Bonjour à tous,
je suis maman pour la deuxième fois d'une petite fille née le 24/04/12. Pendant ma grossesse on a remarqué à l'échographie une légére fante au niveau du voile du palais de Shannel, ce qui c'est confirmé à la naissance. On nous à dis que ce n'était pas grave et qu'elle aurait un rendez vous avec un chirurgien dans quelques mois, on envisagerait peut-être une oppération. J'ai vécu une grossesse dificile étant dilaté à 6mois de grossesse, je suis resté sous médicament et allongé et j'ai tenu jusqu'au therme de ma grossesse, Shannel est née à 3.060kl est aparament en bonne santé, nous étions ravis.
Pendant les trois jours à l'hopital Shannel se fait aspiré 4fois des glaire se qui est normal à écouté les sages femmes (pourtant c'était la seul du service matérnité à devenir bleu et à avoir des glaires qui ressorte par le nez) pour maman impossible de dormir la nuit, je la surveillé sans arret. Autre petite annomali elle ronfle en respirant, des fois ses des sifflement ou autre mais rarement silencieux. Cela n'éveil la curiosité de personne, une fois que je le signale on amméne Shannel voir l'ORL, qui lui met des caméra dans le nez (qu'il fait venir d'un autre hopital car il n'a pas de tuyo assez petit pour ses narine, il a quand même testé de lui enfoncé le forma enfant), papa reste avec elle mais moi je sort pleuré,le médecin de trouve rien d'anormal.
On rentre à chez nous, je me rend vite conmpte que shannel perd du poid, elle s'éllimente que très peux environ 40ml, elle fait ses nuit et parait en bonne santé, je la surveil de près jusq'au jour ou elle à des difficulté respiratoire encore plus accentué. Un soir elle devien bleu et me fait plusieurs longue apné, on l'améne à l'hopital immédiatement. Ils me disent qu'elle à le syndrome de pierre robin et qu'elle va rentré en service de néonatologie, pour plus d'exament, on ne me prend pas au sérieux concernant son apné et ils se focalise sur son syndrome et son poid qui est limite.
On reste pendant 3 semaine en néonat et on nous laisse ressortir en nous disant qu'ils ne peuvent pas faire plus que ce que je fais. Ses exament sont tous bon mais je n'ai toujours pas de solution pour ses apné, je retourne donc un soir à l'hopital et je rerentre dans un autres service ou on nous donne enfin un scope pour la maison avec obligation pour shannel de dormir sur le ventre, se qui nous était jusque la interdit (le médecin nous accusé de mettre sa vie en danger, alors quel ne fais aucune apné sur le ventre et sur le dos elle se réveille sans cesse en pleur car elle perd son soufle).
Shannel à 5mois elle va très bien, elle évolu très bien, ne fait plus du tout d'apné (elle fait toujours du bruit en respirant). Seul souci, son poid remonte que très lentement. Elle fais 4kl630, nous allons revoir le pédiatre de l'hopital qui la suivi en néonat et il va vouloir la gavé, plusieurs fois il nous en à parlé mais sans ce lencé encore. Nous n'avons aucune confiance en se médecin, il nous parle mal, il envoie baladé les grabd parent qui pose des questions et refuse de leur parler. Nous allons la faire suivre ayeur en loccurence sur montpellier en novembre mais d'ici là devons nous la gaver? Qu'elle serait les conséquance? Shannel à orreur de l'hopital elle refuse de rire quand elle y est, cela ne va t'il pas empirer les choses? Si on la laisse prendre du poid à son rhytm cela est-il grave tant qu'elle n'en perd pas? Est ce normal qu'elle reffuse l'alimentation à la cuillère?
Nous n'avons pas toutes les cartes en mains pour nous décidé à ce qui serez le mieu pour elle dans l'imédiat, alors si d'autre parent sont passé par la merci de nous faire par de votre parcourt.
Flavie
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