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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation/adoption enfant avec fente

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sophiejane26
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Nombre de messages : 1
Age : 42
Date d'inscription : 08/01/2013

MessageSujet: presentation/adoption enfant avec fente   Mer 9 Jan 2013 - 0:19

Bonjour! je suis nouvelle; je regarde votre forum depuis quelques jours et je le trouve très intéressant; moi et mon mari sommes des parents adoptants; on a déjà un petit garçon adopte (sans fente); on est en route vers une seconde adoption et cette fois, d'un enfant ayant une fente labio palatine; mais on est dans l'adoption donc c'est différent car on doit définir notre projet d'adoption; nous nous orienterons sans doute vers un enfant ayant cette 'particularite' car c'est la particularité qui nous semble, a nous, la plus gérable (par rapport a d'autres particularités qu'on nous propose).

Je viens a vous car j'aimerais lire vos reactions, vous, parents d'un enfant ayant une fente; d'abord, ce qui m’inquiète c'est que nous on ne pourra pas savoir s'il y a d'autres problèmes génétiques lies a cette fente; l'amnio dont certaines parlez, est-ce qu'on l'a fait a chaque fois en france qd on est enceinte d'un enfant avec une flp? Est-ce risque de se lancer dans l'adoption d'un enfant ayant une fente sans avoir ce genre de renseignement génétique?

Ensuite, je lis que parfois il y a bcp d’opérations; quel genre de fentes ne nécessite pas bcp d’opérations? Je vois que certaines fentes necessitent une greffe osseuse; est-ce le cas de toutes les fentes du palais?

Enfin, je voulais savoir quand on operait les fentes palatines en france (tres tot ou vers 2 ans?) je demande cela car
l'enfant viendrait de chine et aurait deja ete opere de la fente labiale mais s'il avait une fente palatine, cela se ferait en france quand on l'aurait et j'ai peur que si l'enfant est opere de la fente palatine tardivement il aurait des problemes de nutrition (je me demande si on peut se nourrir de solide tout en ayant le palais non opere)

je vous remercie et espere avoir ete claire! sophie
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théomama
Administrateur
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Nombre de messages : 18623
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: presentation/adoption enfant avec fente   Mer 9 Jan 2013 - 9:23

coucou...

alors je t'ai répondu par mail à une partie des tes questions puisque j'avais reçu un message .....alors je réponds encore à celles là.... Wink

Citation :
Est-ce risque de se lancer dans l'adoption d'un enfant ayant une fente sans avoir ce genre de renseignement génétique?


ce qu'il faut savoir : une amnio et même un caryotype basique n'élimine pas tous les risques de maladies génétiques. Et je dirais même que souvent si l'enfant a un problème génétique lié à sa fente la maladie n'est pas super connue ni facilement dépistable sauf s'il s'agit d'une délétion 22q11 laquelle présente des fentes essentiellement palatines.
Mais bon....quand l'enfant est déjà né si il doit y avoir un gros problème génétique en général ça se remarque...et pour le reste et bien c'est vrai que certaines choses ne sautent pas toujours aux yeux dans les premiers mois de vie. Mais bon..tu sais le fait est que ce risque serait aussi présent avec un enfant sans fente.... Dans la majorité des cas la fente est tout à fait isolée.... la présence d'une maladie génétique est tout de même très rare. Il n'y a je pense pas plus de risque de passer à côté d'un problème génétique avec un enfant porteur de fente...que de passer à côté d'un problème autistique chez n'importe quel autre enfant....

Citation :
Ensuite, je lis que parfois il y a bcp d’opérations; quel genre de fentes ne nécessite pas bcp d’opérations? Je vois que certaines fentes necessitent une greffe osseuse; est-ce le cas de toutes les fentes du palais?

il est difficile de dire par avance le nombre exact d'opération...certes il y a un protocole de base (la greffe osseuse est prévue dans le cas de fente au niveau de la gencive pour combler l'os à cet endroit là) ...mais parfois les fentes que palatine engendrent des problèmes qui nécessitent aussi des opérations supplémentaires sur le palais dur et/ou le voile du palais.
La croissance modifie des choses....chaque enfant a sa morphologie propre..etc....on ne peut pas tout savoir à l'avance.... !
Je crois que du moment que vous vous voulez adopter un enfant avec une malformation il faut être conscient que cela va engendrer des prises en charge et des particularités et prendre le paquet en bloc.... et je comprends que vous ne voulez peut être pas vous charger d'une situation trop lourde ( c'est un peu ce que je lis entre les lignes..) mais d'un autre côté une malformation de ce type entraine forcément des complications existentielles..... Les opérations sont une chose...mais les traitements d'orthophonie etc sont parfois contraignants aussi...

pour la dernière question je t'ai déjà répondu par mail....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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