Présentation de TalonsAiguilles

Espérons que ça dure ......

Nous avons rdv avec le généticien lundi prochain. Je suis rassurée d'avoir bientôt rdv avec lui et pouvoir lui poser mes questions. Ça me fait aussi peur car on saura enfin si l'hypophyse de Lucas fonctionne ou non.

oui on est toujours ambivalent quand il s'agit de savoir...ou ne pas savoir.... mais dans le fond je me suis souvent dite que ça ne changeait pas ce qui était... que les dés étaient jetés et que la seule différence c'était que nous allions mieux comprendre ce qui était...

...heu je me rends compte que ce n'est peut être pas très claire comme pensée....

je te tiens les pouces..... pour ce rendez vous...

Si je comprends ce que tu veux dire... Je pense parfois qu'il y a des choses magiques qui font que ce qui n'est pas dit peut encore changer... Alors que non, Lucas a un syndrome, mettre un nom dessus ne le fera pas devenir plus réel qu'il ne l'ai déjà mais ça nous permettra de passer a autre chose.

Aujourd'hui, la positive attitude ne marche pas ...

Effectivement, mettre un nom ne changera pas ce qui est, par contre, le fait de mettre un nom, permettra une meilleure prise en charge, c'est a dire que le parcours de soins va se mettre en place en fonction de ses problématiques.Je pense que pour Lucas et pour vous, il est important de nommer s'il y a syndrome ou pas pour l'avenir.Ainsi tu pourras expliquer a Lucas plus tard ce qu'il a ainsi qu'aux personnes qui vous entourent.Pour ma part, j'aime savoir, même si cela ne change rien aux problèmes de nos petits et comme le dit theomama, mieux comprendre ce qui est.
Être mieux éclairer, pour avancer.
Et pour la positive attitude, certains jours, elle peut nous faire défaut, cela fluctue......
Je pense bien a vous pour le rdv de lundi.

Bon ça a été une mauvaise journée... Le moral dans les chaussettes des le réveil et pas moyen de changer mon humeur du jour malgré tout mes efforts pour garder le sourire... Mes larmes ont bcp coulées.

Il faut dire que ce n'était pas une bonne journée pour Lucas non plus. Les biberons ont été très difficiles a donner. Il pleure de nouveau . Il pète bcp et semble ne pas arriver a faire ses rots, et quand il fait un rot, il n'est pas soulagé pour autant. J'ai appele la pédiatre et je suis tombée sur la collègue de la pédiatre qui suit Lucas. Elle m'a dit de commencer l'inexium pour écarter une œsophagite mais je sais pas... Mon instinct me dit que ça n'a rien a voir. J'espère me tromper et que l'inexium soulage enfin Lucas. Je suis a bout... Je ne supporte plus de le voir souffrir... Et tout ce temps qu'il perd a souffrir l'empêche de faire des acquis psychomoteurs... Sa tête part de nouveau vers la droite et il tient moi bien sa tête quand il est dans les bras.

J'ai l'impression de passer mon temps a me plaindre alors que c Lucas qui ne va pas bien...

Lucas vient de vomir son 2ème biberon de la journée. Il a même vomi son médicament .

Ah mince en effet sale journée. Aller on garde le courage je sais plus facile a dire qu'a faire !!

Citation :

Je pense parfois qu'il y a des choses magiques qui font que ce qui n'est pas dit peut encore changer

oui je sais.... cela m'a beaucoup habitée aussi.... mais tu sais même avec un diagnostic on peut continuer à avoir espérer le meilleur.... car pour le syndrome dont je te parlais en particulier... et bien l'avenir est plein d'espoirs....

zut pour ces repas difficiles...la pédiatre pense qu'il y a un reflux en plus de l'allergie aux protéines bovines ? .... j'ai jamais entendu dire qu'on donnait de l'inexium pour les intolérances aux PLV ?

pfffffff.....en tout cas ce n'est pas simple..... plein de courage à toi ... !!!!

c'est clair que tous ces problèmes peuvent avoir un impact sur le développement de nos petits loups.... Est ce que tu as déjà fait un tour chez un osthéo avec luca...histoire de dénouer d'éventuelles tensions....pour optimiser un peu le terrain.... ?

Oui la pédiatre veut éliminer une œsophagite liée a un RGO. Elle m'a dit que si c'était ça, il y aurait une amelioration en 4/5 jours. Bon, il a vomi son médoc hier .

Et oui Lucas a vu un Osteo, il avait les hanches déplaçaient et ça lui a fait du bien UNE journée. Mais a l'époque, il n'avait pas le lait sans PLV.

Bon Lucas m'appelle pour le bib, a plus

Theomama, ça veut dire quoi "je te tiens les pouces" ?

Je viens de parler avec la pédiatre de Lucas. Nous avons décidé de faire hospitaliser Lucas . Les médecins vont continuer a chercher concernant son allergie aux PLV et ils vont mettre en place une alimentation par sonde pour voir si ça se passe mieux qu'avec les biberons. Ça me fait mal... En plus, ça nous oblige a mettre mon aînée chez mes beaux parents pour quelques jours. Être sépare de mes 2 enfants dans ses circonstances me renvoi a l'hospitalisation de Lucas en neonat...

Il sera donc hospitalisé demain après midi...

franchement je pense que la sonde n'est pas une bonne idée...bien sûr que c'est plus facile que les biberons..mais le fait de désinvestir la sphère orale peut créer d'autres problèmes par la suite...
En général quand un enfant mange par la bouche il faut vraiment tout faire pour que ça continue ainsi... (sauf poids limite)...
vous avez essayé de le nourrir avec une seringue par exemple ?

Enfin..tu verras bien...mais l'important c'est vraiment de continuer à stimuler sa bouche autant que possible malgré la sonde....c'est primordial pour la suite !

bon courage avec tout ça....

"tenir les pouces "...ça signifie que l'on pense ou prie fort pour que tout aille bien comme quand on "croise les doigts" .... ça se dit pas en France ??? pourtant mon mari français comprend cette expression.. il me semble...

Je ne suis pas trop pour la sonde car ça ne résoudra pas le problème... Mais s'il n'y a que ça qui permet de le nourrir sans pleurs. De tout façon, je voulais commencer la diversification a 4 mois donc a voir.

Je verrai avec les médecins demain mais moi je souhaite cette hospitalisation pour qu'on trouve le problème. Et je ne veux pas que l'hospitalisation traîne en longueur donc ils ont intérêt a rentabiliser ce temps en faisant les examens nécessaires...

Et non, je ne connais pas cette expression . C'est peut être une expression régionale.

Citation :

je voulais commencer la diversification a 4 mois donc a voir.

oui c'est certainement un bon plan...si ça convient aussi pour les PLV....

Citation :

. Et je ne veux pas que l'hospitalisation traîne en longueur

oui t'as intérêt à reste vigilante...

Cela dit ..dans le syndrome dont je te parlais il peut y avoir des malformation de l'oesophage... donc je ne dis pas que c'est ce dont souffre luca..mais disons qu'il a quand même le profil des bébés qui peinent avec des régurgitations etc.. Mais ça vaut peut être la peine de bien regarder la morphologie oesophage-estomac...pour s'assurer que tout est ok...
enfin....je suis pas médecin.... mais disons que j'ai vu tellement de petits avec ce genre de complications....qui fait qu'au final personne ne pense à regarder la morphologie...

Mais cela dit il faut qu'ils fassent une PHmétrie pour voir si il y a un reflux...c'est encore le plus sûr moyen de le savoir..surtout si il est à l'hopital... car le reflux peut tout à fait expliquer les pleurs lors du repas...
Autant commencer par regarder de ce côté là...

Enfin bref ....dans tous les cas...j'espère que vous y verrez plus clair...et je te tiens les pouces !!!

Merci

On a décidé de ne pas faire hospitaliser Lucas. Les derniers bib se sont passés sans pleurs. L'inexium commence t il a agir ? Dans tous les cas, il se tortille encore bcp et je vais donc reprendre rdv avec ma pédiatre pour faire des exams en externe. En plus, on voit le généticien lundi donc, il proposera peut être des pistes dans les recherches...

J'ai décidé d'annuler car j'ai peur que leur seule intention soit de mettre Lucas sous sonde nasogastrique et ça ne me convient pas. Ça ne résoudrait absolument pas le problème. Quand il pleure ou se tortille c que qq chose ne va pas et il faut trouver la cause pas "mettre un pansement sur une jambe de bois".

Du coup, mon moral est meilleur et j'ai hâte d'aller chercher ma fille chez mes BP.

Bon bah nous voilà a l'hôpital malgré tout... Les examens ne peuvent pas se faire en externe d'après elle.

Je suis arrivée il y a une demi heure et on m'annonce qu'il n'y a pas de lit avant 16h au mieux... J'ai discute 2 secondes avec l'interne et elle me dit que la courbe de poids de Lucas inquiète la pédiatre... Je ne comprends pas car il fait 400grs de plus que sa sœur au même age avec un poids de naissance inférieur de 300grs. Et quand je regarde sa courbe de croissance, elle est pile au milieu des courbes de référence. Et c bien ce que je craignais, ils veulent lui mettre une sonde. Je lui ai bien redis que je voulais qu'on explore le système digestif pour vérifier que tout allait bien et qu'on continue a voir pour son allergie. Ça n'avait pas l'air d'être a l'ordre du jour . Bref, je vais pouvoir recommencer cette même discussion dans 2h auprès du médecin...

je pense bien a vous, bon courage

Merci

bon courage et j’espère que tous va rentrer dans l'ordre je prie pour lucas

effectivement la courbe de poids ne veut rien dire surtout si il est dans la moyenne ..Josephine a toujours ete sous la moyenne et s en est bien sortie ..Elle a beaucoup pleure le premier mois du a un reflux mais avec inexium n 'a plus jamais pleure ensuite meme si elle ne prenait pas beaucoup de poids...Elle a commence à bien manger apres sa premiere operation du palais et levre

Merci pour vos MSG de soutien, ça me fait chaud au cœur...

Alors, effectivement, ma pédiatre avait appelé en demandant a ce que Lucas soit mis sous sonde nasogastrique... Je ne comprends pas. Quand on en a parle ensemble au téléphone au moment de choisir l'option hospit, elle m'en a parle comme d'une possibilité... Bref, il ne sera pas mis sous sonde. L'interne ne pense pas qu'il y ait besoin de regarder s'il y a une malformation de l'oesophage. Elle dit qu'il y aurait eu des signes d'appel s'il y avait une malformation quelquonque. Sinon, elle va creuser du côté de l'allergie. Elle va essayer de trouver les résultats des ige medies fait il y a 15 jours lors de sa précédente hospit. Bref, je pense que cette hospit va être très utile (c ironique...) et ça me gonfle que la collègue de ma pédiatre m'ait fait la vie parce que je voulais annuler l'hospit. Après, mon mari est rassuré par cette hospitalisation alors bon...

Tu as raison de refuser la sonde