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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation

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Enfant-parent
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MessageSujet: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Dim 4 Nov 2012 - 23:32

Bonjour J'ai 13 ans je Vis en Région Parisienne j'ai une fente paliatine cotée droit , Oui je suis nouvelle sur ce site car je suis déprimé je voudrais savoire plein de chose etre récomfortée par ma Famille (il ya que ma mère qui est la pour moi ) J'ai une fente paliatine du cotée Droit ! et jen et marre car je me fais trop de soucis car J'ai entendu dire que si on a une fente Notre enfant plus tard aura t-il une fente ? Svp Donnée moi des précision je M'inquète énormément et j'ai une autre question je voudrais que plusieurs personne me racontent leurs histoire ceux qui sont passée par la ! Mon Médecin ma dit que a 16 Ans quand j'arretera de grandir on pourra faire mon nez Mais je sais pas c a quel age ? Merci d me récomfortée car ma famille quand je leurs dis tous sa il disent o c rien ya des gens plus pire donc voila MERCI ENORMEMENT A SE QUI PRENDRONT LA PEINE DE LIRE CE SUJEY !


Dernière édition par Enfant-parent le Lun 5 Nov 2012 - 20:26, édité 1 fois
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théomama
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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Lun 5 Nov 2012 - 7:52

coucou....bienvenue Myriam....

vivre avec les séquelles d'une fente n'est pas toujours simple....mon fils de 14 ans a eu une fente palais et lèvre côté gauche....il vit bien mais il a aussi eu un passage difficile plus jeune.

Citation :
J'ai entendu dire que si on a une fente Notre enfant plus tard aura t-il une fente ?

Et bien ça personne peut le dire.....apparemment une personne qui a eu une fente aurait effectivement plus de risque qu'une autre d'avoir un bébé avec une fente. Et si il y a d'autres personnes dans la famille qui ont des fentes aussi alors cela augmente aussi les risques....car ça laisserait penser qu'il y a un facteur génétique....
Le seul moyen de connaitre exactement le risque serait de faire des tests génétiques très poussés....et encore...on ne peut pas tout voir en génétique à l'heure actuelle. Alors oui un risque d'hérédité existe...mais ce n'est pas forcément une fatalité non plus. Le mieux sera d'aller voir un généticien quand tu voudras des enfants plus tard afin qu'il regarde cela avec toi et le père de tes enfants.

Citation :
Mon Médecin ma dit que a 16 Ans quand j'arretera de grandir on pourra faire mon nez Mais je sais pas c a quel age

Et bien comme tu l'as dit cela se fera en fin de croissance vers 16 ans. Je ne sais pas par quel chirurgien tu es suivies..mais si tu as des grandes questions sur ta prise en charge tu devrais en parler avec ta maman et , si elle n'a pas les réponses et qu'aucun rendez vous n'est prévu avec ton chir , alors tu peux aussi en demander un.
Est ce que tu as des rendez vous de temps en temps avec l'équipe médicale qui te suit? vu les questions que tu as il te serait peut être utile de revoir ton chirurgien pour parler un peu avec lui...cela pourrait t'aider au niveau moral aussi.

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ludivinethepisces
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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Lun 5 Nov 2012 - 11:16

Coucou Myriam et bienvenue sur le forum!

Je comprends tes inquiétudes, car j'ai eu un passage difficile à l'adolescence. J'étais super complexée par mon nez et j'avais du mal à m'accepter. En grandissant, on prend du recul, on apprend à relativiser certaines choses comme sur la flp.

Tu as raison de te poser des questions et de les poser à l'équipe et le professeur qui te suivent. N'hésite pas à préparer des questions et à poser toutes celles qui te semblent nécessaires. Ils sont aussi là pour ça pour répondre à tes interrogations et à te rassurer.

Il est vrai également qu'en étant porteur d'une flp on a plus de risque de transmettre cette malformation à son enfant. J'en suis un bon exemple. Mais le contraire est vrai aussi, sur le forum tu trouveras également des parents porteurs de fente et qui ont des enfants sans flp. Avec mon bébé qui a une fente labiale, je me dis que je suis la mieux placée pour l'aider dans les difficultés qu'il rencontrera car moi aussi j'ai vécu certaines expériences similaires.

A bientot sur le forum,
Ludi.



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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Lun 5 Nov 2012 - 12:07

Merci a Vous enfète oui ma mère est près de moi tous ltemp mais elle ne comprend pas donc j'évite de lui parlée de tous sa Mais je parle beaucoup avec mon chirurgien ! mais il me dis a se qui pareil il faut voire sa avan davoire des enfant ! et une operation sera fete pour evitée ...flp A Votre avie c vrais & Merci énormémént de m'avoir soutenu & je voudrais que vous me dite juska kel age vous avez eu une flp et loperation c bine passée il faut combien de temp pour les cicatrice soient moin résente encore merci !
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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Lun 5 Nov 2012 - 14:02

Citation :
et une operation sera fete pour evitée ...flp

???? je n'ai pas compris....

les cicatrices d'une flmp de disparaissent jamais complétement....si certaines cicatrices ou résultat d'opération ne sont pas super alors certaines choses peuvent être réopérées. mais chaque situation est différente....la comparaison est difficile.....

Ta maman ne comprend pas que tu sois en souffrance avec cela ? c'est ça ?

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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Lun 5 Nov 2012 - 14:14

Oui tous a fait mais moi je ne sort pratiquement pas de chez moi car je sais que tous le monde des qu'on me regardr bas sa parle de mon nez et personne comprend sa que j'en et assez jsuis près a payée Un prix de chirurgie esthétique pour avoire un nez normal je deteste mon visage ! Je voudrais que mon enfant n'aura pas ce que j'ai la ! Car c'est affreux je suis désolée sincerement de me pleindre ! Mon chirurgien Docteurs Zazurca Ma refait ma lettre et mon nez il sont beaucoup mieu mais du cotée Gauche on voit que j'ai une fente Mais a votre avie il existe des opératin avant d'ètre maman qu'on ne transmet pas notre fente a nos enfants vous comprenez ? Comme un probleme a L'éstomat ba les medecin nous lenleve ba pourquoi pas notre fente c quel que chose qui es maal placée ou koi ce soit Svp je voudrais que vous me racontée vos histoire MERCI ENORMEMENT . & encore désolée sinserment de me pleindre ici !
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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Lun 5 Nov 2012 - 15:34

Citation :
e il existe des opératin avant d'ètre maman qu'on ne transmet pas notre fente a nos enfants vous comprenez

non cela n'existe pas.....es tu sûre d'avoir bien compris ?

il n'existe pas de moyen d'empêcher une fente d'arriver.....il y a eu des tentatives il y a quelques années d'opérer le foetus in utéro de sa fente..mais souvent cela se terminait en fausse couche...alors ils ont arrêté ces expériences...
Le seul moyen d'éviter de transmettre une fente qui serait héréditaire , donc génétique, serait d'avoir trouvé le problème génétique et de faire un diagnostique préimplantatoire. c'est à dire qu'on fait une fécondation in vitro...et quand l'embryon est développé à 8 cellules on trie les embryons qui ne sont pas porteurs de l'anomalie génétique pour les inséminer.
Mais malheureusement la plupart des causes de fente n'est pas connue.....Mais tu es encore jeune...pour l'instant il faut déjà prendre du temps pour que tu puisses te sentir bien avec toi même...
Parfois les chirurgiens travaille avec des psychothérapeute...cela pourrait t'aider d'aller parler un peu de tout cela.....

mon fils a aussi un nez très dévié...et doit encore attendre 2 ans pour être définitivement opéré...mais le chir a déjà fait une opération à sa demande quand il avait 10 ans ...car il souffrait de son apparence....il va beaucoup mieux maintenant mais il a aussi fait tout un chemin dans sa tête....et je l'ai beaucoup aidé à s'accepter. Et je crois sincèrement qu'il se sent bien dans sa peau maintenant....
parfois chez les filles ils peuvent faire l'opération avant 16 ans....il faudrait en rediscuter avec le chirurgien.

tu es courageuse de venir discuter de tout cela ici...ce n'est pas facile ....et tu es encore jeune.

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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Lun 5 Nov 2012 - 16:53

Sa me toushe vrai:ent & sa me rassure car moi jmen fou davoire des ciquatrices car nous les filles quand on mettera du fondtain et de lapoudre ba sa se veraa pas ! et tu me deneris quoi come conseil ? dattendre mes 15 ans mais juste une question apres loperation defintive on verra toujours ma boule a la lèvre et nez sera parfait ! enfin normal on verra meme pas ke javai une fente ?
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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Mar 6 Nov 2012 - 8:29

il m'est difficile de te répondre ...car je ne te connais pas assez bien...et je ne suis pas chirurgien ...
comme je te le disais plus haut on efface pas complétement les marques de la fente....mais les chirurgiens arrivent à créer suffisamment d'harmonie dans le visage pour que cela saute moins aux yeux....

Qu'entends tu par boules dans la lèvre ? As tu eu une greffe osseuse au niveau de la gencive?

Oui il existe des techniques de maquillage pour cacher les cicatrices.......

Je vais t'envoyer une photo de mon fils qui a eu la même fente que toi en message privé...

tu sais il y a quand même un truc étonnant....c'est que quand nous croisons des personnes qui ont eu des fentes mon fils ne le remarque même pas ! il a souvent eu pensé que chez lui on ne voyait que ça.....alors que chez les autres il ne le voit pas....et je lui ai souvent dit que c'était pareil que pour les autres....les gens ne remarquent pas autant ses défauts qu'il a pu le penser.....
nous nous voyons toujours différemment de ce que les autres nous voient...les autres nous voient souvent comme un tout....pas dans le détail.....

dernièrement j'ai une copine qui s'est fait toute une histoire parce qu'elle avait des petits poils sur le visage....ça lui prenait complétement la tête...mais moi je ne voyais rien du tout.....

bref....au final aussi...ce que l'on peut observer autour de nous c'est que quand les gens assument leur défaut et ne tentent pas de s'en cacher on oublie aussi leur défaut.....personne n'est parfait...il y a des gros, des boutoneux, etc.....mais regarde les gens autour de toi....quand ils ne se cachent pas...quand ils semblent bien dans leur pompe ...alors on fait beaucoup moins attention à leur défaut.....avec les personnes rondes ça saute aux yeux je trouve ( je suis moi même dans cette situation, je suis pas énorme...mais ronde...) si on tente de se cacher c'est pire.....
Mon fils a toujours le même visage...mais parce qu'il s'assume et arrive à s'aimer tel qu'il est du coup ça se ressent en face.....et les autres ne font pas cas....il a même les plus jolies filles de sa classe qui lui courent après....En fait je peux dire que les autres ont arrêté net de faire des commentaires le jour où mon fils a arrêté de se dévalorisé avec sa fente.

ce que nous sommes se dégagent au delà du physique que nous avons....et ce que captent les gens en face n'est pas que l'image que nous avons mais aussi tout ce que nous avons à l'intérieur de nous.....et nous avons tous de la valeur et beaucoup de qualité quelle que soit le corps qu'on a...

ça doit te sembler chinois ce que je raconte là....mais regarde autour de toi...observe....tu verras que tu trouves certainement belle des personnes et qu'en y regardant de plus près finalement elles ne sont pas si belles que ça...mais on ne le voit pas car elles se mettent en valeur autrement.....

Alors essaie aussi de mettre en valeur ce que tu as de beau et d’exceptionnel en toi...et dis toi bien que tu vaux autant qu'un autre......et que même ton expérience avec ta fente te rend sans doute beaucoup plus riche que bien d'autres ado de ton âge....


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Muushya
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MessageSujet: Re: A LIRE IMPERATIVEMENT (Présentation   Mar 6 Nov 2012 - 13:17

Bonjour à toi.

Je m'appelle Jessica, j'ai 29 ans et je suis porteuse d'une fente labio-palatine bilatérale. J'ai été opérée 17 fois (ah les progrès de la médecine ^^) et je vis bien avec (bon j'ai parfois des petits moments de mou mais ça arrive à tout le monde). J'ai un cousin qui a une fente labiale et un de mes grands oncles serait mort de ça à l'époque (difficultés pour le nourrir ?). Bref. J'ai une fille et elle n'a rien. Etant moi-même porteuse et ayant d'autres cas dans la famille, je pensais avoir une chance sur deux de transmettre ma malformation et en fait pas du tout. Je suis allée voir une généticienne avant la conception et elle a estimé les risques à 4%.

Comme tu peux le voir sur mon avatar, ça se voit encore pas mal chez moi. Enfin, je le ressens comme ça. Certaines personnes me disent qu'elles pensaient que j'avais eu un accident.

Sinon j'ai donc 29 ans, un chéri en or, un bébé trésor, un job sympa en contact avec les gens (je suis bibliothécaire dans une école) et ma vie est en fait plutôt pas mal.

Bref, tout ça pour te dire que la fente n'est pas un problème en soi. Le plus dur dans notre situation est d'apprendre à nous accepter tels que nous sommes. Comme tout le monde en fait. Qui ne s'est jamais trouvé trop grand, trop petit, trop maigre, trop gros, trop tout...? Mon plus gros problème en ce moment n'est pas d'accepter ma différence au niveau du visage mais mes kilos en trop (surtout ceux qui restent de la grossesse).

Il ne faut pas que tu te rabaisses, que tu te limites à ta fente. Ta malformation est une partie de toi mais elle n'est pas toi. Tu es bien plus complexe, plus riche qu'une simple fente ! Tu dois avoir des goûts musicaux, littéraires, des passions, des envies, des rêves. Tu dois avoir des jolis yeux, des jolis cheveux toutes sortes de choses qui te mettent en valeur !

Alors oui ce n'est pas facile tous les jours, surtout à l'adolescence mais tu dois apprendre à t'accepter pour que les autres puissent le faire. C'est en étant bien avec toi que tu pourras l'être avec les autres. Et si certains sont désagréables bah envoies les chier ! Y a des cons partout de toute façon
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