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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 L annonce bouleversante de la fente labio palatine

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anaisYael
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MessageSujet: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Dim 25 Nov 2012 - 11:47

bonjour a toutes et tous , voici mon histoire,
je suis maman d une petite Yael qui a 8 mois née par cesarienne , deux mois apres sa naissance j ai appris que j etais de nouveau enceinte d un petit garcon.
Mon gynecologue m a aussitot prevenue des risques d une grossesse aussi rapide apres cesarienne car il faut un an pour que l uterus soit totalement cicatrisé, donc je savais deja que bebe 2 arrivera une fois qu il aura 2 kilos pour eviter tout risques de dechirures ! Déja un coup a encaisser ....
JOUR J de l echo morphologique : on m annonce que bebe Noa a une fente labio palatine , je n en reviens pas , j ai l impression que c est une blague et que ce n est pas a moi que l on dit ca , si je vous ecris c est parce que je suis totalement perdue, je ne sais pas quoi faire , pendant quelques jours j etais sure de vouloir faire une interruption de grossesse , pour le bien etre de bebe pour lui eviter de souffrir si petit , d avoir des regards sur lui moqueurs ou non etc , pour sa vie future ? Et puis maintenant je regarde des recits de vous mamans de bebe ayant une fente labio palatine et je suis encore plus perdue, aidez moi svp, que faire ? Qui s occupera de ma petite puce pendant ces semaines a l hopital, COmment pourrais je m organiser avec un bebe qui souffre qui aura du mal de mange et ma fille qui n aura que10/ 11 mois et qui elle aussi aura encore tant besoin de moi .
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carojaco
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Dim 25 Nov 2012 - 17:59

bonjour,
moi je suis une maman de 2 petites filles de 5 ans et de 17 mois c'est ma 2eme qui est née avec une FLMP ma grossesse a débuté avec une annonce de grossesse jemellaire 2 faux jumeaux avec 2 taille differentes (deja pas bon signe) quelque jours plus tard j ai des saignements direction les urgences jumeaux n1 n'est pas bien accroché donc risque de fausse couches. 1sem a 10 jrs re saignemnt et douleurs intance verdict perte du jumeau n2 qui dit perte d'un foetus dit contraction pour qu il puisse partir et comme jumeau n1 pas bien accroché encore plus de risque de le perdre pour raccourssir j'ai eu plusieurs alertes ou j'ai cru perdre le bébé ca a durée 2 mois1/2 (a 4 mois de grossesse) au 5eme mois ont m'annonce que mon bebe est porteur d'une flmp j'ai ete envoyé dans un centre spé pour un e echographie spécialisé qui là ca nous a destruits (suspiscion malformation cardiaque, estomac) et risque de trisomie 13 avec amyosynthese nous étions tres frgile psychoogiquement en attendant les resultats au final les resultats sont bon a l'accouchement elle a fait un arret respi du au cordon et resurprise elle a une autre malformation elle a une hypoplasie oro-maxilo-facilae (= petite oreille, petite machoire petite joue)
malgres tout ca a aucun moment je n'ais pensé a interrompre ma grossesse et au jours d'aujourd'hui meme si le regard de certaine personnes et plus pour l'oreille que la fente ma fille c'est ma fierté c'est une petite fille pleine d'energie pleine d'ammour tout mes malheurs mes doutes ce sont envolé lorsque je l'ai decouverte
je ne te raconte pas tout ca pour que tu me plaigne juste pour que tu sache que tu n'es pas la seule a ne pas etre bien l 'annonce est un moment tres difficile toute les mamans sont passé par la .
en ce qui s agit du jeune age de ta 1ere je ne peux pas trop t'aider les miennes ont 3ans d'ecart ma 1ere était chez mes parents pendant l'hospitalisation de Célya nous l'hospitalisation a durée 5 jour en comptant l'entrée dans l'apres midi et la sortie le matin sinon tu a peut etre des aides je ne sais pas d'autre te repondrons certainement
en se qui conserne la nouriture il existe plein de chose pour l'alimentation moi j'avais des biberons pommette d'inter marché avec les tetines en caoutchouc taille2 et agrandit mais tu sais ils naissent comme ca ils s'adapte tout seule Célya ca fait 3 mois qu'elle mange comme nous (14mois) et pas mixé juste coupé comme a un bebe "normal"
je te conseil de regarder les photos du forum tu verra que ce ne sont que des enfants plein de vie
bon courage
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carojaco
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Dim 25 Nov 2012 - 18:47

regarde le portail temoignge tome 1 ca resume un peu se que toutes resentons
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théomama
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Dim 25 Nov 2012 - 22:31

coucou...bienvenue......

cette nouvelle est toujours très dur pour nous parents....nous sommes tous passé par là....et parfois certains d'entre nous ont aussi voulu mettre un terme à la grossesse dans un premier temps....
mon fils est né il y a plus de 14 ans avec une fente labio maxillo palatine.....passé les premières opérations à 3 et 6 mois , c'est un garçon qui a pu évoluer comme n'importe quel autre. Le bébé ne souffre pas de manger.....c'est un peu plus compliqué mais il y a des astuces et du matériel pour y aider. Mon fils n'a pas non plus vraiment souffert lors des opérations tant la douleur est bien prise en charge...il a plus souffert pour mettre ses dents. Et puis plus tard il a eu une ou deux autres opérations et n'a jamais eu mal .
Vers l'âge de 6 ans, nous avons déménagé...et il a souffert de moquerie dans sa nouvelle école..mais après avoir pris le temps d'expliquer aux enfants cela s'est calmé rapidement. Certes il a du bosser un peu sur lui même pour accepter tout cela...mais depuis plusieurs années maintenant il va bien...et c'est un ado bien dans ses pompes et tout à fait bien intégré dans le groupe d'ado.
Il n'a eu aucun problème de langage....et n'a fait que deux ans et demi d'orthodontie pour des dents parfaites....

voilà...le départ est toujours un peu compliqué à cause de l'alimentation mais certains bébés s'en sortent vite bien....c'est sûr qu'avec un autre petit dans les pattes cela va être fatiguant....et si tu peux , prévois déjà un peu d'aide si c'est possible.

Alors nos enfants ne passent pas des semaines à l'hôpital pour la fente...le problème pour toi va être la provocation prématurée de la naissance de ton loulou....et c'est vrai que si il doit rester à l'hôpital cela va être plus compliqué à organiser....il n'y a pas vraiment de solution idéale.....se faire aider par la famille peut être précieux....

oui tout cela ne va pas être simple au départ ....mais les bébés grandissent.....et nous avons des ressources....


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ISA



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laufrajac
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Lun 26 Nov 2012 - 23:51

Bonsoir

et bienvenue sur le forum...l'annonce a été, pour nous tous, Parents , très difficile à vivre... voilà 14 ans que nous vivons cette aventure avec des hauts et des bas mais nous ne regrettons rien... Lucas est un ado comme tous les autres, qui croque la vie à pleines dents.
Bébé ne souffre pas de cette malformation, il est né comme ça ! Lors des opérations, la douleur est prise en charges dans la majorité des hopitaux.... par contre il ne faut pas se cacher, il y a effectivement des moments difficiles (les opérations en particulier- j'habite près de Caen et mon fils a été opéré et suvi à Nantes pendant 6 années ; avec 3 autres enfants cela était bien difficile mais bon nous avons réussi !... et voir son enfant partir en salle d'op est toujours un moment déchirant pour nous parents ) mais il y a beaucoup et surtout des moments joyeux... Par ailleurs ce sont des enfants très matures et hypers gentils !

bon courage et consommer sans modération le forum !

A bientôt
Laurent
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proumzy
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Mer 28 Nov 2012 - 16:31

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Pour ma part, il s'agissait de mon troisième bébé après deux autres garçons sans souci particulier. La fente, je ne connaissais pas du tout, alors je suis tombée de haut! Comme pour beaucoup d'entre nous, je l'ai mal vécu, j'ai pleuré, culpabilisé, etc.
Aujourd'hui, mon fils a 13mois, et bizarrement, j'ai l'impression que tout ça n'était qu'un cauchemar, ou que cela remonte à des années... Certainement parce que dans notre protocole, nous en sommes à une période où on le laisse un peu tranquille. Les opérations sont derrière nous...
Bien sûr, il y a des cas plus lours que le notre, j'en suis consciente. Mais pour le moment, les problèmes de fente ne me paraissent pas insurmontables. Encore une fois, je parle de notre expérience, je ne veux pas parler au nom des familles qui ont eu des soucis plus sévères.
Courage pour la suite de ta grossesse.
Ah sinon, mes enfants ont très peu d'écart, cela n'a jamais posé de problème non plus dans la mesure où le papa est aussi très impliqué dans l'éduation des enfants.
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zicchina sylvie
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Sam 23 Fév 2013 - 11:15

Bonjour
Hier nous avons appris que notre petits bouchon naîtrait avec un souci,la gynécologue nous envoi à Marseille le 4 mars...Je ne suis pas la maman de ce petit trésor je suis sa mamie,je ne peux que soutenir au mieux mon fils et sa belle fille qui sont effondrés...Dons le médecins est pratiquement sure d'un "bec de lièvre" à gauche....Comment va se passait cet examen?Quelles décisions seront prises?Aidez moi je suis tellement inquiéte et je ne sais plus ou j'en suis
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zicchina sylvie
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Sam 23 Fév 2013 - 11:17

Aidez moi à les rassurer svp
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Sam 23 Fév 2013 - 14:31

bonjour Zicchina sylvie
bienvenue sur ce forum et c'est un plaisir de te voir inquiète pour ton petit fils et ses parent.
avant tous je tiens a vous dire que appellation "bec de lièvre"est méchante et on on l'utilise plus nos enfants c'est des porteurs de fente et pour ton cas ton fiston aura une fente labio- palatine gauche flp gauche; soyer ferme pour cela et n'autoriser aucune personne de l'appelé comme sa I love you
ta présence est très importante maintenant; la famille joue un très grand rôle pour le soutien des parents , cette nouvelle est toujours très dur pour nous, nous sommes tous passés par là, mais a la découverte tous change pour le bien j’espère que sa passera bien pour vous c'est votre enfant aimer le .
tu peux lire les témoignages des autres maman et les conseilles des admin sa va beaucoup vous aider bon courage et encore aimer votre futur enfant
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zicchina sylvie
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Dim 24 Fév 2013 - 11:04

bonjour
Mille merci,et je pense aussi que ce mot est laid....Que de questions,vivement le 4 mars!!!!
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Dim 24 Fév 2013 - 21:28

bonsoir
j'espère que tous vas se bien passé pour les résultats; et heureusement que la médecine a évolué nos enfants ont beaucoup de chance.
essayes de convaincre ta belle fille de rejoindre ce forum sa vas l'aider et vous pouvez voir nos enfants dans l'album photos avant et après sa vas vous rassurez .
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théomama
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Lun 25 Fév 2013 - 8:47

Sylvie....
Bienvenue sur le forum....

l'annonce de la fente est toujours bouleversante...il est important que les parents aient rapidement des informations concrètes sur la prise en charge de leur enfant après la naissance et qu'ils puissent se projeter avec cet enfant et sa malformation dans le futur.
La rencontre avec un chirurgien est une grande aide pour cela...et ce forum aussi.

Après la découverte d'une fente , les parents sont souvent envoyés dans un centre un peu plus performant pour une échographie un peu plus poussée. Durant cette écho le médecin va bien s'assurer qu'il n'y a aucune autres malformations et va tenter de déterminer plus exactement le type de fente.
Actuellement, une amnio est proposée à presque tous les parents. Elle a pour but d'éliminer le risque de quelques maladies génétiques comme les trisomies 13 et 18.
La plupart du temps la fente est isolée.... mais il peut arriver qu'elle fasse partie d'une maladie génétique. Mais cela est rare... et si aucune autre malformation est associées c'est toujours bon signe. L'amnio permet donc de se rassurer sur quelques points. Mais ne montre pas tout non plus.
Ensuite il est important que les parents rencontrent rapidement un ou plusieurs chirurgiens. Afin de savoir où ils vont. Il faut que l'enfant puisse être suivi dans le temps par une équipe et pas seulement opéré au départ.
Car la fente nécessite une prise en charge dans le temps au niveau ORL, orthophonique, orthodontique etc.

mon fils est né il y a bientôt 15 ans avec une fente labio maxillo palatine gauche . Il a été opéré en deux temps à 3 mois et 6 mois. Il n'a eu aucun problème de langage.
Il a eu une greffe osseuse au niveau de la gencive à 9 ans. Et puis 2 ans d'orthodontie. Il lui reste une opération du nez à venir. Il va bien et c'est un ado bien dans ses pompes.

Nous avons un album photo...(voir le haut de la page) il faut s'inscrire et me faire signe ensuite afin que je débloque l'accès.

voilà.... l'annonce de la malformation est une période difficile....mais il faut vous rassurer il y a un avenir heureux même avec une fente au départ.

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ISA



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catou
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MessageSujet: Re: L annonce bouleversante de la fente labio palatine   Lun 25 Fév 2013 - 11:52

Bonjour et bienvenue .Je suis maman d un petit garcon de 15 mois né avec une fente labiale bilaterale complete decouverte a la naissance, la surprise!!!! donc je n avais aucune idee de ce qu était cette malformation, apres sa naissance il a eu des ecchos de contrôle pendant 3 jours donc j ai bien sur paniqué cogité et ....pleuré.J ai regardé mon fils il allait bien,rayonnait la joie de vivre et souriait tout le temps.Il s est tres vite habitué pour s alimenter et moi je me suis habitué aux soins et a sa particularité.(Cet enfant je l avais attendu 10 ans).Aujourd hui, il a été opéré,il est magnifique.Je sais qu un long parcours de reeducation l attend, c est comme ca, et puis, au final, tous les enfants ont besoin de l aide de leur parent pour grandir s epanouir certains un peu plus que d autre.Sinon prends le temps de te renseigner a la CAF pour une aide c est l AJPP, je sais que dans certaines régions ils l acceptent, c est une aide financiere pour rester aupres de son enfant "malade".Courage pour la suite

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