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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 besoin de conseil

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Sandrine66
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MessageSujet: besoin de conseil   Mer 23 Jan 2013 - 12:09

Bjr a toutes!
Voila j ai un petit dileme qui se pose ....je suis enceinte de 6 mois d une petite fille avec une fente labio maxilo palatine complete unilateral je suis sur perpignan et la chirugienne de montpellier madame bigore souhaite me faire accoucher sur montpellier...ils ne conte pas declancher l accouchement et voudrai qu une fois le travail commence je soit transporter a montpellier soit 2h de route....moi je serait plus seraine si cela se fesait ici c mon deuxieme enfant et le premier n ayant pris que 6h j ai peur de ce trajet...j ai contacter m bigore pour connaitre les raisons et apparament si j accouche ici mon bebe risque d etre transferer sans moi car elle pense qu ici ils ne seront pas l alimente...je doit quand meme rencontre une personne a l hopital ici au cas ou donc je lui en parlerai mais pensez vous qu il est vraiment indispensable que j accouche si loin de chez moi? Experience similaire,conseils,merci d anvance
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louloute46
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Mer 23 Jan 2013 - 13:16

daiyan&numa a écrit:
pensez vous qu il est vraiment indispensable que j accouche si loin de chez moi? Experience similaire,conseils,merci d anvance

Perso j'habite dans le Lot et au début je pensais accouché à la maternité la plus proche de chez moi à Brive (50min de trajet),j'étais suivit à Limoges par une échographe spécialisée,qui m'a convaincue d'accoucher chez eux à 2h de route de chez moi,car il m'ont sortie la meme chose qu'à toi;que chez eux ils avaient plus l'habitude de recevoir des bébés avec des fentes pour finir mon fils à était en néonat 3 jours car sa fente était large et il est né à 8 mois mais franchement on a pas était plus aidé que ça! la moitié des puéricultrices s'agacées sur lui car il arrivé pas à boire (40ml en 1h) j'avais vraiment l'impression d'etre laché,qu'elles attendaient que mon bébé finisse avec une sonde pour qu'elles ai le temps de s'occuper des autres bébés du service, pour finir lorsque mon loulou m'a rejoint en service maternité;avec le papa on s'est débrouillé tout seuil on lui à trouvé un bib qui lui convienne et lui faire reprendre du poids rapidement pour que l'on rentre à la maison.à refaire j'irai à la maternité la plus roche de chez moi!

pause leurs la question à Perpignan, si ça se trouve ils gèrent bien l'alimentation!
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Ninie01
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Mer 23 Jan 2013 - 13:50

Bonjour,

Et bien moi je devais accoucher dans l'hopital vers chez (10min de la maison) mais le 2 septembre pour une visite de routine j'avais 17.9 de tension ils m'ont donc garder pour surveillance.Mais les inquietudes de leurs part sont survenue. Ils ne sont pas equiper pour s'occuper de bb de moins de 2kg ( ma fille etait estimé a 2.300kg) et ils avaient peur qu'en plus de la perte de poid abituel elle perde encore plus car ils avaient peur pour l'alimentation. Dans ce cas il aurai fallu transferer ma fille sur bourg ou sur lyon (30min environ l'un ai l'autre de chez moi) mais seule sans moi. Il en etait hors de question. Mon gyneco ma dis qu'il etait surement preferable que j'accouche directement a Lyon comme ca le chirurgien pourrai la voir et eux avaient l'abitude. Donc tout a ete prevu je devais rentrer le vendredi 17 septembre a l'hopital de Lyon et la cesarienne (obligatoire etait prevu le lundi matin avec toute l'equipe) Une césarienne car ma fille n'acceptai pas mes contractions.

Mais voila, ca c'est que les medecins avaient décider...

Ma fille elle en a décider autrement. Le jour du transfert le 17 septembre, le travail à commencer. Le gynéco à été appeler d'urgence mais meme avec peu de trajet, il n'a pas voulu prendre de risque. Et bien ma fille est née ce jour la et par voie naturelle. En effet l'equipe etait perdue comme moi mais ma fille elle c'est tres bien debrouiller. Elle a su manger de suite avec son biberon. Si c'etait a refaire ??? J'accoucherai pareil dans le meme hopital qui maintenant me demande conseil lorsqu'un bb nait avec une fente !!!

Apres ce n'est que mon experience et j'ai surtout eu de la chance que ma fille ai reussi a manger. Peut etre n'aurai je pas le meme discours si il y avait eu des complication et qu'elle n'aurai pas reussi a se nourrir...
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Mer 23 Jan 2013 - 14:56

Merci pour vos reponses ca me rassure un peu ! Vos enfants avait ils eux aussi une fente complete? Quel tenines avez vous utilise la chir m as conseile des simple en caoutchou je suis prenneuse des tt conseil sur l alimention a la naissance car je pense tante le coup de rester je verrai une fois la personne en charge ici rencontre.....
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Mer 23 Jan 2013 - 15:22

Ma fille est née avec une fente labio palatine bilaterale. Elle a reussi a mangé avec le biberon haberman de medela. Pour elle ca a marcher du premier coup mais je sais que certains enfants n'y arrive pas. Apres certains agrandissent les tetines. Ca peut paraitre effrayant de voir un biberon avec un gros debit pour un bb mais nos enfants sont differents et les tetines aussi du coup. Moi les gens me disaient mais ca va pas, la tetine coule trop vite elle va s'etrangler....A chacun sa solution meme si ca peu prendre quelques jours vous trouverez j'en suis sur et surtout essayer avec ce que vous pouvez entendre sur le forum et suivez vos instincts maternelle. Souvent le personel n'en fait qu'a sa tete mais leur protocole a eux ne sont pas forcements la meilleur des choses.
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Mer 23 Jan 2013 - 15:29

mon fils a eu une fente labio maxillo palatine unilatérale.
on a utilisé les bibs avec le corps en silicone de marque Nuby.

http://www.natiloo.com/biberon-silicone-nurser-tetine-mois-210-p-6101411.html
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Sam 26 Jan 2013 - 18:54

Merci à vous deux
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Dim 27 Jan 2013 - 8:20

coucou....
Ma chir ici à lausanne s'occupe des enfants de toute la suisse romande.... et elle laisse les mamans accoucher dans la maternité de leur choix. D'ailleurs la chir se déplace elle même dans les différentes maternité après la naissance...et l'orthodontiste l'accompagne quand il y a besoin de prendre les empreintes pour faire une plaque de tétée.
alors c'est vrai que les maternités ne sont pas toujours très au courant sur la prise en charge de nos bébés... mais bon....le chir peut faire un courrier et on peut prendre contact avec la maternité avant l'accouchement pour préparer tout cela.

De toute manière après, où qu'on soit, il faut trouver le bon système pour le bébé. Et l'important est juste de connaitre les différentes choses qui vont aider à l'alimentation.
Franchement c'est rare que la fente pose un problème insurmontable à une maternité ..... sauf si il y a vraiment un autre problème . Car dans le pire des cas les bébés peuvent être nourri à la seringue les premiers jours....

Ce qu'il faut ...c'est surtout t'assurer que la maternité va te laisser faire avec les infos que tu auras eues ici et de la part de la chir.... car certaines fois on peut tomber sur des médecins et des infirmières qui pensent tout savoir et n'en savent rien . Et on a eu vu des bébés nourri par sonde alors que ce n'était absolument pas nécessaire.
donc je pense que c'est à cause de tout cela que ta chir préfère que tu sois dans un service de professionnel éclairés.

l'autre chose...c'est que de toute manière je te conseille de te munir d'un minimum de matériel pour aller à la maternité . C'est à dire:
- un embout souple médela à mettre au bout d'une seringue
- une tétine caoutchouc deuxième âge que tu auras préalablement bouillie un quart d'heure pour la ramollir
- éventuellement un biberon souple ou type haberman.

entre ces différents système il y e a bien un qui va fonctionner. Ensuite il y a d'autres trucs comme : épaissir le lait si le bébé peine à suivre avec sa déglutition, tenir le bébé en position plutôt assise, etc.
Mais bon....ensuite il n'y a pas de miracle...les premiers jours sont souvent un peu chaotiques jusqu'à ce que bébé apprenne à mieux manger.

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ISA



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Sandrine66
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Dim 27 Jan 2013 - 13:11

Merci isa oui en effet je vais voir avec la maternité ici le mois prochain je vais voir si j accouche ici est ce qu il me laisserons une chance d essayer de la nourrir avant de la transférer...si oui c sur je vais m équipe ;-) merci à tt pour vos réponses
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Dim 27 Jan 2013 - 22:57

Josephine avait la meme fente et a ete nourrie normalement des la naissance..Je ne comprends pas que l on veuille transferer ton bebe ..Josephine est nee dans un hopital et n a reçu aucun soin special .Tout s'est tres bien passe avec une tetine caoutchouc elargie
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 8:02

je trouve vraiment que ces histoires de transfert c'est traumatiser les parents pour rien du tout....c'est dommage....

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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 8:56

Oui moi aussi je trouve que ça fait beaucoup !!!! C déjà dur d être serene alors avec ça je ne le serait pas tant que bébé sera la et commencera à manger correctement....des fois je me demande si j aurait pas préférer ne rien savoir ...c tellement d angoisse en fin de grossese et autant d impuissance....
Twinnie j espère que ça marchera pour ma fille aussi c ce que la chir m as demander d acheter des en caoutchouc....donc j agrandi le trou c tout elle arrivera à sucer ou il fo que ça coule tout seul? Merci les filles
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 10:48

oui c'est sûr que ça rend la fin de la grossesse compliquée émotionnellement mais par contre vous serez beaucoup mieux dans vos têtes pour l'arrivée de bébé....et c'est important aussi.
Disons que certaines fois je crois que les médecins ne se rendent pas compte de ce que peut coûter une telle organisation pour l'accouchement à des parents.... il faut vraiment le dire au chir ....!

Pour les tétines attend avant d'agrandir le trou.... tu peux déjà les bouillir pour les ramollir .....mais ensuite il faudra voir comment ta fille va se débrouiller....
l'idée , en effet, est que le lait coule tout seul quand le bébé appuie sur la tétine.... puisqu'il ne peut pas aspirer...ou pas suffisamment....mais parfois si le trou est trop gros ça peut aussi couler trop vite et le bébé alors va s'étrangler...donc mieux vaut attendre pour voir s'il faut agrandir le trou...
Et puis encore une fois...au pire on peut donner à la seringue les premiers jours.....
Il y a toujours un moyen de nourrir l'enfant....

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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 11:36

Je sais pas si c'est spécifique à la France mais je trouve que les chirurgiens font parfois des difficultés aux patients pour défendre leur "pré carré". J'ai l'impression que ça s'accentue. Moi ça m'est déjà arrivé deux fois entre deux chirurgiens maxillo-faciaux et aussi pour une opération du tympan. J'ai l'impression que c'était moins le cas avant. On vous met vraiment la pression alors que c'est déjà très compliqué à gérer.
Pour Perpignan j'ai entendu de mauvais échos sur l'hôpital, mais enfin, si ça se passe si mal que ça après l'accouchement tu dois avoir la possibilité de te faire transférer après, non ?
Bon courage pour toutes ces difficultés. C'est stressant sur le moment mais une fois la décision prise, on se sent plus sereine. Ils ont tout de même bien dû en voir, des enfants avec des fentes à Perpignan, ce n'est pas le bout du monde.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 13:24

C vrai !! Ça ne m étonne pas ! Oui mais ils enverron le bébé sans moi apparent...ce qui est pire ! Je suis coince!
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 14:41

oui ça je ne pige pas qu'on transfert un nouveau né et pas sa mère....c'est hallucinant quand on y pense...


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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 14:53

Moi aussi je trouve que c le genre de chose qui ne se fait pas mais bon...isa dit moi c quoi une délation 4 q21?
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 15:00

bonne question....moi même je le découvre d'année en année lol!

et bien c'est une maladie génétique.... dont la cause est un bout manquant (délétion) sur le chromosome 4 ..sur le long bras Q....à l'endroit 21....

c'est évidemment très rare..... et c'est ce qui handicape ma fille...

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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 15:05

Elle est handicapé comment? Avait tu eu une amnio ? J espère que je ne suis pas trop gênante avec mes questions! C vrai que je m inquiète à ce niveau la aussi g lu qu il y à plus de 250 maladie génétique lié aux fente.....
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 15:17

non non t'inquiète je n'ai pas de souci à parler de cela...aucun tabou de ce genre chez moi;)

bon d'abord il faut savoir qu'il y a rarement une maladie génétique liée à la fente... donc respire.....
la fente ..comme la malformation cardiaque...fait souvent partie du tableau dans les maladies génétiques..ce qui fait que beaucoup de maladies génétiques sont susceptibles de provoquer une fente....mais il faut voir cela dans ce sens là...et pas l'inverse. Et par chance ces maladies génétiques restent très rares.
Sur le nombre d'enfant de ce forum qui ont une fente...seuls quelques uns ont un autre problème associé. Il faut vraiment relativiser...mais je sais que tant que le risque est présent c'est impossible de se rassurer complétement.

nous n'aurions pas pu dépister cette anomalie génétique chez Chloé durant la grossesse...pour la simple et bonne raison qu'à l'époque il n'existait pas de test pour trouver une anomalie aussi fine. Il nous a donc fallu attendre 7 ans pour avoir enfin ce diagnostique...et 9 mois pour que les tests soient finis.
Donc impossible de dépister cette maladie avant... et puis ça montre bien les limites des amnio. Chloé a une fente palatine sous muqueuse...que personne n'avait vue ni avant...ni après sa naissance. C'est grâce à ma perspicacité qu'elle a finalement été diagnostiquée et opérée à presque 5 ans ! Elle n'avait donc montré aucun signe de sa maladie durant la grossesse.... malgré les échos détaillées que nous avions eues .

Chloé a un léger handicap physique... ( marche à 3 ans et problème dans la motricité fine aussi ) . Elle a un gros gros gros retard de langage.... et aura certainement un gros problème à vie à ce niveau.
Elle a un handicap mental léger à modéré...et des troubles du comportement qui deviennent de plus en plus dur à gérer.
bref...du handicap dans toute sa splendeur !


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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 16:04

Je ne pensais pas qu'on puisse transférer un nouveau-né sans sa mère si elle désire rester avec (désolée j'avais pas bien lu le premier message).
A ta place, je voudrais aussi rester avec, alors c'est sûr que ça complique encore la chose.
J'ai du mal à comprendre pourquoi ils ne veulent pas le déclencher à ce moment-là, ça semble plus sûr, non ? A moins que ce soit impossible pour d'autres raisons.
Bon courage à toi et ne te fais pas trop de soucis quand même parce qu'on se fait plus de mal que de bien finalement.
Bisous
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 16:13

C dingue la génétique quand même ! Et aussi dingue qu il n ai rien vu pour la fente ! Ça doit pas être évident tout les jours ! Merci d être la pour aider :-D
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 16:18

Oui c ce que je pensait aussi sonia, aparament cela dépend s il on de la place pour m aceuilir ou pas....et moi aussi je penser pouvoir être declache mais non plus.....alors il me reste à espérer que les pompiers soient sympas et patients!!
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 16:25

Voilà pourquoi il faut pas oublier les étrennes à Noël ! Laughing
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MessageSujet: Re: besoin de conseil   Lun 28 Jan 2013 - 16:35

Oups j suis vraiment mal barre ! :*)
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