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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Fente velo-palatine

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karen&nathan
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Quentin (08/09/2004)Nathan (18/06/2012)
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MessageSujet: Fente velo-palatine   Ven 18 Jan 2013 - 14:02

Bonjour
Je suis l'heureuse maman de 2 garçons, Quentin qui a 8 ans et Nathan qui a 7 mois et qui est né avec une fente velo-palatine incomplète.
Nous avons découvert sa fente 3 jours après sa naissance, le gros choc puisque nous n'en avions jamais entendu parler!
Nathan vient de se faire opéré (le 04/01/13) pour réparer son palais, malheureusement tous les points n'ont pas tenu, du coup il se retrouve avec encore un beau trou dans le palais. Je suis allée voir l'ORL qui l'a opéré hier mais elle m'a dit qu'elle ne pouvait pas le réopérer pour l'instant, que ça risquait de recraquer...et qu'il fallait peut etre meme attendre qu'il est 5 - 6 ans pour réoperer, qu'il y aurait plus de "matière" pour bien le soigner et que ce ne soit plus qu'un mauvais souvenir...
Nous arrivons à gérer les biberons grâce aux biberons "special needs"de Medela mais la diversification à la cuillère se passe mal...il prend quelques cuillère et on voit bien qu'il a une gène, puis ça repasse par le nez.
Si je lui mélange avec son lait dans le biberon, il n'y a aucun soucis...je dirais meme qu'il apprécie ce qu'il mange...mais la cuillère c'est la cata...!
Aussi j'aimerais avoir vos astuces car je dois reprendre le travail dans 1 mois et demi, et je souhaiterais que sa nounou n'est pas trop de probleme à le nourrir..!! Et surtout que mon petit homme apprecie les repas....
Je vous remercie de vos témoignages....
Karen
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Sam 19 Jan 2013 - 0:01

Bonjour Karen et bienvenue,

Je ne sais pas si ce que je vais te dire va t'aider, car Augustin (né le 1er Août 2012) a une fente bilatérale complète, donc ce qui monte redescend aussi...
Nous avons commencé la diversification il y a 1 mois 1/2, et depuis toujours ça le gêne lorsque la purée est épaisse. Du coup je dilue plus ou moins de lait dans les purées (stt qd il y a de la pomme de terre) pour que la consistance soit suffisamment fluide et qu'il avale sans problème. (le bib pose problème donc on lui donne quasiment tout à la cuiller)
Il faut bien dire que la poire passe bien mieux que le poireau Smile

En ce qui concerne cette histoire de réopérer à 5-6 ans, je n'ai pas encore d'expérience suffisante pour être formelle, mais j'ai l'impression que tous nos enfants sont opérés du palais bien avant ça, même lorsqu'il y a des retouches. Je trouve déjà que les 18 mois requis à Rouen sont longs, mais 5-6 ans...
Il y a un sujet à ce propos sur les fistules etc dans les pbs liés aux fentes, peut-être y trouveras-tu de meilleures réponses que la mienne.
Pour devancer les questions de celles qui savent : où a été opéré ton loulou et par qui?

En tout cas, bon courage et à bientôt
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Sam 19 Jan 2013 - 0:11

Désolé, je ne retrouve plus le sujet là où je te disais, si ailleurs... Il y aura bien quelqu'un pour être plus précis Wink
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Sam 19 Jan 2013 - 7:42

coucou ...et bienvenue...

franchement c'est vraiment dingue que TOUS les points aient lâchés..... parfois il arrive qu'un point ou deux lâchent...mais tous..... c'est quand même pas fréquent....

de plus ton enfant va avoir besoin de son palais pour manger et parler! ...alors qu'on ne puisse pas réopérer tout de suite ok, mais attendre aussi longtemps pour le faire je trouve cela inquiétant.... perplexe

A ta place j'irais prendre un deuxième avis chez un autre chirurgien..... Si tu veux me faire un message privé pour me dire où tu vas....je te dirai où tu peux trouver un chir pour un second avis....

bon....expérience faite....nous voyons ici que bien souvent les enfants arrivent mieux à manger les purées quand elles ne sont pas trop épaisses...... Avec le temps il va trouver le truc et s'améliorer..... mais au départ mieux vaut que ça glisse tout droit au fond de la bouche....

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ISA



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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Sam 19 Jan 2013 - 11:43

Bonjour,
Merci pour vos réponses...
Nathan a été opéré à Clocheville TOURS par le Dr Pondaven qui est réputée en la matière là-bas!
Tous les points n'ont pas lachés mais vu qu'elle n'avait déjà pas réussi à refermer complètement la fente de mon loulou , les 2-3 points qui ont lachés forme un beau trou, pas juste une fistule.
J'ai de nouveau rdv le 4 février, nous verrons à ce moment ce que l'on fait pour Nathan, il se peut qu'ils lui fabriquent une plaque en attendant l'operation (qui effectivement me parait lointaine) mais l'orl m'a assurée qu'en attendant aussi longtemps elle réussirait mieux à fermer en totalité la fente de bébé car elle est très large!
Ce qui me réconforte c'est que bébé va bien, il rigole tout le temps...
Je vais suivre vos conseils et faire des purées et soupes moins épaisses.
Je vous tiendrai au courant des suites....
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Sam 19 Jan 2013 - 19:34

Bonjour et
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Dim 20 Jan 2013 - 8:46

mais si la fente était si large pourquoi ils ne l'ont pas refermée en deux temps ? ...enfin ..c'est fait c'est fait....mais sur l'histoire d'attendre 5 ans avec un passage aussi large dans le palais moi j'irai quand même prendre un second avis...
bon perso je ne me souviens pas d'avoir entendu parlé de ce chir...ça ne veut pas dire qu'il n'est pas bon...mais opère-t-il assez ? ça peut faire la différence....

enfin... tu verras bien comment évolue le langage etc.... et j'espère que ça ira avec ces purées....

la plaque ( mon fils en a eu une de la naissance à la fin des premières opérations) va aider pour l'alimentation..mais pas tant pour la phonation je pense.Il faut que l'enfant soit d'accord de l'avoir en bouche..... c'est parfois difficile de faire accepter une plaque à un enfant encore bébé.....c'est juste l'âge plus délicat pour ce genre de chose...vous verrez bien en essayant....

j'ai conscience de ne pas être super optimiste....mais j'ai du mal à cerner cette décision de vouloir attendre si longtemps pour reprendre ce palais....vu les conséquences que ça peut avoir à d'autres niveaux.... et certains chir opèrent des fentes larges sans problème....


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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Dim 20 Jan 2013 - 17:23

Avant l'opération, l orl qui la opéré nous avait dit qu'il n'y aurait pas besoin d'artifice pour fermer la fente de Nathan, qu'elle essayerait de fermer en 1 fois mais en nous prevenant qu'elle ne tirerait pas trop pour éviter que ça craque...et qu'au besoin elle finirait de fermer la fente 1 an plus tard.
Finalement, la fente n'a pas été fermée totalement et 2 points ont craqués....la faute à pas de chance!
Effectivement, entre ce qu'elle nous a dit avant l'opé (qu'elle terminerait 1 an après) et aujourd'hui où elle nous parle de ne finir que vers les 5 ans de mon fils...il y a de la marge!
Quand j'y suis allée suite aux points qui ont laché, elle m'a dit que malgré tout, une partie de la fente pouvait cicatriser (mais je ne me fais pas d'illusion, ça ne se fermera pas en entier tout seul!)et qu'on verrait à ce moment là ce qui est mieux pour mettre toutes les chances de notre côté.
Le 4 février, elle aura peut etre une autre option que d'attendre 5 ans pour réopérer...
C'est vrai que c'est délicat, les protocoles sont tellement différents d'un chirurgien à un autres et d'un enfant à un autre également....
Nous avions hésité à aller sur Paris pour faire suivre Nathan mais l'hôpital de Clocheville à Tours est vraiment réputé dans le coin...et mis à part le résultat de l'opé qui n'est pas aussi satisfaisant qu'espéré....tout s'est très bien passé, l'équipe s'est très bien occupé de mon loulou et à bien pris en charge sa douleur! et je leur avais demandé si il voyait souvent des enfants présentant des fentes palatines...et ils m'ont répondu que oui...et une infirmière m'a meme dit en aparté que le Dr Pondaven, qui a opéré Nathan, était la meilleure du service! Donc je ne me suis pas posé la question et me suis dit que mon bébé était entre de bonnes mains!!
Prendre un autre avis , pourquoi pas...mais avec le risque de nous embrouiller encore plus le cerveau!!!Ce n'est déjà pas facile, il y a comme partout et surtout dans le milieu médical, un manque d'information et de communication...
Heureusement qu'il y a des forums comme celui-ci pour y chercher des réponses et du réconfort, mais il faut aussi savoir faire la part des choses puisque chaque cas est unique. Car c'est sur votre forum que j'ai trouvé des réponses sur quel type de tétine utiliser ou bien de privilégier les laits épaissis pour éviter que ça repasse par le nez...car malheureusement, le milieu médical ne nous a pas été d'une grande aide de ce côté là!!
Pour ce qui est de l'alimentation de Nathan, il arrive maintenant à prendre le biberon avec une tétine 2eme age en caoutchouc repercée un peu mais je suis déjà contente car avant ce n'etait qu'avec les biberons "special needs"de medela (habermann)...pour ce qui est de la cuillère il en prend 3-4 et ça ne repasse pas par le nez mais apres il refuse d'ouvrir la bouche mais là je dirais que c'est comme avec n'importe quel autre bébé qui commence l'alimentation à la cuillère....donc on s'accroche et on va y arriver!!! Car quand il n'en veut plus à la cuillère je lui mélange avec son biberon et il aime bien, ce n'est donc pas un probleme de gout!!
Il nous reste a attendre début février pour en savoir un peu plus....
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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Lun 21 Jan 2013 - 7:46

oui ben de toute manière il faut attendre de revoir l'orl pour reparler de tout cela....

disons que le risque d'attendre 5 ans c'est que ton loulou aie des problèmes importants de langage qui auraient été résolu en refermant correctement ce palais....

le bon contact avec un chir est important...mais la prise en charge chirurgicale et ses résultats est déterminante !

enfin...tu verras bien ce que te raconte l'orl ....apparemment il n'a pas réussi à faire ce qu'il avait prévu....

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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Lun 21 Jan 2013 - 13:16

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: Fente velo-palatine   Aujourd'hui à 7:02

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