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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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emy
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MessageSujet: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 13:51

Bonjour à toutes,
Je viens d'avoir l'écho des 23 SA où nous avons découvert que notre bébé, un petit garçon, aura une fente labiale simple du côté gauche. Nous avons eut l'écho 3D, la fente mesure actuellement 2mm.
J'aimerais savoir un peu comment les choses se sont passées pour vos bébés, opérations, quel chirurgien... Et voir si possible quelques photos avant/apres de petits bouts qui sont dans le même cas.
Merci d'avance pour votre aide.
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yannmel
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 14:04

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Mon fils aîné est né avec une fente labio palatine bilatérale découverte le jour de sa naissance à 32 SA+6 jours. Il a été opéré de la lèvre à 1 mois 1/2 d'âge corrigé (3 mois 1/2 de vie) et du palais à 13 mois par le Dr Bénouaiche à l'hôpital Necker à Paris. Aujourd'hui elle n'exerce plus à Necker mais a son cabinet privé rue de Solférino à Paris et opère et consulte aussi à l'hôpital privé d'Antony au sud de Paris.

La fente de mon fils n'était pas la même que celle que ton bébé va avoir mais si tu veux voir des photos des enfants du forum, il faut que tu t'inscrive sur le forum album photo (avec de préférence le même pseudo) puis que tu fasse signe à un admin (Théomama ou Kaomé) pour déverrouiller l'accès aux photos.

Bonne continuation.
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emy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 14:06

merci beaucoup de ta réponse Yannmel!
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CelineD
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 14:55

Bonjour Emy et bienvenue,
ma fille a une fente labiale gauche également elle a été opérée le 17 janvier par Dr Bailleux à Nice, cela s'est très bien passé, ils ont été géniaux à l'hopital.
Tu peux voir l'histoire et les photos avant après de ma puce ici :
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5894-mams-d-une-petite-angelotte-tombee-du-ciel

Nous devons retourner voir la chirurgienne lundi pour une visite de contrôle, la colle et les fils commence à partir, j'ai remarqué qu'il reste une petite ouverture sur le bord de la lèvre d'environ 1mm, je verrai avec la chirurgienne si ça va se résorber seul ou si il faudra une deuxième opération (en espérant qu'elle se face en anesthésie locale, car l'anesthésie générale c'est lourd quand même, non pas pour le réveil, ou la lèvre... mais pour le mal de gorge qui s'en suit, ma fille a plus était gênée par ça que par le reste.)

Si le palais n'est pas touché et que les muscles sont ok, ton petit ne subira qu'une seule opération, peut être deux si mal refermée, mais pas d’inquiétude ça se passe très bien
(même si c'est facile à dire, j'ai beaucoup stressée malgré toutes les personnes qui ont pu me rassurer, et je le jour j j'avoue avoir verser ma petite larme, le papa aussi, mais une fois l'opération terminée, la vie reprend son cours ^^)

Je pense également que tu dois appréhender l'arriver de bébé, comment tu le verras, accepteras, et tes proches également, et bien je peux te garantir une chose, la fente labiale est oubliée dès les premières seconde où on a le bébé dans les bras, et même la famille craque très vite sur ce bout de choux^^

Pareil pour les étrangers la plupart du temps quand ils se penchent sur le landau ils ne remarquent même pas la malformation.
Après l'opération on me demande juste si elle a les bras cassés (cause manchons), du coup je la sort en couverture miracle, ça m'évite d'avoir a m'expliquer sur les manchons ...

Voilà tu verras ton foyer sera emplie de joie et de bonheur dès que ton petit sera né, et malgré le stress avant l'opération ,tout ça sera très vite oublié.
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emy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 15:18

Merci beaucoup de ton message Celine, cela me rassure beaucoup.
Après je sais que la fente pour le moment mesure 2mm donc c'est très peu et que la maxillaire n'est pas touchée et apparemment le palais non plus. On arrive à se faire une petite idée de ce que cela pourrait faire grâce à l'écho 3D mais bon on s'inquiète quand même...
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CelineD
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 15:23

Si c'est le cas alors ce sera une fente un peu plus petite que ma fille donc surement encore plus facile à gérer^^
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emy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 15:32

Je ne sais pas si la taille va augmenter avec son visage ou pas du tout par contre... En tout cas à l'heure actuelle soit 23SA elle est de 2mm de large et sur l'écho 3D on voit bien juste une fente bien droite (comme s'il s'était prit un coup de couteau). Et selon le médecin qui m'a fait l'echo le nez, le palais et maxillaire ne serait pas touché, ce serait simplement la lèvre. Donc c'est assez rassurant!
Je viens de voir ton post, et ta puce est tout simplement magnifique!!
Ton histoire et les photos de ta petite merveille me rassure énormément!!!
Merci beaucoup!
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CelineD
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 15:41

oui ^^ au moins les photos font une idée de ce que ça donne, car j'avoue quand je suis rentrée de la maternité, j'ai régretté de trouver sur le net peu de photo des opérations, manchons ... Ce qui aurait pu me rassurer et je ne connaissais pas encore ce forum ^^.
En tout cas je te souhaite tout pleins de bonheurs pour la fin de ta grossesse et a l'arrivé du tit bout.
Et reste zen ^^
Comme tu vois la fente labiale ne rend pas un bébé hideux, tout le monde dit qu'Anaëlle est superbe malgré sa malformation ^^
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emy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 15:52

Merci encore pour tes messages et ton post,, je suis beaucoup plus rassurée!
C'est super qu'un forum comme celui là existe!!
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CelineD
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 15:55

je t'ai envoyé un mp avec des vidéos, dont une faites 3j après son opération où on voit bien qu'elle pète la forme et n'est pas du tout attristée, souffrante, ... ^^
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 16:00

bienvenu 3 sur ce forum tu trouveras toutes les réponses que tu cherches n'hésites pas a poser des questions les maman passées par le même parcours que toi seront te rependre , bon courage bebe5
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 16:25

bienvenue....et je t'ai débloqué les photos...

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ISA



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emy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 16:28

Merci beaucoup à toutes pour votre accueil!!!
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Cend
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 26 Jan 2013 - 17:23

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 27 Jan 2013 - 8:25

je n'ai pas eu le temps de te répondre plus longuement hier......

alors oui effectivement une fente de 2mm ce n'est vraiment pas large....et cela permet souvent un cicatrice fine après l'opération....

Pour le chirurgien .....ils ont tous des protocoles un peu différents.... alors c'est difficile de répondre ainsi.
Si la fente n'est que labiale alors il s'agira normalement d'une seule opération . Le moment où elle sera faite dépendra du chir.

_________________
ISA



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emy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 27 Jan 2013 - 15:04

Merci de ta réponse theomama!!
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Layana
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 27 Jan 2013 - 16:07

bienvenu 3



Je suis la maman de Nathan presque 5 ans et né avec une fente labio-alvéolaire (lèvre+gencive) et opéré à Grenoble par le Dr Morand. La fente de mon fils n'était pas très large (mais je ne sais pas combien de mm non plus!) il y a des photos dans l'album

Au plaisir de te lire,
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emy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 27 Jan 2013 - 16:38

Merci beaucoup Layana!
Ton bonhomme est super mignon! Et de voir toutes les photos avant/après on se rend compte qu'après opération on ne voit plus rien du tout! Et même à la naissance cela n'est pas impressionnant du tout surtout sur les petites fentes labiale.
Il y a tellement d'autres malformations beaucoup plus grave que celle la... J'ai passé une journée à appréhender la naissance, mais grâce à ce forum et à vos témoignages j'ai de nouveau hâte de voir mon petit bonhomme et plus d'apprehension!
Encore merci à toutes!
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ludivinethepisces
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 27 Jan 2013 - 21:43

Bienvenue sur le forum!

Mon fils est également avec une fente labio-alvéolaire à droite. On l'a également détecté à la deuxième écho. A l'hôpital où j'étais suivi a envoyé les clichés à l'équipe interdisciplinaire de Nice. Je les ai rencontrés quelques semaines plus tard pour discuter du suivi pour mon bébé. Il a été opéré en juillet, tout s'est bien passé. Il est suivi régulièrement pour voir l'évolution de la cicatrice.
Je ne sais pas où tu es suivie mais peut-être le médecin qui suit ta grossesse va te conseiller d'aller voir un spécialiste qui s'occupe des fentes labiales.
Je t'envoie plein d'ondes positives pour toi et ton bébé!

A bientôt sur le forum,
Ludivine
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loupette
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Éline née en septembre 2013 avec une FLP gauche unilatéral operée par le docteur Benouaiche et une aînée Lily 4 ans
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 28 Mai 2013 - 10:50

bonjour, je m appelle Séverine et mon bébé (fille) va naitre avec une fente labio palatine gauche qui mesure environ entre 0.6 et 0.8 millimètre , je trouve ça énorme sur la figure d'un bébé.
Je me renseigne de partout pour trouver le meilleur chirurgien.
Pouvez vous me dire, ceux qui se sont fait opérés par le doct Benouaiche, le résultat car j'ai visionné tout sur elle, elle a l'air doué dans son domaine.
Dite moi des renseignements sur l'Hôpital Anthony, j'ai lu que c'était un endroit très "bien" pour soigner, opérer, les enfants. Es ce vrai?

On m'a dit des choses rassurantes sur le prof Mondié à Clermont-Ferrand.

Merci de votre aide.
Séverine
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Ninie
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 28 Mai 2013 - 11:45

bienvenu 3
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 28 Mai 2013 - 12:24

Bienvenue
Ma fille est nee avec une fente large 12 mm j ai pense comme toi c enorme mais en faite pas du tt je n ete pas choquee a sa naissance au contraire tout mon stress c est envoler ...elle est suivit a montpellier premiere operartion en octobre . ..bon courage ce forum est une chance alors n hesite pas !
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loupette
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Éline née en septembre 2013 avec une FLP gauche unilatéral operée par le docteur Benouaiche et une aînée Lily 4 ans
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 28 Mai 2013 - 12:44

merci beaucoup de ta réponse, ça me soulage que tu me dises ça, car l'accouchement est prévu fin septembre et j'avoue d'avoir peur de ma réaction et de voir mon bébé.
Oui ce forum est une chance de s'exprimer sans être juger, car tout le monde est passé par ses moments difficiles.
Merci à ceux qui l'ont crée.

Merci à toi et bon courage aussi par la suite.
séverine
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 28 Mai 2013 - 19:04

Bienvenue à vous deux,

ici vous trouverez beaucoup de réponses à vos questions. Chaque fente est différente et les chirurgiens ont des protocoles différents mais ce sont vraiment des magiciens, ils font un super travail.

Surtout, il ne faut pas avoir peur de la rencontre avec vos bébés, c'est un moment magique. Avant, la naissance de ma fille, j'étais comme vous à savoir combien allait mesurer la fente mais aujourd'hui, je ne la vois même plus, pour preuve quand je me promène avec ma fille j'oublie de prévenir les gens qui se penchent pour la regarder.

Profitez, je vis à fond avec ma nenette, en septembre elle se fera opérée alors je laisse le stress derrière moi pour le moment.

A très bientôt
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loupette
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Éline née en septembre 2013 avec une FLP gauche unilatéral operée par le docteur Benouaiche et une aînée Lily 4 ans
Localisation : AUVERGNE
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 28 Mai 2013 - 21:26

merci beaucoup c'est gentil.
ça me rassure beaucoup de lire les messages de toutes ses mamans, je vois que je ne suis pas la seule dans le même situation.
C' est vrai que j'ai peur de la réaction des gens, ils sont "bizard" je ne veux pas voir leur réaction sur leur visage. J'avoue que ça va m'énerver, il suffit d'être fatigué et je pense que j'enverrai boulet la personne, enfin vous comprenez.

En plus quand j'amènerai ma fille aînée à l'école et en plus c'est un petit village et que tout le monde se connaît !! Ils vont la regarder forcement, et j'ai peur !!
Apres il y a les autres enfants, j'espère qu'ils ne seront pas méchant avec ma fille en disant des méchancetés sur sa petite sœur, car à 4 ans ça va la blesser!
Vous comprenez?

En tout cas merci de votre réponse
bon courage à vous pour Septembre et courage à la pépettes, tout ira bien.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Aujourd'hui à 4:01

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