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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouveaux venus dans l'univers des FLP...

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jugenne
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MessageSujet: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Lun 3 Déc 2012 - 20:08

Bonjour à toutes et tous,

Nous sommes une petite famille du Doubs, à la frontière Suisse, moi, July, mon homme, Olivier et notre merveilleux Léonard qui a 2 ans et 3 mois.
Dans 4 mois, un autre p'tit mec va rejoindre ma tribu.
Samedi dernier nous avons appris qu'il avait une FLP isolée à droite, nous nous attendions à entendre que tout allait bien et nous pensions aller au restaurant avec notre bonhomme pour fêter ça...
Changement de programme, nous sommes rentrés désemparés, ne connaissant pas le terme "fente labio palatine".

Je suis restée en léthargie, tandis qu'Olivier faisait recherches sur recherches sur le net. On a beaucoup pleuré, normal je pense, n'ayant pas de FLP dans la famille, le ciel s'écroulait sur notre tête.

Depuis, l'amniocentèse a été faite (trisomie 13, 18 et 21 écartées), nous avons eu rendez vous un échographiste spécialisé et avec un chirurgien de Besançon. Banounet comme l'a nommé l'échographiste, ne s'est pas montré, du coup nous ne connaissons pas la sévérité de la fente.

En 7 jours, nous sommes passés par toutes les émotions possibles, le plus difficile pour moi est de me dire que je n'allaiterai probablement notre Babounet, (j'ai allaité 7 mois Léonard, un vrai bonheur), quoi qu'il en soit il aura mon lait, ça je peux le faire.

J'avoue que nous avons eu des pensées plus négatives, mettre un terme à cette grossesse, de peur qu'il n'y ait pas qu'une FLP, mais d'autres problèmes.
Nous avons pu lire qu'en général c'était isolé, donc pas de crainte à avoir, nous l'espérons du plus profond de notre coeur.
Et puis la réalite nous rattrape, nous le sentons bouger, il fait un sacré "ramdam"! Notre Léonard me fait des calins de ventre tous les jours pour sentir son petit frère, nous ne pouvons plus avoir ce genre de pensées.

Il est là, et nous allons doucement dans la phase "d'acceptation" qui n'est pas facile car chaque minute qui passe nous y pensons.

Nous avons la chance d'avoir Léonard, qui nous rappelle chaque jour, que la vie est belle, et que même si il y a des différences, on peut les accepter en s'aimant, notre famille est plus soudée que jamais et c'est le principal pour aller de l'avant.
Voilà, j'ai des milliers de choses à dire, des questions à poser, mais tout viendra avec le temps.
Votre site, est réconfortant, touchant par les commentaires des uns et les réponses des autres, merci car je le visite chaque jour depuis cette annonce, j'ai enfin franchi le pas et je me suis inscrite.

A très vite j'espère pour vos conseils

Olivier, July et Léonard
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Lun 3 Déc 2012 - 22:25

Oui c'est difficile cette annonce, nous sommes toutes et tous passées par là...n'hésites pas à poser toutes les questions, il y aura toujours une maman qui te répondra. à bientôt
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Cend
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 4 Déc 2012 - 1:15

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 4 Déc 2012 - 7:35

re...bienvenue à vous......

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LIZ38
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 4 Déc 2012 - 15:12

Bonjour la petite famille du Doubs ,
en effet, elle est très dure à encaisser cette annonce. On passe par toutes les émotions et moi aussi j'ai eu "cette mauvaise pensée" mais finalement l'amour qu'on a pour nos enfants nous permet de surmonter toutes les difficultés et c'est parfois plus simple qu'on ne l'imaginait...
La fente de mon fils était large et j'ai quand même pu l'allaiter le 1er mois. Cela n'a pas été simple mais j'étais motivée et lui aussi et c'était un mois de pur bonheur (ça m'a aussi appris la patience...) !

Plein de courage
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 4 Déc 2012 - 15:15

Citation :
c'est parfois plus simple qu'on ne l'imaginait.

A 42 ans..je dois dire qu'effectivement les choses sont souvent beaucoup plus simples que tout ce que nous pouvons imaginer......la réalité vaut toujours mieux que le fantasme.....et c'est ce qui est dur à gérer durant ces fins de grossesse....

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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 4 Déc 2012 - 17:35

Bonjour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 4 Déc 2012 - 21:59

Bonjour à toute la petite famille,

Nous avons vécu ces mêmes phases que vous il y a un mois. C'est vrai que l'annonce est un choc, qu'on a l'impression que le monde s'écroule sur notre tête. Aujourd'hui, nous prenons du recul, notre priorité est que notre fille soit en bonne santé malgré sa fente. On sait qu'aujourd'hui nous avons des solutions, qu'elle se résoudra avec des opérations lors de ses premières années de sa vie. Ce forum nous a beaucoup aidé car on se sent moins seul et que nos doutes, nos inquiétudes sont naturels.

En tout cas, bon courage à vous et bonne fin de grossesse.
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 4 Déc 2012 - 22:04

Bienvenue

Quand j'ai lu ta présentation, je me suis beaucoup retrouvée dans tes émotions. Moi aussi j'ai eu "cette mauvaise pensée" car je ne voulais pas que mon fils souffre.
Maintenant ca fait 1 mois que nous savons qu'il va naitre avec une fente labiopalatine droite. J'ai fait beaucoup de chemin depuis et surtout grâce a la rencontre avec le chirurgien la semaine dernière. Tu trouveras plein de réponses a tes questions sur le forum et toujours quelqu'un pour te réconforter. Je te souhaite du courage et de profiter de la fin de ta grossesse.

aurélie
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jugenne
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 4 Déc 2012 - 23:16

Merci beaucoup pour tous vos messages, c'est vrai qu'il faut du temps pour "digérer" cette information, mais au final, ce sont des bébés comme les autres avec une petite différence.
J'arrive à dire et penser ces mots depuis peu, je vois que dans les messages précédents certaines disent regretter de ne pas avoir profiter de leur fin de grossesse, et ça m'aide beaucoup,je me dis que je ne peux que profiter de ces supers moments, de ses gros coups de pieds ou de mains.
Et aussi de profiter des 4 mois à trois, pour que notre fils ne se sente pas mis de côté, c'est important pour son équilibre et celui de son petit lorsqu'il arrivera.
Nous allons rencontrer plusieurs équipes, nous avons besoin de ça pour connaitre les différents fonctionnements et poser toutes les questions possibles.
En tout cas, ce forum est indispensable pour se sentir bien, c'est incroyable, dès que je lis les messages, et vos réponses, je me sens vraiment bien.
Vous aussi profitez bien de vos grossesses, et surtout tenez nous au courant des "présentations"!

J'ai hâte d'avoir accès aux albums photos pour voir les bouilles de vos petits anges
Bonne soiréeà toutes et tous et à très vite
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mer 5 Déc 2012 - 0:54

bonsoir

L'annonce est toujours un moment difficile ; il y aura d'autres moments difficiles mais il y aura surtout des moments de joie et il faut profiter de tous ces moments !.... au début on se focalise sur cette fente (labiale, palatine , maxillaire etc...???.) et on oublie l'essentiel : BEBE !
N'hésitez pas à consommer sans modération le site !... c'est une mine d'informations ! Il y a 15 ans, j'aurai aimé trouver ces informations !
Bref profitez de la fin de grossesse !

Laurent
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mer 5 Déc 2012 - 8:48

la psychologue de l'équipe flmp de lausanne a fait ce livre l'année passée......il est destiné aux frères et soeurs......et c'est vraiment un joli petit livre.....bien ciblé pour les petits enfants....

je te mets le lien..... http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max

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ISA



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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mer 5 Déc 2012 - 13:44

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Jeu 6 Déc 2012 - 0:15

Bonjour July et bienvenue ici !
Tu as l'air, vous avez l'air, d'avoir déjà bien avancé !
Comme il a été dit, vraiment, profite au maximum de ta grossesse, car tu verras que lorsque votre loulou arrivera, en effet, ce sera souvent plus simple et plus logique que ce à quoi vous vous attendiez.
Et tu verras que ce forum peut apporter beaucoup de réconfort, pas mal de réponses et qu'on se fait tous et toutes avancer !
J'espère que tu auras rapidement accès aux albums photos car nos loulous sont les plus beaux et les plus forts !!!
Allez, plein de belles choses pour votre petite famille !
(ps : j'ai hâte de connaître le prénom de ce petit homme, Léonard étant dans mon top3) Smile
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Dim 9 Déc 2012 - 23:05

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jugenne
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Lun 10 Déc 2012 - 13:37

Encore merci à toutes pour votre soutien.

Nous avons parcouru un bon chemin depuis l'annonce, j'ai quand même des interrogations qui m'empêchent de vivre pleinement cette fin de grossesse.
J'ai principalement peur que le bébé ait d'autres problèmes, même si tout le monde dit que la fente est en général "isolée", j'aimerai avoir toutes les confirmations.
La fente n'étant pas héréditaire (même si je l'accepte je ne la comprends pas) je me dis qu'autre chose peut exister. Avez vous eu ce genre de pensées? Comment avez vous réussi à "relativiser"? Y a t il d'autres examens possibles pour en être certains?
J'en ai parlé au gynéco qui me dit que tout va bien, et qu'il n'a rien d'autre, mais ça m'inquiète quand même...
Encore merci à vous tous!
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Lun 10 Déc 2012 - 13:47

Tout d'abord bonjour et bienvenue!
Je dois accoucher le mois prochain d'un petit garçon avec une fente labiale gauche.
Pour le moment le palais ne semble pas être touche, bientôt la fin du suspense pour nous!
Je voulais commenter ton dernier message car j'ai les mêmes peur qu'il y ait autres choses!
Pour te dire la dernière fois jai zappe sur une émission à la télé avec une petite fille née avec avec les deux jambes liés pour n'en faire qu'une. Et je me suis dit SMIC se trouve il a ça aussi. Ou encore une petite fille de mon entourage qui est née avec une tâche de naissance sur le visage et la aussi je me suis dit si ça il a ça aussi...
Bref je suis devenu un peu angoisse sur ce qu'il pourrait avoir...
Mais je crois qu'il ne faut pas y penser dans la majorité des cas il s'agit simplement d'une fente isolée! Et il faut arrêter de penser au pire..
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jugenne
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Lun 10 Déc 2012 - 13:59

Bonjour,

Tu as raison, il faut éviter de penser au pire, mais quand une malformation arrive alors que rien n'y était prédestiné, ni dans la famille, ni notre premier fils, c'est quand même angoissant, car je me dis s'il a ça, il peut avoir autre chose, tout dépend de mon état d'esprit, mais aujourd'hui je me pose véritablement cette question. Dans l'ensemble je suis positive, pour mon bébé, mon fils et ma famille, mais les pensées les pires sont surtout la nuit...et j'attends qu'une chose c'est que le jour se lève!
j'attends surtout de faire une autre écho la semaine prochaine, et nous sommes aussi dans l'attente du caryotype, tout ça fait beaucoup quand même en très peu de temps...
Je sais que vous vivez ou avez vécu la même chose que moi, mais j'ai tellement peur de ne pas y arriver. Tout le monde me dit que mes forces vont se décupler, on verra bien, je ferai tout pour en tout cas.
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Lun 10 Déc 2012 - 15:16

Bonjour

Moi aussi j'ai peur que mon fils ait une autre malformation. Je me retrouve beaucoup en toi. et oui les nuits sont longues. Mais il faut faire confiance aux médecins. Cette periode est difficile mais tu vas y arriver. ce forum aide beaucoup. As tu un RDV avec le chirurgien prochainement?bon courage les jours se suivent et ne se ressembleent pas. Le moral est fluctuant.Mais tu verra je pense que tous ce passera bien.

a bientot
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Lun 10 Déc 2012 - 16:08

Et oui, je suis passée par ces questions-là aussi, et par celles du type "à partir de quoi on arrête la grossesse" ou "que serais-je capable de supporter"...
Tu verras que quand tes résultats complets d'amniocentèse seront là et que l'écho sera passée ça ira beaucoup mieux.
Tu sais, c'est une affaire de paliers qu'il faut franchir, et la patience est indispensable... (insoutenable parfois mais indispensable)
Tiens bon, et dis-toi que malgré tout, ça passe vite, bien vite !
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Lun 10 Déc 2012 - 16:22

Tout pareil Aurélie !!

Tout est une question d'étapes à franchir... et d'après ce que je lis je ne pense pas me tromper en disant que l'on passe toutes par les mêmes états d'esprit ; des doutes, des hauts, des bas, et au final, on en arrive toutes et tous au même bonheur à l'arrivée de bébé...

La route est longue il faut s'armer de patience...

Bon courage !!
Justine
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mar 11 Déc 2012 - 8:13

Citation :
Y a t il d'autres examens possibles pour en être certains?

personnellement cette pensée qu'il puisse y avoir autre chose m'a habitée mais pas autant que toi.....mais c'est vrai que du moment qu'il y a un problème on ne se sent plus à l'abri de rien.
Il n'y a pas de moyen actuellement pour être sûr que l'enfant n'a rien d'autre qu'une fente à 100%.....mais quand aucune autre malformation n'est dépistée et quand bébé semble bien aller.....statistiquement il y a beaucoup et beaucoup de chance pour que tout aille bien.
Certes....nous n'avons aucune maitrise là dessus.....et devons faire avec......ce n'est pas facile.....
mais tu peux quand même te rassurer un bout.....de toute manière dans ces cas là je me dis que mon inquiétude ne changera rien à ce qui est ....et je tente de rester en confiance avec ce qui va suivre. Quand on n'a aucun impact sur le déroulement de la vie on se fait moins de mal à rester confiant qu'à prendre peur.....
c'est peut être vite dit...mais en y travaillant (et en particulier spirituellement) on arrive à avancer dans ce sens....à accepter que nous ne maitrisons pas tout et que ce qui devra être sera.....

mais ce qui est certain c'est que l'inquiétude ne change absolument rien à ce qui est.....Wink

bon courage à toi ......

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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Mer 12 Déc 2012 - 23:24

Et puis se dire aussi que l'échographiste va tout regarder, tout vérifier.
Pour ce qui nous concerne, on a fini par nous dire qu'au moins on savait que le reste allait.
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Jeu 13 Déc 2012 - 11:34

Oui tu as raison, on a hâte d'être mercredi prochain (écho), et enfin limiter les pensées...et essayer de vivre pleinement cette fin de grossesse.
Mais il y aura toujours un doute, jusqu'au moment où il sera dans mes bras et que je me dise qu'il va bien.
Ca ne fait pas encore 3 semaines que nous avons l'info, je pense qu'il me faut encore du temps.
Mon ami y arrive parfaitement, j'admire, en même temps, c'est moi qui le porte, qui le sens, donc automatiquement dès qu'il me donne un p'tit coup, ça me ramène à la réalité.
Et surtout quand je regarde mon fils (qui à 2 ans et presques 4 mois), qui évolue parfaitement bien, il parle bien, bref, il est parfait, j'ai peur qu'un fossé les sépare de par cette "différence", même si on fera tout que ça n'arrive pas, j'y pense...
Des milliards de questions subsistent et qui resteront sans réponse car même quand le bébé sera là, je m'en poserai d'autres!!
Pffff le cerveau n'est pas très sympa quand même!!! au moins ça permet d'anticiper!
bonne journée à toutes et tous et encore merci pour votre réconfort
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus dans l'univers des FLP...   Jeu 13 Déc 2012 - 14:52

Si ce bébé n'a qu'une fente alors il n'y aura pas de fossé...juste deux enfants différents....
Tu sais même avec ma fille qui est handicapée mentalement je n'ai pas l'impression de vivre un fossé....nous sommes une famille telle qu'elle est....mais une famille comme n'importe qu'elle autre....avec nos liens forts....et plein d'amour entre nous qui comble tous les fossés du monde....
il suffit d'aimer.....l'Amour s'occupe de faire le reste....pas besoin de se faire de plan d'attaque...juste prendre les choses là où elles sont ...comme elles sont.....
Accueillir les moments difficiles....comme autant de chance pour tous d'évoluer...et se réjouir pleinement des moments de joie....
Chaque chose a sa place.....même les pénibles...tout a un sens......parfois ce n'est qu'après que nous le découvrons...mais il y en a toujours un....
Fais confiance à la Vie ! fais confiance à l'Amour ! Et laisse ton cerveau se calmer.....
La vie n'est pas prévue pour être un long fleuve tranquille ... on se trompe en le croyant...la vie a ses hauts et ses bas....ses forces et ses faiblesses.....mais ce qui compte c'est que nous soyons vivant et en mouvement.....sinon c'est la mort.
alors même si on se passerait bien des coups durs.....comme il y en a de toute manière...et bien mieux vaut les accueillir positivement.....c'est un chemin à découvrir.....
Nous sommes si limités au départ dans notre conception du monde.....mais à force on découvre que ce monde est vaste.....et que nous sommes en train de faire un exercice qui n'a d'autre but que de nous amener à une meilleur connaissance de nous...des autres....et de l'Amour.....
Seul cela compte vraiment finalement.....

bon c'était mon quart d'heure spirituel....ça m'arrive de temps en temps...... oups... Embarassed

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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