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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle sur le site je me présente

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flavie.campos
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Nombre de messages : 4
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Date d'inscription : 04/10/2012

MessageSujet: Nouvelle sur le site je me présente   Jeu 4 Oct 2012 - 17:59

Bonjour à tous,
je suis maman pour la deuxième fois d'une petite fille née le 24/04/12. Pendant ma grossesse on a remarqué à l'échographie une légére fante au niveau du voile du palais de Shannel, ce qui c'est confirmé à la naissance. On nous à dis que ce n'était pas grave et qu'elle aurait un rendez vous avec un chirurgien dans quelques mois, on envisagerait peut-être une oppération. J'ai vécu une grossesse dificile étant dilaté à 6mois de grossesse, je suis resté sous médicament et allongé et j'ai tenu jusqu'au therme de ma grossesse, Shannel est née à 3.060kl est aparament en bonne santé, nous étions ravis.
Pendant les trois jours à l'hopital Shannel se fait aspiré 4fois des glaire se qui est normal à écouté les sages femmes (pourtant c'était la seul du service matérnité à devenir bleu et à avoir des glaires qui ressorte par le nez) pour maman impossible de dormir la nuit, je la surveillé sans arret. Autre petite annomali elle ronfle en respirant, des fois ses des sifflement ou autre mais rarement silencieux. Cela n'éveil la curiosité de personne, une fois que je le signale on amméne Shannel voir l'ORL, qui lui met des caméra dans le nez (qu'il fait venir d'un autre hopital car il n'a pas de tuyo assez petit pour ses narine, il a quand même testé de lui enfoncé le forma enfant), papa reste avec elle mais moi je sort pleuré,le médecin de trouve rien d'anormal.
On rentre à chez nous, je me rend vite conmpte que shannel perd du poid, elle s'éllimente que très peux environ 40ml, elle fait ses nuit et parait en bonne santé, je la surveil de près jusq'au jour ou elle à des difficulté respiratoire encore plus accentué. Un soir elle devien bleu et me fait plusieurs longue apné, on l'améne à l'hopital immédiatement. Ils me disent qu'elle à le syndrome de pierre robin et qu'elle va rentré en service de néonatologie, pour plus d'exament, on ne me prend pas au sérieux concernant son apné et ils se focalise sur son syndrome et son poid qui est limite.
On reste pendant 3 semaine en néonat et on nous laisse ressortir en nous disant qu'ils ne peuvent pas faire plus que ce que je fais. Ses exament sont tous bon mais je n'ai toujours pas de solution pour ses apné, je retourne donc un soir à l'hopital et je rerentre dans un autres service ou on nous donne enfin un scope pour la maison avec obligation pour shannel de dormir sur le ventre, se qui nous était jusque la interdit (le médecin nous accusé de mettre sa vie en danger, alors quel ne fais aucune apné sur le ventre et sur le dos elle se réveille sans cesse en pleur car elle perd son soufle).
Shannel à 5mois elle va très bien, elle évolu très bien, ne fait plus du tout d'apné (elle fait toujours du bruit en respirant). Seul souci, son poid remonte que très lentement. Elle fais 4kl630, nous allons revoir le pédiatre de l'hopital qui la suivi en néonat et il va vouloir la gavé, plusieurs fois il nous en à parlé mais sans ce lencé encore. Nous n'avons aucune confiance en se médecin, il nous parle mal, il envoie baladé les grabd parent qui pose des questions et refuse de leur parler. Nous allons la faire suivre ayeur en loccurence sur montpellier en novembre mais d'ici là devons nous la gaver? Qu'elle serait les conséquance? Shannel à orreur de l'hopital elle refuse de rire quand elle y est, cela ne va t'il pas empirer les choses? Si on la laisse prendre du poid à son rhytm cela est-il grave tant qu'elle n'en perd pas? Est ce normal qu'elle reffuse l'alimentation à la cuillère?
Nous n'avons pas toutes les cartes en mains pour nous décidé à ce qui serez le mieu pour elle dans l'imédiat, alors si d'autre parent sont passé par la merci de nous faire par de votre parcourt.
Flavie
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site je me présente   Ven 5 Oct 2012 - 1:50

bonjour, et bien c'est un sacré parcour di donc. vous avez bien du courage de pas envoyer tout le monde balader. vous avez raison d'aller consulter ailleur si vous ne vous sentez pas en confiance, par contre c'est elle fait opéré du voile du palais?
mon ptit sans fente ni rien refusai l'alimentation a la cuillere et na commencé qu'a 9 mois cela dépend des enfants. mais c'est vrai que ta minette prend peu de poid elle mange bien au biberon? je pense que si elle ne prend pas de poid ils seront effectivement obligé de la sondé (gavé), moi je n'aime pas cet technique mais bon arrivé a un stade je croi que nous avons pas trop le choix si c'est pour sa santé. mange t'elle assez en quantité et a telle des carences? car c'est vrai qu'elle a vraiment un petit poid comment les medecin explique til cela? bon courage
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site je me présente   Ven 5 Oct 2012 - 6:26

coucou....et bien....vous n'avez vraiment pas été aidé..... pale

si ta fille a un pierre robin....ce qui semble être le cas...je te conseille plutôt le forum sur les pierres robin car les mamans s'y connaissent beaucoup plus en alimentation, pris de poids etc....
http://pierre-robin.bbactif.com/

C'est vrai que pour ces enfants l'alimentation est un long chemin qui prend du temps.....je ne peux pas donner un avis sur cette histoire de poids...car je ne connais pas ta fille et ne suis pas médecin.....il est clair que les enfants qui ont ce genre de problème prennent moins que les autres et ne suivent pas les mêmes courbes....et il va de soi aussi qu'il ne faudrait pas tomber en dessous d'un certain poids non plus...
mais tant que c'est possible mieux vaut éviter la sonde en effet.....

je pense que prendre un autre avis médical serait une bonne chose.....vous ne pouvez pas aller à Montpellier avant novembre ?

souvent la cuillère est plus facile pour les enfants qui ont un pierre robin...mais bon...tu sais chaque situation est différente....
elle mange comment ? avec quel système ? combien de quantité ?

_________________
ISA



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Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site je me présente   Ven 5 Oct 2012 - 11:31

bonjour je suis la personne qui s'occupe du forum spr! un suivi spr est particulier, on les fait mangé à la cuillère rapidement et surtout il faut que ce soit par plaisir! n'hésite pas à venir nous voir Wink

_________________



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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site je me présente   Aujourd'hui à 4:53

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