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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour à tous !

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Sauveur
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Nombre de messages : 36
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 7 Aout 2013 a une FLPM Gauche
Localisation : Ajaccio
Date d'inscription : 09/04/2013

MessageSujet: Bonjour à tous !   Mar 9 Avr 2013 - 19:04

Bonjour à tous ,
Je me présente je m'appelle Sauveur ,j'ai 24 ans , ma conjointe Céline en a 22.
Nous Habitons en Corse , je suis Corse et ma copine est Chtimi !

Nous attendons un enfant depuis 5 mois maintenant , c'ets un petit Garçon , il s'appelera Sacha , nous l'attendons chaque seconde ...
A l'écho Morphologique du 3 ème mois , on à eu l'impression que le ciel nous tombait sur la tete parce que la gynéco nous a dit clairement et d'une façon qu'on a pas aimé : "Votre fils à un bec de lièvre".

Ok vous allez me dire c'est clash comme annonce , on est d'accord.

Puis dans la foulée nous sommes allés à Marseille à 'l'Hopital Nord puisque en Corse aucun hôpital dispose de machine d'écho Scanner et surtout aucun professeur Gynécologue.
Le professeur D'Ercole nous a accueillis , le verdict est tombé.

SACHA à une fente Labio Palatine Maxillaire gauche , donc ma conjointe et moi l'avons accepté et surtout nous avons été rassurés parce qu'il n'y a aucun autre problème .
Sacha est deja trés gros , et sa grosse pathologie attendue nous permettent de l'opérer dés son premier mois.

Je le sens déja bouger en posant ma main sur le gros bidon de ma copine , puis il est comme papa , il aime déja U2 , parce qu'il se calme quand on écoute cela Smile.

Le terme de la grossesse est prévue pour le 5 Août , sa maman et son papa l'attendent impatiemment.

Tous vos témoignages que je suis depuis plusieurs semaines me rassurent , surtout les photos "avant-Aprés".

Je suis heureux d'être sur ce forum et de pouvoir parler à des familles qui ont connu tout ce chemin.
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aurelie60
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : louane née le 19/01/ 2008, ethan né le 02/03/ 2013 FLP DROITE pris en charge par PR PICARD a NECKER
Localisation : oise
Date d'inscription : 09/11/2012

MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 9 Avr 2013 - 20:03

Bonjour et bienvenue sur le forum.ce forum va beaucoup vous aider et répondre a vos questions.bonne grossesse à ta copine.

À bientôt
Aurelie
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TalonsAiguilles
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 9 Avr 2013 - 20:17

bienvenu 3
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LIZ38
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Guilhem 04/02/2012 né avec une fente labio palatine unilatérale gauche
Date d'inscription : 26/03/2012

MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 9 Avr 2013 - 20:26

Bonjour et bienvenue ,

Pour moi aussi l'annonce a été faite sans tact ; rude à entendre... mais oui la rencontre avec bébé va être magique !
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Laurent.Vanessa
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 9 Avr 2013 - 20:32

Bonjour à vous deux et surtout félicitation pour cette grossesse.

L'annonce de la fente est un véritable choc comme vous le dites "le ciel nous tombe sur la tête", on s'attend vraiment pas à cela surtout quand vous n'avez pas de cas dans la famille.

Ce site nous a beaucoup aidé, nous avons vu les photos de petits loulous avant et après l'opération et franchement les chirs sont des magiciens.

Notre petite fille est née le 5 mars dernier avec une fente labiale unilatérale et également une fente palatine. Elle se fera opérée à ses 6 mois. Je peux vous dire que la rencontre avec cette princesse fut magique et pour rien au monde nous aurions voulu avoir une petite fille différente. Je la trouve magnifique et j'oublie sa fente.

Surtout abusé de ce forum, il vous aidera pour l'alimentation et pour toutes autres questions. Et puis si vous avez besoin de réconfort, des parents seront là pour vous écouter car eux connaissent vos difficultés et vos doutes.

Bonne continuation et surtout profitez de cette grossesse et de votre petit homme qui va bientôt partager votre vie.
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Cend
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
Localisation : Bordeaux
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 9 Avr 2013 - 21:38

bienvenu 3

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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Sauveur
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 7 Aout 2013 a une FLPM Gauche
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 9 Avr 2013 - 22:08

Oui c'est surtout le fait que dans nos deux familles nous avons aucun cas de cette malformation...Ma copine ne boit pas , ne fume pas ... La faute à monsieur Pas de chance.

Parce contre je suis né avec une déviation nasale assez importante , est ce une réponse ou une éventuelle coïncidence ?

Bref , rien ne sert de savoir pourquoi mais surtout Comment vivre avec cela.

Merçi de vos réponses !
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Laurent.Vanessa
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 9 Avr 2013 - 23:40

Surtout ne pas culpabiliser. Moi, aussi, je ne bois pas, ne fume pas, j'ai tout fait ce qu'il fallait pendant ma grossesse.

Le médecin qui m'a suivit pour mes échos et qui est le meilleur sur Rennes nous a expliqué que pendant la division cellulaire du fœtus et bien il y a un moment où tout doit se rejoindre comme une fermeture éclaire et bien pour nous celle-ci n'a pas été jusqu'au bout ce qui explique la fente. Parfois cela, est génétique c'est pour ça que les médecins nous posent tous cette question : "est-ce que il y a quelqu'un de votre famille porteur d'une fente".

Franchement, je pense qu'il ne faut pas se poser trop de questions, voilà c'est faute à pas de chance et maintenant il faut aller de l'avant car nos loulous auront besoin de nous lors des opérations et de notre soutien pour affronter le monde avec leur différence.

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lolow
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 10 Avr 2013 - 0:58

bonjour

bienvenu et felicitation pour le bebe

notre fils kyllian va avoir 1 an et a une fente labio palatatine
sa a été dure d'apprendre sa durant la grossesse , mais tout c'est bien passer et il a fait ses deux opérations et la dernière c'etait le 19 mars pour le palais ! nous pareil jamais eu sa dans notre famille !!

bon courage à vous !!
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Sandrine66
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 10 Avr 2013 - 1:19

Bienvenue et felicitations


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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 10 Avr 2013 - 7:23

coucou...et bienvenue.....

et bien....Sacha va avoir la chance d'avoir un super papa....très engagé et plein de philosophie.....c'est super....

Cela va faire 15 ans que mon fils est né avec une fente labio maxillo palatine gauche.... nous sommes passés par les mêmes étapes..... Au final , notre fils va plutôt bien!
Nous n'avions pas d'antécédents mais mon deuxième enfant a aussi eu une fente palatine associée à une maladie génétique.....
Nous ne savons pas si la fente de notre ainé est génétique elle aussi..... Les problèmes génétiques peuvent survenir d'un coup et ne pas être héréditaires.

Pour ta cloison.....il faudrait investiguer ....la cloison se dévie souvent lors d'une fente même minime. C'est le cas pour ma fille chez qui la fente ne se voyait même pas...car elle a une fente sous muqueuse. Cela a entrainé un problème de longueur du voile du palais...mais elle a aussi une cloison déviée....

bref ..de toute manière nous n'avons souvent aucune réponse quand au pourquoi de la fente....il faut faire avec.....

bon courage pour cette période.... vous verrez que l'arrive de bébé va être un soulagement .... et Sacha sera sans aucun doute un super petit gars....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 10 Avr 2013 - 12:00

Nous avons eu droit a la meme facon de nous annoncer la nouvelle !
Je doit accouche dans moin de 10j
Comme vous ce site nous aide beaucoup
Plein de courage pour la suite
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LEGROUX
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 6 ans et Lalie 3 ans née avec fente palatine postérieure
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 10 Avr 2013 - 12:11

Bonjour et bienvenu 3
Très bon choix de prénom... mon fils s'appel Sacha!!!!! Smile
Moi c'est ma fille Lalie qui est née avec une fente palatine postérieure!!!
Bon courage à vous et j'espère que vous trouvez toutes les infos sur ce super forum!
bye!
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Sauveur
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 10 Avr 2013 - 16:45

Bonjour à tous ,
Encore merçi pour vos réponses.

Aujourd'hui nous étions à Marseille à l'hopital Nord pour l'échographie Faciale et une bonne nouvelle dans tout ça de la part du docteur Develay:

"Votre fils à une petite fente palatine et assez sur le coté pour qu'il ne puisse l'agrandir avec sa langue lors des 4 derniers mois de grossesse , l'opération sera facile parce que la fente est droite comme un coup de ciseau "

Un petit soulagement dans tout ça , sinon tout le reste va très bien , sauf une minime déviation nasale qui ne remettra pas en cause sa respiration !

Au final nous retournons le 2 mai voir la Chirurgienne Degardin à la Timone à Marseille toujours pour fixer une première date d'opération ou du moins une tranche de jours , je pense que ca sera à son premier mois et comme la fente du palais n'est pas large ,ils peuvent peut être tout faire d'un coup ... On verra bien.

Sinon Sacha est un filou et aime faire les cabrioles dans le ventre de maman ,mais cette dernière est contente et se sent rassurée de bien le sentir !

Une bonne soirée à vous , nous rentrons en Corse !!!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 10 Avr 2013 - 17:19

C bien d'avoir des nouvelles Wink. Bonne continuation et profiter de cette grossesse malgré les soucis que ça génèrent...
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BIBIE77
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 10 Avr 2013 - 23:35

Bonjour et bienvenue, j'adore ton optimisme c'est la meilleure façon d'affronter les choses !
Mon petit va fêter ses 2 ans fin avril, il est né avec une fente labio-palatine bilatérale complète. Il a subi 3 opérations, tout s'est très bien passé et c'est un petit garçon magnifique et plein de vie !

Une maman ch'ti, naissance le 5 août quoi dire de plus ? Un petit bébé parfait en perspective ! (je suis moi même ch'ti et suis née le 5 août)

Bonne continuation
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Lun 15 Avr 2013 - 12:35

bienvenu 3

_________________
Véro


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Sauveur
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 17 Avr 2013 - 14:21



Voici les Dingos de parents du petit Sacha , il va lui en falloir du courage pour nous supporter !
En espérant qu'il ait les yeux de sa maman !
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emy
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 17 Avr 2013 - 17:53

Bonjour et bienvenue!
Comme toi j'attends un petit bonhomme porteur d'une légère fente labiale avec cloison nasale non déviée et une fente palatine.
Je suis de Marseille j'ai donc eut comme toi l'écho avec le docteur Develay que nous avons trouvé très bien et rassurant, et nous avons déjà vu le Dr Degardin, elle est vraiment très bien, explique et répond a toutes les questions possibles. Pour l'opération de la lèvre elle nous à expliqué que cela se fait dans les 3 premières semaines, tu rentre le jour 1, opération jour 2 et sortie jour 3. En ce qui concerne le palais si une partie du palais dur est touchée il faut attendre environ les 9 mois du bébé. En tout cas ils opèrent le palais avant 12 mois, au plus tôt c'est à 6 mois. Tout dépend de la fente ton enfant c'est au cas par cas.
Si tu as besoin de plus d'infos n'hesite pas, le papa et moi sommes passé par là y a peu de temps et on avait pleins de questions, des appréhensions, qui se sont dissipées après le rdv avec le Dr Degardin.
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Sauveur
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 17 Avr 2013 - 21:42

Bonsoir ,
Merçi de votre témoignage , Nous avons aussi adoré le docteur Develay , ca se voit qu'il aime son métier et ça nous rassure nous Parents.
J'ai juste une question , est ce qu'a Marseille y a t'il des Chambres Parents Enfants ?
Merçi de votre témoignage et surement a trés vite !
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emy
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Jeu 18 Avr 2013 - 1:28

Pour les chambres tout ce que je sais c'est qu'on peut rester avec notre bébé la nuit y a pas de soucis, mais je ne connais pas les conditions dans lesquelles nous parents dormons... Lit accompagnants, fauteuil... Je ne sais pas...
Pour nous l'opération est prévue début juin, donc je pourrais sûrement en dire plus à ce moment là.
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laufrajac
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
Localisation : Basse Normandie
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 23 Avr 2013 - 0:43

bonsoir

bienvenue sur le forum ... De plus en plus d'hôpitaux acceptent un parent voir les 2 dans la chambre de leur enfant. Si ce n'est pas le cas il faut se renseigner auprès de l'hôpital, il y a forcément à Marseille des structures d'accueil (Maison Mac do , maison des parents...)

Bon courage
Laurent
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Aujourd'hui à 6:59

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Bonjour à tous !
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