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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle de Belgique

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tippy
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Tippy (prévue le 10/03/2013)
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MessageSujet: Nouvelle de Belgique   Sam 19 Jan 2013 - 0:14

Bonsoir,
mes amis m'appellent "Nanie", j'habite à Bruxelles et je suis d'origines italienne (d'où les fautes d'orthographe dont je vous prie déjà de bien vouloir me pardonner).

Je suis mariée, enceinte et Tippy est supposée naître ce 10/03/2013.

J'ai un parcours un peu particulier ...
le 26/10/2010 j'ai accouché des suites d'une chorioamiotite qui a dégénéré en septicèmie faute de mauvais diagnostic d'un petit garçon né sans vie à 16 semaines : "Piccolo C".
le 09/02/2012 j'ai subi une IMG à 23 semaines mettant au monde mon deuxième bébé ange né sans vie : "Mandarine".

Cette nouvelle grossesse a été pour moi une grande source de bonheur et d'angoisses aussi étant donné mon passif ...
En début de grossesse décollement placentaire et pertes de sang régulières
A 16 semaines on m'annonce que je suis passée positive en cours de grossesse au CMV ... 6 semaines d'attente angoissante pour faire une amniocethèse en vue d'exclure une contamination de la poche. Heureusement le virus n'a pas passé la poche et à partir de là chaque semaine semblait m'annoncer que de bons présages !!!

Mercredi passé tout s'écroule à nouveau : Tippy était à chaque écho mal placée et du coup nous n'avons pas pu vérifier plus tôt le risque de FLP.
Mercredi une echo en 3D nous a révélé qu'elle a une FLP complète unilatérale à gauche avec ouverture du palais ...
Et depuis c'est à nouveau la confusion, la rage, la tristesse et la peur dans mon esprit !!! Sad

Demain j'ai rdv avec mon gygy pour en savoir plus mais nous avons déjà pris rdv chez deux chirurgiens pour commencer à avoir des renseignements.

En faisant des recherches sur internet je suis tombée sur ce site et j'espère pouvoir y trouver des renseignements et du reconfort.
Par exemple j'aurais une première question que je poste ici mais je vais chercher dans le forum si je trouve une réponse : souvent je lis qu'après la découverte de ce souci les mamans subissent une amniocenthèse ... pour chercher quoi ?
Quand j'ai fait la mienne on devait tester le CMV. Tant qu'on y était ils ont fait un cariotype, la trisomie et le spino-bifida mais tout semblaît normal.
Quand on fait une amniocenthèse après diagnostic d'une FLP est-ce pour s'assurer de la trisomie où il y a d'autres maladies qui sont testées à partir de ce constat ?

Merci de votre accueil
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Sam 19 Jan 2013 - 7:35

coucou et bienvenue ici.....

douloureux parcours que le tien..... ce n'est pas facile de cumuler ainsi des histoires très dures.....

je n'ai pas perdu de bébé mais mon premier est né avec une fente et ma deuxième (qui a aussi une fente) a une maladie génétique qui l'handicape au niveau moteur et mental.

Pour répondre à ta question sur l'amnio...... la fente est la plupart du temps isolée....donc ne faisant pas partie d'un syndrome génétique. Mais..... la fente se retrouve dans beaucoup de maladie génétique. L'amnio sert le plus souvent à éliminer les risques de trisomies 13,18,21 et de voir la structure des chromosomes dans leur grande lignes. Parfois ils vérifient aussi la délétion 22q11 qui est fréquemment associée aux fentes...mais plutôt aux fentes palatines. Ensuite , ça se corse car il y a beaucoup de maladies génétiques dont la fente peut être un signe...Et on ne peut pas vérifier tout cela sur une amnio.... d'autant qu'une partie de ces maladies génétiques ne sont pas encore vérifiables génétiquement.... les diagnostics ne sont pas posés que sur l'examen clinique....
Pour exemple la maladie de ma fille n'aurait pas pu être dépistée sur une amnio.... Nous avons mis 7 ans à trouver la cause de sa maladie ..... il s'agit d'une délétion 4q21.

bref... comme je le dis souvent ici l'amnio n'est malheureusement pas une assurance tout risque....
Cela dit ...une flmp gauche unilatérale est un classique ...et si tout va bien en dehors de la fente c'est plutôt rassurant sur le fait que cette fente soit isolée....

Et la fente est, finalement, un moindre mal....... mon fils a bientôt 15 ans et se porte très bien. Il a eu la même fente que ton futur bébé.

_________________
ISA



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tippy
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Sam 19 Jan 2013 - 9:06

Merci de ta reponse Smile

J imagine l inquiétude au quotidien de vivre avec un enfant ayant un handicap plus lourd et suis de tout cœur avec toi !

Je pensais effectivement que le cariotype ADN donnait toutes les anomalies et que donc tout était détectable ...

Bonne journée ... Je vois que la tienne aussi commence bien tôt Wink
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Cend
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Sam 19 Jan 2013 - 10:07

bienvenu 3

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aurelie76
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Sam 19 Jan 2013 - 16:37

Bonjour et bienvenue ici,

Tu fais bien de venir sur ce forum, car beaucoup seront à même de te rassurer, t'expliquer et te guider en ce qui concerne les fentes.
On préférerait évidemment qu'on nous dise que tout va bien, mais en effet la fente est un moindre mal. Mon petit Augustin est né avec une fente labio-maxillo-palatine complète bilatérale. Il va parfaitement bien, et nous aussi.

C'est dur à accepter, et c'est sûr qu'avec ton expérience passée tu aimerais juste avoir un bébé pour qui tout va bien... Mais les enfants avec fente ne sont pas des enfants qui vont mal, rassure-toi là-dessus.

N'hésite jamais à venir faire un tour ici, poser toutes les questions que tu veux et lire nos expériences.

Perso, j'étais d'abord allée faire un tour sur le forum http://aflapa.forumsactifs.com/ sur les conseils de l'équipe du CHU, et les membres m'ont dit de venir ici, car elles habitent surtout en Belgique et ne pouvaient donc pas trop me renseigner sur les chir etc... Par contre, ça peut peut-être t'intéresser !!
J'y avais aussi trouvé un accueil très chaleureux et j'y retourne parfois prendre et donner des nouvelles. (Tu y retrouveras aussi Théomama qui sera toujours de bons conseils !!)

Quoi qu'il en soit, je te souhaite un très bon week-end

A bientôt

Aurélie
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Sam 19 Jan 2013 - 19:31

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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Dim 20 Jan 2013 - 8:49

Citation :
Je pensais effectivement que le cariotype ADN donnait toutes les anomalies et que donc tout était détectable ...

oh! non ...et de loin pas...... d'ailleurs une bonne partie des enfants qui ont un handicap n'ont toujours pas de diagnostic à l'heure actuelle malgré tous les moyens existant en génétique....
Actuellement la recherche la plus fine est celle faite par CGHarray....et même cela ne montre pas tout...
Pour comparaison:
Citation :
Chercher quelque chose en génétique c'est comme ...

- regarder 46 bâtiments d'usine vu du ciel (le caryotype)
- regarder 1 m² ds la toiture ( MLPA)
- regarder une tuile dans la toiture (CGHarray)
- regarder les 30000 hommes qui bossent dans l'usine...... (trop compliqué actuellement...)

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ISA



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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Dim 20 Jan 2013 - 10:52

Sad ... J ai du mal ... Je ne sais même pas dire comment je me sens !

Parfois je suis pressée d accoucher pour la serrer fort dans les bras et me rassurer !
Parfois je me dis qu'étant là où elle est pour le moment elle ne risque rien et rien ne va s enclencher ...
Les médecins, mon mari et la famille le disent que c est une bonne chose l idée de se rassurer via le fait que c est opérable et donc guérissable
Bien sur !
Mais malgré moi l idée d imaginer la puce sur une table d opération si bébé, de devoir gérer la douleur physique même si elle va vite l'oublier et ne pas pouvoir lui épargner ces étapes m anéantie d un sentiment mêlé de tristesse, de peur, de colère ...

Du coup on le parle de déclencher l accouchement pour que toute l équipe soit prête et moi je ne le suis pas et je ne sais pas ce que je dois faire !!!!
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tippy
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Dim 20 Jan 2013 - 10:59

Merci Aurélie
Je vais aussi lire le forum que tu m as indiqué Smile
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Lun 21 Jan 2013 - 13:18

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Lun 21 Jan 2013 - 13:59

Bonjour Tippy,
Tout d'abord courage à toi pour cette épreuve, l'annonce de la fente n'est pas un moment facile...
Je suis de belgique, Mon Louis est né avec une fente labio pallatine gauche (voile du palais) il s'est fait opéré à l'hopital des enfants par le professeur Demey, si jamais tu as des questions.
Pour ma part on avait pas fait d'anmio, mais une écho cardique du foetus trés trés poussé, afin de vérifier qu'il n'y avait pas d'autre malformation associé.
Autant depuis sa naissance on a eu des difficultés au niveau de l'alimentation autant celà nous a crée une relation indefinnissable Smile
Et puis comme tu l'as dit tout est "réparable", et ce n'est pas pcq ils sont différents qu'on les aime moins, bien au contraire!
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MessageSujet: Re: Nouvelle de Belgique   Lun 21 Jan 2013 - 15:06

Citation :
Mais malgré moi l idée d imaginer la puce sur une table d opération si bébé, de devoir gérer la douleur physique même si elle va vite l'oublier et ne pas pouvoir lui épargner ces étapes m anéantie d un sentiment mêlé de tristesse, de peur, de colère ...

Du coup on le parle de déclencher l accouchement pour que toute l équipe soit prête et moi je ne le suis pas et je ne sais pas ce que je dois faire !!!!

oui nous avons tous vécu cela dans nos tripes....on s'en fiche de savoir que c'est opérable....il faut y passer !!!!! et ce n'est pas une chose facile.... on vit un grand sentiment d'impuissance.....
bon pour la douleur il faut quand même te rassurer ...elle est bien prise en charge...

Pour l'accouchement.....moi j'ai accouché tranquille .....mais mon bébé n'était pas opéré à la naissance...
l'équipe veut être prête pour quoi ? la fente ? autre ?

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