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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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severine33
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MessageSujet: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 11:36

bonjour a tous je m apelle severine j ai 3 enfants 3 filles exactement dont la petite derniere née le 31 aout 2012 a une fente labio palatines bilaterale complete de type3 .decouverte a l echographie morphologique! je viens ici pour essayé de mieux comprendre et surtout savoir comment cela va se terminer car ma puce a ete operé une 1ere fois en septembre a 14 jours pour la plus grande fente par le professeur vergnes a bordeaux .helas 3 jours apres sa sortie les tissus se sont necrosés au niveau des points et sa levre c est dechiré sous nos yeux sans que l on n ai rien pu faire !je l ai vecu comme un vrai traumatisme et du coup je suis tres angoissé et desemparé car la elle doit se faire reoperé du meme endroit mardi prochain !!! je vous avoueré que je ne suis pas rassuré et que j ai un peu peur pour elle! elle restera sous surveillance 12jours du coup au lieu des 7 jours prevu au depart! voila j espere avoir des reponses et surtout besoin de soutien et d etre rassuré sur les resultats .ma fille est un beau bebe de 5kg qui arrive bien a boire son biberon elle est en tres bone santé voila merci d avance pour vos réponse.
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 15:50

bienvenue.....

et bien pffffffff...voir la lèvre de son bébé se réouvrir ainsi....quel choc...!!! je dois dire que c'est pas courant comme histoire....

a lausanne ils opèrent le voile d'abord ...cela a pour effet de diminuer la fente ...et rend la fermeture du palais dur et de la lèvre plus aisée....
mais bon...cela dit bcp de chir opèrent la lèvre pour commencer et les sutures tiennent....

comment le chir explique cela ?

je te débloque les photos...

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ISA



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severine33
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 15:55

le chirurgien lui meme ete un peu desemparé c est la 1 er fois en 20 ans que cela lui arrive !il avoue lui mmeme que c est un peu sa faute car il n as pas assez verifié que sa peau ete plus fragile et plus fine donc voila la il fera le necessaire pour que cela tienne et que ca ne recommence pas car je lui ai bien dit que je ne supporterais pas un nouvel echec ca a ete trop dur a vivre voila
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severine33
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 15:56

merci pour les photos ca me fait du bien de voir les resultats
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 16:00

oui je comprends.....

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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 16:06

le chirurgien l opere en 3 fois , la plus gransde fente d abord puis 2 mois apres la plus petite fente et 2 mois apres le palais et ensuite il me dira pour la gencive ce qu il en est
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 16:19

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 16:22

bonjour et merci
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 21:16

Bonsoir,je suis la maman de Samuel qui a 19 mois,il est porteur d une flmp unilaterale.Nous sommes de la meme region,nous habitons a Bordeaux.Bienvenue sur forum.

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severine33
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 21:20

bonsoir cend c est super on sera pas tres loin .qui a operé ton petit bout si c est pas trop indiscret
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 16 Nov 2012 - 22:53

Bonsoir,

Bienvenue sur le forum.

Je suis maman de deux petites louloutes, seule Lucie est porteuse de la fente. Elle a été opéré de la lèvre à ses 4 mois et du palais à 10 mois. ( Je crois que tu as vu les photos sur l'album ).

Dur dur comme épreuve pour la lèvre. Logiquement avec ce qu'il s'est passé le chirurgien sera plus prudent pour la prochaine opération. Essaie de ne pas trop stresser avant l'opération ( plus facile à dire qu'à faire ... ).

Bon courage pour la suite et surtout n'hésites pas si tu as des questions.



Elodie
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 17 Nov 2012 - 8:56

Citation :
chirurgien l opere en 3 fois , la plus gransde fente d abord puis 2 mois apres la plus petite fente et 2 mois apres le palais et ensuite il me dira pour la gencive ce qu il en est

bon avec une double fente bilatérale normalement une greffe osseuse dans la gencive devrait être systématique.
Cette greffe fait maintenant partie des protocoles de base de beaucoup de chirurgien car elle est essentielle pour une réparation complète de la gencive mais aussi pour les dents.

oui....ben espérons que tout se passe bien cette fois ci.....

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MessageSujet: Re: presentation   Sam 17 Nov 2012 - 11:26

Bienvenue ici et bon courage pour les moments à passer.
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 17 Nov 2012 - 17:13

severine33 a écrit:
bonsoir cend c est super on sera pas tres loin .qui a operé ton petit bout si c est pas trop indiscret

Bonjour Severine,

Samuel est suivi par le docteur Benouaiche, qui faisait partie de l’équipe du Professeur Couly, a l’hôpital Necker a Paris.
Samuel a été opéré de la lèvre a 2 mois et du palais a 9 mois.Maintenant, le docteur Benouaiche, est rattaché a l’hôpital d'Antony dans le 92.
Par contre Samuel est suivi pour l'orl et l'orthophonie sur Bordeaux.
Nous avons fait le choix d’être suivi sur Paris,car mon cousin a fait opéré sa fille, née avec le même type de fente que Samuel, par le même docteur, et au vu du résultats très satisfait, nous avons décidé d’être pris en charge la-bas.De plus, le "courant" est bien passé avec le docteur Benouaiche.De mon coté,la fente est une fente de forme familiale ( syndrome de Van der woude). Je suis née également avec une fente labio-maxilo-palatine bilatérale ( opérée sur Bordeaux par le Professeur Michelet, maintenait décédé) ,ma maman,son frère et sa sœur, sont nés,aussi avec une fente.
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 17 Nov 2012 - 17:55

bonjour cend ,
ah oui quand meme c vraiment familliale de votre coté mais ca doit pas etre facile quand meme.d accord je comprend pour le chirurgien vous etes allez vers du connu que nous ont nous a pas laisser le choix mais on m en dit beaucoup de bien donc je verrais bien.mme si ca a echoué une fois je dois gardé confiance.... ce qui n est pas facile ce qui m encourage c est de voir comment ma puce s en sort elle est forte et courageuse elle me soutient plus que je ne la soutient c est impressionnant je fiere d elle...j aprehende pour mardi j espere de tous mon coeur que tous se passera bien cet fois ci..bonne journée a vous et merci de vos reponse ca me fait du bien
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 17 Nov 2012 - 17:57

bonjour aurelie merci beaucoup je vais en avoir besoin de courage bonne journée a vous et bon courage pour la suite .
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 17 Nov 2012 - 21:35

severine33 a écrit:
bonjour cend ,
ah oui quand meme c vraiment familliale de votre coté mais ca doit pas etre facile quand meme.d accord je comprend pour le chirurgien vous etes allez vers du connu que nous ont nous a pas laisser le choix mais on m en dit beaucoup de bien donc je verrais bien.mme si ca a echoué une fois je dois gardé confiance.... ce qui n est pas facile ce qui m encourage c est de voir comment ma puce s en sort elle est forte et courageuse elle me soutient plus que je ne la soutient c est impressionnant je fiere d elle...j aprehende pour mardi j espere de tous mon coeur que tous se passera bien cet fois ci..bonne journée a vous et merci de vos reponse ca me fait du bien

Pleins de bonnes pensées pour mardi et effectivement nos enfants ont des ressources impressionnantes et nous portent avec tout leur courage.
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 18 Nov 2012 - 22:44

merci beaucoup caz y é demain c est l hospitalisation j aprehende beaucoup la separation... je vous tiendré au courant bonne soirée a ts!
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 18 Nov 2012 - 22:49

Bon courage pour demain, bisous à Maelys,
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 19 Nov 2012 - 2:33

Bonjour et bienvenue sur le forum. J'espère que vous y trouverez du reconfort. Ses moments la ne sont pas facile ! Et votre histoire et asser unique. Courage a vous !
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 19 Nov 2012 - 10:05

bonjour merci a tous pour vos messages d encouragements ca fait du bien. j ai pas super bien dormi jez commence a angoissé bon on verra bien je donnerais des nouvelles bonne journée a tous
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 19 Nov 2012 - 10:33

bon courage !!!!! et que tout se passe bien !!!!l

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MessageSujet: Re: presentation   Lun 19 Nov 2012 - 12:20

Bon courage à vous!!!!
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 19 Nov 2012 - 14:59

Bon courage . A bientôt
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 19 Nov 2012 - 19:25

je pense bien a vous. bisou

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MessageSujet: Re: presentation   Aujourd'hui à 11:44

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