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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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Sandrine66
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MessageSujet: presentation   Ven 21 Déc 2012 - 14:55

Bonjour a toutes et tous !
Je rejoint votre forum car j attend Mon deuxieme enfant une petite fille atteinte d une fente labio palatine unilateral conplete, nous avons apris la nouvelle cette semaine a l echographie 24 semaines
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 21 Déc 2012 - 15:23

Bonjour et bienvenue,

Nous avons eu la même annonce également à l'écho morpho. Au début, on a eu beaucoup de mal à réaliser et nous étions tellement triste et puis maintenant, nous avons fait beaucoup de chemin. J'ai fait une amniocentèse qui a nous beaucoup rassuré car la fente est isolée et que notre fille est en bonne santé.

Ce forum nous a beaucoup aidé également. Bonne fin de grossesse.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 21 Déc 2012 - 16:00

Bonjour vanessa
Je dois moi aussi en faire une j ai un peu peur... Ca fait mal ? Quand accouchez vous?
Je vous souhaite aussi une bonne fin de grossesse merci pour votre acceuil
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 21 Déc 2012 - 19:12

coucou et bienvenue sur le forum.....

N'hésite pas à poser tes questions....et à vider ton sac.....

je suis maman d'un ado de 14 ans qui a eu une fente labiomaxillopalatine unilatérale.....et d'une fillette de 11 ans qui a une fente palatine sous muqueuse....

tu peux aussi t'inscrire sur le forum des albums photos...(lien en haut de la page) et me faire signe quand tu as validé l'inscription si tu veux voir les photos de nos enfants.....

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ISA



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aurelie60
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 21 Déc 2012 - 20:12

Bonjour et bienvenue

Nous aussi on a su que notre petit garcon aurait une fente labio palatine a l'echo morpho. J'ai du passer par l'amnio aussi. Pour le moment les résultats montrent une fente isolé. Je te souhaite beaucoup de courage ,je sais par quelles etapes tu vas passer mais tu surmontera tout ca a ton rythme tu verras. Nous, depuis qu'on a vu le chirurgien ,nous avons hate de voir notre loulou.

Profites de ta grossesse et bon courage. tu verras tu trouveras pleins de reponses a tes questions sur ce forum qui est vraiment top!!

aurelie
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 21 Déc 2012 - 21:40

Merci a tous pour votre acceuil
J ai essaye de m inscrire pour les photos mais ca ne Marche pas...identifiant incorect...Sinon j ai rendez vous lundi 24 pour voir le chirugien j attend beaucoup de cette rencontre car depuis Que nous avons apris la nouvelle c un peu l effet yoyo sur le moral qui est dur a Gerer
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aurelie76
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 22 Déc 2012 - 0:29

Bonjour et bienvenue !

En ce qui concerne l'amniocentèse, j'y suis passée aussi et c'est bien moins terrible que ce à quoi je m'attendais. Ce n'est pas douloureux, c'est désagréable mais rien de bien dramatique (et pourtant j'ai les aiguilles en horreur, je transpire à le moindre prise de sang...)

Pour ce qui est du reste, de l'acceptation de la fente etc... tu verras que ça se fera, même si ça te semble parfois trop long.
N'hésite pas à consulter nos expériences via nos présentations individuelles, tu verras que c'est très rassurant!

Et puis la rencontre avec le chirurgien va vous rassurer en ancrant tout ça dans la réalité, c'est important aussi.

Quoi qu'il en soit, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, à aller lire nos expériences et voir nos loulous, et tu verras que ta petite puce sera une véritable merveille.


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laufrajac
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 22 Déc 2012 - 21:29

Bonsoir et bienvenue

je suis Papa d'un ado de 15 ans qui a eu une fente labiomaxillopalatine unilatérale... il ne faut pas se le cacher la route est longue et ce n'est pas tous les jours tranquilles mais ça vaut le coup !.... Un ado qui croque la vie à pleines dents; heureux de vivre !...il lui reste encore quelques petites retouches mais rien de bien compliquer !.... Ce site est une source énorme d'informations et de témoignages !.... j'aurai aimé trouver cela il y a 15 ans !.... A consommer sans modération !

A bientôt

Laurent
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 23 Déc 2012 - 8:57

Citation :
Sinon j ai rendez vous lundi 24 pour voir le chirugien j attend beaucoup de cette rencontre car depuis Que nous avons apris la nouvelle c un peu l effet yoyo sur le moral qui est dur a Gerer

La rencontre avec la chirurgien est très importante.....les réponses qu'il va pouvoir vous apporter devraient vous aider moralement........

mais l'effet yoyo du moral risque d'être présent encore quelques temps.....avec de moins en moins de creux......

Pour les photos....tu t'es inscrites sous le peusdo de numa ? c'est ça ?

je vais te débloquer l'accès....

tu me rediras si tu as réussi à te connecter et voir les photos ou non.......


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ISA



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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 9:43

j ai reussit a voir vos photos merci a tous de partager tous ca je voudrai savoir si j ai des questions dois je les poser ici ou ouvrir un sujet....j ai vu le cigurgien mme bigorre a montpellier la bas la premiere operation se fait a 6 mois je trouve deja ca long j ai un peu parcouru le site et j ai vu que beaucoup on ete fait plus tot....j aprehende ces 6 mois ou nous allons devoir affronte les regards des gens
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 10:10

mon fils a été opéré à 6 mois de la lèvre......tout comme toi cela me semblait long avant qu'il soit né...mais après sa naissance je m'en suis totalement fichue de sa fente.....

pire je l'aimais tel qu'il était.....comme il était...... mon fils était le plus beau....et sincèrement je n'ai pas prêté attention aux regards des autres durant tout ce temps..... la seule chose qui m'importait était mon fils...l'amour que je lui portais ...et cela est passé bien devant ce que les autres pouvaient en penser....
d'ailleurs j'ai une fillette handicapée et encore à l'heure d'aujourd'hui je ne prête pas d'importance aux regards qui peuvent se poser sur elle..... que les autres gèrent leur problème ...moi j'en ai déjà assez des miens.... Et puis tu vois finalement de m'en être toujours fichue...et de ne jamais m'en être offusquée (parce que dans le fond ces regards sont de la curiosité et on peut tout à fait le comprendre, on fait pareil nous même pour d'autres choses) fait que finalement je n'ai jamais vraiment eu de problème avec cela. Et mon fils non plus....

je dois dire que j'ai même pleuré à l'idée qu'on me transforme mon fils à 6 mois en lui fermant sa lèvre...

Mais bon ....c'est vrai que certains chir font la lèvre plus vite... tu as le choix....


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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 12:11

Désolée de répondre aussi tard. Pour l'amniocentèse, ça m'a pas fait mal moins qu'une prise de sang après je pense que ça dépend de chacun. J'étais très angoissée ce jour là mais tout s'est très bien passé et ma pichounette n'a jamais arrêté de bouger.

Depuis que nous avons eu les résultats, j'arrive à profiter de ma grossesse.

Je t'avoue qu'au début quand on m'a dit qu'il fallait attendre 6 mois pour l'opération, je trouvais ça très long mais au final en prenant du recul je me dis que je veux le meilleur pour ma fille. Et puis, ce n'est pas elle qui souffrira des regards des autres, c'est moi, alors il faut que je sois forte pour elle...

Le chirurgien nous a expliqué également que le fait qu'elle est 6 mois pour l'opération que cela allait être plus simple pour la prise en charge de la douleur, qu'on pouvait lui donner des médicaments par voix orale et l'hospitalisation pouvait être plus courte si tout se passait bien.

En tout cas donne moi de tes nouvelles, ça me ferait plaisir, bon courage pour tes prochains RDV.

Vanessa
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 12:33

Citation :
Et puis, ce n'est pas elle qui souffrira des regards des autres,

non effectivement à cet âge c'est plus notre problème que le leur....

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LIZ38
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 13:17

Bonjour et bienvenue,

Mon fils a été opéré à 4 mois et demi de la lèvre et du voile du palais et lorsque j'étais enceinte, j'étais préssée qu'il soit opéré, ça me paraissait long aussi. Mais quand il est né je n'étais plus du tout impatiente, tout comme Isa, je le trouvais tellement beau que je me moquais éperdument du regard des autres. Je l'emmenais partout avec moi et je n'ai jamais eu de regard moqueur ou trop insistant. Les gens jettent un coup d'oeil, c'est normal, ça interpelle tout de même mais soit il tournait très vite le regard soit il me demandait ce qu'il avait. J'ai tjs répondu. Les gens sont plutôt plein de compassion tu sais.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 13:30

je suis contente des explications que ma donne le chir pour ne l operer qu a 6 mois apparament c le mieu pour elle je sais aussi qu elle n en soufrira pas j ai peur de fondre en larmes a chaque regards meme si je sais que les gens sont curieux et que ca n est pas leur faute....c horrible de dire ca mais j ai peur de me cacher peandant 6 mois ....j ai meme peur que mon mari ai du mal a la regarder il a eu beaucoup de mal a accepter...de peur de la voir souffrir toute sa vie ...il n as pas parler de ca a personne de ses connaissance ou de sa famille il sont tous en angleterre donc pour lui eviter de dire les choses semble la meilleur chose a faire...j espere juste que toutes ces craintes disparaitrons a sa naissance ....aussi je dois accoucher sur montpellier qui est a 2 h de route le chir m as dit une fois le travail commencer de venir mais en deux heures beaucoup de chose peuvent se passe vais je avoir la peridural ?! comment me faire transporter la bas si c en pleine nuit....
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 15:08

Concernant ton mari, je pense qu'avec le temps il arrivera à accepter et comme tu le dis si bien quand il verra votre pichounette, il sera rassuré.

En ce qui nous concerne, nous en parlons ouvertement à notre entourage, ça prépare tout le monde et nous n'avons pas envie de nous cacher, ça fait partie de notre vie. Et j'ai remarqué qu'en parlant beaucoup de gens connaissent quelqu'un de leur entourage ayant eu ce problème.

Petite question : pourquoi tu dois faire autant de route, tu n'as pas de mater près de chez toi??



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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 15:15

si mais le chir a dit que si j accouche ici il enveron ma fille sans moi a montpellier car ils n ont pas l habitude ici....moi j en ai parle a ma famille qui eux aussi connaisent des enfants " comme ca " ....
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 15:57

aussi j ai remarque que l equipe chir de montpellier n est pas dans votre liste pourtant ils sont apparament un des plus grand a ce qu ils m ont dit..... est ce que quelq un en aurait entendu parler?
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LIZ38
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 19:18

Concernant ton mari, la nouvelle est encore toute fraîche, il faut du temps pour digérer une telle annonce. Vos craintes vont s'estomper au fur et à mesure qu'avance la grossesse et une fois bébé dans vos bras, elles disparaîtront totalement.
Concernant le trajet jusqu'à l'hopital, oui je trouve que 2h de route c'est long surtout pour un deuxième.
Pourquoi le chir veut-il voir votre bébé si tôt ? Il pose une plaque palatine ?
Renseigne toi auprès de la maternité à côté de chez toi pour la prise en charge de bébés porteurs de fente pcq si c'est juste pour la plaque, il peuvent vous emmener toi et bébé en ambulance jusqu'à l'hopital pour les empreintes le lendemain de l'accouchement ou même vous transférer là bas une fois bébé né.
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 28 Déc 2012 - 20:47

non ils ne font pas de plaque a montpellier donc ca n est pas pour ca le chir m as parler d echo sur ma fille a la naissance et qu elle serait transferee sans moi si j accoucher ici... g rencontrer une maman d agen la bas qui n as su pour son fils qu a la naissance et apres deux heure ils lui on enlever pour l enmener .....
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 29 Déc 2012 - 9:50

bon....
alors t'inquiète pas on a déjà entendu parler de la chir de Montpelier....ils sont connus....ni plus grand ni plus petit que d'autre (il y a beaucoup de compétition dans le milieu de la chirurgie) ....mais connus...

ton mari va sans doute avancer avec tout cela...mais si ce n'est pas le cas alors ça serait peut être bien qu'il revoie la chir pour reparler un peu .... ça peut aider.... cela dit c'est vrai que quand la famille est loin c'est plus difficile d'en parler comme cela.....mais bon l'Angleterre ce n'est pas le bout du monde non plus... Wink c'est peut être important que ton mari puisse en parler avec sa famille ....et le déplacement vaut peut être la peine d'être fait... non ?

cela dit nos hommes ne causent parfois pas beaucoup.... ils ont une manière différente de gérer tout cela.... mais cela ne veut pas dire qu'ils sont bloqués non plus....

Je trouve compliqué l'organisation post accouchement de Montpellier.....franchement rien ne presse avec ces échos de contrôles si le bébé va bien.... je ne comprends pas qu'on enlève un bébé à ses parents pour cela....et vu la situation avec la fente....je trouve super important qu'on laisse les parents tranquilles avec leur bébé après la naissance......

Mon fils n'a jamais eu d'écho après la naissance...... alors maintenant ça se fait ..mais bon en même temps y'a pas d'urgence.... !

Après, il faut savoir que parfois les parents sont mieux prise en charge sur l'hopital qui a l'équipe fente car ils connaissent mieux les trucs pour l'alimentation etc.....mais bon... parfois ça ne fait pas grande différence..... ça dépend de la communication entre les services etc....


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MessageSujet: Re: presentation   Sam 29 Déc 2012 - 20:34

Bonsoir,

A propos de la prise en charge à la maternité : j'ai accouché dans une super maternité, mais le souci de fente labio-palatine leur était plutôt inconnu. Et toute l'équipe a été super, ils connaissent les bébés, ils savent gérer. Des nouveaux-nés sans fente avec de gros problème de nourriture il y en a et tout se gère.
Perso, je suis vraiment adepte de la simplicité lorsque c'est possible.

Concernant la réaction du papa, c'est vrai qu'elle est souvent différente de la nôtre. Nous portons nos enfants, et eux ne peuvent pas ressentir tout ça. C'est donc normal.
Il lui faut peut-être plus de temps pour accepter, ou peut-être s'exprime-t-il juste différemment par rapport à ça.

Quoi qu'il en soit, comme le dit Vanessa, c'est important d'en parler à son entourage. Car eux aussi doivent être préparés à cette arrivée un peu "extraordinaire". Et puis le fait d'en parler nous fait aussi avancer dans nos réflexions.

Plus vous serez à l'aise avec cette fente, plus votre entourage le sera, et plus votre petit se sentira bien avec ça.

Et à propos des regards des autres, ne t'en fais pas, tu verras que 99,9% des gens le trouveront très mignon et te poseront des questions.
Notre petit Augustin était assez fortement touché (FLP bilatérale asymétrique) et je n'ai jamais eu de remarque désobligeante, pas de regard déplacé. Je l'ai toujours promené à la vue de tous, et ai fait plein de rencontres enrichissantes grâce à ça.
Cette malformation est une partie de nos loulous, ils doivent vivre avec, et nous aussi. Tu verras, ce n'est pas si dur que ça, promis !

Plein plein de courage et une belle fin 2012 !
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 29 Déc 2012 - 20:36

Ah oui, concernant les 0.01% restants : soit ils s'en moquent complètement, soit c'est toi qui doit te moquer de leur réaction. Comme pour tout, la différence est une force !
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 1 Jan 2013 - 20:00

Je prefererai accoucher ici ca serait tellement plus simple pour avoir du soutien de ma famille Mon mari et Mon fils .... je serai plus rasuree de ne pas avoir a faire cette route pendant. Le travail....mais bien sur si c pour voir ma fille etre enmenez sans moi je ne suis plus tres sure...je vais essaye de voir s il y a meme une autre possibilite....enfin Mon mari accepte mieux la chose mais il ne veux tjrs pas en parler ...tant qu il accepte c deja ca ...je dois faire une amio mais persons ne m as referee quelque part je vais tenter de contacter ma gyneco demain....
Merci pour votre soutien a toutes
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 2 Jan 2013 - 10:05

ma chirurgienne laisse toujours les mamans accoucher près de chez elles.....parce que psychologiquement c'est plus confortable....
c'est la chir qui se déplace dans la maternité pour voir le bébé.....

tout cela pour dire que ça a son importance....et que ton envie d'accoucher près de chez toi , de ta famille....est légitime !

moi je ne comprends pas pourquoi ils se stressent avec ces contrôles échographiques....parce que souvent quand il y a une malformation grave sur le coeur ou les reins elle est déjà dépistée in utéro..... parce que c'est le genre de choses qu'ils vont rechercher encore plus activement en présence d'une fente....et j'imagine que vous avez fait des échos morphologiques plus poussée après avoir découvert la fente ?
Ensuite parce que ça arrive rarement qu'il y ait d'autres malformations associées...et que franchement ces échos de contrôles pourraient attendre ... de toute manière si il devait y avoir un problème malformatif autre qui devait entrainer des complications et bien là vous iriez sur un centre hospitalier équipé....

Si tu as un bon contact avec ta gynéco reparle en avec elle.....

et puis tu peux aussi rappeler la chir pour voir pourquoi ces échos lui semblent si urgentes, ou si ces écho ne peuvent pas attendre la sortie de la maternité .... (il y a des endroits où ils ne font même pas ces écho de contrôles...mon fils n'a jamais eu d'écho des reins et du coeur.... )
Et chez ma fille est bien ce sont des symptômes qui nous ont amené à faire des échos du coeur et des reins.....car sa petite malformation cardiaque créait des arythmies déjà in utéro et elle a eu des infections urinaires à répétition qui nous ont mis sur la piste d'un reflux rénal...qui de toute manière ne se dépiste pas par écho. Mais ma fille a une maladie génétique..... et dans ces cas là effectivement il y a très souvent des atteintes à ces organes ce qui n'est pas le cas d'une fente dite isolée...

enfin ...j'espère que tu trouveras une solution pour vivre sereinement cette arrivée de bébé....

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ISA



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Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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