Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le deal à ne pas rater :
Xiaomi Mi Smart Camera 2K Standard Edition (design compact / support ...
11.39 €
Voir le deal

 

 Caractère héréditaire, comment ça marche ?

Aller en bas 
2 participants
AuteurMessage
oum-souleym
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 61
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : BB prévu pour le 8/09/2011 avec fl(p) bilatérale
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 22/03/2011

Caractère héréditaire, comment ça marche ? Empty
MessageSujet: Caractère héréditaire, comment ça marche ?   Caractère héréditaire, comment ça marche ? EmptySam 22 Déc 2012 - 18:34

Bonjour à tous,

Voilà je m'étais inscrite sur ce site il y a 1 an et demi en apprenant que mon bébé était porteur d'une fente labio maxilo palatine bilatérale.
J'ai assez vite quitté le forum parce qu'on a découvert par la suite une autre malformation plus grave qui l'a emporté après sa naissance.

Je ne posais pas trop de soucis sur une possible récidive, car les médecins avaient dit que c'était un syndrome polymalformatif et que les 2 malformation étaient liées et n'avaient à priori pas de chance de se reproduire.

Pourtant un pédiatre de réanimation nous avait tout de même dit que selon lui, Louhey était un enfant porteur de FLP et que dans cette population d'enfant porteur de FLP il avait pas eu de chance, il avait eu une autre grave malformation.

Depuis son petit frère est né en parfaite santé, sans aucune malformation pour notre plus grand bonheur.

Ce qui me pousse à vous écrire, c'est que je reviens d'un séjour dans ma belle famille en Tunisie et j'ai enfin découvert la cause du décès du 1er enfant de ma belle mère : une fente palatine. Son petit est décédé à l'age de 12 jours de dénutrition il y a près de 40 ans.
J'ai eu tant de peine d'apprendre que son fils était décédé de ça, ça aurait pu être évité...mais bon le bled il y a 40 ans...la campagne...

Mais dans toute cette peine que j'ai ressenti pour elle, j'ai aimé penser que le pédiatre avait donc raison, que notre fils avait juste eu 2 fois pas de chance avec 2 malformations différentes.

Mais si cette FLMP qu'il avait était donc à caractère héréditaire, quelles sont les chances que ça survienne de nouveau ? Sachant tout de même que ma belle mère a eu 7 autres enfants, sans fente.



Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Caractère héréditaire, comment ça marche ? Empty
MessageSujet: Re: Caractère héréditaire, comment ça marche ?   Caractère héréditaire, comment ça marche ? EmptyDim 23 Déc 2012 - 9:07

coucou....je me souviens de toi.....félicitations pour ce petit frère ......

ben tu sais là on va être bien emprunté pour répondre à ta question....parce que sans examens génétiques on n'est jamais sûr de rien......
- on ne peut pas être sûr que les deux malformations de ton petit ange n'avaient rien à voir l'une avec l'autre....
- on ne peut pas savoir si la fente du premier enfant de ta belle mère avait à voir avec celle de ton fils....
- bref....on ne peut donc pas faire le lien......

Disons que le fait que ta belle mère ait eu ce bébé....et que toi tu aies eu un bébé avec des malformations.....augmente statistiquement les risques, je pense.
Mais après ça peut arriver de nouveau ou pas....

Franchement je comprends bien tes inquiétudes.....mais tu n'auras pas de réponse claires là dessus.....il aurait fallu faire des tests génétiques sur ton bébé ....et si une anomalie avait été trouvée...il aurait fallu vérifier votre ADN et en particulier celui de ton mari pour voir si la même anomalie aurait été présente aussi.

Je ne me souviens plus...mais c'était quoi la deuxième malformation de ton bébé...?

Citation :
Pourtant un pédiatre de réanimation nous avait tout de même dit que selon lui, Louhey était un enfant porteur de FLP et que dans cette population d'enfant porteur de FLP il avait pas eu de chance, il avait eu une autre grave malformation.

Mais ça ce n'est pas tout à fait vrai..... parce que si les risques sont faibles d'avoir autre chose avec une flmp...il arrive tout de même que cette fente soit liée à des maladies génétiques....et en particulier les bilatérales. D'autres part on sait que quand il y a un problème de fermeture sur la zone médiane du corps..il peut y avoir d'autres problèmes sur les organes de cette zone (coeur, rein, etc) d'ailleurs nos enfants sont parfois contrôlé à ce niveau après la naissance .
Alors certes ce n'est pas de chance que Louhey ait eu une autre malformation....mais cela n'enlève pas le caractère peut être génétique de son problème polymalformatif....et cela peut être génétique sans être héréditaire d'ailleurs...
Ils n'ont pas fait de recherches génétiques ?
Revenir en haut Aller en bas
oum-souleym
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 61
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : BB prévu pour le 8/09/2011 avec fl(p) bilatérale
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 22/03/2011

Caractère héréditaire, comment ça marche ? Empty
MessageSujet: Re: Caractère héréditaire, comment ça marche ?   Caractère héréditaire, comment ça marche ? EmptyDim 23 Déc 2012 - 14:20

Bonjour Isa,

Toujours là pour aider les parents avec des réponses claires et fournies, que ça fait plaisir.

Merci pour ces félicitations, ça fait chaud au coeur, ainsi que le fait que tu te souvienne de moi.

Son autre malformation était une hernie diaphragmatique (un trou dan le diaphragme laissant passer les viscère et empêchant le bon développement pulmonaire).

Il y a eu des recherches génétiques, mais bon le génome humain étant encore quelque peu mystérieux, c'était comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Ils ont vérifiés tout un tas de pistes sans rien trouver, c'est pour cela que le chef du service de réa pédiatrique avait quand à lui conclus (sur les concluions des génétiens) qu'il s'agissait de 2 malformations isolées.

Bon ça semble gros comme une maison effectivement de croire à ce double "pas de bol", mais je me dis que si Louhey avait du avoir sa fente, que c'était génétique, et bien la hernie devenait donc bien "accident" comme chez tous les autres enfants porteur de hernie diaphragmatique.

Néanmoins ce que tu évoque concernant la particularité des fentes "bilatérales", de leur caractères souvent génétique me fait réfléchir et voir aussi les choses sous un autre angle.

Lors d'une prochaine grossesse, je donnerai ces nouvelles informations familiales au médecin, afin d'étoffer le dossier.

Concernant mon inquiétude, elle est toute relative, si fente il doit y avoir de nouveau ça serait dommage, mais je le vivrais sommes toute bien étant donné que malgré les nombreuses complications que cela entraîne, cela n'engage pas (plus) le pronostique vitale.

D'ailleurs je me rappelle quand on avait annoncé à l'époque à ma BM que notre bébé était porteur de fente et qu'elle était toute inquiète, moi de la rassurer en disant que ce n'était rien, que ça s'opérait très bien, qu'il y avait pire....
Je me sens bien mal à présent, elle qui a perdu son premier enfant d'une mauvaise prise en charge de cette même malformation, comment ai-je pu dire que ce n'était "rien".
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Caractère héréditaire, comment ça marche ? Empty
MessageSujet: Re: Caractère héréditaire, comment ça marche ?   Caractère héréditaire, comment ça marche ? EmptyDim 23 Déc 2012 - 18:45

bon cette info sur les flmp bilatérales n'a rien de scientifique...mais il me semble d'après ce que je vois depuis des années que les fentes palatines et bilatérale complète sont souvent celles qui sont présentes dans les trucs génétiques...les autres le sont moins....

mais bon....franchement ça n'a pas de valeur scientifique ... Wink cela dit on doit trouver des chiffres sur le sujet....mais bon...ça ne vous avancera pas de toute manière...

Et puis de toute manière ça ne change rien pour vous....tant que vous ne pouvez pas être sûres à 100% que ce n'est pas génétique...il y a un risque que ça l'ai été pour ce bébé. Mais comme actuellement les recherches en génétiques ont leur limite...et bien à mon avis ça risque de rester un mystère......

Et puis de toute manière sans diagnostic génétique.....on ne peut pas faire grand chose pour une autre grossesse....à part chercher des malformations....franchement je pense que ça ne changera pas grand chose pour vous....
ça aurait été différents s'ils avaient trouvé un truc en génétique...mais comme ce n'est pas le cas.....

C'est clair qu'une fente dans des pays où les bébés ne peuvent pas être nourrit correctement ...et bien c'est mortel......c'est vrai que c'est bête....trop bête...trop injuste ...que des enfants meurent de faim pour une fente.....et que bien d'autres meurent de faim même sans fente...... Crying or Very sad
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Caractère héréditaire, comment ça marche ? Empty
MessageSujet: Re: Caractère héréditaire, comment ça marche ?   Caractère héréditaire, comment ça marche ? Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Caractère héréditaire, comment ça marche ?
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: L'AVENTURE des FLP : comment ca se passe ? :: UN AUTRE ENFANT APRES ...?-
Sauter vers: