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 Présentation de TalonsAiguilles

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 7:44

oui comme je te le disais plus haut il faut vraiment éviter les sondes à tout prix.... si Luca suis sa courbe et prend du poids même lentement c'est l'essentiel....
et puis encore une fois si le problème est digestif la sonde ne va rien arranger...et ça peut même empirer des choses ....

il faut peut être qu'ils regardent de plus près cette histoire de reflux aussi....

et puis peut être que cela faciliterait la vie de Luca si une partie de ses repas étaient donné la seringue.... Les enfants prennent aussi moins d'air en mangeant avec la seringue...
Médela fait des embouts souple que l'on peut mettre au bout de la seringue...

enfin...il y a des moyens autres que la sonde pour faire manger les enfants...

Et puis si luca allait mieux avec l'inexium alors il y a de forte chance que ce soit un reflux qui lui fasse mal.....

Tu devrais peut être essayer de te procurer un biberon-seringue pour voir s'il ne mangerait pas mieux avec cette aide là.... ou un biberon souple sur lequel on peut appuyer....

on peut commander cela auprès de ce fournisseur.... http://www.pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html



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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 8:16

Oui l'interne a aussi évoqué son reflux probable. Mais comme je m'en doutais, on ne peut plus faire de phmetrie comme il a l'inexium. Et comme ça semble le soulager, elle (et moi non plus) ne veut pas arrêter l'inexium au risque qu'il souffre de nouveau. Du coup, pour son reflux, on continu inexium.

En ce moment, il boit avec le bib haberman. Sa succion est inefficace donc c moi qui appuie et lui dégluti plutôt bien en général. Je pense qu'il avale effectivement bcp d'air. Et comme il a du mal a roter, ça entraîne sûrement coliques et pets ++.

Comme ça marche les biberons seringue ? C toi qui appuie et ça coule ? Lucas boit plutôt bien ses médicaments a la pipette. J'avais essaye pour le lait mais c trop galère de remplir une pipette et de lui donner. Ce bib serait un bon compromis. Après, j'ai l'espoir que la mise en place de la cuillère se passe bien et que je puisse mettre une partie de son lait dans des soupes, puis plus tard dans des bouillies de céréales.

En attendant, j'espère que l'interne va vraiment faire ce qu'elle a dit et creuser pour son allergie. L'avantage c qu'elle a vu ses selles (qq unes sont encore un peu molles) et elle l'a relève. Elle m'a parle d'introduire le neocate en fonction des résultats des ige medies et de l'observation de Lucas sur une journée. Pour l'observation, je me marre puisque c moi qui ait du sonner pour qu'il vienne regarder la prise alimentaire de Lucas hier soir.

Et sinon, elle m'a reparle de son poids, qu'il allait faire sa courbe pour voir si c t satisfaisant... Je me demande ce que ma pédiatre a pu leur dire pour qu'il fasse une fixette sur son poids. Même l'infirmier qui l'a pèse a dit que c'était un bon pépère.

Bon sinon, la nuit a été terrible... Dormir dans la même chambre que mon bebe ronfleur a été une expérience peu reposante. En plus réveil a 5h au lieu de 6h30 et monsieur ne veut pas se rendormir (trop chaud et trop de lumière je pense).

((Je m'excuse pour les qq mots abrégé qui se glisse parfois dans mes textes, c'est devenu une telle habitude a forcé d'écrire sur internet que c'est défaut difficile a corriger entièrement. J'espère que je reste lisible par tous))
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 8:19

Les bib qui sont sur ton lien, tu peux les commander en pharmacie ?
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 9:57

http://www.medela.com/FR/fr/breastfeeding/products/breastmilk-feeding/special-feeding-devices.html

je te met en lien aussi comme le dit Isa tu as la marque medela, et tu peux commander dans une pharmacie ses produits.

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 10:38

Merci cend pour le lien. Mais ils disent que l'embout pour seringue n'est disponible que pour le personnel hospitalier. Tu es sûre que je peux l'avoir en pharmacie ? Et je peux l'adapter sur une seringue de combien de ml ?

Je pensais aussi investir dans une softcup comme, il me semble, Lucas n'aura pas le droit au bib après l'opération du palais.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 12:33

Visite de l'interne ce matin. Les bib de Lucas se passant bien (même s'il gigote encore un peu), il sortira ce soir ou demain matin. Les ige medies sont négatifs donc pas de changement de lait pour le moment. Elle explique ses selles glaireuses par le fait qu'il a toujours des glaires en fond de gorge. J'y avais pas pense, c'est plausible comme explication.

Bref, une hospit pour rien mais qui a l'avantage d'avoir rassurée mon mari. Il avait peur qu'on refuse l'hospit et qu'il se remette a pleurer... Mais encore une fois, mon instinct de maman avait raison.

Je suis très en colère après la collègue de ma pédiatre qui ne m'a pas écouté une seule seconde... D'où lui est venu cette idée que Lucas avait un trop petit poids et qu'il ne pouvait pas boire au biberon... Je ne l'ai jamais rencontre quand Lola a eu besoin de la rencontrer en urgence (et l'absence de ma pédiatre), c mon mari qui y aller. Il m'a dit que son comportement avec moi ne l'etonne pas du tout. Arg, l'avantage c que ma colère est maintenant dirigé vers qq'un donc je ne me sens pas déprime Smile.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 14:44

Bjr ta!
J ai garder une petite avec un probleme gastrique et la situation c ameliorer qu un fois arreter le lait reconstitue et passe au lait de croissance elle avait commencer a 5 6 mois ...mais vu Que pour toi il y a en plus l allergie je ne sais pas trop si ca t aidera mais si vraiment. Desempare peut etre tente le coup....
En tt cas je te souhaite du courage et Que tt rentre dans l ordre pour toi et ton bebe
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 15:01

Merci daiyan,

Alors ici, plus de pleurs pendant les bib depuis mercredi soir. L'inexium a été commence mardi soir donc est ce que c'est pour ça ? Les médecins trouvent que ça fait court pour qu'il y ait une amelioration mais n'envisage surtout pas de lui enlever au risque que les douleurs reviennent. Moi, je pense qu'il avait effectivement un reflux en plus de son intolerance au PLV. Je croise les doigts pour que ça dure et qu'on ait enfin règle les problèmes digestifs de Lucas.

Je vais pouvoir me concentrer sur l'essentiel. A savoir ses acquis psychomoteurs. Il tient de mieux en mieux sa tête depuis l'intro du lait sans PLV. Et depuis qu'on connait ses soucis de vision, j'ai refait son lit en lui mettant des doudous très colorés et j'ai resortit l'arche de transat de Lola. Depuis, son regard se fixe (même si le nystagmus persiste) sur les objets. Tout ça me donne du courage pour aider mon Loulou dans la suite de son apprentissage qui ne sera pas simple (mais en fera qq'un de fort j'en suis sûre).

Sinon, j'ai hâte d'être a lundi pour voir le généticien et savoir si l'hypophyse de Lucas fonctionne correctement.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 16:18

En ce qui concerne la softcup c'est sur tu peux l'avoir en pharmacie par contre il va falloir qu'il te l'a commande ( je mettais renseigner avec ma pharmacie, et il pouvait l'a commander).
En ce qui concerne l'embout, je suis etonné qu'il le propose qu'aux professionnels de la santé, je pense que tu peux leur envoyer un message sur le site pour leur demander ou voit directement avec ta pharmacie.
En ce qui concerne l'inexium pour Lucas, ca marche assez bien, Samuel qui va avoir deux ans bientôt, parfois continue a faire des reflux, et nous lui faisons des cures de deux mois.
Lucas est en age a commencer les crises de colique, c'est aussi très douloureux pour les bb, leur système digestif se met en place.

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 16:37

Merci cend,

Je vais retourner dans la pharmacie ou j'ai acheté le bib haberman car la pharmacie près de chez moi, je le sens pas du tout. Déjà pour trouver des vitamines qu'ils n'ont pas en stock, c tout un drame Smile.

Quant aux biberons, ils se passent mieux et j'espère franchement que ça va durer car c dur de le voir souffrir depuis si longtemps. Et égoïstement, ça me fout le moral dans les chaussettes a chaque fois Sad.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 18:13

C pas egoiste au contraire ca m enerverai aussi de voir Mon bebe penner a s alimenter ! Esperons Que ca continue a mieu ce passe pour lui!
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 19:31

Merci daiyan.

J'attends les papiers de sortie et on rentre chez nous. super
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 19:47

Bonjour Talons Aiguilles !

J'espère que tu vas bientôt pouvoir sortir de l'hôpital avec ton petit bout de chou..
je voulais juste rajouter des précision sur l'embout medela.
effectivement, j'avais fait le tour de beaucoup de pharmacies et il n'est à priori pas officiellement disponible en vente libre.
j'avais fini par le commander sur internet, sur un site comme celui-ci :
http://pharmasimple.com/en/p/72507-medela-finger-feeder-silicone-pour-seringue-luer
(on dirait qu'il se vend plutôt en belgique, toutes les pharmacies en ligne qui le vendent sont des sites belges).
par contre je ne m'en était finalement pas servie car l'embout est très très étroit au bout et le débit doit être très lent, je pense que c'est vraiment pour les nouveaux nés. il s'adapte sur une seringue.
Le biberon que Théomama a mis en lien a l'air très bien mais je ne l'ai jamais vu.
La softcup ça peut être pas mal car il peut lapper au lieu d'utiliser la succion.
en dernier recours, j'avais bricolé maison un système quand ma puce refusait la softcup après l'opération : j'avais coupé un bout de tubulure d'un mouche bébé que j'adaptais au bout d'une seringue standard.... ça marche très bien mais bien sûr il faut s'arranger pour que le bout du tuyau ne soit pas blessant pour la joue de bébé..

bon, j'ai encore fait un pavé mais si ça peut aider !
bon courage à vous tous et surtout garde toujours confiance en ton instinct de maman ![left]
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 22 Mar 2013 - 21:10

Merci pour le pavé Julie Smile.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Sam 23 Mar 2013 - 9:15

hello...que de messages en 24h00....alors je vais essayer de répondre à quelques questions..

- le biberon seringue....est fait pour appuyer dessus.... et se commande directement par téléphone auprès de PDGsystème.
- pour les embouts médela....étrange..mais si vraiment il n'y que le personnel médical qui peut les commander alors il faut demander à ton médecin qu'il le fasse.... (comme julie j'ai aussi eu bricolé des tubulures à fixer au bout de seringue 20ml ) .
- je pense que la collègue de ta pédiatre a flippé...et a préféré t'envoyer à l'hopital à cause de cela...
- OUI la cuillère va sans doute aider....
- c'était donc sans doute un reflux qui gênait ton fils ...vu l'effet de l'inexium.... donc ça va aller mieux quand même....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Sam 23 Mar 2013 - 9:58

Un GRAND merci a toutes pour votre soutien et vos conseils. Ce matin, je laisse Lucas au papa et je vais a la piscine avec ma fille. Ça faisait partie de mes bonnes résolutions de la semaine dernière. Je flippe un peu car je suis seule a donner les bib depuis plus d'un mois. Après, je me dis que ce n'est pas un drame s'il fait un petit bib dans la journée. Et peut être que le papa va m'étonner.

Bon week end.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Sam 23 Mar 2013 - 16:28

Chouette amusez vous bien!
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Sam 23 Mar 2013 - 18:07

Profite bien et tu verras le papa va s en sortir comme un chef

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Sam 23 Mar 2013 - 21:43

Alors, le bilan de cette sortie est plutôt positif. J'ai passe un super moment avec ma fille. Je n'avais rien fait juste avec elle depuis très longtemps car ma grossesse ayant été très douloureuse, les sorties se faisaient toujours avec le papa.
Concernant le bib de Lucas, on est rentre quand le papa commence le bib. Sur ce coup, Lucas a pas été très sympa car il ne voulait pas avaler son lait Sad. Au bout de 30min, il n'avait pas bu la moitié donc le papa est venu me chercher pour que je termine. Mais c pas très grave, je m'étais fait a l'idée que si Lucas ne buvait même que la moitié du bib, ce n'était pas un drame pour une fois Wink.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 24 Mar 2013 - 9:37

c'est super ces moments avec ta fille....elle doit apprécier aussi...

il faut que papa et lucas s'habituent l'un à l'autre pour les repas..... ça prend un peu de temps.....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 24 Mar 2013 - 23:08

Bonsoir et bienvenue
Je te souhaite beaucoup de courage dans les jours et mois à venir mais je vois que tu n en manques pas
Ce petit Lucas a bien de la chance d avoir une maman comme toi et quand tu te demandes ce que tu as fait , rien de mal en tout cas mais ce petit garçon a peut être bien fait de naître chez vous plutôt qu ailleurs ( facile à dire je sais mais comme dit Isa dans un moment ça ira mieux )
En tout cas on est là
À bientôt
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 25 Mar 2013 - 7:36

O merci Patricia. Tes propos me touchent énormément. Je ne me sens pas très courageuse... Quand ça ne va pas, la plupart du temps, c l'énergie de mon aînée qui me rebooste. Je disais a mon mari que si elle n'était pas la, ce serait bcp plus difficile.

Alors ce WE, les bib ont été difficile (mais pas douloureux) samedi. On pense qu'il était crève de son séjour a l'hôpital car en plus, il n'a fait que dormir. Dimanche, ça c mieux passe. Par contre, il vomit un peu tous les soirs. On pense a un "trop plein" car les bib de 180ml a l'hôpital font 170ml dans le bib de Lucas, alors que les bib de 180ml a la maison font 210ml une fois la poudre rajoutée. J'ai repasse 2 bib a 150ml, on verra si ça suffit. Il n'a jamais vomi avant ça. Ça a commence le jour ou j'ai commence l'inexium, peut il y avoir un lien ? Je crois pas puisqu'il n'a pas vomi a l'hôpital...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 25 Mar 2013 - 8:04

je ne sais pas...c'est difficile d'avoir un avis sur ces vomissements ...

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 25 Mar 2013 - 21:26

Bon je digere doucement le rdv avec le généticien... L'hypophyse de Lucas ne fonctionne pas comme il faut. Il a eu un nouveau bilan sanguin pour vérifier que ça ne pose pas de soucis concernant la croissance.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 26 Mar 2013 - 7:42

zut pour cette mauvais nouvelle supplémentaire..... bisou

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Aujourd'hui à 9:01

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