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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour je me présente

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celyn
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maya née en 2007 et Ruben né en avril 2013 avec fente labio alvéolaire bilatérale asymétrique sans atteinte du palais
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MessageSujet: Bonjour je me présente   Lun 28 Jan 2013 - 15:46

Bonjour,

J'ai 40 ans et je suis dans ma 26 ème semaines de grossesse.
On m'a diagnostiqué il y a 10 jours une double fente labiale sur mon bébé (c'est ma deuxième grossesse, la première aucun soucis).
A priori il aurait une fente labiale totale à gauche de 0,5 cm et côté droit une fente (non totale si j'ai bien compris) plus fine, peut être 0,4mm.
A priori le palais semble intacte.
Je n'ai pas eu d'autre information depuis cette écho (celle du deuxième trimestre).
Je dois passer une amniocentèse et j'attends notre rdv avec l'équipe de chirurgie
avec laquelle nous allons pouvoir avoir plus de renseignements.
Nous avons été très choqués par cette nouvelle, nous commençons à la digérer.
Nous avons chercher des infos sur internet qui nous ont permis d'en apprendre un peu sur cette malformation
mais nous restons encore avec pas mal de questions et quelques craintes sur les maladies graves qui
parfois peuvent être liées. Nous avons aussi quelques angoisses sur l'accueil du bébé surtout par sa grande
soeur qui pour le moment ne sait rien (elle a 5 ans et demi et est très heureuse à l'idée de voir arriver
ce bébé). Nous attendons d'en savoir plus afin de lui expliquer.
Si votre enfant a connu le même genre de fente je serai ravie de connaitre un peu de votre parcours.
Merci pour l'existence de ce forum.
Celyn
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sonia81
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Lun 28 Jan 2013 - 16:22

Bonjour Celyn,
Tout d'abord bienvenue ici.
Je n'ai pas d'enfant mais j'ai eu moi-même une fente labio maxillo palatine.
Ici beaucoup de mamans peuvent vous apporter l'aide dont vous avez besoin. Apparemment vous n'avez pas été véritablement informée depuis le diagnostic, mais quand vous aurez rencontré le médecin, vous devriez mieux appréhender le problème, ne vous en faites pas.
Internet n'est pas toujours le meilleur moyen de se renseigner (sauf ici, évidemment Smile Chaque cas est unique, il ne faut pas l'oublier et les maladies graves dont vous parlez ne sont pas une majorité de cas.
La fente est une malformation assez fréquente qui dans la plupart des cas évolue très bien, même si le suivi médical peut être long. D'autres malformations qui ne se voient pas sont beaucoup plus graves, il ne faut pas l'oublier.
Le regard des enfants ne pose pas problème en général, tant qu'on se donne la peine de leur expliquer les choses.
Bonne continuation
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 29 Jan 2013 - 7:52

coucou et bienvenue.....

Et bien ce que vous ressentez et vos questionnements ont été les notre pour la majorité d'entre nous sur ce forum .... tout cela est normal
apprendre cette fente est un choc...... qu'il faut digérer....que l'on digère.... il est important d'avoir rapidement de l'information et en particulier de la part du chirurgien qui opérera votre bébé.

Certes il peut arriver que la fente soit le symptome d'une maladie génétique...mais c'est rare !!! les maladies génétiques sont rares....et puis quand il s'agit d'une trisomie 13 ou 18 (c'est surtout ce qu'ils peuvent vérifier avec l'amnio) et bien la plupart du temps le bébé a d'autres malformations . vous pouvez rester confiants.... la plupart du temps cette fente est isolée..... et le fait qu'il n'y ai pas d'autres problèmes est toujours encourageant.

Ne te prends pas la tête pour ta grande..... les enfants se font beaucoup moins de films que nous.... et par expérience, je peux dire que les frères et soeurs prennent les choses telles qu'elles viennent....
il est donc important de l'informer rapidement quand même car elle doit bien sentir votre souci autour de cette grossesse et il est important qu'elle puisse comprendre la cause de son ressenti. Mais utiliser des mots simples dans un premier temps ...et contenter vous ensuite de répondre à ses questions.
Il existe un petit livre qui est sorti il y a une année ...et qui a été fait par la psy de l'équipe fente de lausanne.... pour les frères et soeurs....bon ta fille a déjà 5 ans ...c'est peut être un peu plus pour les plus jeunes...mais ça peut quand même être un support... je te mets le lien...

http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max

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ISA



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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 29 Jan 2013 - 11:15

Bonjour et bienvenu 3
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 29 Jan 2013 - 11:24

bienvenu 3

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celyn
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 19 Mar 2013 - 11:46

Bonjour à toutes
je suis confuse Confused , je n'ai pas vu que j'avais eu des réponses. Je croyais ne pas en avoir eu !
Je pensais que je recevrai des alertes mails concernant d’éventuelles réponses
comme sur d'autres forums mais apparemment ce n'est pas le cas.
1000 excuses auprès de celles qui ont pris le temps de me répondre et me rassurer...

Depuis mon premier post, nous avons rencontré la chirurgien ce qui nous as bcp rassurés concernant les maladies.
J'ai aussi eu les résultats vendredi dernier des l'amnio : RAS.
Effectivement nous avons peut être un peu paniqués (n'ayant aucune info au moment de l'annonce).

A présent il nous reste peu de temps avant son arrivée dans 1 mois et demi max. et nous étudions la question de la garde eventuelle ainsi que l"AJPP....
Je vais donc poster un autre message à ce sujet dans une autre partie du forum ...et je tâcherai de ne pas râter les réponses !

Encore merci !
Celyn
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 19 Mar 2013 - 13:43

tu peux dans ton profil demander à être alerté....

oui ici on répond.... Wink .... Super que vous ayez eu des réponses rassurantes du chir et de l'amnio....


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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 19 Mar 2013 - 16:30

Tres bien pour ses reponses qui vous ont rassuré.En ce qui concerne les aides, tu as des posts deja a ce sujet.

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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 19 Mar 2013 - 16:38


Il existe effectivement l'allocation journalière de présence parentale, je te met le lien de la caf qui te décrit les conditions d’accès aux prestations : http://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp-0
Le dossier peut être télécharger sur le site de la caf, lors du téléchargement, cela te "sortira" aussi une déclaration de situation pour les prestation familiales et les aides au logement.
Si tu as besoin de plus d'explications lorsque tu auras lu les conditions n’hésites pas.

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celyn
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mar 19 Mar 2013 - 20:25

Re,

En fait il s'agit aussi de questionner les parents concernant les modes de garde choisi après le congé maternité si certains l'on fait ou pas. Je m'explique : l'assistante sociale de l'équipe médicale m'a dit qu'il faut absolument qu'on garde nous même le bébé toute sa première année (il sera opéré à 6 mois et peut être à 12 mois) car avec une nounou c'est compliqué...Elle m'a bien parlé des AJPP... pour autant je suis au chômage et je devais créer ma société assez rapidement car je suis sur un secteur qui se développe très très vite (webmarketing) si j'attends trop je ne serai plus en phase avec le marché et de plus l'AJPP c'est pas grand chose. Alors j'essai de voir tout ce qui est possible...
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mer 20 Mar 2013 - 8:05

Citation :
l'assistante sociale de l'équipe médicale m'a dit qu'il faut absolument qu'on garde nous même le bébé toute sa première année (il sera opéré à 6 mois et peut être à 12 mois) car avec une nounou c'est compliqué

c'est vrai que c'est plus simple quand l'enfant peut être gardé par ses parents jusqu'à la fin des premières opérations....
Déjà parce que gérer les repas durant cette période est souvent plus compliqué ( si ton bébé n'a qu'une fente labiale ça sera évidemment plus simple à ce niveau là) ...mais aussi parce que si l'enfant se retrouve avec d'autres enfants il risque d'être plus souvent malade... etc...
Cela dit ....ça dépend aussi des nounous..... certains parents ont tout de même repris le boulot avant la fin des opérations....


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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mer 20 Mar 2013 - 20:22

Merci de ta réponse,
En fait je dois réfléchir à toutes les options...il est probable que je le garde après son opération mais j'aurai aussi besoin de pouvoir le faire garder ponctuellement afin de souffler (ne serais-ce que ça) et afin de faire avancer mon projet professionnel..
C'est un dilemme... mais en même temps on ne peut pas vivre d'amour et d'eau fraîche !
Et être 24/24 avec bébé (malade ou pas) pendant un an ça me fait peur, je suis pas ce genre de maman ! <:vai
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mer 20 Mar 2013 - 20:39

Ici je ne suis pas le genre maman a la maison. J'étais heureuse de reprendre mon travail après la naissance de la fille. Mais la, c juste pas envisageable dans l'immédiat. Bon mon fils a d'autres problèmes que sa fente qui rendent ses biberons très difficiles a donner.

Tu verras le moment venu. Mais c clair que ta situation est particulière du fait de la création de ton entreprise. Bon courage pour la suite.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour je me présente   Mer 20 Mar 2013 - 20:43

Citation :
Et être 24/24 avec bébé (malade ou pas) pendant un an ça me fait peur, je suis pas ce genre de maman !

je n'étais pas non plus ce genre de maman.... mais finalement c'est pas si terrible que cela de rester auprès de son enfant...il faut juste se trouver des moments pour soi...

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