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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation de TalonsAiguilles

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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 11 Mar 2013 - 14:16

Bonjour a tous et a toutes,

Je suis maman pour la deuxième fois depuis maintenant 3 mois. J'ai une jolie princesse de 2 ans et demi et notre petit prince est venu agrandir la famille pour notre plus grande joie.

Lucas est ne avec une fente palatine postérieur découverte le jour de sa naissance. Il a du rester 17 jours en néonatalogie pour apprendre a boire ses biberons sans desaturer... Pendant la grossesse, nous avions appris que Lucas avait une ventriculomegalie bilatérale modérée et que les testicules n'étaient pas descendus. L'amniocentese a éliminé les trisomies et les tests sanguins ont éliminés une cause infectieuse. Le généticien a fait des tests qui ont éliminé la micro délétion 22q11.

Concernant sa fente, Lucas sera opère a 6 mois par le professeur Simon a Nancy. Il n'aura pas besoin de greffe.

Nous attendons le rdv chez ORL demain et chez l'ophtalmo jeudi (pas de poursuite oculaire).

De plus, nous venons de savoir que Lucas était allergique aux protéines de lait de vache. Paradoxalement, ce fut un vrai soulagement d'apprendre ça car depuis une semaine, il prend ses biberons sereinement et ça fait du bien de le voir plus calme.

Voilà, une petite présentation rapide en espérant bientôt faire connaissance avec vous (que je lis beaucoup depuis 3 mois).

À bientôt

TA


Dernière édition par TalonsAiguilles le Mar 19 Mar 2013 - 14:02, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 11 Mar 2013 - 14:52

coucou et bienvenue...
je suis la maman d'un ado né avec une fente labiomaxillopalatine...

et de Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse...et autre spécialités ... ma fille a une maladie génétique..nous avons mis 7 ans pour trouver le problème en génétique...



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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Lun 11 Mar 2013 - 15:16

Coucou theomama,

Pour ma part, je n'attends pas grand chose des tests génétiques. On verra bien au fil du temps s'il a un développement psychomoteur normal ou plus lent... J'ai peur que de mettre un nom et des symptômes probables sur ce qui arrive a notre petit prince occasionne comme une fatalité...

Pour le moment, je me satisfais de petite victoire comme la découverte de son allergie au lait. Ça faisait 2 mois que mon fils pleurait a chaque biberon. "Ce sont des coliques madame, ça passera a 3 mois"... Et j'ai hâte d'avoir les rdv ORL et ophtalmo.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 12 Mar 2013 - 8:48

oui je comprends.... de toute manière pour une grande partie des enfants dont le problème est génétique, même en trouvant la cause on est pas plus avancé...car il s'agit souvent d'anomalie rares et mal ou pas connues du tout....
c'est le cas pour ma fille......

Oui beaucoup d'enfant ont des problèmes avec le lactose ou les protéines bovines qui se confondent avec les coliques...c'est une bonne chose que vous ayez mis le doigt dessus rapidement.

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 12 Mar 2013 - 9:24

Pour l'allergie aux PLV, les médecins ne m'écoutaient pas (c'est moi qui est suggère l'APLV) et il a fallu que Lucas fasse un rash cutané en pleine consultation avec le généticien pour qu'on m'ecoute.

Sinon theomama, si ce n'est pas trop indiscret (MP si tu préfères), peux tu me decrire les symptômes de sa fille et me donner le nom de son syndrome. J'ai un peu lu ton histoire mais je n'ai pas réussi a comprendre dans sa globalité (certainement parce que tu es la depuis un moment).

A bientot
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 12 Mar 2013 - 9:52

bienvenue sur le forum
je suis la maman de Samuel né avec une flmp unilatérale.Je suis aussi porteuse d'une flmp bilatérale.Une histoire de famille, puisque nous avons de nombreux porteur dans la famille, nous avons un syndrome appelé le syndrome de Van der Woude.
Le forum est un lieu d'une richesse incroyable autant dans les échanges que dans les infos, n’hésites pas

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 12 Mar 2013 - 10:44

Bonjour cend,

Je viens seulement de me décider a poster mais je vous lis depuis la naissance de Lucas. Juste après l'accouchement, le pédiatre a trouvé immédiatement la fente palatine postérieur. Lucas présentait également une hypotonie axiale donc il est directement allé en neonat. Ils l'ont mis sous perfusion et on tentait de l'alimenter au biberon le lendemain mais bof bof (ne buvait et avait tendance à desaturer. Ils ont donc choisi de le gaver jusqu'au rdv avec le maxilo a 4 jours de vie. Grave a vous, je suis arrivée chez le maxilo en connaissance le biberon haberman. J'en ai parle au maxilo qui m'a encourage en ce sens car pas la possibilité de poser une plaque a Lucas (fente trop postérieur). Connaissance maintenant l'allergie de Lucas, je comprends mieux les difficultés qu'il avait a boire. Il a fallu 17 jours et que je me fâche un peu (car mon fils buvait très bien avec moi) pour que les pédiatres laisse sortir Lucas. Vous lire a était un réconfort pour moi. Merci.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 12 Mar 2013 - 12:32

Bon bah on sort du rdv d'orl sans plus d'info. Les oto émissions sont plates donc soit les conduits auditifs de Lucas sont trop étroits, soit il a une otite sereuse des 2 cotes. L'orl ne voit pas d'indication à faire les potentiels car si otite séreuse, le résultat ne sera pas concluant.

Du coup, rdv mi mai (15 jours avant l'opération de la fente) pour voir si les auto émissions sont tjs plates. Si c le cas, ils tenteront de percer les tympans de Lucas pendant son opération de la fente et voir s'il y a un écoulement.

Je suis déçue de ne pas avoir de réponse mais pas très surprise. Malgré tout, j'ai une petite baisse de moral...


Dernière édition par TalonsAiguilles le Mar 19 Mar 2013 - 14:03, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 12 Mar 2013 - 14:24

oui si l'enfant a des otites séreuses ça ne sert à rien de faire un test auditif... il faut d'abord régler ce problème.
La grand majorité des enfants porteurs d'une fente palatine ont des otites séreuses...et doivent avoir des yoyo dans la petite enfance... D'ailleurs souvent les chir posent directement des drains sans attendre..car c'est un grand classique !

D'ailleurs si ton fils a déjà des otites séreuses ils feraient sans doute mieux de lui poser les drains direct plutôt que de juste percer le tympan.... car si vous devez reposer des drains après il devra re- subire une anesthésie courte pour ce faire...

L'orl a pas su dire si le problème venait d'otite séreuse ou non ?

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 12 Mar 2013 - 14:35

Coucou theomama,

A l'examen, l'orl a observé un conduit très fin donc elle ne peut pas me dire si les tests ne sont pas concluant du fait de la taille du conduit auditif ou d'une otite séreuse (elle ne l'a évoqué que parce Lucas a une fente et donc a risque).

Et non, elle ne voit pas l'utilité de mettre des aérateurs de suite. Mais je lui en retoucherais 2 mots a la prochaine visite en fonction des résultats. Surtout que Lucas devra subir de nouveau 2 interventions dans sa 2ème année pour descendre ses testicules a leur place. Si on peut éviter une 4ème intervention...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mar 12 Mar 2013 - 15:04

oui disons que si l'enfant a des otites séreuses avec une fente..souvent il n'échappe pas à la pose de drain....
et il est important que l'enfant entende bien surtout pour l'acquisition du langage...


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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 13 Mar 2013 - 0:07

le suivi orl est effectivement important ne t’inquiète pas de trop, c'est assez courant que nos enfants ont une pose de drain, mais c'est vrai que cela fait un cumulus d'interventions.
Samuel va avoir 2 ans bientôt, pour l'instant nous sommes passé a travers cette intervention, mais nous devons refaire le point avec l'orl, car il a un conduit auditif aussi très fin, qui occasionne des otites séreuse, du a des rhinites a répétition.L'orl a mis en place un traitement car il prend la piste des rhinites de type allergique, et du coup il est sous Aerius.Ses audiogrammes ( tests auditifs) sont depuis sa naissance assez concluant, le langage se met en place de bonne manière, mais malgré cela, nous devons etre vigilant et ne pas ecarter une intervention.Nous devons refaire le point en avril et ses tests auditifs sont la semaine prochaine.
Je t'envoie pleins de bonnes ondes pour la suite.

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 13 Mar 2013 - 0:44

Tout d'abord bienvenu au petit lucas.

Ma fille à été opérer des oreilles aussi car ddouble otites sereuses a repetitions. La elle a 2ans et demi. Elle parle beaucoup (vraiment beaucoup lol ) mais elle a un tique elle dis toujours Hein ?? Alors tous le monde me dis mais elle entend pas ta fille.. J'en ai parler a L'orl qui dis qu'il y a rien d'anormal et l'autre jour elle était dans son lit la porte de sa chambre fermer et moi j'etait a la salle de bain donc une piece en face et elle m'appelai apres sa sieste. Du coup j'ai fait le test. Je lui ai demander si elle avais fini de faire dodo mais en chuchotant (un peu fort quand meme) et elle ma repondu j'ai continuer a lui parler en chuchotant mais de moins en moins fort et cette chipie entendant vraiment tres bien ce que je lui disait. J'espère que vous aurez vite des réponses a vos questions.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 13 Mar 2013 - 9:43

Salut cend,

L'intervention au niveau des oreilles ne m'inquiète pas (surtout que c en même temps que la fermeture de la fente donc pas de nouvelle anesthésie). Ce qui me gêne c que l'orl n'envisage que de lui percer les tympans sans pose de drains. J'en ai discuté hier avec mon médecin, il n'en voit pas non plus l'intérêt. Je vais aussi en discuter avec la pédiatre de Lucas et surtout avec le Pr Simon.

Bonjour ninie,

Je suis confiante pour son audition a long terme mais je reste vigilante aux proposition des médecins... Si je n'avais pas insiste pour l'allergie aux PLV de Lucas, il souffrirai encore (même si ce n'est pas encore le top, ça va beaucoup mieux quand même)... D'où l'intérêt d'aller aux rdv médicaux en sachant déjà de quoi on parle et mon métier est d'une grande aide de ce côté la (ainsi que les expériences que j'ai pu lire sur ce forum). La plupart des médecins que j'ai rencontre m'ont demande si je bossais dans le milieu médical. Et quand tu réponds que oui, tu as des réponses plus précises (et plus claires pour moi).
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 13 Mar 2013 - 11:12

oui il faut en parler avec le chirurgien...qui sait bien que les enfants porteurs de fente ont vraiment , à cause du manque de mobilité du voile, ce problème d'otite séromuqueuse.
Si vraiment une otite séro muqueuse est dépistée .... je crois qu'il va vraiment falloir appuyer sur le clou pour qu'une réflexion soit menée au niveau de la question de la pose des drains.

On me demande aussi souvent si je bosse dans le milieu médical lol! à force de toute manière on devient plus compétent que la plupart des médecins en ce qui concerne les problématiques de nos enfants.


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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 13 Mar 2013 - 11:26

Salut theomama,

Je suis bien d'accord. Nos compétences dépassent souvent celle des médecins avec le temps. Et pour ma part, c'est a force de vous lire que je sais ou je dois être particulière vigilante. Encore merci.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 13 Mar 2013 - 12:07

Bonjour et bienvenu 3
Je suis la maman de Lalie, une petite fille de 20 mois née avec une fente palatine découverte à la naissance. Elle a été opérée à 11 mois 1/2 et tout c'est bien passé!!!
Bon courage et tu trouveras toutes les infos sur le forum!!!!
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Mer 13 Mar 2013 - 12:30

Coucou legroux et merci pour ton accueil
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 14 Mar 2013 - 16:17

Retour du rdv avec l'ophtalmo... Les nouvelles ne sont pas très bonnes. Lucas a un colobome macullaire aux 2 yeux. Résultat, il ne verra jamais correctement et il n'y a aucun traitement ou lunettes qui changera ça. Nous ne connaîtrons la gravité de sa malvoyance qu'avec le temps. Je suis sous le choc. Je m'attendais a ce qu'on me dise qu'il n'y voyait pas mais que des lunettes arrangeraient le problème.

En plus, c soucis au niveau des biberons ne s'arrangent pas et il souffre de nouveau après une amelioration de qq jours. Je suis désemparée. Et j'ai la furieuse envie de me mettre sous la couette et de ne plus y bouger.

Je dors tellement mal en ce moment (alors que Lucas fait ses nuits) que je n'ai pas les idées claires.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Jeu 14 Mar 2013 - 21:59

aie aie aie....désolée pour vous... c'est rude.... je le sais que trop bien pour avoir un jour traversé tout cela....

je suis de tout coeur avec toi.... et j'espère ne pas en rajouter une couche.... mais il faut que je te dise que tous ces symptômes (fente ...problème aux testicules.... malformation cardiaque...et maintenant colobome....) me font penser au syndrome de CHARGE......
je suis désolée mais est ce que les médecins ont évoqué cela ?
Ce syndrome associée plusieurs malformations... bon souvent il y a aussi des problèmes avec les oreilles...
le fils d'une de mes amies est porteur de ce syndrome...et je connais plusieurs autres enfants qui l'ont aussi...
Désolée...encore une fois...mais ne pas te le dire serait malhonnête aussi... Cela peut vous aider à explorer une piste peut être...

allez....courage...on en voit le bout tôt ou tard.... je te fais un gros bisou tout doux....

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 15 Mar 2013 - 11:03

Bonjour theomama,

Bon me voilà une nuit après avoir lu ton MSG. Je venais de digérer (un peu) les troubles de la vision de Lucas quand je suis tombée sur ton MSG. Et la, aie aie aie... Lucas a une malformation de l'hélix de l'oreille et a la naissance, il avait encore une communication intra auriculaire (prochaine écho a 6 mois pour contrôle). Je suis très "perturbée"... Mon mari reste confiant et heureusement car ça me permet de continuer...

Theomama, merci pour les infos même si elles sont douloureuses a entendre... Je viens de rappeler pour avoir un rdv avec le généticien, ils doivent me recontacté en début de semaine. J'espère avoir vite un rdv avec lui.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 15 Mar 2013 - 11:28

oui je suis désolée...sincèrement j'en pleure à te lire ce matin.... je sais si bien ce que vous traversez...mais pouvoir avoir des réponses claires rapidement est aussi ce qui vous aidera à mieux avancer ensuite, et à mettre rapidement de l'aide pour ton enfant....alors encore une fois je suis désolée de ce coup de massue..mais allez en génétique ...et avancez tout de suite l'hypothèse d'un syndrome de CHARGE.
Et ne va pas t'inquiéter inutilement sur internet...car ce syndrome peut prendre des formes très diverses...et certains enfants vont finalement très bien.... en dehors des problèmes malformatifs....
donc ne te met pas martel en tête...ça peut être cela comme tout autre chose...mais disons que la liste des symptômes est tout de même très parlante...

bon courage... je t'embrasse vraiment du fond de mon coeur de maman qui a aussi beaucoup souffert...et je suis là si tu as besoin de parler de quoi que ce soit...

Ma fille a aussi une CIA.... au passage... la majorité du temps cela se referme tout seul...mais pas chez nous... nous devons donc l'opérer dans les années à venir...

bisous

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 15 Mar 2013 - 14:08

Pour ce qui est d'Internet, j'ai été voir le site orphanet que je trouve bien fait. J'y vais a chaque fois que g un doute sur un syndrome. D'habitude, ça me rassure car Lucas ne rentre pas dans la case mais cette fois ci, c très troublant.

Je suis tombée aussi sur le témoignage d'une maman dont le fils de 4 ans allait a l'école donc ça incite a l'espoir.

Je suis très en colère... Je ne bois pas d'alcool, je ne fume pas, je fais du sport et j'ai une alimentation équilibrée la plupart du temps... Pourquoi Lucas ?!?!?!?

Il faut que j'arrive a dépasser ça pour pouvoir avancer avec mon fils au sein de notre famille. La j'ai l'impression qu'il y a papa et Lola ET maman et Lucas...
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Ven 15 Mar 2013 - 15:10

oui j'ai passé beaucoup de temps sur orphanet aussi....
comme je te le disais je connais plusieurs enfants et jeune adulte porteur de ce syndrome ( ils sont sur mon forum handicap d'ailleurs). Le fils de mon amie se débrouille très bien à l'école... il a 14 ans. Au niveau intellectuel tout va bien... au niveau physique il a des séquelles de ses malformation et une petite taille qui n'aide pas..mais pour l'instant il s'en accommode moralement.

Citation :
Je suis très en colère... Je ne bois pas d'alcool, je ne fume pas, je fais du sport et j'ai une alimentation équilibrée la plupart du temps... Pourquoi Lucas ?!?!?!?

ha...ça ... c'est LA question....à laquelle nous n'aurons jamais de réponse. La toute grande majorité des parents d'enfant porteurs d'une malformation ou d'une maladie génétique sont aussi sains que toi. C'est un tort de penser que tout cela arrive par manque d'hygiène de vie... je ne sais pas pourquoi nous avons cette croyance dans notre société... la vérité c'est que nous n'avons pas pouvoir sur tout....et ce genre de problème arrive.....c'est ainsi....

j'ai vécu comme toi ces ressentis de colère ou d'injustice après la naissance de ma fille.... car ça faisait le deuxième bébé qui n'allait pas bien chez nous. Mais bon...il n'y a pas de juste ou de pas juste.... la nature n'est pas parfaite... il ne faut pas chercher plus loin. C'est comme cela ...ça arrive...et il faut faire avec. Et nos enfants devront vivre avec aussi. On peut se déprimer, se révolter, se culpabiliser, etc... rien ne changera la situation. Alors c'est comme se taper la tête contre les murs....
je te souhaite de pouvoir rapidement avancer dans tous ces ressentis.... et c'est pourquoi une réponse plus claire au niveau d'un diagnostic est important.

C'est intéressant ton ressenti par rapport à ta famille... c'est vrai que comme maman nous sommes mises à forte contribution dans ces départs compliqués avec nos enfants et leurs difficultés... Et quand on ne sait vraiment que penser de la situation on est un peu en stand by quelque part.....
Mais tout ce que tu ressens est normal... les choses vont évoluer.... Luca n'est pas un problème...c'est le fils de son papa...et le petit frère de Lola.... il est comme il est....et sera ce qu'il doit devenir... Reste confiante sur cela... Votre famille va ressembler à elle même...et non à l'image que vous aviez pu vous en faire.
Ma famille , entre mon fils avec sa fente et ma fille avec sa maladie génétique, ne ressemble en aucun cas au tableau idéal de la famille que j'avais pu fantasmer...mais c'est ma famille. Elle a ses forces...ses drames...son amour....ses joies et ses peines c'est une famille comme une autre finalement. Et je pense que nous sommes même beaucoup plus soudés les uns les autres que nous l'aurions été sans tout cela. Cela n'a pas toujours été simple...et la situation avec le handicap mental de Chloé est encore très fatigante et contraignante...mais pour rien au monde je n'échangerais ma famille contre une autre. Elle est comme elle est..mais je l'aime ainsi. Ma fille est comme elle est..mais je l'aime ainsi. C'est ma fille.... ma petite Chloé....qui grandit malgré toutes ses difficultés et me lance des "ouaiiiiiiiiiip....maman...." sur le mode ado...malgré tous ses problèmes de langage et son retard intellectuel.
je me considère comme heureuse dans la vie..... et je souhaite que mes enfants puissent à leur tour faire pareil pour leur existence. La vie n'est finalement facile pour personne...et s'il suffisait d'être beau,intelligent, bardé de diplôme et marié pour être heureux, ça se saurait!
Rien ni personne ne peut dire que ma fille sera moins heureuse qu'un autre...tout le reste ne sont que les projections que nous faisons d'une soi disant "vie idéale"....mais fondamentalement ce qui nous rend tous malheureux c'est de continuer à courir après ce que nous voudrions dans l'idéal...au lieu d'apprécier ce que nous avons...

enfin....tu vois ....tout cela m'a rendu assez philosophe.. Wink

Comme pour la fente cette période de découverte des problèmes et de mise en route des aides est émotionnellement très difficile....mais il y a un après... et ne flippe pas à ressentir telle ou telle chose... rien n'est figé...et tout cela va progresser...

tu as tout mon soutien...et j'espère que tu pourras rapidement avoir un rdv en génétique. Entre deux...n'oublie pas de profiter de ton fils...de vivre le moment présent même s'il n'est pas toujours simple... de voir les petits plaisirs qui peuvent être tout de même présent chaque jour....

en pensée avec toi...

_________________
ISA



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Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Sam 16 Mar 2013 - 11:09

Je partage mon petit bonheur de ce matin... Lucas a eu ses premières selles normales depuis sa naissance. Le nouveau lait a été commence hier a 11h. Reste plus qu'à attendre les 15 prochains jours pour voir si c difficultés digestives s'arrangent enfin.
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MessageSujet: Re: Présentation de TalonsAiguilles   Aujourd'hui à 11:48

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