Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
-50%
Le deal à ne pas rater :
-50% sur les sacs à dos pour ordinateur portable Urban Factory ...
19.99 € 39.99 €
Voir le deal

 

 HELENAPURPLE

Aller en bas 
+4
Laurent.Vanessa
théomama
TalonsAiguilles
helenapurple
8 participants
AuteurMessage
helenapurple
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 6
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : clément 19/06/2010
Localisation : Sainte Geneviève Oise
Date d'inscription : 03/04/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 16:20

Bonjour à tous,

Je suis enceinte de 25s d'un garçon.

J'ai appris il y a une semaine que mon bébé avait une fente labiale para médiane gauche et probable palatine.

À l'échographie, on m'a dit qu'à part ça, tout allait bien mais que j'allais être suivi au CHU d'Amiens pour un suivi plus approfondi.

On me parle d'amniocentèse alors qu'aux examens T21 tout était bon, des difficultés à nourrir le bébé, des opérations etc... je suis un peu perdue !




Bébé prévu pour début juillet 2013
Fente labiale para médiane gauche probable palatine associée

Un frère qui s'appelle Clément

Helenapurple

Clément né le 19 juin 2010

Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
TalonsAiguilles


Nombre de messages : 1394
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 16:35

Bonjour helena,

bienvenu 3

La fente entre dans les symptômes de certaines maladies génétiques et c pour cela qu'on te propose une amniocentese. Mais pas de quoi s'en faire (je sais c facile a dire) car la plupart des fentes sont isolées.

Pour les opérations, le fait de voir le chirurgien avant la naissance te permettra de poser toutes tes questions. Quant a l'alimentation, tout dépend du type de fente qu'aura ton bebe. Ici, Lucas a une fente palatine postérieur et je l'aide a manger grâce au biberon haberman. Sa fente touchant uniquement le palais, il n'a donc pas eu de plaque palatine.

N'hesites pas si tu as des questions. Pour ma part, lire ce forum m'a permis de mieux appréhender l'alimentation de Lucas.

Bisous

Revenir en haut Aller en bas
helenapurple
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 6
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : clément 19/06/2010
Localisation : Sainte Geneviève Oise
Date d'inscription : 03/04/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 16:43

Merci beaucoup pour ta réponse très rapide !

J'appréhende bien sûrs la naissance, l'alimentation, et tout le reste mais par dessus tout j'ai peur pour la santé du bébé et j'ai lu que l'amniocentèse était risquée... que l'on pouvait faire une fausse couche !

J'ai peur de le perdre. Je suis d'une nature très angoissés et là c'est dur dur...

j'ai rdv au chu le 9 avril, je sais que j'en saurai plus la bas mais en attendant je voulais me rassurer un peu.

Merci encore !
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
TalonsAiguilles


Nombre de messages : 1394
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 17:10

On m'a proposé l'amniocentese car une ventriculomegalie a été trouve chez Lucas en antenatal. J'ai choisi de la faire car j'ai toujours préférer savoir, je trouve ça moins angoissant.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 17:44

coucou et bienvenue sur le forum....

Ne t'inquiète pas l'amnio est proposée quasiment à toutes les mamans lorsqu'une fente est dépistée. Cela permet de vérifier les trisomies 13, 18 et 21 et le gros des chromosomes. Cela n'élimine pas le risque de beaucoup de maladie ...mais certaines. Cela dit quand il n'y a que la fente c'est toujours bon signe... et rare que le bébé ait un problème autre.
A l'époque ils ne proposaient l'amnio que si une autre malformation était dépistée... maintenant que les amnios sont plus sûres (moins de o,5% de risque de fausse couche) ils la proposent presque systématiquement... Mais vous avez le choix de la faire ou non.

Si ton bébé a aussi une fente palatine alors il aura certainement un peu de mal à téter les premiers temps..mais il y a moyen d'adapter des choses pour l'aider....
Si la fente n'est que labiale une opération suffira....si le palais est touché la fente sera certainement refermée en deux temps. Ensuite l'enfant doit être suivi pour les éventuels problème orthophonique...il aura certainement besoin d'orthodontie aussi. Parfois il faut encore certaines interventions chirurgicale durant la croissance...mais bon... chaque chose en son temps....

pour l'instant il faut arriver au bout de cette grossesse...... ne t'inquiète pas pour la rencontre avec bébé....cela fait 15 ans que mon fils est né...depuis j'ai vu des dizaine et des dizaines de mamans enceinte inquiète de la naissance...et cela c'est TOUJOURS bien passé!!! car vous allez être prêt à accueillir ce bébé...qui sera juste un bébé magnifique malgré sa fente...


Revenir en haut Aller en bas
helenapurple
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 6
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : clément 19/06/2010
Localisation : Sainte Geneviève Oise
Date d'inscription : 03/04/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 18:33

théomama a écrit:
coucou et bienvenue sur le forum....

Ne t'inquiète pas l'amnio est proposée quasiment à toutes les mamans lorsqu'une fente est dépistée. Cela permet de vérifier les trisomies 13, 18 et 21 et le gros des chromosomes. Cela n'élimine pas le risque de beaucoup de maladie ...mais certaines. Cela dit quand il n'y a que la fente c'est toujours bon signe... et rare que le bébé ait un problème autre.
A l'époque ils ne proposaient l'amnio que si une autre malformation était dépistée... maintenant que les amnios sont plus sûres (moins de o,5% de risque de fausse couche) ils la proposent presque systématiquement... Mais vous avez le choix de la faire ou non.

Si ton bébé a aussi une fente palatine alors il aura certainement un peu de mal à téter les premiers temps..mais il y a moyen d'adapter des choses pour l'aider....
Si la fente n'est que labiale une opération suffira....si le palais est touché la fente sera certainement refermée en deux temps. Ensuite l'enfant doit être suivi pour les éventuels problème orthophonique...il aura certainement besoin d'orthodontie aussi. Parfois il faut encore certaines interventions chirurgicale durant la croissance...mais bon... chaque chose en son temps....

pour l'instant il faut arriver au bout de cette grossesse...... ne t'inquiète pas pour la rencontre avec bébé....cela fait 15 ans que mon fils est né...depuis j'ai vu des dizaine et des dizaines de mamans enceinte inquiète de la naissance...et cela c'est TOUJOURS bien passé!!! car vous allez être prêt à accueillir ce bébé...qui sera juste un bébé magnifique malgré sa fente...



Merci, ça me rassure beaucoup !
Je suis très heureuse d'avoir trouvé ce forum, je me sens pas isolée et je suis moins perdue.

Peut on voir des photos de bébés à la naissance et après l'opération, pour voir la différence ?
Revenir en haut Aller en bas
Laurent.Vanessa
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Laurent.Vanessa


Nombre de messages : 404
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 31/10/2012

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 19:22

Bonjour,

Tout d'abord bienvenue sur le forum et surtout félicitations pour cette grossesse.

Au début, nous avons hésité à faire l'amniocentèse pour les même raisons que toi. J'ai attendu jusqu'au 6 ème mois de grossesse presque un moi après l'annonce de la fente de notre fille. Mais pendant cette attente, je me suis aperçu que je ne vivais plus cette grossesse de la même façon. Comme, le dit les autres mamans, les fentes sont souvent isolées.

Pour l'arrivée de notre fille, j'avais des craintes mais quand j'ai accouché le 5 mars dernier tous mes doutes se sont envolés, je la trouve trop mimi, j'oublie sa fente.

Côté alimentation, petit conseil, prévois tes bibs à la mater, moi, j'avais prévu des bibs medela spécial needs et des tétines 2ème âge caoutchouc.

En tout cas, poses toutes tes questions sur le forum, il m'a beaucoup aidé.

A très bientôt
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 20:29

alors nous avons des albums photos..mais il faut t'inscrire sur le forum des albums (tu trouveras le lien en cliquant sur "album photo" en haut de la page.
Ensuite tu t'inscris et tu me fais signe afin que je te débloque l'accès....
Revenir en haut Aller en bas
helenapurple
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 6
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : clément 19/06/2010
Localisation : Sainte Geneviève Oise
Date d'inscription : 03/04/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 21:18

Laurent.Vanessa a écrit:
Bonjour,

Tout d'abord bienvenue sur le forum et surtout félicitations pour cette grossesse.

Au début, nous avons hésité à faire l'amniocentèse pour les même raisons que toi. J'ai attendu jusqu'au 6 ème mois de grossesse presque un moi après l'annonce de la fente de notre fille. Mais pendant cette attente, je me suis aperçu que je ne vivais plus cette grossesse de la même façon. Comme, le dit les autres mamans, les fentes sont souvent isolées.

Pour l'arrivée de notre fille, j'avais des craintes mais quand j'ai accouché le 5 mars dernier tous mes doutes se sont envolés, je la trouve trop mimi, j'oublie sa fente.

Côté alimentation, petit conseil, prévois tes bibs à la mater, moi, j'avais prévu des bibs medela spécial needs et des tétines 2ème âge caoutchouc.

En tout cas, poses toutes tes questions sur le forum, il m'a beaucoup aidé.

A très bientôt


Merci beaucoup Vanessa, je vais commencer à regarder les biberons et tétines spéciales pour que tout se passe au mieux !
Revenir en haut Aller en bas
aurelie60
Membre indispensable
Membre indispensable
aurelie60


Nombre de messages : 215
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : louane née le 19/01/ 2008, ethan né le 02/03/ 2013 FLP DROITE pris en charge par PR PICARD a NECKER
Localisation : oise
Date d'inscription : 09/11/2012

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 22:39

Bonjour

Nous habitons à 10 minutes de chez vous.nous sommes prêts à vous rencontrer si vous le désirer.notre fils est né avec une fente labio palatine droite.nous sommes suivis sur Paris a l'hôpital trousseau.ce forum va beaucoup vous aider.

À bientôt aurelie
Revenir en haut Aller en bas
yasmine laraben
Membre indispensable
Membre indispensable



Nombre de messages : 206
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : abdelatif(30/08/2008) et abdelkader(31/08/2012) flp bilatéral
Localisation : ALGERIE
Date d'inscription : 17/01/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyMer 3 Avr 2013 - 22:51

bienvenu 3
Revenir en haut Aller en bas
helenapurple
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 6
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : clément 19/06/2010
Localisation : Sainte Geneviève Oise
Date d'inscription : 03/04/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyJeu 4 Avr 2013 - 12:09

aurelie60 a écrit:
Bonjour

Nous habitons à 10 minutes de chez vous.nous sommes prêts à vous rencontrer si vous le désirer.notre fils est né avec une fente labio palatine droite.nous sommes suivis sur Paris a l'hôpital trousseau.ce forum va beaucoup vous aider.

À bientôt aurelie

Bonjour Aurélie,
Vous êtes suivis à l'hopital Trousseau par choix ou on vous a envoyé la bas ?
je ne sais pas bien comment ça se passe.
On a rdv au CHU d'Amiens pour les examens, échos 3D etc... alors je pensais que c'était obligatoirement eux qui l'opérait après la naissance.
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur
Sandrine66


Nombre de messages : 924
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyJeu 4 Avr 2013 - 18:12

Bienvenue!
Je n ai pas encore accouche donc je ne suis pas d une grande aide pour l instant mais j ai aussi fait une amnio et tt c bien passe comme toi j avait peur de la fausse couche mais ca rassure un peu moi aussi je suis tres angoisse de nature tellement Que mm apres l amio je doute Que tt aille bien quand meme ! La grossese est longue deja alors quand une announce comme celle d une fente rend le tout encore plus long ! Mais j y suis presque et maintenant j ai hate! Bonne continuation et felicitations
Revenir en haut Aller en bas
helenapurple
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 6
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : clément 19/06/2010
Localisation : Sainte Geneviève Oise
Date d'inscription : 03/04/2013

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyJeu 4 Avr 2013 - 21:46

daiyan&numa a écrit:
Bienvenue!
Je n ai pas encore accouche donc je ne suis pas d une grande aide pour l instant mais j ai aussi fait une amnio et tt c bien passe comme toi j avait peur de la fausse couche mais ca rassure un peu moi aussi je suis tres angoisse de nature tellement Que mm apres l amio je doute Que tt aille bien quand meme ! La grossese est longue deja alors quand une announce comme celle d une fente rend le tout encore plus long ! Mais j y suis presque et maintenant j ai hate! Bonne continuation et felicitations

Merci beaucoup et bonne continuation à toi aussi !
Revenir en haut Aller en bas
marie-lou
Administrateur
 Administrateur
marie-lou


Nombre de messages : 1373
Age : 60
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP
Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy
Date d'inscription : 29/11/2007

HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  EmptyLun 15 Avr 2013 - 12:39

bienvenu 3
Revenir en haut Aller en bas
http://www.fente-labiale.org
Contenu sponsorisé





HELENAPURPLE  Empty
MessageSujet: Re: HELENAPURPLE    HELENAPURPLE  Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
HELENAPURPLE
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: