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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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Lange63
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Océanne 09/07/2004 - Tonie 30/03/2010 - Yliane 30/09/2012
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MessageSujet: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 19:51

Bonsoir, je me présente je m'appelle Angéline, j'ai 27 ans, je suis maman de 3 beaux enfants. Le petit dernier est né le 20 Septembre 2012. A mon 6 éme mois de grossesse on ma annoncer que bébé avait une Fente Labio Maxilo Palatine Unilatéral Gauche ! Ce jour je ne l'oublierais jamais ! Je l'ai très mal pris et vécu car le papa n'était pas présent et lorsque je suis rentrée, j'ai du attendre le soir pour lui expliquer et j'avais peur de sa réaction car je savais qu'il ne savais pas ce que sa voulait dire et donc j'ai du tout lui expliquer! Une semaine après nous avions rendez vous avec des spécialistes! Au bout du 3 éme enfants j'arrive très bien a reconnaître certaines choses a l'échographie et j'ai toute suite compris que c'était une fente complète. J'ai même vu qu'il sortait sa langue par la fente de la lèvre! Les spécialistes ont était très gentil avec nous et on voulu nous aidés en nous donnant des prospectus sur ce sujet la et mon mari à était très secouer et choquer lorsqu'il a vu certaines photos! Je pense qu'il a pris peur et qu'à cet instant il compris que ça n'allait pas être facile tout les jours! Nous avons eu plusieurs rendez vous avec le Professeur qui va s'occuper de lui, la date de la première opération est le 15 Avril 2013! Le jour de sa naissance ma fait énormément peur car je m'attendais au pire et j'ai était très surprise lorsque je l'ai vu la toute première fois! J'ai mie un petit moment avant de vraiment réaliser qu'il était vraiment la et qu'il avait vraiment cette fente. Le lendemain matin il a eu droit a son premier moulage pour fabriquer ça fameuse plaque! Ce jour la le Professeur ma annoncer aussi que je devais lui nettoyer la bouche et la plaque avant chaque biberons! Cela ma mie un coup de froid dans le dos lorsque la première fois j'ai du mettre le doigt a l'intérieur de sa bouche avec une compresse et que j'ai réellement senti la fente et vu la muqueuse et la fente de sa narine! J'avais peur de le blessé, de lui faire mal mais avec le temps je mie suis faite et aujourd'hui nous lui avons fait faire au totale 3 plaques et la 4 éme sera au mois de mars lorsqu'on ira a notre rendez vous avec l'anesthésiste et l’infirmière! Il mange très bien, il grossit et grandit très bien aussi! c'est un vrai petit clown, il est rempli de joie et de bonheur! Il est plein de vie c'est un vrai petit ange! Ces soeurs l'on assez bien pris, elles ne voient presque pas cet fente, pour elles il est tout a fait normalement et c'est merveilleux de les voire lui parler lui sourire! Ma Peur grandit de jour en jour quand je vois que la date de l’opération approche, nous avons que cela va être très très difficiles pour nous tous! Je m'excuse a l'avance pour cette présentation mais j'avais besoin d'en parler!
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 20:21

bienvenu 3

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 21:42

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Lange63
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 21:52

Merci
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Lange63
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 21:59

J'aurais voulu savoir si des personnes inscrite sur le forum était de ma région ???
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camille petite princesse
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 23:20

Bienvenu , désolé je ne suis pa de ta région mais en lisant ta presentation je me suis totalement identifié je me suis inscrite sur ce site que hier j'y avais longtemp pensé sans osé le faire car je pensais que juste le soutien de ma famille me suffisait et finalement non !!!!
la seul chose qui change c'est que moi je les decouvert a la naissance tres grosse surprise quand on ma présenté camille j'ai desuite été éffrayé
il m'ont desuite dit quel avait une petite malformation et que sa se réparait tres bien de nos jour par une simple opération ma premiere question a été "quand ce fait-elle opéré ???" ne sachant pas ce quel avait je pensait quel allait directement ce faire opéré
pu je suis remonté dans ma chambre apres la salle de reveille ou j'ai rencontré le pédiatre dans la meme heure ... puis la les mot ce sont posé "fente labio-palatine bilatérale " "qu'est ce que c'est ? " "a telle mal ?" "pourquoi elle a sa ?" "de quoi sa vient ?" plein de questions dans ma tete dur dur !!!
j'ai rencontré le chirugien 1 semaine apres la naissance et la il nous a rassuré les date des 2 premiere interventions on ete fixé elle se fera donc opéré le 18 mars 2013 pour la premiere fois et en ce moment j'ai cette engoise qui monte enfaite je me dit que dans 2 jours nous seront en fevrier plus que 1 mois et demi avan son intervention mon engoise grandit tout comme toi et j'en n'avait vraiment besoin d'en parlé et surtout avec des maman dans la meme situation que moi car meme aillant une famille formidable et qui nous entour avec la quel je parle beaucoup mais j'ai toujour ce manque parce que au fond de moi j'ai toujour cette petite voie qui me dit "il ne te comprennent pas " voila un peu de mon histoire
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twinnie
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 23:36

Toutes les mamans de bebes a fente se posent les memes questions ..


Votre fille va etre operee par quel chirurgien? ma petite fille Josephine de lyon a ete operee par le dr Talmant de Nantes et c 'est une reussite ..
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Lange63
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 23:42

Merci de m'en avoir parler! Je suis dans le même cas que toi! Ils sont tous bien gentil dans notre famille mais j'en ai assez de les entendre me répéter sens arrêt " ne t’inquiète pas, ce n'est pas si grave puis ça va vite s'arranger " Mais lorsque je leur dit que cela va durer jusqu’à ses 18/20 ans et que pour un petit bout de 6 mois ce faire opérer pendant 6 heures de suite ben je trouve que ce n'est pas rien !!! Ils ne sont pas a notre place et ne vive pas la chose comme nous de jour en jour! Parfois je craque, je me dit que j'ai du faire quelque chose de mal pour que ça nous arrive pour que mon enfant doive subir tout ça !!! Mais je sais très bien que la vie est comme ça ! Moi aussi je ne savais pas si j'allait m'inscrire mais plus la date de l'opération approche et plus j'ai besoin de me soulager en parlant de tout ça avec des personnes qui vivent se qu'on vie ! Désoler je me lâche un peu ce soir !!!C'est vrai que cela na pas du être facile de l'avoir su qu'a la naissance ! Mais tu sais tu l'aurais su pendant ta grossesse sa n'aurait pas était plus facile non plus !!! Car on s'imagine sont enfant a la naissance et lorsque ce jour arrive sois tu as un gros choc car c'est encore plus pire ou bien alors moins pire !
Perso pour moi je m'attendais a pire mais moins large la fente de la lèvre puis je n'imaginer pas l’intérieure de sa bouche comme cela ! Mais maintenant il a 4 mois et je ne vois presque plus la fente alors qu'il ne sait même pas encore fait opérer et je me pose la question si lorsqu'il le sera si je le prendrais bien ou alors est ce que ça va me faire changer de regard sur lui ? Je me pose sens arrêt des questions auquel je ne trouve aucune réponse !
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camille petite princesse
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 23:46

ma fille ce fera opéré par le Dr AZZIS à Rennes dont j'ai entendu pas mal de bien je suis donc rassuré et meme quand je les rencontré j'ai eu un tres bon resentit !!!
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camille petite princesse
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 23:52

tu peut te lacher justement ce forum a ete crée je pense pour cela
"crié toutes nos angoise "
et oui comme tu dit notre famille est bien gentille et nous dises a toutes les meme chose j'ai entendu les meme mots que toi mais comme tu dit ce n'est pas rien !!!!!!!!
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Lange63
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 30 Jan 2013 - 23:57

Oui je pense aussi qu'il sert a cela !
Je te souhaite une bonne soirée et peux être a une prochaine fois !
Ravie d'avoir parler avec toi !
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camille petite princesse
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 31 Jan 2013 - 0:04

je te souhaite egalement une bonne soirée et j'espere a une prochaine fois mais je pense qu'ont sera a méné a ce reparlé car nous avons le meme resenti
merci a vous aussi pour cette discution
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 31 Jan 2013 - 0:27

bisou

vos histoires toutes les deux m’en touchée je revis avec vous tous le mal que j'ai ressentis pendant tous ses derniers mois c'est vrais que notre entourage essaye de nous encourager "merci a eux" mais on a toujours l’impression d'être toute seule ;pourquoi moi? pourquoi c'est mon enfant qui va vivre tous sa? le jour de sa naissance je lui ai dis mon garçons je serai toujours a tes cotés je serai courageuse je t'aimerai toujours tu es un cadeau du ciel, aimez vos enfants l'amour vous donnera le courage et l'espoir avant ou après l'opération il restera toujours ton enfant le plus beau au monde.
sur ce forum vous allez trouvées trouver toutes les réponses a vos questions, les mamans sont trop gentilles et théomama c'est l'ange gardien posez toutes les questions si on répond pas on vous écoutent en - ...
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 31 Jan 2013 - 8:12

je repasse te répondre plus longuement.....

bienvenue sur le forum ...oui ....l'annonce de la fente et ce qui s'en suit est une période difficile....on est soulagé quand bébé est enfin là et que peu à peu tout se met à bien rouler....

l'arrivée aux opérations est une période très stressante...tu fais bien de venir poser ton sac ici...

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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 31 Jan 2013 - 12:08

Bonjour Je vous remercie toutes pour m'avoir si bien compris, un peu normale vu les choses qu'on a toutes en commun! Cela ma fait énormément de bien de vous parlez et je pense continuer! <merci
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 1 Fév 2013 - 17:58

Bonjour,

Bienvenue à toi sur le forum. Ma fille a été opéré à Clermont-Ferrand par le Professeur Mondié qui a une équipe formidable.

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MessageSujet: Re: Présentation   Aujourd'hui à 7:01

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