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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation de TalonsAiguilles

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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 6 Mai 2013 - 12:13

Des petites nouvelles de Lucas : mon "petit pépère", comme dit sa sœur, boit maintenant ses biberons de 180ml en 25/30 minutes maxi. J'ai l'impression qu'il passerait bien a 210ml mais avec son reflux, je suis assez réticente a augmenter les doses. Surtout qu'il a une cuillère de maltodextrine dans chaque bib pour justement pallier au problème de quantite. Il ne tête toujours pas et j'envisage donc de voir une orthophoniste après l'opération pour tenter une rééducation de la succion et pour l'apprentissage de la cuillère. Qu'en pensez vous ?

Sinon, suite a son encombrement (ou il vomissait régulièrement un biberon), la pédiatre a prescrit de la Kine respi jusqu'à l'opération pour faire du préventif. On a pu constater ce WE que la Kine respi joue un rôle intéressant dans son reflux car il diminue les crises. Sinon, je commence le ttt homeo pour le reflux ce soir, j'espère que ça l'aidera en complément du mopral.

Côté sourires, Lucas n'est pas avare. Et les jouets qui sont au dessus de lui commence franchement a l'intéresser puisqu'il s'amuse avec ses mains a les faire bouger. D'ailleurs, en parlant de mains, les qq mots que je baragouine en langue des signes le captive, surtout "toilette", il sourit a chaque fois.


Me concernant, la fatigue est très présente mais le moral reste plutôt bon... On commence a avoir fait le tour des symptômes de Lucas qui font penser au syndrome charge (merci isa de m'avoir permis de mettre un nom). Savoir tout ça me permet d'aller vers l'acceptation de ce qui arrive a Lucas. S'il n'y avait pas ce foutu reflux, on aurait une vie plus paisible.
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titong
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 6 Mai 2013 - 12:47

Contente de voir que ton loulou prend bien ses bib et que la kine lui fait du bien
J espere que tu arrives a troyver un peu de temps pour te reposer
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 7 Mai 2013 - 7:33

coucou.....je croise les doigts pour que ce reflux vous fiche la paix....

Oui ...une orthophoniste peut aider à plein de chose..... Rééduquer la succion n'est pas forcément nécessaire....puisque le passage à la cuillère est souvent plus facile avec les bébés qui ont de gros problème de succion. Certains bébés ne téteront jamais...mais ce n'est pas très important pour la suite.... l'important c'est que l'enfant mange....

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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 7 Mai 2013 - 16:46

J'en ai MARRE... Alors que Lucas allait enfin un peu mieux, il est de nouveau encombré +++ ce qui vient de le faire vomir la quasi totalité de son dernier biberon. Sachant qu'il a eu de la Kine respi hier et ce matin. Saleté de temps de M.... Il devrait faire beau a cette époque de l'année mais non, on passe de 30 degré a 15 avec de la pluie...

Celui qui est peut être la haut ne veut pas laisser Lucas un peu tranquille... Je suis désemparée par ce qui arrive a mon bout de choux.

En plus, on vient de recevoir le courrier de convocation pour l'IRM cérébrale sous anesthésie générale. C qq jours avant son operation. Bizarrement, ça me stresse plus que son opération. J'ai peur que l'AG ne se passe pas bien et qu'ils repoussent son intervention pour la fermeture du palais.

Tiens ça faisait un petit moment que je n'avais pas pleure mais aujourd'hui c le pompon...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 8 Mai 2013 - 7:27

oui trop c'est trop ma pauvre...... je compatis......
par moment on se demande comment autant de choses peuvent tomber sur le même enfant.....je me pose encore la question pour ma fille... Wink

Chloé a enchainé bronchite sur bronchite durant des années..... j'étais épuisée par ces problèmes de santé..... je pense que c'était en lien avec son reflux...son hypotonie...le fait qu'elle était toujours bouche ouverte etc.....
finalement c'est l'homéo et la croissance qui nous ont sorti de cela ..mais c'était un vrai cauchemar.....

Ils sont conscients que cet IRM arrive juste avant son AG pour l'opération ??? et que ton loulou va subir deux anesthésies générales ?
c'est peut être pas grave..mais parfois ils ne se consultent pas d'un médecin à l'autre alors il faudrait juste s'assurer que ça ne pose pas problème.... Surtout que la priorité , je pense, est vraiment la fermeture de son palais.... ! Tu fais bien de t'en inquiéter...je serais toi j'appellerais le chir pour m'assurer que c'est faisable ainsi....

Je te fais une petite place sur mon épaule pour que tes larmes puissent s'y déposer.... et t'envoie un wagon de force pour la suite....


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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 8 Mai 2013 - 8:19

Merci isa. Alors, j'ai été oblige d'appeler le médecin de garde cette nuit car Lucas a vomi tellement de glaires que je ne sais pas comment il fait pour ne pas étouffer. Et puis, une petite fièvre qui a vite disparue avec le doliprane. Résultat, Lucas a probablement le virus de la bronchiolite (saleté de temps qui ne veut pas passer au vrai printemps et chasser les maladies hivernales). Heureusement, pour le moment les poumons ne sont tjs pas atteint. Lucas a donc des inhalations a faire pour l'aider a respirer (il siffle par moment), fractionnement des repas car il a du mal a s'alimenter et je dois trouver un Kine de garde pour aujourd'hui et demain alors que la période des gardes hivernales depuis cette semaine Sad.


Isa, j'ai téléphone a l'IRM. Elle m'a dit que pour elle il n'y avait pas de soucis et que de toute manière, c l'anesthésiste qui aura le dernier mot. Moi je n'y suis pas favorable donc l'anesthésiste devra me fournir des garanties que ça ne risque en aucun cas de repousser l'opération. Et ça m'étonnerait qu'il accepte de me fournir ces garantis...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 8 Mai 2013 - 11:48

bon il faut surtout espérer qu'il ait les poumons propres et qu'il aille bien pour ces anesthésies...sinon tout va tomber à l'eau....

tu devrais appeler l'homéo pour voir ce que tu peux lui donner pour son virus...

bon courage ...encore et toujours....pour cette journée à venir....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 8 Mai 2013 - 11:57

Le Kine vient de passer. Il y en avait un peu dans les poumons. Il lui a fait une bonne séance et l'a fait cracher +++. Mon Kine habituelle c de la gnognote a côté Sad. L'homeo ne revient a son cabinet que lundi prochain. Il fallait qu'il tombe malade lors du grand pont du mois de mai.

Il nous reste 3 semaines/un mois pour le remettre sur pied. Si l'opération est repoussée, je le vivrai très mal. J'attends cette opération pour reprendre mon travail. Je sature a la maison...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 8 Mai 2013 - 14:52

talonaiguilles c'est vrai que malheureusement ton petit bonhomme cumulent les soucis de santé j'espère qu'il va vite aller mieux et que tout ira bien pour son opération je peux comprendre que tu le vivrais mal je trouve déjà que tu es vraiment courageuse de tenir le coup car même si c'est pour lucas ce ne doit pas être facile alors je te tire mon chapeau
super si le kiné a pu l'aider un peu a cracher et si celui que tu vois habituellement tu trouve qu'il n'est pas assez efficace tu ne peux pas en changer
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 8 Mai 2013 - 17:10

Merci pour votre soutien. Je suis aux urgences pédiatriques avec Lucas. Il a bien une bronchiolite et comme il s'alimente difficilement, ils vont l'hospitaliser qq jours. Et me voilà de nouveau dans mes angoisses liées a l'hospitalisation (ne pas être la pour ma plus grande...).
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 9 Mai 2013 - 7:53

oui malheureusement les bébés finissent souvent à l’hôpital avec ces cochonneries de bronchiolite....

ma foi tu ne peux pas être partout en même temps......qui s'occupe de ton ainée quand tu es à l'hôpital....?

bon courage ......

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 9 Mai 2013 - 8:01

La mon mari avait son WE prolonge en congé donc c lui.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 10 Mai 2013 - 15:28

Nous sommes rentres a la maison Smile. Lucas est encore encombre mais il mange de nouveau Smile. Il y avait un foyer infectieux sur la radio pulmonaire donc il est sous antibio.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 22 Mai 2013 - 13:13

Des le lendemain de sa sortie de l'hôpital, nous avons du faire ré hospitaliser Lucas Sad. Sa bronchiolite a degenere en gastro. Pas cool... De la, c devenu une catastrophe avec les biberons car ses troubles de la déglutition se sont majorés. Nous avons pris la douloureuse décision de stopper les biberons et de passer a une alimentation par sonde. Nous rentrons aujourd'hui et je vais découvrir les joies de l'alimentation par sonde a domicile. Je suis contente de rentrer pour pouvoir redonner un rythme a Lucas. Qui mange quand les infirmières ont le temps de lui mettre en route son repas, du coup, il dort pendant son repas Sad. Et puis, il passe ses journées au lit et ce n'est pas terrible sachant qu'il est hypotonique, ça ne l'aide pas a progresser. Bref, on va se réinventer une petite routine avec un mode d'alimentation différent... Nous avons rdv au CAMSP lundi et je verrais a ce moment la si on peut tenter d'introduire une alimentation plaisir avec la cuillère.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 23 Mai 2013 - 7:45

bon ben zut...mais ouf que vous soyez déjà à la maison .....

je te le redis..mais c'est important que continuer à le stimuler la par bouche.... vraiment important...

finalement tu avais essayé de lui donner son lait avec une seringue ? afin qu'il n'ait aucun effort à fournir ? genre avec un biberon seringue par exemple (on peut les commander ici: http://pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html )

et la cuillère..... ben ça vaut le coup de tenter je pense...

mais quand tu dis que ses troubles de déglutitions se sont aggravés.....tu observes quoi exactement ?

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 23 Mai 2013 - 8:17

Il a beaucoup de mal a avaler et les médecins pensent qu'il micro inhale a chaque tétée. Je pense sincèrement qu'à la seringue ce serait pareil puisqu'il ne tétait déjà pas sur le biberon. Pour le moment, c'est sonde uniquement avec une stimulation de la bouche grâce a des exercices d'orthophonie. Lors du rdv au CAMSP, il y aura une évaluation de faite pour savoir si on peut introduire l'alimentation plaisir a la cuillère tout en maintenant la sonde.

Tu sais, j'ai eu du mal a prendre cette décision. On en a parle a plusieurs reprises. Les médecins n'ont jamais cherché a m'obliger a aller vers la sonde. Mais j'ai bien vu que l'alimentation au biberon devenait de plus en plus complique pour Lucas (et pas seulement a cause de son encombrement).

Rentrer a la maison va nous permettre de faire les exercices que je ne pouvais pas faire a l'hôpital car je n'y étais pas tout le temps. Et l'orthophoniste était contente de voir qu'il mettait bcp ses mains et des objets a la bouche.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 24 Mai 2013 - 7:46

Citation :
Je pense sincèrement qu'à la seringue ce serait pareil puisqu'il ne tétait déjà pas sur le biberon.
heu....mais à la seringue l'enfant n'a pas besoin de téter justement ... bizarre t'entend quoi par "téter" ?

Citation :
Mais j'ai bien vu que l'alimentation au biberon devenait de plus en plus complique pour Lucas
mais c'est bizarre quand même que ça ai été de moins en moins bien...d'habitude ça va plutôt dans l'autre sens....
ça veut dire qu'il prenait mieux le biberon au départ.... ? ou qu'il n'a pas pu suivre avec l'augmentation nécessaire des quantités ?

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 24 Mai 2013 - 8:31

Le problème c'est qu'au moment ou il a le lait dans la bouche, il a tendance a ne pas l'avaler tout de suite. Et avec la bronchiolite, ça a empire... J'espère pouvoir introduire la cuillère des qu'il sera guéri mais pour le moment, il est encore très encombre. Quand je l'aspire, il y a bcp de sécrétions du fait de ses troubles de la déglutition, ça stagne dans le nez et la gorge.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 27 Mai 2013 - 11:22

oui alors effectivement c'est sans doute bien un problème de déglutition... pffffffff...

espérons que ça aille mieux avec la fin de sa bronchio...

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 27 Mai 2013 - 18:53

Nous avons eu notre premier rdv au CAMSP aujourd'hui. Nous voici lancé dans le bilan de Lucas avec des rdv prévus avec une orthophoniste, une psychomotricienne, une psychologue et une assistante sociale. Et le rdv de synthèse avec le médecin est prévu en novembre. En attendant, la psychomotricité et l'orthophonie commenceront rapidement Smile.

S'il est remis de sa bronchiolite, Lucas aura un IRM sous AG le 4 juin. Et comme il a un syndrome CHARGE confirmé, il devra passer une petite nuit a l'hôpital.

Mercredi, il va faire des PEA. Qu'il refera de nouveau après l'opération des tympans.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 27 Mai 2013 - 21:05

contente de voir que Lucas va mieux et la prise en charge se met en place rapidement c'est super
du coup je vois que le syndrome a été confirmé c'est ces jours ci j'espère que tout ira bien pour lui pour la suite
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 27 Mai 2013 - 22:08

Je suis confiante Wink. Hier, sur le forum des enfants charge, une jeune fille de 23 ans atteint du syndrome charge expliquait qu'elle avait suivi des études d'assistante vétérinaire et qu'elle travaillait depuis un an. C encourageant pour l'avenir de Lucas Smile.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 27 Mai 2013 - 23:56

Talons aiguilles,
je suis contente pour vous, tout se met en place pour Lucas, le fait de connaitre le syndrome, permet aussi une prise en charge au plus près.Je vous envoie pleins de bonnes ondes.

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 28 Mai 2013 - 3:12

Merci Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 29 Mai 2013 - 7:38

Citation :
Et comme il a un syndrome CHARGE confirmé

je peux me taper sur l'épaule pour avoir trouvé le diagnostic avant tout le monde et sans avoir vu ton fiston .... trop forte que je suis Wink

bon et bien c'est une bonne chose pour la prise en charge... et puis effectivement comme je te le disais je connais plusieurs enfants qui s'en sortent bien malgré le syndrome....


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