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 Présentation de TalonsAiguilles

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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 26 Mar 2013 - 9:35

Mon mari m'a rappelle qu'à défaut d'avoir de l'espoir a court terme (avalanche de mauvaises nouvelles qui sont en lien avec le diagnostic), on peut avoir de l'espoir a long terme d'avoir un garçon aimant et affectueux.

Le plus dur dans tout ça, c de ne pas avoir de sourires de Lucas.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 27 Mar 2013 - 7:39

les sourires viendront ....il faut aussi garder espoir....

je te mets le lien d'un livre qui pourrait t'être utile car il donne plein d'exercices pour stimuler le bébé tant au niveau de l'éveil qu'au niveau de la motricité de la bouche...

http://www.unitheque.com/Livre/ortho_edition/L_accompagnement_parental_a_la_carte-20301.html

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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 27 Mar 2013 - 8:26

Merci pour le lien Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 3 Avr 2013 - 12:38

Des petites nouvelles de Lucas... Nous avons commence la purée de carottes hier Wink. Je fais sa purée maison en rajoutant son lait sans PLV a la place de l'eau de cuisson. Résultat : c'est pas simple (il faut qu'il pige le truc d'avaler) mais il finit par tout manger sans recracher. Hier, il a mange environ 10grs et aujourd'hui, il a finit les 20grs que j'avais prépare. Demain, je ne sais pas si j'aurais le temps car rdv avec le chir maxilo pour préparer l'opération. Oulala, je sens que je vais encore repartir en ayant oublie une question...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 3 Avr 2013 - 13:10

C est bien qu il puisse manger a la cuillère si petit ! Joséphine n a rien pris avant son opération de la lèvre et du palais mou a 6 mois !
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 3 Avr 2013 - 14:22

coucou.....super pour ces débuts à la cuillère.....

notes tes questions pour ne pas les oublier.....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 4 Avr 2013 - 8:33

Rdv maxilo a 9h30. J'attends beaucoup de ce rdv, peut être un peu trop. Hormis les vomissements qui perdurent plus ou moins depuis la mise en place de l'inexium, les bib se passent mieux mais restent éprouvant car il gigote bcp (embête par des rots et des pets qui ne veulent pas soetir). Ce matin, il a 30ml tout seul, ça fait longtemps que ce n'était pas arrive. Du coup, je suis dans une journée positive attitude Wink.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 4 Avr 2013 - 11:46

Ça y est... Nous voilà rentre du dernier rdv avant l'opération. Lucas sera donc opéré le 10 juin. Hospitalisation la veille et si tout va bien, sortie a J6. Alimentation par sonde les 5 jours qui suivent l'opération puis reprise direct du biberon. Pas besoin de greffe, il fera 2 incisions le long de la mâchoire pour libérer la peau et fermeture du voile. Cicatrisation en 10/12 jours selon lui. Il m'a confirme que Lucas serait moins ballonne suite a l'opération. Ça me donne du courage pour les 2 mois qui nous séparent de l'opération.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 4 Avr 2013 - 12:46

au moins vous savez où vous allez....y'a plus qu'à attendre...

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 11 Avr 2013 - 21:12

Des petites nouvelles de Lucas : il a fait une écho abdo suite aux vomissements ++ sous inexium. L'Echo est ok sachant qu'il ne vomit plus avec le nouvel anti acide.

Il a fait un scanner pour voir si l'oreille interne est bien. On attend les résultats... Encore...

((HS : ma fille ne porte plus de couches Wink))
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 11 Avr 2013 - 21:50

Chouette ca progresse de tt les cote !
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 12 Avr 2013 - 8:21

tant mieux que ce ne soit qu'un problème de reflux....

bravo pour ta fille !

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 12 Avr 2013 - 8:35

Oui je suis contente car il cumule un peu trop de choses le pauvre Loulou. Je vais quand même parler a la pédiatre car le reflux peut être du a un œsophage ou un estomac malforme et ça L'Echo ne le voit pas.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 15 Avr 2013 - 20:42

Je suis désemparée... Lucas ne boit pas bien ou vomi ses biberons depuis 3 jours. Hier soir, il avait 38 mais 36,5 ce matin. La pédiatre (qu'on a vu ce matin) pense que le nouveau traitement anti acide ne marche pas et que l'ancien traitement (arrête depuis 10 jours) a complètement disparu ; d'où la réapparition des difficultés. Donc nouveau ttt... Alors je sais que ça ne va pas agir de suite (entre 24h et une semaine), mais ce soir, il a vomi la moitié du bib... Sad Sad Sad
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 16 Avr 2013 - 7:27

désolée pour vous.....
décidément ces reflux sont vraiment casse pied.....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 16 Avr 2013 - 8:54

La pédiatre est persuadée que le reflux va disparaître avec la fermeture de la fente. Donc elle ne voit pas l'intérêt de faire un TOGD pour vérifier si l'oesophage et l'estomac sont normaux...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 17 Avr 2013 - 7:29

Citation :
La pédiatre est persuadée que le reflux va disparaître avec la fermeture de la fente
si c'est vraiment un reflux ça ne va pas disparaitre ainsi....ça aidera peut être...

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 17 Avr 2013 - 8:43

Je vois le généticien lundi, j'en parlerai avec lui.

Sinon, je n'ai rdv que le 5 juin avec le médecin du centre de rééducation soit 2 mois après la demande... J'ai l'impression de perdre 2 mois pour l'aider dans son développement psychomoteur Sad. Je vais peut être prendre rdv au CAMSP près de chez moi...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 18 Avr 2013 - 8:04

oui l'important avec la rééducation c'est de mettre rapidement de l'aide en place.... enfin...ça dépend aussi des problèmes et retards...

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 19 Avr 2013 - 20:35

Des petites nouvelles de Lucas Wink

Alors, Lucas a probablement choppe un petit virus qui explique son état depuis samedi dernier. Il est de plus en plus encombre et tousse pas mal. Par contre, son état général s'améliore... Il vomit un bib de temps en temps sur un rot ou une quinte de toux. Les lavages de nez sont nickel donc je n'en fais qu'un par jour. Je mets juste 2/3 gouttes de sérum phy dans chaque narine avant le bib. La bonne nouvelle c'est que sa toux est efficace et donc ce n'est pas tombé sur les bronches. Y'a plus qu'à attendre que ça passe.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 19 Avr 2013 - 20:41

Ah oui j'ai oublie le plus important, Lucas m'offre des sourires a chaque fois que je lui mange le nez Wink...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Sam 20 Avr 2013 - 7:25

c'est sûr que dès qu'une maladie s'ajoute à la partie ça complique tout...

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 5 Mai 2013 - 21:15

je viens de lire ton récit et ton parcourt avec lucas c'est vraiment dur de te lire et je trouve que tu es quelqu'un de formidable c'est vrai que lucas a de la chance de vous avoir car a ce que j'ai pu lire ton mari aussi te soutiens beaucoup et essai de se projeter avec votre loulou et te remonter le moral je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère que ses reflux vont vite s’arrêter pauvre petit bout
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 5 Mai 2013 - 21:26

Oh merci... C gentil...

Mettre un nom sur ce qu'avait Lucas a d'abord été très difficile a vivre... Et puis Lucas a eu un rebond au niveau de son développement et notamment de sa vision. Et il s'est mis a faire régulièrement des sourires Smile.

Au final, la seule chose qui m'embête au jour d'aujourd'hui, c'est son reflux qui lui fait très mal et empêche de l'allonger trop longtemps. J'ai du fabriquer un parachute pour son lit avec un harnais de marche que j'ai découpé. Je commence le traitement homeo (en plus du mopral), des que la pharmacie le reçoit car c une préparation.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 5 Mai 2013 - 21:32

j’espère qu'il va continuer comme ça
je crois que le sourires de ton enfants et la plus belle réponse a l'amour que vous lui portez et une façon de vous faire voir qu'il est heureux
j'espère que le nouveau traitement va arranger ses reflux qui effectivement vu comme tu le décris doivent vraiment lui faire mal
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Aujourd'hui à 11:49

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