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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Devenir maman

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Flavie
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MessageSujet: Devenir maman   Mer 31 Oct 2012 - 22:28

Bonjour à tous, j'étais venue dans ce forum il y a quelques mois maintenant et re revoilà !
Je suis née avec une fente labio-palatine et ma soeur est née également avec une fente bilatérale. Notre mère est née avec une fente bilatérale, elle a été la seule sur ses 6 frères et soeurs a avoir cette malformation. Aujourd'hui je suis en couple et nous souhaiterions un jour pouvoir fonder une famille. Mon copain connais les risques liés à cette malformation. Je me demandais si des mamans ici sont nées avec cette malformation et on donné naissance à des ptits boutchou avec cette malformation.....
Merci
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théomama
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 7:52

oui il y en a ......

je pense à http://fente-labio-palatine.forumactif.com/u527

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ISA



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Flavie
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 11:25

Pourrait elle témoigner ? J'avais lu que prendre " Des acides foliques avant la conception pouvait limiter le risque " mais est ce réellement fondé ? " y a t-il des mamans avec cette malformation qui ont donné naissance à des boutchous sans malformation ?
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Flavie
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 14:51

Je pose ces questions parce qu'aujourd'hui en âge d'être maman, j'avoue que j'ai peur, peur de transmettre cette malformation..... Une enfance douloureuse tiraillée par des moqueries et j'en passe...... Je sais qu'aujourd'hui les opérations ont évoluées ce n'est plus comme il y a 25 ans, mais cette douleur au fond de moi est toujours là. J'ai besoin d'en parler à des personnes neutres comme vous sur ce forum. Merci à vous
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 17:24

Bonjour,

je suis née avec une fente labiopalatine bilatérale. J'ai 43 ans, j'ai uns soeur et un frère qui sont nés sans fente et cinq neveux et nièces qui sont également nés sans fente.
Comme toi, au moment de fonder une famille, la question m'est venue à l'idée. Je me suis renseignée auprès des médecins qui m'ont dit que j'avais un risque sur 600 de transmettre cette malformation. Comme toi, j'ai très mal vécu cette différence et je continue à mal la vivre. Donc je n'avais pas du tout envie de la transmettre.
Lors de ma première grossesse, on a décelé un FLMP bilatérale chez ma fille. En consultant le chirurgien qui devait l'opérer, j'ai appris à 28 ans que j'étais porteuse du syndrôme de Van der Woude, syndrôme autosomique dominant (1 risque sur 2 à chaque grossesse). Ensuite j'ai consulté un généticien à l'hôpital Trousseau, qui m'a conseillé de prendre de l'acide folique en préventif pour une deuxième grossesse. Il faut en prendre 3 à 4 mois avant la conception et également les trois premiers mois de la grossesse. Ma deuxième fille est porteuse également du même syndrôme, mais elle avait juste la luette bifide.
Je te conseille de consulter un généticien, si possible spécialisé dans les fentes et je te souhaite beaucoup de courage pour prendre ta décision. Je t'ai retracé mon vécu et mon ressenti, il y a d'autres mamans porteuses de fente qui vivent relativement bien le fait de transmettre cette malformation.
Plein de courage pour la suite
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théomama
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 18:20

de toute manière il te faut prendre de l'acide folique....parce que toutes les femmes devraient en prendre pour la prévention prouvée à plus de 70% des malformations du tube neural.....
maintenant pour les fentes....ça n'a pas l'air aussi efficace......

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Flavie
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 21:23

Merci beaucoup de ton témoignage charlotte16.
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 23:26

Bonsoir ,je suis née avec flmp bilaterale,mon fils Samuel est né avec une flmp unilaterale.Ma maman ainsi que son frere et sa soeur sont porteurs de fentes.Mon cousin ainsi que sa fille aussi.Nous sommes porteurs du syndrome de Van der woude,comme Charlotte qui le mentionné plus haut.Effectivement c'est un mode de transmission autosomique dominant ( 80 a 97% de transmettre la fente).De mon coté je n'ai pas vu de geneticien car c est la chirurgienne de Samuel qui nous a mentionné ce syndrome (il a fallu que je devienne maman pour decouvrir que nous avons ce syndrome) car nous avons des fistules (excroissance de chair sur la levre inferieure)qui s'apparente au syndrome de Van der Woude.Je n'ai pas voulu faire de recherche genetique,les chiffres et statistiques ne m'interressaient pas, ce qui ete important c'est comme tu le dit:devenir maman et accueillir mon bb.Je n'ai pas eu de crainte meme si auparavant je ne savais pas que j'etais porteuse de ce syndrome.La fente c'est une partie de mon histoire,de l'histoire de ma famille,meme si elle a ete douloureuse pour la generation de ma maman,je me suis construite

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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 23:36

Je me suis construite (oups j'ai envoyé trop tot le message) malgré tout.Nos enfants sont differents de nous,meme si nous les eduquons,ils vivront les choses a leur maniere.Notre experience leur servira,a nous de l'a transformer en ondes positives. Ce qui est important c'est de les considerer comme des enfants avant tout.

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MessageSujet: Re: Devenir maman   Jeu 1 Nov 2012 - 23:47

Je voulais rajouter que je n'ai aucune culpabilité a avoir transmis la fente a samuel,car pour etre coupable il faut commettre une faute et je n'ai rien commis.

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MessageSujet: Re: Devenir maman   Ven 2 Nov 2012 - 9:51

Coucou,

Je suis née avec une fente bilatérale et mon fils (4 mois et demi)a une fente unilatérale. C'est vrai que l'on pose des questions quand on souhaite avoir un enfant sur le fait de transmettre une fente. Je me suis dit à ce moment si je commence à poser trop de questions je vais jamais y arriver. De plus, vu que j'étais la seule dans ma famille à être porteuse je me suis qu'il y avait plus de chance à ce qu'il n'en ai pas. A présent mon bébé est né avec une fente mais c'est mon enfant je l'ai accueilli et aimé comme un enfant normal. Il est vrai que je n'ai pas pris d'acide folique si j'en aurais pris est-ce ça aurait changé quelque chose je ne sais pas...
Comme dit cend je me sens pas coupable d'avoir transmis la fente à mon enfant et je n'ai commis aucune faute!
@ cend + 1 super 100 pour cent d'accord avec toi.

Au plaisir de te lire sur le forum
Ludi.
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MessageSujet: J'aime mes filles   Ven 2 Nov 2012 - 15:54

Bonjour

je voulais préciser suite aux différentes réponses que tu as reçu, que j'aime beaucoup mes filles, je les ai toujours aimé comme elles étaient. Ayant moi même vécu cette malformation, j'étais armée pour faire face et j'ai pu anticiper des situations douloureuses.
Il n'y a pas de tant pis sans tant mieux. Quand on a l'expérience, ça sert!!!!
Je voulais aussi rajouter que sur ton image de profil, je te trouve rayonnante et comme dirait Théomama, c'est ça que les gens retiennent, plus que la fente. C'est plus l'image que l'on donne de nous. Va voir les photos de ma fille de 14 ans 1/2, elle est pleine de vie et très souriante.
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Sam 3 Nov 2012 - 21:59

Bonjour,

Je suis née avec une fente labio-palatine bilatérale et j'ai un cousin qui a une fente labiale et j'ai un arrière grand oncle qui avait un truc aussi (mais on sait pas quoi exactement, il serait mort bébé).

J'avais été voir une généticienne avant de commencer les essais, pour me préparer "psychologiquement" et en fait j'avais que 4% de risques de la transmettre.

Ma fille n'a rien.
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Muushya
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MessageSujet: Re: Devenir maman   Sam 3 Nov 2012 - 22:00

oh, et moi j'ai pris un combiné de vitamines, d'après la généticienne, juste l'acide folique ne changeait rien pour la FLP... Mais comme l'a dit théomama c'est quand même super important pour toute une autre série de malformations.
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