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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 <3 Micka <3

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RomyRom
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MessageSujet: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 11:59

Bonjour à toutes et à tous,

Voici 8 mois que je vous lis, que je bois vos infos / conseils. Vos messages m'ont aidés, soulagés et réconfortés...

Je me présente :
Laëtitia 34 ans, heureuse maman d'un petit Sohan de 2 ans et demi et de Micka qui a 4 mois aujourd'hui.
Le 22 Août 2012, echo de morpho. Le verdict tombe : Micka est porteur d'une Fente labio-palatine bilatérale complète. La douche froide, une mauvaise nouvelle très mal prise, du mal à accepter cette si dure réalité ! Une echo expertise vient confirmer cette double fente, puis le palais dur + le voile !
C'est une cata... me voilà alitée avec une "menace d'accouchement prématuré" à 25 semaines. Durant tous ces mois, les épreuves ont étés dures, traumatisantes quelque fois... Une amnio faites trés tard (merci mon ancienne gynéco qui a manqué de professionnalisme et de rigueur !). Je fais donc cet examen, la peur au ventre, attendant le résultat pour le 8eme mois de grossesse.... "Et si..." Toujours ces idées noires, je ne passe pas une fin de grossesse sereine. Le résultat de l'amnio est parfait !

Petit bout arrive enfin le 10 décembre... Durant le travail, j'avais très peur de voir ce visage...Mes premiers mots : "C'est rien, il a rien, il est magnifique !!!"

Mon petit cœur nous a fait une magnifique surprise ! Une discrète fente unilatérale incomplète avec une fente alvéolaire ! Ca lui fait une bouche en cœur trop craquante !

Le pédiatre ausculte mon petit, le papa arrive en pleurant.... "Le palais n'a rien !" Tout s’écroule autour de moi ! Tous ces mois où l'ont m' avait parlé du palais, de greffe, de fente bilatérales.....

L'allaitement, je redoutais de ne pas pouvoir nourrir mon petit... Il a tété comme un chef ! (c'est d'ailleurs, un vorace !)

Quelques jours plus tard, nous allons rencontrer la chirurgien afin qu'elle l'examine et qu'elle nous informe un peu plus sur les opérations que Micka devra subir.

La douche froide --> Micka a bel et bien le voile du palais fendu ainsi que la luette bifide. La fente est très fine et pas profonde, un peu comme une petite griffure. Il n'y aura donc pas d'opération du palais. Elle nous parle aussi d'une division sous-muqeuse des muscles...

Nous sommes encadrés par l'équipe pluridisciplinaire de Montpellier. L'opération lèvre + nez (un peu dévié) aura lieu le 24 mai.....

Voila mon trésor !



Il à pas l'air très conciliant comme ça, mais... c'est un amour qui sourit toujours !!!
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 12:09

Bonjour et bienvenue
Et bien quel parcour ! Je doit accouche dans moin de 10j je suis aussi suivi a montpellier ! Petit bout est trop mimi felicitations !
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 12:15

Bonjour et bienvenu 3
Très beau bébé!! Smile
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RomyRom
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 12:20

Merci beaucoup !!!

L'équipe de Montpellier est géniale ! On est très bien suivis, et encadrés. Quel chirurgien va s'occuper de ton petit bout ?

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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 12:39

Trop mimi ce petit gars Wink. Nos enfants ont pratiquement le même âge. Comment le grand frère gere t il l'arrivée du petit dernier ? Ici ma fille est très câline avec son petit frère, "le pépère" comme elle dit...
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RomyRom
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 12:45

Sohan est très présent on va dire ... Il est très calin aussi, toujours à vouloir l'embrasser et lui raconter des histoires avant le dodo. Il en est très fier. Et pour le petit nom c'est "Patapouf" Mr. Green
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 12:47

lol!
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 12:53

C le Dr bigorre qui va suivre ma fille elle devrait avoir une fente total a droite j aimerai avoir la meme bonne surprise Que vous a la naissance mais j en doute l echo a ete faite par Dr faute et meme moi je voit bien la fente totals a l echo....qui t avait fait le diagnostique ?
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RomyRom
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 13:16

C'est le Dr Bigorre qui va offrir un beau sourire à Micka aussi. Le diagnostic a été posé par le Dr Faure aussi.
La derniere écho 3D montrait bien juste une petite encoche, et malgrès ça, on me maintenait qu'il ne fallait pas trop se fier à ce qu'on pouvait voir sur ces écho. Beaucoup de facteurs rentrent en jeux et peuvent fausser notre "vision".

Voici l'echo ...

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Sandrine66
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 13:23

Ah si quand meme on voit Que c minime ! Comparer a la mienne y a pas photo ! Mais announcer une fente bilateral sur ca c quand meme gros comme erreur !
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RomyRom
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 13:35

Le Dr Deschamps et Faure se sont fiés aux "coupes" et "tranches" des échos... Je voyais bien qu'il n'y avait qu'un coté. Ils m'ont toujours dit que c’était minime, tres fins et qu'il y a qu'à la naissance qu'on verrai réellement ce qu'il y a.
ils avaient surement peur que je sois déçue si en effet la fente était bi-latérale. Les premeirs diagnostics ont pourtant été bien clair : il y avait les 2 cotés.

Comme j'ai dit au Dr Faure : "A moins d'un miracle...."
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 13:46

Mme deschamp a aussi hesiter sur double mais a fini par dire unilateral! Grosse frayeur! La fente de ma fille est large1.3 cm et la narine est tt plate ! Je trouve maintenant qu en fin de compte les bebe avec fente bi lateral on le nez bien moin touche ....
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RomyRom
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 13:58

Ce petit nez pas trés droit sera vite et bien réparé. Puis franchement on y fait meme plus attention. Je croyais qu'il serait tres vite opéré, vers 1 mois... Puis quand le Dr m'a dit pour ces 6 mois ça a été dur. J'avais peur du regard des autres.... Tout compte fait on ne la "voit" plus... Je me dis même que sa petite bouche de chaton va me manquer.

Physiquement, c'est vrai, c'est rien cette fente. Mais je me pose tout un tas de question sur les mois et années à venir.

Il y aura un très gros travail d'orthodontie je pense. Puis les otites séreuses, le langage... est-ce qu'il va avoir une bonne motricité ect....
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 14:12

Oui en effet moi aussi j ai ete decu Que la premiere operation ne doit qu a 6 mois pour les meme raisons ! Puis en voyant les photos du resultat du Dr biggore je me suis dit ca vaut le coup d attendre ! Maintenant j attend avec impatience de voir le " reste" de ma puce! Mais tjr inquiete qu il ny ai pas Que ca...10j max ! :*)
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RomyRom
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 14:18

Beaucoup de courage pour cette fin de grossesse, dans quelques jours tu pourras serrer fort ta puce ! Crois-moi : tu ne "verras" rien ! Et les autres s'ils s'arrentent sur "ça", dis toi quese sont eux qui sont à plaindre ! C'est ton trésor, ton bijou, ton amour, et aucun regard malsein ne se posera sur sa jolie frimousse !

J'ai très peur pour l'opération, mais je languie aussi. Vivement que ça passe tout ça. Je te montrerai quel beau travail le Doc a fait !

Reposes toi bien !!!


Dernière édition par RomyRom le Mer 10 Avr 2013 - 22:14, édité 1 fois
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 14:24

Merci !Oui tu dois etre coince entre crainte et impatience aussi! J espere Que tt se passera bien pour lui il est deja tt mimi alors je suis sur Que ca irm ;-)
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Sauveur
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 20:52

Trés beau bébé !!!
Je pense que malgré tout ,on s'y attache à ses visages et je peux comprendre la peur de l'opération chez certains ...
Pour l'instant dans mon cas on nous parle d'une opération pour son premier mois ... On verra bien !
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RomyRom
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 22:06

Merci beaucoup Sauveur Smile

On s'y attache oui, ce sourire, cette façon qu'il a de "bouder" qui lui est propre. Il a des mimiques qui le rendent encore plus charmeur. Comme tous les parents, cette opération me fait peur... voir partir son chaton au bloc et attendre 3h... Mais je n'ai pas le droit de me "plaindre" et surtout pas sur ce forum !

Notre chirurgien nous a dit 6 mois pour pouvoir faire le nez en même temps. Sinon elle pouvait s'occuper de la lèvre à 4 mois et réopérer à 6 mois pour le nez. Le choix a été vite fait !

Courage à vous 2, et que Mme Sauveur se repose bien ENCEINTE
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Cend
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Mer 10 Avr 2013 - 22:57

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Jeu 11 Avr 2013 - 7:13

bienvenue sur le forum......

ce petit gars est magnifique..... bravo !

les diagnostiques sont de plus en plus précis...mais c'est vrai qu'il reste toujours une part de mystère, surtout en ce qui concerne le palais. Bon là c'est quand même surprenant qu'ils aient fait un diagnostique de fente bilatérale...
Le voile du palais est le plus important pour le langage....il faut qu'il soit parfaitement fonctionnel.....Mon fils a eu une fente complète..mais ma fille a eu une fente sous muqueuse. La luette n'était même pas bifide, malgré tout le voile était trop court nous avons tout de même du l'opérer car il y avait beaucoup trop de nasonnement.

Citation :
Il y aura un très gros travail d'orthodontie je pense. Puis les otites séreuses, le langage... est-ce qu'il va avoir une bonne motricité ect....

bon, normalement nos enfants n'ont pas de problème de motricité. Pour les otites séromuqueuse et le langage....avec une atteinte au niveau du voile du palais c'est effectivement un risque.... Il faudra suivre cela de près...
Pour l'orthodontie ça dépend de l'évolution des choses. Malgré sa fente complète mon fils n'a fait que deux ans de traitement ortho... il a toute ses dents et une dentition parfaite. Ce qu'il faut c'est surtout soignez les dents des enfants dès la première ...après les orthodontistes font vraiment du bon boulot.




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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Jeu 11 Avr 2013 - 9:16

Merci Theomama,

Le palais n'a pour le moment pas besoin d'être opéré, la chirurgien nous a dit qu'on verra comment les choses évoluent. En effet si Micka présente des problèmes d'élocutions, de nasonnement alors elle opèrera.

Micka est encore tout petit, on fera ce qu'il faut faire en fonction des problèmes qui se présenteront. Elle nous a parlé des aérateurs pour ses petites oreilles... Voilà, on sait tous les points qu'il y a à surveiller mais pour les dents c'est une autre histoire. Je me demande comment il ne pourrait pas avoir de souci, ou souci minimes avec la fente qu'il a sur la gencive au niveau des canines.



Je fais confiance à cette équipe qui suis de très près mon petit coeur.

Je viendrais prochainement poster sur le forum pour sa diversification.
Nous devons le préparer à manger à la petite cuillère 1 mois avant son opération donc à partir du 24 avril... J'espère que tout se passera bien.

En tout les cas, un grand merci à tout le monde : ce forum, les discussions sont très enrichissantes !
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Ven 12 Avr 2013 - 8:29

ben tu vois sur cette photo je trouve qeu ça donne tout à fait la même chose visuellement que sur l'écho....comme quoi cet écho n'était pas si loin de la réalité....

souvent ce ne sont pas les canines qui ont des problèmes mais les incisives latérales.... même avec une fente de ce type les enfants ont parfois besoin d'une greffe osseuse au niveau de la gencive pour permettre au dent de bien pousser. (car pas d'os = pas de dent) Mais bon....ça c'est de la musique d'avenir. De toute manière la seule chose qui importe ce sont les dents définitives....alors vous n'y êtes pas encore.

Avec des problèmes de voile comme a ton fiston souvent notre chir (ici à Lausanne) attend aussi pour voir et n'opère pas de suite. Mais par contre l'enfant doit souvent faire beaucoup d'exercices , dès que cela est possible, pour tonifier son voile afin de compenser le problème.

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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Ven 12 Avr 2013 - 8:39

Rhooo ce beau sourire... Magnifique.
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Ven 12 Avr 2013 - 10:05

Oui TalonAiguilles, un sourire qui me fait craquer <love: !!!

On nous a encore rien dit concernant sa dentition, je ne sais pas quand Micka devra aller voir le dentiste, je pense que nous en saurons plus après son opération.
L'orthophoniste l'a dejà rencontrer une première fois, pour faire connaissance, puis le reverra 3 semaines après son opération pour entendre le son de ses babillages.

Prochaine étape : introduction des aliments à la petite cuillère. Il n'y a pas de restriction au niveau des quantités et fréquences, juste le fait qu'il assimile ce nouveau mode d'alimentation... Et là je me dis : "c'est pas gagné" ! C'est un bébé qui est allaité exclusivement à la demande... Patapouf de 4 mois aime tellement son tétou qu'il réclame (même pour rien) chaque heure (surtout la nuit). Depuis sa naissance je me leve 4 fois la nuit entre minuit et 05h... Il n'a pas encore trouvé son rythme...
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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Dim 14 Avr 2013 - 7:46

pour les dents vous avez le temps de voir venir.....chaque choses en son temps....

pour la cuillère....parfois on est étonné.....

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MessageSujet: Re: <3 Micka <3   Aujourd'hui à 4:06

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