Nos bébés et la fente labio-palatine
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 de gros problèmes pour prononcer à 3 ans

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Bétel
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Fleur
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MessageSujet: de gros problèmes pour prononcer à 3 ans   de gros problèmes pour prononcer à 3 ans EmptyVen 1 Fév 2013 - 19:30

Bonjour,

Ma petite Fleur a 3 ans et 3 mois, elle entend et comprend très bien mais elle ne peut prononcer distinctement qu’une seule consonne : le « m », on peut aussi entendre un peu le « l » (et le « b » si elle se bouche le nez). Sinon pour les voyelles elle prononce le « a », le « en », le « é », le « i ».
Elle fait de longues phrases mais à mesure qu’elle grandit c’est de plus en plus difficile de comprendre ce qu’elle veut dire (car elle parle de choses qui ne sont pas là, qu’elle ne peut pas nous montrer, ou mimer). Depuis quelques jours elle pleure quand elle voit qu’on ne la comprend pas…
Elle est née avec une double fente labio palatine, a été opérée à 6 mois (lèvres) puis à un an et demi (voile du palais) à l’hôpital Trousseau où elle est toujours suivie. Depuis toute petite elle fait des exercices/jeux de souffle régulièrement.
Lors de la dernière guidance en orthophonie (la 3ème et dernière guidance collective à Trousseau) nous nous sommes aperçus qu’elle avait un gros retard par rapport aux autres enfants (sa difficulté est bien plus qu’un simple « nazillement », c’est une impossibilité totale pour la plupart des consonnes et pour le « o », le « ou » et le « u ». L’orthophoniste et la chirurgienne (Me Vasquez) l’a également constaté et lui ont donné un rendez vous avec une orthophoniste pour dans 3 mois… sans nous donner aucune explication pour ce retard.
Sur le forum j’ai lu tout ce qui concernait les problèmes liés au langage, visiblement le voile du palais de Fleur n’est pas fonctionnel (impossibilité de prononcer p, b, d, t, g, k ; elle régurgite par le nez ; le fait de se boucher le nez améliore sa prononciation, on la comprend mieux d’ailleurs quand elle est enrhumée). Il nous semble donc que la première chose à faire serait de réaliser un examen fonctionnel qui permette de faire le point sur son voile, mais personne ne nous a parlé de l’existence d’un examen de ce type. A partir de quels examens est prise la décision d’une opération comme la vélopharyngoplastie ? et qui peut prescrire un tel examen (pas une orthophoniste sans doute, mais un généraliste peut il le faire ?)

Merci pour votre aide
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théomama
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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MessageSujet: Re: de gros problèmes pour prononcer à 3 ans   de gros problèmes pour prononcer à 3 ans EmptySam 2 Fév 2013 - 9:00

coucou et bienvenue.....

mes enfants sont suivis à lausanne mais l'équipe flmp de lausanne travaille avec la même orthophoniste que Vasquez. Laquelle connait très bien son boulot....et effectivement ta fille semble avoir un gros problème de voile.
A lausanne les enfants font , en plus de la consultation avec l'ortho, un test avec l'aide d'un ordinateur et d'un capteur d'air ...qui permet de visualiser quand il y a passage d'air par le nez alors que ça ne devrait pas.

Ma fille avait une fente palatine sous muqueuse entrainant un voile court... (mon fils a eu une fente unilatérale complète mais pas de problème avec son voile) donc pour ma fille... qui ne pouvait pas parler du tout ... il a été décidé de faire une vélopharyngoplastie vers 5 ans... mais avant elle a du faire des séances d'ortho aussi..pour tonifier un maximume ce voile ..etc.

alors normalement avant de passer par la case chirurgie....on tente une rééducation du voile...lequel peut être juste trop peu tonique et mobile.

La décision d'une vélopharyngoplastie devrait se prendre conjointement par la chirurgienne et l'orthophoniste. La décision d'opérer est souvent prise quand on voit que l'enfant ne progresse pas suffisamment malgré la rééducation du voile...
C'est une grosse et délicate opération....donc souvent les chir se donnent du temps avant de prendre cette décision

cela dit à mon avis vous n'avez pas besoin d'un examen fonctionnel...à la lecture de ta première ligne j'ai tout de suite pensé problème de voile ! et l'orthphoniste a bien du cibler le problème. Et ce n'est pas pour rien que la chir t'as remis un rdv chez une ortho dans 3 mois..

Je pense que si tu es inquiète il te faut reprendre contact avec Vasquez et/ou l'orthophoniste afin d'avoir des explications.....mais à ta place je ne commencerais pas à courir ailleurs pour ce problème.... Rappelle la chir....si tu es restée avec ces points d'interrogation c'est que tes questions n'ont pas eu de réponse satisfaisante alors il faut en reparler avec elle.

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Bétel
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MessageSujet: Re: de gros problèmes pour prononcer à 3 ans   de gros problèmes pour prononcer à 3 ans EmptySam 2 Fév 2013 - 23:26

Bonjour,

Ce n’est pas l’équipe de Trousseau que nous remettons en cause (nous l’avons choisi en connaissance de cause) mais les conditions de travail de cette équipe : la dernière fois donc, rendez vous collectif avec une douzaine d’enfants et encore plus de parents. D’un côté de la pièce, l’orthophoniste qui s’adresse aux adultes, de l’autre côté les enfants qui regardent un film sur la prévention des caries, on ne pouvait même pas entendre correctement l’orthophoniste. A la fin de la réunion quand on veut parler des problèmes de Fleur on n’a plus le temps et on nous donne un rdv pour dans 6 mois. Le lendemain rdv avec Me Vasquez, qui avance le rdv avec l’orthophoniste de 3 mois, on essaye de parler, mais elle est pressée, d’autres attendent…

Donc on ne souhaite pas changer d’équipe mais on essaie de préparer le prochain rdv. On craignait par exemple que lors de ce prochain rdv l’orthophoniste nous dise qu’elle ne peut rien nous dire temps que Fleur n’aura pas réalisé tel ou tel examen et qu’on perde encore 3 ou 6 mois.
Une opération chirurgicale ce n’est jamais une décision à prendre à la légère et nous en sommes bien conscients.
De ce que tu dis, je comprends que cette opération n’est pas réalisée avant 5 ans parce qu’il est possible qu’une rééducation du voile permette de résoudre le pb et que de toute manière il est nécessaire de muscler le voile avant l’opération.
Ce que je me demande c’est comment l’enfant fait pour communiquer (en particulier à l’école) en attendant. Les enfants sourds sont entre eux et apprennent une langue qui leur convient, mais les enfants comme Fleur sont isolés. Sur ce forum je n’ai trouvé que le témoignage d’une mère qui parle de ce pb pour son fils de 5 ans (qui devenait agressif parce qu’il n’arrivait pas à se faire comprendre). Ce problème est il si rare ?
On a pensé lui apprendre la langue des signes mais ça risque de la démotiver pour apprendre à parler. On se demande si on ne devrait pas lui apprendre à écrire.
Comment s’appelle l’orthophoniste qui suit ta fille ? (à Trousseau nous en avons déjà rencontré plusieurs).
En tous cas, pour avoir lu beaucoup de choses sur ce forum je sais que tu réponds très souvent et de manière très pertinente et je te remercie de tout cœur pour prendre ce temps.
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théomama
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MessageSujet: Re: de gros problèmes pour prononcer à 3 ans   de gros problèmes pour prononcer à 3 ans EmptyDim 3 Fév 2013 - 8:17

oui je comprends très bien...c'est vrai que lors des ateliers pour parents ce n'est pas le moment idéal pour poser des questions plus précise concernant un enfant .
De toute manière cette équipe est un peu chamboulée avec le déménagement à Necker aussi...je présume.
Mais j'avais bien compris que tu ne remettais pas en cause l'équipe...ce que je voulais dire c'est que si tu dois aller faire une nasométrie autant attendre de discuter de cela avec l'orthophoniste. ( l'ortho qui suit mes enfants sur lausanne et qui bosse avec Vasquez s'appelle Mme. Zbinden Trichet.
mais cela dit même sans cette nasométrie le problème de ta fille a l'air clair..... souvent les orthophonistes n'ont pas besoin de faire des tests supplémentaires pour comprendre où se situe le problème.
Mais je crois qu'il faut insister sur votre inquiétude et les comportements que développe ta fille à ton prochain rendez vous....afin d'être bien entendue.

Effectivement les enfants qui ne peuvent pas bien parler peuvent développer des problèmes de comportement. Tu as raison de penser cela. Alors ce n'est pas non plus une fatalité. Cela dépend aussi du caractère de l'enfant.
Je connais bien le sujet car ma fille de 11 ans handicapée a un très très gros trouble du langage et nous devons utiliser des langages autre pour la comprendre un minimum. Dont la gestuelle !!!

Citation :
On a pensé lui apprendre la langue des signes mais ça risque de la démotiver pour apprendre à parler

NON !!!! c'est souvent ce que pense les gens mais c'est tout l'inverse qui se passe. L'important est l'intention de communiquer.... le langage gestuelle précède naturellement la parole... donc ...la parole suit le geste.
C'est grâce à la mise en place du langage gestuel que ma fille s'est quand même mise à parler.
De plus le fait de signer stimule les fonctions neurologiques qui vont aussi aider pour le langage.

donc je ne peux que te conseiller d'utiliser sans crainte ce langage signé...tu peux commencer par obtenir un livre et/ou DVD de "signe avec moi"
http://www.signeavecmoi.com/doku.php?id=collection:start

ensuite tu choisis un ou deux mots que ta fille utilise souvent ...et tu fais le signe quand toi tu utilises le mot. Souvent les enfants comprennent très vite... si tu as des questions tu sais où me trouver.... c'est clair que ça va soulager ta fille de pouvoir être comprise...

Tu peux aussi utiliser des pictogrammes (photo ou image que ta fille peut pointer) ...tu peux d'ailleurs diversifier les moyens....

L'apprentissage de la lecture peut aussi aider l'enfant à visualiser les sons....à mieux comprendre le mot.... (c'est le cas pour ma fille) ....mais je te conseille alors d'utiliser une méthode comme borel Maisonny qui avant toute chose associe un geste au son de la lettre. Cela permet de conscientiser encore d'une autre manière le sens du son....les orthophoniste utilisent ces gestes pour la rééducation. Ma fille utilise encore cela.

http://membres.multimania.fr/isabellebreil/BorelMaisonny.htm

cela dit ta fille va progresser en langage.... et si cela stagne trop ils l'opéreront de son voile si le problème vient de là . On ne va pas handicaper un enfant pour un problème de voile....

Au niveau de l'ouïe ...vous avez fait une audiométrie j'imagine ? car on ne peut pas se rendre compte de l'ouïe d'un enfant comme cela...et pour apprendre à parler il faut vraiment que l'ouïe soit bonne. Nos enfants ont quand même souvent des pertes auditives dues à la présence de liquide derrière les tympans...ce qui leur vaut une pose de yoyo. Mais j'imagine que ta fille est suivie à ce niveau.



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