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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour je suis maman depuis 15 jours

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Marina49
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Erwan (20.07.08) et Soline(05.01.13)fente velo palatine
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MessageSujet: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Lun 21 Jan 2013 - 18:54

Bonjour

Voila je viens d'accoucher d'une adorable fille qui s'appelle Soline. Le lendemain de l'accouchement, le pédiatre a découvert qu'elle avait une fente palatine. Je n'avais jamais entendu parler de cela avant, j'étais très paniquée! et le suis toujours d'ailleurs!!

Grosse déception pour moi car je voulais l'allaiter mais c'est absolument impossible, est ce qu'il y en a qui ont réussi?

Donc je tire mon lait et lui donne au biberon, les premiers jours ça marchait plutôt bien avec des biberons assez souples de la maternité, j'appuyais sur les biberons pour que le lait coule et le trou de la tétine était aussi agrandie. Mais ce sont des biberons à usage unique et je n'arrive pas à trouver les memes. j'ai acheté le biberon spécial de chez Medela, mais je trouve que le lait ne coule pas vite et ça prend une heure pour lui donner. Alors qu'on mettait 15-20 minutes avec les autres biberons.

Ma fille régurgite beaucoup en ce moment et ca remonte aussi par le nez, c'est très stressant. Je ne sais plus quoi faire!!
est ce que je dois utiliser l'épaississant magic mix, est ce que c'est bien?
J'ai besoin de vos témoignages, de votre aide concernant les biberons et tétines, la façon de lui donner etc...

Merci

Marina, maman de Erwan 4ans et demi ( pas de fente palatine) et de Soline (15 jours).

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ludivinethepisces
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Lun 21 Jan 2013 - 19:18

Bienvenue à toutes les 2 sur le forum,

Pour l'allaitement avec une fente palatine ça va etre plutot difficile, je laisse la parole à d'autres mamans qui ont eu la meme situation que toi et qui pourront t'en dire plus. Mais je crois qu'il existe d'autres biberons spéciaux et différentes tétines. Je pense que tu peux faire un tour dans le sous forum alimentation qui pourraient te donner des pistes. J'espère que tu trouveras une solution qui conviendra à toi et ton bébé.
Je t'envoie plein d'ondes positives pour toi et ta louloute.

A bientot sur le forum,
Ludivine
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Lun 21 Jan 2013 - 22:58

Bonsoir et bienvenue
Je suis récente sur ce forum mais j'ai traversée les mêmes épreuves et interrogations que toi il y a quelques mois.
Mon fils Nathan est né il y a 7 mois avec une fente velo palatine (voile du palais + une partie du palais dur) qui a été découverte 3 jours apres sa naissance...Impossible de l'allaiter meme avec bout de sein en silicone donc tout comme toi j'ai tiré mon lait pour le lui donner un peu plus de 3 mois.
Il a passé 15 jours en neonat pour le nourrir par sonde pendant 1 semaine afin qu'il reprenne des forces puisque plus de 3 jours sans mangé à la mat. pourtant pas faute de leur avoir dit que qq chose ne tournait pas rond, et que je pensais qu'il n'arrivait pas à téter..bref!!
ENsuite , les tests biberons tétines....alors avec l'experience je peux te dire que...nous avons utilisé les biberons spécial needs de médéla mais en agrandissant le trou....bib bu en 5à 10 mn.
Et là il boit avec bib normal et tétine 2 eme age en caoutchouc (trou élargit là aussi)...depusi son operation il y a un peu plus de 15 jours...
Il faut que je précise que nous lui donnons du lait 2 eme age (et 1er age jusqu'a 5 mois) épaissi...Guigoz confort!!! et depuis plus de regurgitation par le nez!!
Nous lui donnons le bib dans une position plutot classique..alors il est vrai qu'il est conseillé de leur donner dans une position assise mais ce n'est pas toutjours évident...allez je dirais que Nathan est en position semi assise!
J'espere avoir pu t'aider et surtout n'hésite pas à me poser toutes les questions qui te trotte dans la tête, j'essaierai d'y répondre...en effet, ces malformations sont très courante mais il y a très peu d'info et le milieu médical n'est pas toujours d'une grande aide pour tout le côté pratique...
Bon courage....tu verras tout ira bien!!!!moi aussi j'ai été très angoissé mais nos bout de choux sont forts et débrouillard!!!
Karen
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mar 22 Jan 2013 - 0:08

bonsoir et félicitation pour la naissance de ta princesse
voila mon fils a une double fente-labio-palatine donc il a le palais ouvert des 2 cotés et le voile aussi; je n'ai pas pas beaucoup d'expérience 4mois et 1/2 seulement mais je te dis qu'au début j'ai commencée avec les tétines NUK (tétines de veaux) pendant quelques temps ensuite j'ai remarquée que mon bébé ne peut pas sucer si je n'appuyais pas sur la tétine le lait ne s'écoule pas alors je l'ai changée avec une tétine normale et j'ai élargie le trou pour que le lait s'écoule tout seul, avec une position semi assise crois moi tous vas bien. je lui donne Nursie Blédina (1ère age ). bon courage
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FANNY/GABRIEL
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mar 22 Jan 2013 - 0:21

Bonjour Marina, bienvenue sur le forum,

moi aussi il y a 7 mois j'étais dans la même situation que toi. j'ai essayé des dizaine de tétines. de la plus cher à la moins cher, je te conseille d'essayer avec une tétine toute simple en caoutchouc 2eme age avec débit variable, moi perso j'utilise celle de chez leclerc marque repère, je les perces un petit peu maintenant et les faits bouillir pour les ramollir et je les renouvelles régulièrement.
en ce qui concerne l'allaitement, c'était quelque chose qui me tenait vraiment à coeur! mais malheureusement avec une fente palatine la sussions est difficile. comme toi, j'ai tiré mon lait et je l'ai épaissi. après un mois 1/2 je n'arrivait plus à tirer mon lait, j'étais trop épuisé. les biberons de Ruben pouvait durer près de 1h30, les 3 premiers mois étaient très dur. maintenant sa va beaucoup mieux il est plus grand et a plus de force il boit bien et vite. il a déja était opéré du voile du palais. la fermeture du palais est prévue fin de cette année début de l'autre. tant qu'il aura le palais ouvert les petits repasseront par le nez. mais il arrive à bien manger et à prendre du poids.
il te faudra de la patience et tu verras que tous s'arrangera!
j'espère t'aider bon courage et surtout n'hésite pas à venir sur le site il y aura toujours quelqu'un pour te conseiller et te lire.
Fanny
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mar 22 Jan 2013 - 8:39

coucou et bienvenue sur le forum.....

alors déjà ......félicitation pour cette demoiselle .......

Ensuite...c'est toujours un choc de découvrir une malformation chez son bébé....nous sommes toutes passées.... avant ou après la naissance. C'est normal que tu sois inquiète et paniquée devant cet inconnu....mais rassures toi...... ce n'est pas simple....l'alimentation au départ n'est pas simple....l'opération est un moment stressant.....mais ensuite ta fille ira bien et pourra vivre normalement ...
As tu vu un chirurgien qu'il puisse t'expliquer tout cela ?

pour l'alimentation .....

alors la mise au sein avec une fente palatine est quasiment impossible....certaines mamans (très peu) ont pu partiellement mettre leur bébé au sein mais devaient compléter autrement.... au final l'important c'est que le bébé grandisse et grossisse bien....
Avec une fente une grande partie des bébés arrivent à boire avec une tétine caoutchouc deuxième âge que l'on peut ouvrir plus largement si nécessaire...de ce type là:


si malgré tout ta fille n'arrive pas à manger ainsi....alors tu peux essayer
un biberon souple de ce site, en leurs téléphonant...
http://www.pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html
Citation :

Ma fille régurgite beaucoup en ce moment et ca remonte aussi par le nez, c'est très stressant. Je ne sais plus quoi faire!!
est ce que je dois utiliser l'épaississant magic mix, est ce que c'est bien?

le lait épaissi est souvent aidant pour les RGO et de plus l'enfant peut mieux maitriser sa déglutition ...ça peut donc aider à tous les niveaux.... ! Après il faut ouvrir la tétine en conséquence...
cela dit il faut prendre en charge aussi ces régurgitations si elles continuent malgré l'épaississant et une position inclinée de l'enfant...

Il est important aussi que nos bébés soit nourris en position plutôt assise que couchée tête en arrière....tu peux aussi mettre une main sous son menton...afin d'accompagner un peu le mouvement de succion ( il faut sentir le truc...je te laisse essayer) ....
certains chir posent des plaques de tétée dès la naissance ce qui aide l'enfant à manger....mais pas tous les chirs....
cela dit ta fille va s'améliorer.....mais il est important qu'elle ne cumule pas avec un RGO non soigné ce qui risque de poser problème pour manger aussi.....

bon courage.....ça va aller.....et dans le pire des cas tu peux aussi compléter en lui donnant avec une seringue et un embout souple mis au bout (médela) ...ça lui permettra de moins se fatigué en fin de biberon et puis souvent les bébés avalent moins d'air aussi ainsi....

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ISA



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Marina49
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mar 22 Jan 2013 - 12:58

Merci pour vos réponses, ca fait du bien, on se sent moins seule!!

Je vais tester les tétines caoutchouc 2 e age et réessayer aussi le biberon medela.
Pour les régurgitations, avec l'épaississant, ca à l'air un peu mieux!

En ce qui concerne le chirurgien, c'est celui de Nantes ( le Dr JC T-----)je ne sais pas si on peut mettre son nom sur le forum. On le voit fin Février.

je précise que ma fille a une fente velo palatine, elle sera opérée 2 fois, sans doute vers 6 mois et puis 1 ans après.

Marina
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Marina49
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mar 22 Jan 2013 - 13:15

J'ai aussi une autre petite question: est ce que le lit de ma puce doit être incliné ou pas?
Le pédiatre m'as dit non, mais c'est souvent quand on l'a pose à plat qu'elle régurgite!

Marina
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mar 22 Jan 2013 - 14:52

oui tu peux mettre Talmant sur le forum Wink très bien vous aurez toutes les infos nécessaire..dommage qu'il ne puisse vous voir avant...

pour les régurgitations :

la première chose à faire est de mettre le bébé sur plan incliné , lit compris !!!!!

le plus simple est souvent de surélever les pieds du lit en les mettant sur des gros livres ou autre afin que le matelas soit à plat mais incliné. Ensuite tu peux faire un boudin avec une serviette éponge afin de caler ta fille sous les fesse pour ne pas qu'elle glisse. Le top c'est de mettre le boudin dans une housse et d'accrocher la housse de chaque côté au barreau...ensuite on peut mettre le bébé à califourchon sur la banane en prenant soin de le changer de chaque côté à chaque dodo....
Je n'ai jamais mis mes enfants sur le dos avec les régurgitations..mais sur le côté ... à cheval sur leur banane de serviette roulée.

Même pour changer ma fille je devais la surélever et le faire plutôt avant les repas....

Et si tout cela ne suffit pas ..il faudra passer aux médoc.... afin de diminuer l'acidité pour ne pas que le reflux génère des inflammations ...etc..
c'est important...ces reflux peuvent vraiment être très douloureux...!


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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mar 22 Jan 2013 - 16:35

Bonjour et bienvenu 3
Ma fille de 18 mois est née également avec une fente palatine découverte à la naissance. Alors pour les tétines, j'en ai essayer des tas et des tas, et même des "spéciales fentes" et en faite j'ai pris des tétines en caoutchouc car c'est plus mou et ne pas hésiter à les faire bouillir pour les ramollir, plus c'est mou plus le bébé arrivera à boire. Moi je n'est pas ragrandit le trou j'ai pris des tétines 2ème âge pour lait épaissis car le trou est en forme de "croix" et ça coule mieux. Ensuite moi j'ai pris les biberons NUK en "plastique" car en faite on appuyait sur le biberon pour que ça coule donc il faut que ton biberon ne soit pas trop dure et on prenait les tétines NUK, c'est vendu en supermarché. C'est pas facile tout ça mais bon ma fille avait prit l'habitude et quand les tétines étaient bien ramolli elle buvait toute seule!
Sinon à la maternité, ils m'ont dit qu'il fallait incliner le matelas de ma fille pour éviter les régurgitations.
Voilà pour mes petits conseils!! Bon courage pour la suite!
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mar 22 Jan 2013 - 23:37

Bonjour et bienvenue sur le forum !
Et surtout bienvenue a la petite princesse qui est née un tres beau jour ! ( j'ai eu 30 ans le 5 janvier) hi hi hi...
Moi perso le plan etait incliné aussi mais en plus.... Ma fille dormait sur le ventre. OUI je sais certaines vont se mettre en colère. J'ai tout entendue déja mais je m'en fiche, car c'est la seule solution que j'ai trouver. Non seulement ma fille ne regurgitai pas mais surtout elle dormait car sur le dos elle hurlai.
Apres j'espère que vous trouverez tres vite une solution, en effet c'est toujours tres stressant mais ce stress ne serra bientot plus qu'un mauvais souvenir...
Courage a vous et a bientot
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mer 23 Jan 2013 - 8:34

bon mes enfants vomissait plus sur le ventre....

cela dit j'ai eu mis ma fille sur le ventre aussi mais avec un appareil de contrôle respiratoire...

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis maman depuis 15 jours   Mer 23 Jan 2013 - 12:45

bienvenu 3

félicitations pour ta petite Soline!

pour mon fils qui est né avec une FLMP, j'ai utilisé le biberon avec le corps en silicone de marque Nuby natural touch,il est vraiment génial,on est passé de 45min la tétée à 10/15min avec ce bib au début.

pour le couché,j'avais acheté un plan incliné et je calé mon loulou sur le coté car il régurgité souvent la nuit.
bon courage à toi et à ta puce!

http://www.natiloo.com/biberon-silicone-nurser-tetine-mois-210-p-6101411.html
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