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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 nouvelle venue et presentation

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aurelie60
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MessageSujet: nouvelle venue et presentation   Mar 13 Nov 2012 - 20:23

Bonjour a tous et a toutes

Je suis nouvelle sur le forum. je suis l'heureuse maman d'une petite fille de 4 ans et demi en pleine forme et enceinte de 5 mois d'un petit garçon. on a diagnostiqué la semaine dernière une fente labio palatine droite apparemment isolée. j'ai du subir une amniocentèse dans la foulée. Depuis je suis déprimée, je n'arrête pas de pleurer et me demande "pourquoi nous? lui?

Je passe mon temps sur internet.je n'ai plus le gout der rien. nous avons RDV a l'hôpital Trousseau a la fin du mois de novembre pour nous expliquer le protocole opératoire. Je n'arrive pas a me faire a l'idée que je vais mettre au monde un enfant pour qu'il souffre avec toutes ses interventions. plein de questions se bousculent dans ma tête, par rapport a son intégration quand il sera plus grand....

Quelqu'un pourrait-il me donner le protocole de l'hôpital TROUSSEAU par rapport aux interventions svp?

merci d'avance
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aurelie76
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Mar 13 Nov 2012 - 22:35

Bonjour Aurélie,
Tout ça est normal, c'est encore tout frais.
Je ne peux pas te donner les renseignements que tu cherches, et tu auras toutes ces réponses dans 15 jours. Sache juste que tu es dans l'établissement de référence concernant la fente, donc entre de bonnes mains ce qui est essentiel !
Et puis il n'y a pas de justice, pas de raison à cette fente. Tu n'y es pour rien!
Tu verras que ton loulou sera le plus beau, ça te semble difficile à croire pour l'instant mais sache que ça va venir. Il faut être patients. C'est dur, mais c'est vrai.
On est tous et toutes passés par là, et ça se fait, c'est promis. Avec plein de bonheur, plein !
Allez, je te souhaite beaucoup de courage pour les moments à venir, et n'hésite pas à venir ici, poser toutes les questions qui te viennent et lire nos expériences.
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Mar 13 Nov 2012 - 23:53

Aurélie,
oui c'est très dur de faire une croix sur le bébé que l'on imaginait, l'annonce de cette malformation est un vrai choc mais rassure toi, les fentes sont très bien prises en charge et la douleur lors des opérations aussi. Nos bébés sont des petits êtres très courageux, ils ont juste besoin d'énormément d'amour.
Et puis ton bébé tu le trouveras magnifique, pour sur!
Pour l'heure ta réaction est tout à fait normal mais tu vas relever la tête et vous allez faire face, avancer étape par étape et parfois c'est bcp plus simple qu'on ne l'imaginait.
En tout cas tu es au bon endroit pour exprimer tes doutes, tes angoisses, ta joie... il y a tjs qq'un sur ce forum pour répondre à tes questions. Moi il m'a bcp aidée.
Je te souhaite plein de courage et bcp de bonheur (il va y en avoir c'est sur!)
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Mer 14 Nov 2012 - 8:23

je confirme ce qu'on dit les filles ci dessus......

mon fils né avec une fente labio maxillo palatine unilatérale a 14 ans....et il va bien. Aucun souci d'intégration...... c'est un ado bien dans ses baskets......

il n'a pas eu l'air de souffrir bébé des opérations...et n'a pas souffert plus grand des 3 opérations qu'il a eu.....ce qui est rassurant je trouve....

certes ce n'est pas rien...et nous avons tous pleurer durant des jours après l'annonce de la fente à l'époque......
c'est important d'avoir de l'information...cela va aussi te permettre de sécher tes larmes...

bon courage pour cette période pas simple du tout.... bises

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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Mer 14 Nov 2012 - 11:41

Bonjour,

Ma fille a 13 ans et demi et c'est une petite ado heureuse de vivre et bien dans sa peau.

Elle a passé les interventions sans souci et pour la suite pas de problème non plus.

Ton bout de chou sera forcément le plus beau bébé du monde.

C'est sur quand il y a l'annonce le ciel nous tombe sur la tête, comme pour tous le monde.

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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Jeu 15 Nov 2012 - 11:47

Bonjour et bienvenue.
Comme te l'ont dit les filles, ton fils sera le plus beau.
Ma fille à 5 ans. Elle n'a aucun souci d'intégration.
Elle est suivi à l'hôpital trousseau.
ton fils n'aura pas le même protocole que ma fille car elle n'a pas eu de fente palatine.
1ere opération fermeture de la levre à 4 mois. Ensuite fermeture de la fente de la gencive vers 4-5 ans. Tu devra compter une opération en plus pour le palais, je crois vers 18 mois mais je n'en suis vraiment pas sur.
En tout cas nous sommes très content du suivi là bas ainsi que du résultat.
N'hésite pas à leur poser toutes tes questions
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Jeu 15 Nov 2012 - 13:03

Merci a toutes de votre soutien et de vos commentaires. c'est toujours aussi dur depuis 3 jours. j'ai décidé de prendre contact avec la psychologue du service de diagnostic ante natal. Je m'imagines beaucoup de choses sur mon fils. j'ai peur de pas être capable de le nourrir a sa naissance et ne pas trouver de solution. Peur qu'il soit en retard sur le langage ...Peur de la première rencontre avec mon fils .

Au final je suis remplie de doutes et de questions et j'arrive pas a profiter de la fin de ma grossesse. J'ai l'impression que je n'y arriverai jamais...

désolé de pas avoir la forme
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Jeu 15 Nov 2012 - 13:10

C'est normal de redouter la rencontre. Mais ici toutes les mamans ont aimés leur enfant au 1er regard.
Toutes ont réussi aussi à nourrir leur enfant, même si parfois il faut être imaginative surtout au début, et patiente...
Tu verra qu'après ta rencontre avec le chirurgien tu te sentira un peu mieux.
Et puis ici nous sommes tous passés par là donc on pourra toujours te donner des conseils.
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Jeu 15 Nov 2012 - 18:43

Ne soit pas désolée Aurélie,
Moi j'ai cru que je ne m'en remettrai pas, j'étais tellement triste. Et il est vrai que la rencontre avec le chirurgien va te faire bcp de bien, estomper tes peurs et répondre à bcp de tes questions.
Pour le nourrir il y a plein de solutions. Moi j'ai même pu allaiter mon fils le premier mois (pourtant sa fente était large) ; c'était pas hyper simple mais avec de la motivation et de la patience nous avons réussi. Ensuite il a pris le biberon spécial needs de médéla au début c'était long puis j'ai agrandit le trou de la tétine et en 10 min il avalait ses bib.
Pour le langage je ne sais pas encore mais il y a plein d'enfants porteurs de fente qui n'ont pas eu besoin de passer par l'orthophoniste.
Quant au premier regard, moi aussi je le craignais bcp et quand je l'ai vu, c'était le plus beau. Et toi ce sera pareil sois en persuadée !
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Jeu 15 Nov 2012 - 23:43

Tu as raison de te faire aider si tu en ressens le besoin !
Ne t'en fais pas, on s'imagine toujours le pire, et puis au fur et à mesure de la grossesse, on apprend à connaître ce qu'est la fente labio-palatine, on s'informe, on voit que tout le monde s'en est sorti, d'une manière ou d'une autre, et on avance !
Et tu verras que la naissance te fera oublier une bonne partie de ces doutes (je pense qu'on a tous et toutes redouté la rencontre avec notre bébé, est-ce qu'on va le trouver affreux, est-ce qu'on va l'aimer...)
Allez, plein de courage !!

ps : le chirurgien qui a opéré mon petit Augustin a été formé à Trousseau, et son boulot est vraiment formidable !!!
Je vais tacher de mettre qq photos récentes dans l'album (et tu verras à ses bonnes joues qu'une alimentation normale est possible (avec parfois quelques astuces) avec une fente labio-palatine, même bilatérale et complète!) Smile
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Ven 16 Nov 2012 - 8:52

oui c'est normal Aurélie......tout cela est parfaitement normal......

tu fais bien d'aller chercher de l'aide si besoin afin de pouvoir te soulager de ces questions....

Citation :
j'ai peur de pas être capable de le nourrir a sa naissance

chaque chose en son temps......d'ici à sa naissance tu auras appris beaucoup de choses sur le forum ... et tu verras qu'il existe toujours un moyen de nourrir son bébé. Et que si nous y sommes arrivées tu vas y arriver aussi....
j'ai souvent entendu des mamans qui craignaient de ne pas y arriver....mais nos ressources sont énormes....et tu en as aussi....comme nous toutes j'en suis certaine.
Nos bébés ont eux aussi des ressources....

Citation :
Peur qu'il soit en retard sur le langage

oui alors c'est vrai que ça peut arriver.....cependant bien des enfants porteurs de fente n'ont aucun problème de langage......et puis un retard de langage ça arrive à bien des enfants sans fente aussi.....ce qu'il faut s'est mettre en place rapidement de l'aide pour aider l'enfant à cet apprentissage.....mais tous nos enfants finissent par parler...ne t'inquiète pas....
et même ils parlent parfois beaucoup trop !!! lol!


Citation :
Peur de la première rencontre avec mon fils .

alors là dessus...après des années à échanger avec des parents ...je suis catégorique.....je n'ai vu aucun parent avoir un élan de rejet à la naissance quand ceux ci avaient été préparé à la venue de leur bébé....
au contraire....beaucoup se sont culpabilisés d'avoir pu penser qu'ils auraient du mal à voir leur enfant la première fois....
alors tu resteras avec ce doute..mais je te le dis....tout vas très bien se passer et ton bébé sera le plus beau du monde à tes yeux quoi qu'il arrive...

tout cela n'est pas facile Aurélie....mais il y a un bout du tunnel....tu vas y arriver....le chemin peut être plus ou moins difficile..mais on finit toujours par y arriver.....tu es en train de traverser le plus difficile....







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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Ven 16 Nov 2012 - 11:51

Bonjour Aurélie,

Je suis enceinte de plus de 5 mois, bientôt 6. Nous avons appris mon compagnon et moi il y a trois semaines que nous allions avoir une petite fille avec une fente labiale palatine.

Notre monde s'est écroulé également avec pleins de doutes, d'interrogations. J'ai également beaucoup pleuré et aujourd'hui encore il m'arrive d'avoir des hauts et des bas. Ce site m'a beaucoup aidé et j'ai également regardé beaucoup de chose sur la fente labiale palatine.

A la fin du mois, je retourne à la clinique pour refaire une autre écho car notre chipie se cachait et le Docteur n'a pas pu prendre toutes les mesures pour qu'on puisse aller voir le chirurgien.

J'ai également regardé les photos des bébés des mamans sur ce site, je peux te dire qu'ils sont vraiment magnifiques malgré leur fente. De plus, les chirurgiens sont des magiciens, ils font des choses merveilleuses.

Aujourd'hui, mon compagnon et moi avons trop hâte de voir débarquer notre fille dans notre vie. Nous allons être des parents encore plus forts pour elle et nous allons l'aimer de toutes nos forces.

Il est important de faire confiance aux médecins car chaque fente est différente, il faut te laisser guider pour que ta grossesse se passe le mieux possible. Je sais que c'est facile à dire mais avec le temps et aux informations que tu auras, tu verras que chaque problématique aura sa solution : alimentation, opérations...

Bon courage et à très bientôt!!!
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Sam 17 Nov 2012 - 22:03

bonjour a toutes

Depuis hier je me sens beaucoup. je me dit que tout est possible et qu'il n'y a pas de raison que je n'y arrive pas avec mon petit loulou!!!il aura besoin de moi ca c sur!!il faut que je sois forte pour lui et pour lui construire un bon avenir.
J'ai été voir la psychologue vendredi et franchement elle m'a pas aidé du tout!!!c'est dingue d'être aussi incompétente!!!

J'ai surtout hâte de rencontrer le chirurgien et de faire ma nouvelle écho lundi 26 afin de revoir mon loulou!!!

Merci a toutes pour votre soutien. Les photos de vos loulous nous ont beaucoup aidés moi et mon mari. les chirurgiens font un travail merveilleux. vos loulous sont tous plus beaux les uns que les autres et quel sourire ils ont tous ca m'a redonné courage de les voir.

Je vous tiendrais aux nouvelles de l'écho et de la rencontre avec le chirurgien.
bon we
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Sam 17 Nov 2012 - 22:33

oui souvent l'échange avec d'autres parents, la rencontre avec le chir...sont plus aidant que le psy...car l'information sur la suite des événements aide plus que le soutien psy...

et tu vas y arriver.....même si on arrive pas à être fort tout le temps....on y arrive....

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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Lun 19 Nov 2012 - 2:40

Bonjour et bienvenue sur le forum ! En effet on se croit incapable d'assumer (entre le stress, le regard des gens....) mais nos enfants nous rendent plus fort.... En effet il y a aucune raison pour que vous n'y arriviez pas !
Finalement les plus fort dans l'histoire se sont nos loulous qui subissent toutes ses operations et ils nous font une belle preuve que meme petit on peut etre tres fort ! Ils ont beaucoup de courage, nous il faut juste etre la pour les soutenirs et leur montrer qu'on les aime tres fort mais ca finalement c'est simplement le role d'un papa et d'une maman qui aime son enfant !
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Mar 27 Nov 2012 - 0:16

Bonjour a tous

Nous voila de retour de l'écho. notre loulou grandit bien. la fente labio palatine est donc apparemment isolée. toujours en attente des résultats définitif de l'amnio.
La gynéco a confirmé l'atteinte du palais. Apparemment 6 mm au niveau de la lèvre et 10 mm au niveau du maxillaire. Mon loulou est drôlement dynamique c'est incroyable comment il bouge!!!
Prochaine étape la rencontre avec le chirurgien a trousseau mercredi. hâte d'en savoir un peu plus sur le protocole. On a préparé toutes nos questions.

Le moral est meilleur et cela me semble moins insurmontable. Ca m'a fait du bien de le voir!!
merci a toutes et a tous d'être présent en nous donnant vos expériences. On se sent moins seuls.
Je vous donnerais des news mercredi après le chirurgien.

bonne soirée
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Mar 27 Nov 2012 - 8:42

super pour ces nouvelles rassurantes......bon rendez vous avec le chirurgien...je te conseille de préparer une liste de question écrites....car souvent sur le moment on oublie les questions que nous voulions poser.....

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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Jeu 29 Nov 2012 - 16:48

bon courage à toi,profite bien de ta grossesse!
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Ven 30 Nov 2012 - 18:02

Bienvenue sur le forum!

J'ai lu ta présentation elle m'a émue. Je t'envoies plein d'ondes positives pour ta grossesse et ton bébé.
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Ven 30 Nov 2012 - 20:45

Bonjour a toutes

Me revoilà après avoir été voir le chirurgien. Donc elle nous a dit que sa fente été large car notre loulou joue avec et qu'en plus il est pas loin de sucer son pouce!!!
Première intervention a 3 mois de la lèvre +nez puis a 6 mois du voile et a 12 mois du palais dur. On a pu poser toutes nos questions. L'équipe est très disponible ca fait du bien. On a vu des photos d'enfants avant et après avec le même type de fente que notre fils.
Au final, tous le service maxillo faciale de trousseau est transféré a Necker début avril. Donc il sera opéré a Necker mais avec le protocole de de trousseau. Nous savons que notre loulou sera très bien pris en charge. pas de manchons après l'intervention et conformateurs pendant 2 a 3 mois.

Voila nous sommes rassurés et avons même maintenant hâte qu'il arrive et de la voir.
Encore merci a vous pour votre soutien.

aurélie
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Sam 1 Déc 2012 - 8:48

super que ce rendez vous ait pu vous rassurer....

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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Dim 2 Déc 2012 - 23:16

Super !!
Je ne suis pas venue sur le forum depuis plusieurs jours, et que vois-je? Que des bonnes nouvelles !!
Je suis vraiment contente que tu aies passé le premier stade d'inquiétudes et que ton moral soit meilleur!
C'est vrai que l'expérience des autres parents, la rencontre avec le chir, et puis de voir ce petit d'homme grandir et s'épanouir dans son ventre, ça fait tellement de bien!
Vraiment je suis contente pour toi !
Profite de ta grossesse et n'hésite surtout pas à revenir ici, on attend des nouvelles comme ça tous les jours !!! Smile
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Ven 8 Mar 2013 - 18:15

Nous avons le plaisir de vous annoncer la naissance d'éthanol le 2 mars, 4kg020 pour 53cm.la rencontre s'est très bien passée .la fente est bien complète à droite. Nous avons été vu à trousseau, il lui ont mis une plaque palatine car ulcération.il a eu du mal à boire au début mais maintenant il commence à trouver son rythme. Les bébés sont forts et s'adapte vite. Nous serons vu par le professeur picard le 21 mars pour les modalités de la première intervention. Encore merci à tous du soutien que vous nous avez apporter de ma grossesse.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Ven 8 Mar 2013 - 18:17

L'écriture intuitif c nul. Mon fils s'appelle ETHAN
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Ven 8 Mar 2013 - 23:13

Super je vien seulement de lire ce post qui me fait tres plaisir!
Felicitation bienvenue a ethan !
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MessageSujet: Re: nouvelle venue et presentation   Aujourd'hui à 3:25

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