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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 HELENAPURPLE

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helenapurple
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MessageSujet: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 16:20

Bonjour à tous,

Je suis enceinte de 25s d'un garçon.

J'ai appris il y a une semaine que mon bébé avait une fente labiale para médiane gauche et probable palatine.

À l'échographie, on m'a dit qu'à part ça, tout allait bien mais que j'allais être suivi au CHU d'Amiens pour un suivi plus approfondi.

On me parle d'amniocentèse alors qu'aux examens T21 tout était bon, des difficultés à nourrir le bébé, des opérations etc... je suis un peu perdue !




Bébé prévu pour début juillet 2013
Fente labiale para médiane gauche probable palatine associée

Un frère qui s'appelle Clément

Helenapurple

Clément né le 19 juin 2010

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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 16:35

Bonjour helena,

bienvenu 3

La fente entre dans les symptômes de certaines maladies génétiques et c pour cela qu'on te propose une amniocentese. Mais pas de quoi s'en faire (je sais c facile a dire) car la plupart des fentes sont isolées.

Pour les opérations, le fait de voir le chirurgien avant la naissance te permettra de poser toutes tes questions. Quant a l'alimentation, tout dépend du type de fente qu'aura ton bebe. Ici, Lucas a une fente palatine postérieur et je l'aide a manger grâce au biberon haberman. Sa fente touchant uniquement le palais, il n'a donc pas eu de plaque palatine.

N'hesites pas si tu as des questions. Pour ma part, lire ce forum m'a permis de mieux appréhender l'alimentation de Lucas.

Bisous

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helenapurple
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 16:43

Merci beaucoup pour ta réponse très rapide !

J'appréhende bien sûrs la naissance, l'alimentation, et tout le reste mais par dessus tout j'ai peur pour la santé du bébé et j'ai lu que l'amniocentèse était risquée... que l'on pouvait faire une fausse couche !

J'ai peur de le perdre. Je suis d'une nature très angoissés et là c'est dur dur...

j'ai rdv au chu le 9 avril, je sais que j'en saurai plus la bas mais en attendant je voulais me rassurer un peu.

Merci encore !
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 17:10

On m'a proposé l'amniocentese car une ventriculomegalie a été trouve chez Lucas en antenatal. J'ai choisi de la faire car j'ai toujours préférer savoir, je trouve ça moins angoissant.
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théomama
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 17:44

coucou et bienvenue sur le forum....

Ne t'inquiète pas l'amnio est proposée quasiment à toutes les mamans lorsqu'une fente est dépistée. Cela permet de vérifier les trisomies 13, 18 et 21 et le gros des chromosomes. Cela n'élimine pas le risque de beaucoup de maladie ...mais certaines. Cela dit quand il n'y a que la fente c'est toujours bon signe... et rare que le bébé ait un problème autre.
A l'époque ils ne proposaient l'amnio que si une autre malformation était dépistée... maintenant que les amnios sont plus sûres (moins de o,5% de risque de fausse couche) ils la proposent presque systématiquement... Mais vous avez le choix de la faire ou non.

Si ton bébé a aussi une fente palatine alors il aura certainement un peu de mal à téter les premiers temps..mais il y a moyen d'adapter des choses pour l'aider....
Si la fente n'est que labiale une opération suffira....si le palais est touché la fente sera certainement refermée en deux temps. Ensuite l'enfant doit être suivi pour les éventuels problème orthophonique...il aura certainement besoin d'orthodontie aussi. Parfois il faut encore certaines interventions chirurgicale durant la croissance...mais bon... chaque chose en son temps....

pour l'instant il faut arriver au bout de cette grossesse...... ne t'inquiète pas pour la rencontre avec bébé....cela fait 15 ans que mon fils est né...depuis j'ai vu des dizaine et des dizaines de mamans enceinte inquiète de la naissance...et cela c'est TOUJOURS bien passé!!! car vous allez être prêt à accueillir ce bébé...qui sera juste un bébé magnifique malgré sa fente...



_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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helenapurple
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 18:33

théomama a écrit:
coucou et bienvenue sur le forum....

Ne t'inquiète pas l'amnio est proposée quasiment à toutes les mamans lorsqu'une fente est dépistée. Cela permet de vérifier les trisomies 13, 18 et 21 et le gros des chromosomes. Cela n'élimine pas le risque de beaucoup de maladie ...mais certaines. Cela dit quand il n'y a que la fente c'est toujours bon signe... et rare que le bébé ait un problème autre.
A l'époque ils ne proposaient l'amnio que si une autre malformation était dépistée... maintenant que les amnios sont plus sûres (moins de o,5% de risque de fausse couche) ils la proposent presque systématiquement... Mais vous avez le choix de la faire ou non.

Si ton bébé a aussi une fente palatine alors il aura certainement un peu de mal à téter les premiers temps..mais il y a moyen d'adapter des choses pour l'aider....
Si la fente n'est que labiale une opération suffira....si le palais est touché la fente sera certainement refermée en deux temps. Ensuite l'enfant doit être suivi pour les éventuels problème orthophonique...il aura certainement besoin d'orthodontie aussi. Parfois il faut encore certaines interventions chirurgicale durant la croissance...mais bon... chaque chose en son temps....

pour l'instant il faut arriver au bout de cette grossesse...... ne t'inquiète pas pour la rencontre avec bébé....cela fait 15 ans que mon fils est né...depuis j'ai vu des dizaine et des dizaines de mamans enceinte inquiète de la naissance...et cela c'est TOUJOURS bien passé!!! car vous allez être prêt à accueillir ce bébé...qui sera juste un bébé magnifique malgré sa fente...



Merci, ça me rassure beaucoup !
Je suis très heureuse d'avoir trouvé ce forum, je me sens pas isolée et je suis moins perdue.

Peut on voir des photos de bébés à la naissance et après l'opération, pour voir la différence ?
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 19:22

Bonjour,

Tout d'abord bienvenue sur le forum et surtout félicitations pour cette grossesse.

Au début, nous avons hésité à faire l'amniocentèse pour les même raisons que toi. J'ai attendu jusqu'au 6 ème mois de grossesse presque un moi après l'annonce de la fente de notre fille. Mais pendant cette attente, je me suis aperçu que je ne vivais plus cette grossesse de la même façon. Comme, le dit les autres mamans, les fentes sont souvent isolées.

Pour l'arrivée de notre fille, j'avais des craintes mais quand j'ai accouché le 5 mars dernier tous mes doutes se sont envolés, je la trouve trop mimi, j'oublie sa fente.

Côté alimentation, petit conseil, prévois tes bibs à la mater, moi, j'avais prévu des bibs medela spécial needs et des tétines 2ème âge caoutchouc.

En tout cas, poses toutes tes questions sur le forum, il m'a beaucoup aidé.

A très bientôt
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 20:29

alors nous avons des albums photos..mais il faut t'inscrire sur le forum des albums (tu trouveras le lien en cliquant sur "album photo" en haut de la page.
Ensuite tu t'inscris et tu me fais signe afin que je te débloque l'accès....

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helenapurple
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 21:18

Laurent.Vanessa a écrit:
Bonjour,

Tout d'abord bienvenue sur le forum et surtout félicitations pour cette grossesse.

Au début, nous avons hésité à faire l'amniocentèse pour les même raisons que toi. J'ai attendu jusqu'au 6 ème mois de grossesse presque un moi après l'annonce de la fente de notre fille. Mais pendant cette attente, je me suis aperçu que je ne vivais plus cette grossesse de la même façon. Comme, le dit les autres mamans, les fentes sont souvent isolées.

Pour l'arrivée de notre fille, j'avais des craintes mais quand j'ai accouché le 5 mars dernier tous mes doutes se sont envolés, je la trouve trop mimi, j'oublie sa fente.

Côté alimentation, petit conseil, prévois tes bibs à la mater, moi, j'avais prévu des bibs medela spécial needs et des tétines 2ème âge caoutchouc.

En tout cas, poses toutes tes questions sur le forum, il m'a beaucoup aidé.

A très bientôt


Merci beaucoup Vanessa, je vais commencer à regarder les biberons et tétines spéciales pour que tout se passe au mieux !
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 22:39

Bonjour

Nous habitons à 10 minutes de chez vous.nous sommes prêts à vous rencontrer si vous le désirer.notre fils est né avec une fente labio palatine droite.nous sommes suivis sur Paris a l'hôpital trousseau.ce forum va beaucoup vous aider.

À bientôt aurelie
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Mer 3 Avr 2013 - 22:51

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Jeu 4 Avr 2013 - 12:09

aurelie60 a écrit:
Bonjour

Nous habitons à 10 minutes de chez vous.nous sommes prêts à vous rencontrer si vous le désirer.notre fils est né avec une fente labio palatine droite.nous sommes suivis sur Paris a l'hôpital trousseau.ce forum va beaucoup vous aider.

À bientôt aurelie

Bonjour Aurélie,
Vous êtes suivis à l'hopital Trousseau par choix ou on vous a envoyé la bas ?
je ne sais pas bien comment ça se passe.
On a rdv au CHU d'Amiens pour les examens, échos 3D etc... alors je pensais que c'était obligatoirement eux qui l'opérait après la naissance.
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Jeu 4 Avr 2013 - 18:12

Bienvenue!
Je n ai pas encore accouche donc je ne suis pas d une grande aide pour l instant mais j ai aussi fait une amnio et tt c bien passe comme toi j avait peur de la fausse couche mais ca rassure un peu moi aussi je suis tres angoisse de nature tellement Que mm apres l amio je doute Que tt aille bien quand meme ! La grossese est longue deja alors quand une announce comme celle d une fente rend le tout encore plus long ! Mais j y suis presque et maintenant j ai hate! Bonne continuation et felicitations
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helenapurple
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Jeu 4 Avr 2013 - 21:46

daiyan&numa a écrit:
Bienvenue!
Je n ai pas encore accouche donc je ne suis pas d une grande aide pour l instant mais j ai aussi fait une amnio et tt c bien passe comme toi j avait peur de la fausse couche mais ca rassure un peu moi aussi je suis tres angoisse de nature tellement Que mm apres l amio je doute Que tt aille bien quand meme ! La grossese est longue deja alors quand une announce comme celle d une fente rend le tout encore plus long ! Mais j y suis presque et maintenant j ai hate! Bonne continuation et felicitations

Merci beaucoup et bonne continuation à toi aussi !
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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Lun 15 Avr 2013 - 12:39

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    Aujourd'hui à 4:07

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