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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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caro11
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MessageSujet: nouveaux sur le forum   Sam 16 Fév 2013 - 0:45

Bonsoir,
nous attendons un petit garçon porteur d'une Fente Labiale Unilatérale droite, dépistée à l'échographie du 4ème mois . L'opération se fera à priori lors de son 6ème mois par le docteur Bigorre à Montpellier.
Nous sommes déjà parents d'une petit Olivia de bientôt 20 mois.
Lire vos témoignages et notamment ceux concernant les interventions dans les différents services nous ont déjà bien rassurés, peut-être aurons nous des questions à vous poser d'ici quelques semaines ou mois?
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théomama
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Sam 16 Fév 2013 - 7:37

Bienvenue sur le forum.....

j'espère que le moral remonte..... car cette période n'est pas facile....

n'hésitez pas à poser vos questions.....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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laufrajac
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Dim 17 Fév 2013 - 0:07

bonsoir

bienvenue sur le forum...l'annonce de la fente est l'un des moments les plus difficiles ! il faut digérer et ce n'est pas simple ! ...
Ce forum est riche en informations ; je me répète souvent mais j'aurai aimé avoir cet espace d'informations et de témoignages il y a 15 ans !
N'hésitez pas à poser vos questions.... au début on en a beaucoup ! ...

bon courage pour la suite
Laurent
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Dim 17 Fév 2013 - 16:37

bienvenu 3
soit sur que dans ce forum tu trouveras beaucoup de soutien et d'aide car seul les personnes passés par ses moment difficile qui peuvent te comprendre; n'hésites pas a poser des questions et exprimes toi bon courage !
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Cend
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Dim 17 Fév 2013 - 23:22

bienvenu 3

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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marie-lou
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Lun 18 Fév 2013 - 12:22

bienvenu 3

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Véro


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Sandrine66
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Lun 18 Fév 2013 - 19:44

Bienvenue!
Je suis dans le meme cas Que toi ma fille doit naitre en avril et sera aussi operer par Dr bigorre a 6 mois on se croisera peut etre vu les dates !Ce site est super il m as et m aide bcp!
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Ninie01
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mar 19 Fév 2013 - 1:25

Bienvenue !! Et oui je confirme le forum est super il est remplis de temoignage qui nous rassure. Ici on est sur de trouver quelqu'un qui nous comprend tout simplement pour avoir vecu la meme chose.
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mar 19 Fév 2013 - 17:01

Bonjour et bienvenue!!
Mon fils s'est fait opérer le 22 janvier dernier par le docteur Bigorre, si tu as des questions n'hésite pas!!!
A bientôt
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roselyn
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mar 19 Fév 2013 - 18:18

bienvenue ,
il est vrai que ce site est super et aide beaucoup face à l'inconnu.
l'annonce de la malformation est un choc mais grace à toutes les personnes et témoignages présents ici , on retrouve la force d'avancer et surtout que ce n'est pas une fatalité.
bonne continuation
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mar 19 Fév 2013 - 22:10

Bonjour et bienvenue,

Oui, l'annonce est un vrai choc. Nous avons appris la malformation de notre fille à l'écho morpho comme vous. Elle a une fente unilatérale gauche et une fente palatine.

Après tout s'enchaîne très vite, l'amniocentèse, le RDV avec le chir qui comme vous nous a dit que la première opération aura lieu à 6 mois et la deuxième à 1 an.

Ce site nous a beaucoup aidé car on parle avec des parents qui vivent les mêmes épreuves que nous, on s'échange des astuces sur l'alimentation, les opérations...

Au début, je focalisais sur la fente et maintenant j'attends ma petite princesse avec impatience (plus que 3 semaines).

A très bientôt
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caro11
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mar 19 Fév 2013 - 23:18

Merci pour tous vos messages de bienvenue.

Nous aussi nous avons dépassé le stade de l'annonce et attendons avec impatience la rencontre avec notre bout de choux!

Cela dit on a encore des questions concernant :

-l'allaitement au sein (possible d'après ce que j'ai lu et la consultation avec l'équipe de Montpellier). Personnellement je crains que certains personnels soignants soient réticents car ils ne sont pas souvent confrontés à des bébés avec FL... Mais je suis très motivée et pour ma fille l'allaitement c'était super bien passé.Alors je compte bien tout faire pour que ça fonctionne!

-les suites de l'opération. J'ai vu sur un de vos témoignages que notre bébé aurait probablement des conformateurs de nez et des manchons pour éviter de toucher la cicatrice. Comment se lavent les conformateurs et à quelle fréquence? Et êtes vous restés avec votre bout de choux pendant les mois où il a du porter ses conformateurs et ses manchons ou bien avez vous pu le faire garder? Notamment en crèche ou par une nounou?

Merci d'avance pour vos réponses

A très bientôt
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caro11
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mer 20 Fév 2013 - 0:32

Je viens de lire plusieurs témoignages et j'ai vu que vous parliez d'album photo, sauf que je n'arrive pas à y accéder??
Que faut-il faire? Quelles sont les manips?
Merci d'avance et bonne soirée


Dernière édition par caro11 le Mer 20 Fév 2013 - 17:01, édité 1 fois
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Cend
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mer 20 Fév 2013 - 9:41

caro11 a écrit:
Je viens de lire plusieurs témoignages et j'ai vu que vous parliez d'album photo, sauf que je n'arrive pas à y accéder??
Que faut-il faire? Quelles sont les manies?
Merci d'avance et bonne soirée

c'est les administrateurs du forum qui vont te débloquer l’accès , envoie un message privé a Kaomé ou marie lou.Theomama, étant absente cette semaine.
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théomama
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Sam 23 Fév 2013 - 17:54

j'étais absente..voilà je t'ai débloqué l'accès aux photos..

_________________
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caro11
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Dim 24 Fév 2013 - 1:47

Merci de m'avoir débloqué l'accès !
C'est impressionnant ce que les chirurgiens parviennent à faire !

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Sandrine66
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Dim 24 Fév 2013 - 12:25

C rassurant de voir tt les photos !
Dit Caro vu Que tu est dans l aude Dr biggore te fait elle accoucher sur montpellier ?
Si oui est tu au courrant de la marche a suivre pour le transport ? On m as dit de m y faire transporter mais je ne sais pas comment?!
Remarque tu est moin loin tu va peut etre t y render par ts propre moyen ....
Car je doute qu on my enmene sur simple requete de ma part...
En tt cas bonne continuation c pour tree bientot!tu doit etre impatiente!
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caro11
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Dim 24 Fév 2013 - 17:33

Etant donné qu'il n'a à priori que la lèvre de touchée, je vais accoucher à Narbonne et le faire voir par le pédiatre de la maternité qui fera un compte-rendu au docteur Bigorre.
Ensuite on ira à Montpellier pour une visite préopératoire lorsqu'il aura un mois.
C'est ce que l'équipe nous a préconisé quand on a eu l'entretien.
Du coup je ne connais pas la procédure. Appelle le CHU ils te renseigneront certainement.
Tiens moi au courant pour la naissance de ta petite louloute.
Bonne continuation !
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Dim 24 Fév 2013 - 18:00

Ah ok !
Je leur ai demande mais pour eux c pas presse! C la reponse Que g eu...je vais essaye lundi d avoir plus d info .....merci :-)
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lamia18
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Lun 4 Mar 2013 - 22:44

Bonjour a tous,
Je m'appelle fatima, je suis la maman d'une petite fille née le 18 Décembre dernier, c a la naissance, ne sachant pas prendre le sein qu'on a decelé une fente palatine posterieure ( il lui manque donc le palai mou)

Elle se fait opéré le 28 Juin prochain, en attendant elle est alimenté avec une tetine special needs de medela, je tire mon lait et lui donne au biberon, mais je me pose beacuoup de questions, sur la quantité de lait, la fréquence des biberons et le temps entre chaque bibs.

J'aurai aimé rencontré quelqu'un dans mon cas, qu'on me raconte son experience et m'en dise un peu plus sur cette opération, je ne voit le chirurgien en consultation que le mois prochain donc en attendant je suis perdu.

D'autant plus que ces derniers jour la petite à drolement changé, depuis la naissance elle prenai un bib toute les 3heures donc 8 par jour et depuis mercredi dernier elle se met a refuser des biberons, au bout de 3h je pense qu'elle reclame et quand je lui met le bib dans la bouche elle se met a hurlé et pousse la tete en arriere, je veut bien que se soit pas encore l'heure, mais je me dit a la rigeur elle en boit mais le fini pas mais de la a le refuser categoriquement ca m'inquiete, puis en lui proposant une heure plus tard (donc apres 4 heure) elle le boit, des fois ne le termine pas, donc le temps entre les bib c espacé mais la quantité des bibs n'a pas bougé, est normal ? elle devrai prendre plus non ?

J'aimerai votre avis, est ce que ce refus peu etre du aux regurgitations qu'elle a par moment? ca lui arrive assez souvent et vu la fente le lait ne passe que par son nez!

merci de m'aider.
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théomama
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mar 5 Mar 2013 - 8:08

coucou et bienvenue sur le forum.....
tu es au bon endroit pour avoir des témoignages... Wink puisque nous avons quasiment tous passé par là ici.

plusieurs choses peuvent expliquer le refus du biberon....

- il peut y avoir la fatigue et la difficulté à téter. Combien de temps met elle à boire son biberon? quelle quantité prend elle ? Elle devrait augmenter ses quantités bien sûr..mais après il faut surtout voir si elle prend correctement du poids ou non.

- les régurgitations.... beaucoup d'enfant porteur de fente ont un reflux gastro oesophagien... et typiquement les régurgitations font mal et l'enfant ne veut plus manger... Il faut que tu ailles évaluer cela avec le pédiatre rapidement.
Cela n'est pas du au fait que le lait passe par le nez... mais au fait que ça reflue plus bas. La première chose à faire est bien souvent d'épaissir le lait... ce qui aide aussi l'enfant porteur d'une fente à déglutir plus facilement parfois. Mais vois tout cela avec ton médecin. Tu peux déjà commencer par éviter de la mettre à plat...il faut surélever les pieds du lit et lui mettre quelques choses sous les fesses pour ne pas qu'elle glisse... et la poser plutôt dans un babyrelax après les repas...




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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mar 5 Mar 2013 - 9:02

bienvenu à vous

oui ce forum est super on apprend pleins de choses et on y rencontre des gens formidable,

perso heureusement que le site était là j'y ai trouvé les biberons medela miracle mon fils ne prend que ceux là, lenny est né avec un fente labio palatine complète droite, il sera opéré le 21 mars à la réunion (c'est là que je vis) par le Dr Harper.

le moment de l’annonce c'est le ciel qui nous tombe sur la tête puis ça passe vienne alors les questions, les doutes, l'appréhension puis arrive le moment de la rencontre et là ben c'est magique la fente on finit par plus la voir que dans le regard des autres. mon petit lenny est un cœur il téte bien ses biberons (c'était ma plus grande appréhension) j'ai pas voulut allaiter du tout je voulais pouvoir contrôler ce qu'il prenait puis avec la lèvre et le palais j’ai compris que ça aurait été très difficile après c'est que mon choix.

à plus
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Patricia
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Sam 9 Mar 2013 - 17:43

Bonjour et bienvenu
N'hésitez pas il y a toujours quelqu'un pour répondre à vos questions
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camille11
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Jeu 14 Mar 2013 - 18:24

bonjour à tout le monde
je suis nouvelle sur ce forum et je tiens à apporter mon témoignage car ce site nous à beaucoup aider à faire face...
ma fille madeleine est née le 06 septembre 2012. A l'écho du 4ème mois ma gynéco a découvert une fente labio palatine unilatérale totale. J'ai du accoucher à monptpellier pour une prise en charge immédiate car elle se fait suivre et opérer par le docteur bigorre.
mon accouchement a été programmé et déclenché car j'habite un peu loin... tout c'est très bien passé, les premiers biberons ont été difficiles mais pas impossible! Moi sa fente je ne la vois méme pas, ma fille c'est la plus belle!!! Alors ne vous inquiétez pas future maman, quand on vous posera votre bébé sur le ventre, tous les doutes s'envolent...
Le compte à rebours est lancé l'opération de mado doit avoir lieu le 02 avril.
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caro11
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Mer 17 Avr 2013 - 20:05

Bonjour,
De retour parmi vous pour vous annoncer la naissance de notre petit Auxence. Il est né le 26 mars 2013 et se porte comme un charme. L'accouchement s'est très bien passé et l'allaitement également dès le départ. Sa fente ne le gène pas du tout pour le moment et nous n'y faisons plus du tout attention. Dès le premier regard, notre fils était (est ?) le plus beau !
On essaye de mettre des photos sur l'album.
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le forum   Aujourd'hui à 4:04

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