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 Présentation de TalonsAiguilles

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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 29 Mai 2013 - 10:26

Isa, je ne pourrais jamais te montrer assez ma reconnaissance d'avoir mis des mots sur ce qui arrive a Lucas. Le généticien n'avait pas propose ce diagnostic malgré l'apparition des colobomes dans le tableau clinique. J'ai l'impression qu'on aurait mis quelques années avant de mettre un nom sur son syndrome.

Je suis contente. La prise en charge va se mettre en place d'ici septembre/octobre. Une peu plus tôt pour la psychomotricité en principe. Je suis confiante pour l'avenir de Lucas. Il nous suit bien du regard et commence a répondre a l'appel de son prénom. Les mauvais pronostic dans le syndrome charge sont souvent en lien avec l'audition et la vision. Et puis quand je vois le tableau cardiaque possible, et que Lucas n'a qu'un FOP, je me dis que nous sommes vraiment chanceux Wink.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 29 Mai 2013 - 13:52

oui et certains enfants porteurs d'un charge passent des mois et des mois à l'hopital à cause de malformation de l’œsophage....

En tout cas ça vaut la peine de tout mettre en place pour le stimuler le mieux possible...il a tout à y gagner....

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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 29 Mai 2013 - 19:57

PEA fait aujourd'hui. Sans surprise, il n'y a pas de réponse a droite. Ça fait juste 3 mois que je le dis :/. Du coup, nous voilà lancé dans l'aventure des prothèses auditive. 1er rdv avec l'audio prothésiste le 19 juin Smile. Je suis contente même si ça risque de nous coûter un bras... J'appelle notre mutuelle et l'assistante sociale demain pour avoir plus d'info sur les remboursements.

Pour ce qui est de l'oesophage et de l'estomac, Lucas devrait avoir un TOGD après la fermeture de la fente.


Dernière édition par TalonsAiguilles le Mer 29 Mai 2013 - 20:01, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 29 Mai 2013 - 19:59

ange
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 30 Mai 2013 - 7:59

bon zut pour cette oreille.....mais c'est une bonne chose de l'avoir dépisté tôt......il me semble que les prothèses auditives sont prises en charge en France...... je ne pense pas que ce soit à vous de payer... bizarre

et l'autre oreille ? il entend bien ?

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 30 Mai 2013 - 10:43

Je sais pas trop combien sont remboursées les prothèses auditives mais je ne pense pas que la sécu prenne a 100% et il faut que je me renseigne concernant notre mutuelle car c un contrat de groupe par le biais de l'employeur de mon mari.

Il y a un déficit a gauche mais il y a qq réponses contrairement a la droite.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 2 Juin 2013 - 22:15

Tic tac tic tac... L'opération de Lucas approche et je commence a stresser. Sa bronchiolite est finie, ouf... Il sifflait encore un peu donc ventoline jusqu'à vendredi et on continue la Kine respi en préventif Smile.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 2 Juin 2013 - 23:09

Courage ca va bien se passe ! De tt coeur avec vous
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 3 Juin 2013 - 7:27

oui mieux vaut faire du préventif avec ces bronchites.....et bon courage pour le stress préopératoire.....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 3 Juin 2013 - 8:02

Merci Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 3 Juin 2013 - 8:18

Pleins de bonnes ondes pour cette nouvelle étape.

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 3 Juin 2013 - 12:05

bisous
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 3 Juin 2013 - 12:49

Bon courage à vous et au petit Lucas pour l'opération!!!
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 6 Juin 2013 - 10:31

Oulala je stresse a mort... Moi qui le trouvais si zen ces derniers mois quand je parlais de l'opération. Alors pas de métamorphose physique pour Lucas puisque c une fermeture de fente palatine postérieur. Mais j'en viens a avoir la trouille concernant le changement de sa voix, etc... Bon il faut dire que la réapparition massive de son reflux me fiche aussi un coup au moral... J'ai pris rdv avec sa pédiatre aujourd'hui pour voir si on pouvait profiter de l'hospit pour faire le bilan de son reflux. J'en peux plus de le voir souffrir autant.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 7 Juin 2013 - 6:07

et bien c'est normal d'être stressé par les opérations.....le contraire serait inquiétant Wink

Ne va pas te faire de souci pour le changement de voix..... c'est une bonne chose !

Oui ça serait bien qu'ils voient de plus près l'histoire du reflux..... cela dit ça peut être en lien avec la sonde non ?

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 7 Juin 2013 - 7:05

La pédiatre pense que c le changement d'anti acide qui a déclenché la recrudescence des symptômes du reflux. Du coup, on repasse sous mopral. Et comme il se fait bientôt opérer et qu'elle veut qu'il aille mieux au niveau digestif, on a baisse son volume de lait et le débit de la sonde. Hier, c'etait encore la cata avec bcp de douleurs pour Lucas Sad. L'anti acide devrait commencer a faire effet d'ici 24/48h.

Bon encore une mauvaise nuit pour moi. Vivement lundi soir...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 7 Juin 2013 - 9:03

C est pas tres grave si ca voix change par contre il va mieux boire et ca aidera surement le reflux vu qu il avalera moin d air !
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 9 Juin 2013 - 9:16

alors espérons que l'antiacide agisse vite.....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 9 Juin 2013 - 10:54

Je pense que Lucas est suffisamment en forme pour l'opération de demain. Verdict ce soir avec la visite de l'anesthésiste. Pour le moment, son reflux le fait encore souffrir mais ne l'empêche plus de dormir.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Dim 9 Juin 2013 - 16:54

Oulala je ne suis pas assez stressée comme ça, il ne trouve pas le dossier d'anesthésie de Lucas. Et pas de dossier, pas d'opération... Je sens que je vais bien dormir ce soir Sad.

Et je vais devoir laisser Lucas tout seul ce soir car pas de chambre mère enfant pour cette nuit. Il doit en avoir une demain.

Nous voilà a attendre l'anesthésiste dans un service qui n'est pas destiné a la chirurgie donc a mon avis, on sera les derniers de sa liste Sad.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 10 Juin 2013 - 7:36

j'espère qu'il ont remis la main sur ce dossier.....

bon courage !

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 10 Juin 2013 - 11:55

Bon Lucas est parti a 9h pour le bloc et il y est toujours (ils ont donc du retrouver son dossier d'anesthésie). Je suis dans un état... Vivement qu'il soit remonte.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 10 Juin 2013 - 12:25

Grosse pensee pour vous et plein de courage
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 10 Juin 2013 - 14:20

en pensée avec vous....et pour le réveil....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 10 Juin 2013 - 14:24

Il est toujours au bloc car pas de nouvelles de la salle de réveil. Je me rassure en me disant qu'il a du passer en retard (peut être a cause de ce satané dossier d'anesthésie) car je trouve que ça commence a faire long. Et comme je ne suis pas dans un service de chirurgie, personne ne peut rien me dire de plus Sad.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Aujourd'hui à 9:02

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