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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 je suie nouvelle

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yasmine laraben
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MessageSujet: je suie nouvelle   Jeu 17 Jan 2013 - 18:32

bonjours, voila je suis nouvelle sur ce site; mon bébé est né avec une fente labio-palatine bilatéral il a maintenant 4mois et demi je suis très inquiète pour lui :son opération, es qu'il va bien parler , son manger et tous sa tous sur lui
conseiller moi s.v.p merci.
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LIZ38
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Jeu 17 Jan 2013 - 20:01

Bonjour et bienvenue sur ce forum,
Oui tes inquiétudes sont bien légitimes.
Concernant l'opération, c'est un moment délicat et très stressant pour nous les parents mais il faut faire confiance aux équipes chirurgicales qui font un travail remarquable te qui prenne bien en charge la douleur de nos petits. Je pense que tu as déjà rencontré celle qui s'occupera de ton petit, il ne faut pas hésiter à leur poser toutes les questions qui te taraudent.
Pour l'alimentation je ne connais pas le protocole du chir qui opèrera ton petit mais pour mon cas, Guilhem, pouvait reprendre le soir même le bib et la sucette ; les deux premiers jours étaient un peu compliqués mais ensuite il buvait de nouveau très bien. Encore une fois les équipes médicales sont là pour t'aider.
Pour le parler, il y aura très probablement une rééducation orthophonique ; le chir doit pouvoir te diriger vers un ortho (de son équipe ou pas) pour un premier bilan. Mais avec cette rééducation, il n'y a pas de raison qu'il ait des pb de langage.
Un conseil : donne de l'amour et encore de l'amour à ton petit et n'hésite pas à solliciter le chir si tu as des questions et/ou des doutes et aussi ce forum qui est très précieux !
Plein de courage pour les futures opérations.
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ninipompom
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Jeu 17 Jan 2013 - 20:55

bonjour et bienvenue!
Mon fils est née avec la méme fente que ton loulou et tout va trés bien a son rythme biensur!il a subi sa 1er opération il y a 4 mois!
N'hésite pas à me contacter si tu a des questions!
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twinnie
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Jeu 17 Jan 2013 - 22:19

Il y a beaucoup d'enfants sur ce forum qui ont des fentes bilaterales et qui vont bien ..Demandez à ces mamans ce que vous devez faire pour le faire manger apres les operations ..En tout cas maintenant nos bebes parlent bien et certains n ont meme pas besoin d'orthophonie comme ma petite fille..
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théomama
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Jeu 17 Jan 2013 - 22:58

bienvenue......

Vous venez d'où ? par qui votre enfant est il pris en charge.....

oui dur dur ces départs avec la fente......il est souvent difficile de dire exactement comment va évoluer la situation ...d'un enfant à l'autre ça peut être différent. Cela dépend aussi de la prise en charge médicale.
mais de manière générale les enfants vont plutôt bien...et peu à peu les choses s'arrangent...
les opérations sont un moment difficile à passer...mais nos bébés se remettent vite. La douleur est bien prise en charge et les anesthésies très sûres. Parfois certains enfants ont un peu de mal avec leur sommeil après l'opération , mais cela finit aussi par rentrer dans l'ordre.
La manière de nourrir l'enfant après les opérations dépend des protocoles des chirurgiens.... mais nous pourrons vous aider dans ces choses là ....

Comme le dit Twinnie ci dessus...beaucoup d'enfants vont bien malgré leur double fente au départ...il faut vraiment se dire que les choses peuvent évoluer dans le bon sens....

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ISA



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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Lun 21 Jan 2013 - 12:58

salut et merci beaucoup a vous tous d'avoir rependu.
voila j'habite en Algérie, et je vis a Tiaret soit 350 km de la capital Alger ou je vais faire l'opération a mon loulou, vous parlez tous de l'équipe chur sachez que j'ai rencontrée la dame qui vas opérées mon petit 15 jours après sa naissance et depuis ce jours la aucun contact, elle m'a dit quand il aura 6 mois en te rappel pour l'opération c'est tout, la visite a durée 10 min aux max le temps de remplir quelques papiers pour le faire entrer a l'hôpital le jour j, donc il n’y a aucun suivi par un spécialiste. j'avoue que j'ai appris beaucoup de choses sue ce forum par exemple je pensais que mon files va avoir seulement 3 opérations et on n'oublie mais je vois des enfants qui subissent 9 opérations!!!
merci beaucoup pour votre soutiens et je suis ravie d'être parmi vous <merci
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Clarameu
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Lun 21 Jan 2013 - 13:15

bienvenu 3
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théomama
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Lun 21 Jan 2013 - 15:08

merci pour ces précisions....

oui cette chirurgienne ne s'est pas montrée très disponible.... c'est important d'avoir des réponses à ses questions.....


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ISA



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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Mar 22 Jan 2013 - 23:30

Bonsoir,
Ma fille est née avec la même fente il y a 28 mois. Elle à été operer 2 fois et une operation en plus pour les diabolos.
Apres les operations ma chirurgienne ne voulais pas de biberon pendant 15 jors. Elle prenais le biberon medéla (soft cup) c'est comme une cuillere.
C'est vrai que l'on se pose beaucoup de questions avant les operations mais nos loulous sont extraordinnaire et s'en sorte tres bien. Comme le disais théomama, la douleur est tres bien prise en charge. Apres moi personnelement j'ai eu une chirurgienne extra qui a repondu a toutes nos questions avant et qui a su beaucoup nous reconforter donc je partais beaucou plus sereine.
Bon courage
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Mer 23 Jan 2013 - 17:23

bienvenu 3
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Mer 23 Jan 2013 - 18:47

salut Ninie01 ta fille est très mignonne et on voit qu'elle confiance en soit son sourire le confirme c'est un plaisir pour moi de la voir s’en sortir , sa me donne le courage pour mon loulou bisou
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Mer 23 Jan 2013 - 18:48

louloute46 bises merci beaucoup
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Ninie01
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Dim 27 Jan 2013 - 4:59

Merci pour le compliment pour ma fille... Du jour de là naissance à maintenant elle a toujours eu le sourire....
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Dim 27 Jan 2013 - 16:12

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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Dim 27 Jan 2013 - 20:58

bisou merci Layana
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Dim 27 Jan 2013 - 22:54

Encore une nouvelle photo!! il est toujours tres eveille et souriant!!
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marie-lou
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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Lun 28 Jan 2013 - 12:48

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: je suie nouvelle   Lun 28 Jan 2013 - 16:20

bises merci
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