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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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Laurent.Vanessa
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 2 Jan 2013 - 14:05

Bonjour,

Je suis tout à fait d'accord avec Isa, je trouve que ce n'est l'idéal pour toi de faire 2h de route pour aller accoucher. Je trouve que la découverte de la fente est assez compliquée à gérer et qu'elle met nos émotions à rudes épreuves que ce n'est pas la peine d'en rajouter. Je pense qu'il est important de rester près de chez toi auprès de ton mari et de ton fils. Demande au chir pourquoi une telle prise en charge??

Pour ma part, j'accouche à la clinique et non à l'hôpital où se trouve le chir. C'était mon choix avant le diagnostic de la fente. Le chirurgien m'a simplement dit d'apporter mes biberons spécial needs avec moi à la clinique et de lui envoyer un mail après la naissance de notre fille pour qu'on puisse se revoir et fixer les différents RDV pour les opérations.

Concernant, l'amnio nous avons pris la décision avec le docteur spécialiste en écho à la clinique car il voyait qu'on était inquiet même si il nous a beaucoup rassuré en nous disant que notre pichounette se portait très bien.

Je pense qu'il est très important que tu te sens rassurée et si tu te décides de rester près de chez toi pour accouchement, tu en as le droit. Comme le dit Isa, si il n'y a pas d'autres soucis de santé les échos peuvent attendre ta sortie d'hôpital.

C'est pourtant mon premier bébé mais il est primordiale pour moi qu'on fasse connaissance avec notre petite fille, c'est tellement précieux ce moment unique. Fais selon ton choix.

J'espère que tout finira par s'éclaircir, à très bientôt.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 2 Jan 2013 - 20:07

bonjour tout le monde
pour l instant j essaie d avoir mon amnio car ma genico est en vacances je voudrais savoir si l amnio detecte seulement les trisomies ou toute forme de syndrome comme pierre robin .......j ai tellement peur qu il y est autre chose je sais que c plutot rare mais c ce que je pensait de toute les malformations en generale mais voila ca m est arrive a moi donc maintenant le reste me parait tout aussi possible surtout avec cette histoire d echos a la naissance j ai vraiment peur que ca ne soit pas que ca......je suis peut etre extremiste mais deja juste la fente c deja tres dur a gerer....en plus aujourd hui j en ai parler a une des maman qui m emploi, je suis assistante maternelle..,et elle connait quelqu un avec ce probleme mais qui aurait en plus du retard mental...je vais essayer de contacter ma chir demain pour voir pour l accouchement ......merci pour vos reponses merci vraiment ca m aide beaucoup de pouvoir partager mes craintes avec quelqu un
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 2 Jan 2013 - 21:11

L'amnio détecte toutes les trisomies, ça détecte également des problèmes cardiaques et autres pathologies. Je t'avoue que j'étais comme toi quand j'ai passé l'amnio mais tu verras tout se passe bien et ça rassure beaucoup une fois qu'on reçoit les résultats négatifs. D'autre part, les fentes sont souvent isolées et les enfants naissent en parfaite santé.

N'écoute pas tout ce qu'on te dit, chaque fente est différente. Les mamans ici vont beaucoup te rassurer, fais toi confiance et fis toi à ton instinct.

Courage et donne moi de tes nouvelles
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 2 Jan 2013 - 22:08

merci pour ta reponse si rapide!
je ne sais pas du tt ou mon instinct est passe !!! je suis perdu .....
et toi tu en est ou ? tu n as pas encore accouche si?
c tellement dur toute cette attente .......l incertitute ......bref je sais que je doit prendre mon mal en patience mais je ne pense qu a ca..... et si .....et quand....et comment.....bref c dur je doit paraitre tellement nul........tu m as l air serene en comparaison......je te felicite de pour ton grand courage!!!!!j arrive a peine a me rassurer moi meme alors !!!!merci!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 2 Jan 2013 - 22:36

oui ne te stresse pas avec tout ce qu'il pourrait y avoir d'autre...je comprends bien ton inquiétude..mais franchement dans la toute grande majorité des cas il n'y a qu'une fente!

l'amnio ne permet malheureusement pas d'éliminer tout les risques....on ne peut pas tout voir sur une amnio....et même avec les tests génétiques existants d'ailleurs...mais elle permet d'éliminer le risque de trisomie et d'autres anomalies chromosomiques. les cause génétiques du pierre robin ne sont pas bien connues non plus..et il peut y avoir plusieurs causes génétiques différentes...donc pas possible de voir ça comme ça sur une amnio.....mais tu sais à l'époque ils ne faisaient pas d'amnio systématique...car quand aucune autre malformation n'était dépistée il y a peu de risque qu'il y ait un problème génétique. Et pour le pierre robin il s'agit de fente palatine uniquement...donc là dessus tu peux déjà te rassurer.

tente de garder confiance...... il est vraiment très rare que la fente soit associée à autre chose.... c'est clair que l'on est rassuré quand bébé vient au monde et qu'on voit à quoi il ressemble....
c'est un peu le problème de brasser les avis des uns et des autres.... on se fait un peu peur.....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 3 Jan 2013 - 12:08

Oh non, je suis loin d'être sereine Confused , j'ai des hauts et des bas. Je suis passée par toutes tes étapes : l'annonce de la fente, une grande tristesse, de la colère, de m'éloigner de ma grossesse... Et puis, les gens m'ont dit des choses qui n'étaient pas très intelligentes : comme si j'étais toi, je ferais comme ça ou bien j'ai entendu aussi : ben moi à sa place, je ne garderai pas ce bébé... Bref des trucs qui te donne du courage quoi!!!

Maintenant STOP, les gens ne seront jamais à notre place, j'écoute les professionnels, ils sont de très bons conseils et puis je m'écoute aussi, je fais selon mon ressentie.

J'ai reçu les derniers résultats de l'amnio le 24 décembre, mon docteur en échos m'a dit que tous les voyants étaient verts alors je lui fais confiance.

Il me reste un peu plus de 2 mois pour enfin profiter de ma grossesse, alors je prépare toutes ses petites affaires, sa chambre et j'ai trop hâte de voir ma pichounette. Ce mois-ci je commence mes cours de préparation à l'accouchement, je pense que ça va être sympa.

A très bientôt
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jugenne
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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 3 Jan 2013 - 15:50

Bonjour et bienvenue à toi, à vous,

Que je comprends tes sentiments, cette annonce est plus qu'un choc, notre monde "parfait" s'effondre.
Sur le moment la peur de la différence, des moqueries, de l'alimentation, le "pourquoi nous?"...comment gérer cette chose inconnue qui nous tombe dessus, alors que la grossesse se passait bien.

Je suis dans la même situation que toi, notre fils doit arriver début Avril 2013, nous avons déjà un bonhomme de 2 ans et 5 mois en parfaite santé, pas de fente dans la famille, une bonne hygiène de vie...

L'amniocentèse rassure, ça c'est une évidence, car on se dit que si notre bébé à une fente, il a peut être autre chose, mais il faut faire confiance aux échographistes aussi.
Le nôtre a été très patient avec moi, car je lui ai posé toutes les questions possibles!!

La semaine dernière, dans la salle d'attente du chirurgien, nous avons rencontré 2 familles qui ont des enfants avec fente, je me suis permise de leur poser des questions, elles ont été très ouvertes et m'ont dit qu'elles auraient aimé rencontrer des personnes quand elles étaient dans notre situation. Une maman m'a dit, que si tout ça était à refaire, elle le referait et qu'à aucun moment elle aurait échangé sa fille qui est née avec une fente contre la même petite fille sans fente, d'ailleurs elle n'aurait pas été la même!
Et qu'avant tout elle aimait sa fille, plus que tout, et différemment de son fils ainé et du petit frère, mais tellement fort, et ça c'est vraiment le principal.
J'ai parlé avec l'ado, elle a 12 ans, elle m'a dit qu'elle se défendait bien, des moqueries elle en a subit, mais quel enfant, quel ado n'en subit pas, si tu est roux, gros, maigre, oreilles décollées, ou même si tu n'a aucun signe particulier tu peux être la cible des enfants, c'est malheureusement humain.

Nos enfants seront beaucoup plus respectueux que les autres, ils vont vivre des choses que la plupart d'entre nous n'ont jamais vécu.

Il faut avant tout l'aimer, car c'est un enfant et pas une fente, tu es déjà maman, tu sais l'amour que tu peux porter, alors il ne faut pas hésiter d'abuser de ça pour ta petite qui aurait préférer naître autrement.

Je suis passée par beaucoup d'étapes, dont celle de vouloir mettre fin à cette grossesse, il fallait passer par ça pour se dire qu'en fait non, ce bébé, c'est l'amour entre ses parents, l'amour de son grand frère, l'amour de sa famille qui l'attend avec impatience.

De toute façon, c'est comme ça, la nature l'a décidé et il faut juste l'accepter, car son développement sera semblable à un enfant sans fente, et son regard sur ses parents sera le même que ton premier enfant, elle a besoin de vous plus que tout.

Pour le moment on pense à nous, car le bébé n'est pas là, on a des états d'âmes, mais c'est eux qui vont vivre les opérations, les regards, les questions et il faut être très forts pour eux, pour répondre aux autres, parfois avec agressivité, parfois avec diplomatie et pédagogie.

Pour finir, (oui je sais je suis longue!!!) et comme me l'a dit Isa, il n'y a que l'amour qui pourra nous faire passer toutes ces étapes, et voir la force de nos loulous.

Je suis de tout coeur avec toi, tu n'es pas seule dans cette situation, on a la chance d'avoir eu l'information plusieurs mois avant la naissance, alors profitons de tout ça pour en tirer que du positif.

Bon courage et n'hésites pas à écrire, ça libère!
(pour ma part, j'écris un livre, il ne le lira peut être jamais, mais ça fait du bien, et voir les étapes pas lesquelles on passe au jour le jour, en relisant je me dis que j'ai bien avancé!)

July
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 1 Fév 2013 - 19:04

Des nouvelles
Alors g eu les resultats de l amnio apparament tt va bien et ils m ont confirme que ca sera une fille! Je doit preparer mon accouchement sur montpellier avec le gyneco. Mercredi prochain ..
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louloute46
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 1 Fév 2013 - 22:25

super
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 1 Fév 2013 - 22:51

Très bonne nouvelle, tu vas être plus sereine... chouette
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Lange63
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 2 Fév 2013 - 0:31

Ca c'est une bonne nouvelle !! =)
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ytteb974
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 2 Fév 2013 - 6:34

salut

et oui les questions on est tous pleins de questions, comment il va être ? va t'il réussir à manger ? comment les gens vont le regarder ? ect....

et finalement quand ils sont là ben , c'est le plus beau lol c'est le mien donc c'est normal je suis très objective lol, il mange très bien avec son biberon medela (merci le forum pour cette trouvaille), si bien qu'il n'y a pas de souci on va l'opéré le 22/02 il aura deux mois et quelques.
le regard des gens ben ma foi on fait avec et puis on finit par s'en foutre, et comme disent les filles c'est souvent plus des regards de compassion que de moqueries.

alors oui ça va pas être un long fleuve tranquille c'est clair heureusement ici on peut parler et demander pleins de conseils ça soulage bien de parler avec des personnes qui vivent la même chose.

bon courage à vous et profite de cette fin de grossesse même si c'est pas évident car les questions fusent, on est toutes passées par là
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