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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien

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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Mer 31 Oct 2012 - 21:49

Bonsoir à tous et à toutes,

Nous nous présentons, Laurent et Vanessa, nous habitons à Bain-de-Bretagne et nous attendons notre premier enfant.

Nous avons eu rendez-vous lundi dernier pour l'échographie élargie pour laquelle nous n'attendions rien de spécial sinon de connaître le sexe de notre enfant, étant donné que tout se passait bien jusque là.

Et là notre petit monde a basculé lorsque la gynéco est restée fixée sur une chose qui l'intriguait. Le verdict est tombé en 2mn: notre enfant qui sera une fille a une fente labio palatine. Nous avons été effondrés car on s'attendait à tout sauf ça. C'est vrai que de savoir ce genre de chose vous amène à vous poser des questions en pagaille: pourquoi nous, d'où ça vient, et plein d'autres choses.

Votre site nous a permis dès le premier soir de savoir beaucoup de choses et de se préparer petit à petit à ce qu'allait être notre futur à nous et à notre pitchounette. J'avoue que 48 heures après cette annonce terrible, je reste en colère contre dame nature mais j'ai pris beaucoup de recul sur ce qui reste un problème qui se résoudra.

Nous venons de voir le Docteur D'Hervé spécialisé en échographie anténatale cette après-midi pour voir la nature et l'intensité du problème, il a fait un travail remarquable et nous sommes ressortis beaucoup plus soulagé que 48h avant. Entre temps, nous avons doucement apprit ce qui nous arrivait et nous prenons la mesure de ce qui nous attend.

Nous avons à nouveau RDV avec le docteur D'Hervé dans 3 semaines car notre chippie de fille ne lui a pas permis de faire l'intégralité de son analyse.

Nous verrons ensuite le Docteur Aziz sur Rennes et peut-être le Docteur Talmant sur Nantes afin d'avoir une information la plus complète possible.

Nous vous souhaitons une bonne soirée à tous et nous espérons avancer dans ces épreuves en en sortant grandit pour nous et notre pitchounette.

Laurent et Vanessa.

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aurelie76
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Mer 31 Oct 2012 - 22:24

Bonsoir et bienvenue Vanessa et Laurent,

Bien-sûr vous serez plus forts avec cette épreuve, et votre petite puce le sera elle aussi, c'est certain!

C'est tout frais pour vous, mais vous avez déjà l'air d'avoir accusé le coup, vous êtes bien entourés et vous verrez qu'au fur et à mesure, ça vous paraîtra parfois brouillé, mais tout finit par s'éclaircir (et ça passe parfois plus vite que ce qu'on attendait)

En tout cas, plein de courage pour la suite, n'hésitez pas à venir ici poser des questions et en parler, ça fait vraiment avancer!

Et surtout, je vous souhaite une belle fin de grossesse et plein de bonheur !
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Jeu 1 Nov 2012 - 8:01

Bienvenue à vous sur le forum.....

je vois que vous avez déjà fait un bon bout du chemin....dans cette période compliquée qui suit l'annonce du diagnostic....
plus vous aurez d'information mieux ça vaudra.....la rencontre chez un chirurgien est généralement aidante à ce niveau là ....

Nous sortons grandit des épreuves......! c'est une vérité.....à condition et de lâcher prise sur des choses et d'observer ce qui change.......comme un bateau doit larguer ses amarres pour partir à l'aventure...

Je suis maintenant (à 42 ans et mère d'un enfant porteur d'une flmp et d'une fille qui a une maladie génétique) sûre que les épreuves et le souffrance sont nécessaire à notre évolution.....

Mon fils est né il y a plus de 14 ans avec une flmp unilatérale et il va bien!

Vous pouvez vous inscrire, quand vous le voudrez, sur le forum des albums photos pour pouvoir visualiser un peu cette histoire de fente...... Wink

bon courage pour ces moments compliqués !

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ISA



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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Jeu 1 Nov 2012 - 12:58

Bonjour,

Merci pour vos messages, nous sommes contents de pouvoir discuter avec d'autres parents qui vivent notre situation. Nous avons mille questions qui nous traversent l'esprit.

Je veux protéger ma petite fille, la soigner le mieux possible pour que sa vie soit la plus paisible.

J'ai vraiment hâte de rencontrer le Docteur Aziz pour qu'il puisse m'expliquer comment va se passer l'alimentation, les différentes opérations...

Je me pose des questions sur la garde de ma fille après mon congés mat. Est-ce que je prendrais un congé parental ou bien j'arriverai à trouver un mode de garde??

Voilà, je crois que je vais m'arrêter là pour l'instant avec mes questions.

Encore merci pour vos réponses ça nous fait beaucoup de bien et bravo pour votre site qui aide les parents qui ont des bébés avec des FLP.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Jeu 1 Nov 2012 - 14:15

bonjour

et bienvenue sur le site où vous trouverez beaucoup d'informations. La rencontre du chirurgien et de son équipe est importante.... Vous êtes dans la première étape de cette aventure, certes difficile mais tellement enrichissante !...
Mon fils lucas est né il y a 14 ans avec une FMLP droite complète.... il croque la vie à pleines dents !

Bon courage pour la suite....

Laurent


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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Jeu 1 Nov 2012 - 18:24

perso je suis restée à la maison jusqu'à ce que toutes les premières opérations soient finies ....ainsi que les suites opératoires.....Mon fils avait 9 mois quand j'ai repris le boulot..

le problème de la collectivité ce sont aussi les maladies.....surtout en période opératoire....car un enfant malade ne peut pas être opéré.....


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Doe
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Ven 2 Nov 2012 - 9:31

Bonjour et bienvenue!

Mon fils s'est fait opérer par le Dr Azzis, j'ai vraiment été satisfaite de sa "prestation"!! N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions, ou plutot... à consulter mes posts car j'ai déja raconté beaucoup de mon expérience sur le forum!

Bon courage!
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Sam 3 Nov 2012 - 11:25

Bonjour et bienvenue,

Mon fils s'est fait opérer par le docteur Azzis. Le résultat est quasi invisible. Nous apprécions également beaucoup son rapport à son petit patient (et à ses parents). Il est vraiment super disponible.
Côté garde d'enfant, nous avons trouvé une nourrice (reprise du travail à 5 mois, après mon congé maternité et des vacances). Elle a deux autres enfants en garde un peu plus grands, dont les jeux attisent la curiosité de notre petit garçon. Elle est très attentionnée envers tous les petits qu'elle garde, les difficultés pour l'alimenter ne l'ont jamais freinée. Si vous souhaitez le mettre en crèche, je crois que nos situations sont des critères de priorité mais je n'en suis pas certaine.
En tout cas, pour la reprise du travail il faut le faire aussi rapidement (ou pas) qu'il vous semble nécessaire pour vous sentir bien.
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Sam 3 Nov 2012 - 19:36

Bonjour,
"Nous sortons grandit des épreuves......! c'est une vérité.....à condition et de lâcher prise sur des choses et d'observer ce qui change.......comme un bateau doit larguer ses amarres pour partir à l'aventure..." oui c'est exactement ça.
L'annonce est un véritable choc et puis petit à petit on l'accepte et on prend nos responsabilités de parents bcp plus vite. Il faut avancer étape par étape ; mais bcp, bcp de bonheur vous attende !
Pour la garde de votre petite il existe le congé de présence parentale indemnisé par la CAF.
Effectivement parfois les PMI appuient les dossiers pour les crèches pour les bébés qui sont porteurs de fente (le cas d'une amie).
Je vous souhaite plein de belles choses
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Sam 3 Nov 2012 - 20:56

Bonjour et bienvenu 3 sur le forum où vous pourrez poser toutes les questions qui vous tiennent à coeur. Il y aura toujours une maman ou un papa qui sera là pour vous répondre, vous conseiller quand vous aurez besoin d'aide.
Je vous envoie plein d'ondes positives et je vous souhaite une belle rencontre avec votre future petite fille.


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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Dim 4 Nov 2012 - 13:19

Bonjour à tous et à toutes,

Merci beaucoup pour vos réponses, ça nous permet de prendre du recul et de nous dire que chaque problème à sa solution.

J'ai téléphoné à la Halte garderie parentale qui se trouve collée à l'hôpital où je travaille. Je vois même les enfants de mon bureau.

J'ai donc une personne qui m'a dit qu'il n'y avait aucun problème pour prendre en charge notre poupette malgré sa FLP, qu'ils acceptaient tous les enfants.

J'ai rendez-vous jeudi prochain pour retirer le dossier de pré-inscription et j'espère obtenir une place début juin.

Nous allons également nous renseigner auprès de la CAF sur le congé de présence parentale. Je voudrais savoir si celui-ci peut-être aménageable pour qui je puisse reprendre le travail pas forcément à temps complet (à voir).

En tout cas, j'étais très contente de ce premier contact avec la Halte Garderie, je me dis que notre petite fille sera juste à côté de moi et que si il y a un soucis pour la prise des biberons je serais là pour prendre le relais.

Merci encore pour vos réponses, nous vous souhaitons une bonne journée.

Laurent et Vanessa

(P.S : je voulais si je pouvais avoir un accès aux photos pour que je puisse me créer un compte pour poster mes photos, merci d'avance)
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Lun 5 Nov 2012 - 8:03

c'est une bonne chose que cette garderie soit ouverte à cela.....

pour les photos je t'ai débloqué l'accès.....
tant que les enfants ne sont pas nés....il est possible de poster dans la partie "album des bébés qui ne sont pas encore nés".......
nous ferons un album au nom de ton enfant quand il aura pointé le bout de son nez.....

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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Mer 7 Nov 2012 - 9:53

Merci Isa pour l'accès des albums. J'ai trouvé vos petits loulous tous très beaux.

Bonne journée à vous
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Mer 7 Nov 2012 - 17:51

je t'en prie.....
oui nos enfants sont beaux....malgré cette maudite fente Wink mais à vrai dire moi j'aimais mon fils avec sa fente..ça lui donnait un petit plus...j'en ai pleuré quand on me l'a opéré de la lèvre...

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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Ven 9 Nov 2012 - 14:13

Bienvenue à vous,

c'est super pour la garderie!

je suis la maman de Noah né en septembre 2009 avec une fente labio maxillo palatine unilatérale,il a était opéré la première fois à l'âge de 6 mois de la lèvre et du voile à l'hôpital mère enfant de Limoges.
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Sam 10 Nov 2012 - 13:12

Et oui, moi aussi je le trouvais parfait avec sa fente, et je ne voulais pas le faire opérer de la lèvre...
Bon, il faut bien avouer que quelques jours après l'opération, je me suis enfin rendue compte de l'ampleur de sa fente (qui venait d'être fermée) et il est encore plus beau maintenant.
Bon week-end !!
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Sam 1 Déc 2012 - 13:36

Bonjour à tous et toutes,

Je vous donne de nos nouvelles. Nous avons refait une écho avec le Dr D'Hervé, le 28 novembre dernier pour prendre de nouvelles mesures de la fente mais notre louloute avait ses deux mains sur le visage. Le Dr m'a demandé d'aller me promener un peu et refaire l'écho. Il a pu confirmer qu'il y a bien une fente unilatérale avec une fente au niveau du palais.

Nous nous interrogions toujours sur le nécessité de faire une amniocentèse et au final nous avons décidé de la faire. Elle a eu lieu le lendemain. Tout c'est bien passé et je n'ai pas eu mal malgré un grand stress.

Ce matin, coup de fil du D'Hervé, nous annonçant une merveilleuse nouvelle : Trisomie 21, trisomie 13, trisomie 18 écartées. Il ne reste plus qu'à attendre les résultats du caryotype complémentaire.

Ouf, quel soulagement d'entendre enfin de bonnes nouvelles. C'est un vrai bonheur!!!

Bon week-end à tous
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Sam 1 Déc 2012 - 20:00

Bonjour à tous les deux...

...voilà des bonnes nouvelles !... cela fait du bien ..!!..

Bon week-end
Laurent

bebe5
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Dim 2 Déc 2012 - 8:06

très bien pour ces résultats rassurants.....

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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Dim 2 Déc 2012 - 12:10

bonnes nouvelles, ça réchauffe super

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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Dim 2 Déc 2012 - 23:17

Super !! Encore une bonne nouvelle aujourd'hui, c'est top ça !!
Bonne continuation !!!
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Lun 17 Déc 2012 - 12:29

Bonjour à tous et à toutes,

Juste pour vous donner un peu de nos nouvelles. Nous attendons toujours le reste du caryotype, normalement ça ne devrait pas tarder. J'en ai eu la semaine dernière et les résultats sont négatifs, je suis très contente.

Nous allons également rencontrer le Dr Azzis mercredi de cette semaine. Il m'a appelé lui même, j'étais très surprise. Hâte de le voir et lui poser toutes nos questions.

Bonne semaine à vous Wink
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Lun 17 Déc 2012 - 15:15

Dans ce cas, pas de nouvelles bonne nouvelle!
Encore un gros pas en avant, je suis contente pour vous!
Bonnes fêtes de fin d'année !
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Lun 17 Déc 2012 - 20:38

bonjour,

mon fils s'est également fait opéré par Dr Azzis et nous sommes plus que satisfait. La cicatrice est quasi invisible et il est à l'écoute des parents ce qui est rassurant !!

Bon courage à vous
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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Mar 18 Déc 2012 - 7:34

bonne rencontre avec le chir......

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MessageSujet: Re: Laurent et Vanessa, nouveaux dans le monde FLPien   Aujourd'hui à 3:27

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