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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nancy besoin de renseignement

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Midel80
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MessageSujet: Nancy besoin de renseignement   Dim 9 Sep 2012 - 15:00

Bonjour,
Je vais accoucher de bb1 atteint de fente labiale mais on ne sait pas trop qu'elle gravite à sa fente!
Je vis sur Nancy et j'aimerai avoir des infos sur les pratiques chirurgicales faites à Nancy?
Quand a eu lieu la première opération? Est ce que ça s'est bien passe? Y'a t'il des séquelles? La reprise de l'alimentation?
Merci
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sofia
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Dim 9 Sep 2012 - 22:46

Bonsoir
Bienvenue a toi sur le forum
Voici le lien du post du Professeur Simon a l'hopital central

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t45-nancy-54-dr-simon?highlight=professeur+simon
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AudeM
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Mar 11 Sep 2012 - 12:42

Bonjour Midel,

Tout d'abord bienvenu sur le forum, pour quand ton petit bout est prévu?
Alors moi je t'explique, je dois accoucher dans 2 mois max, mon loulou a une fente labio palatine bilaterale et nous avons rencontré le Pr Simon à Nancy il y a une semaine, voilà ce qu'il nous a dit :
il souhaite voir bébé tout de suite à la naissance, comme j'accouche sur Metz je serais transféré avec bébé pour une consultation, là il établira son protocole, normalement il devrait lui poser une plaque au palais vers 10jours pour qu'on puisse l'alimenter sans trop de difficulté, nous devrons retourner ttes les 6 semaines à l’hôpital pour réajuster cette plaque avec une hospitalisation de 24h/48h et celà jusque 6 mois, puis il sera opéré de la lèvre et du plais à 6 mois au cours d'une seule intervention et une hospitalisation de 1 semaine à 10 jours, bébé sera alimenter par sonde après l'intervention mais dès qu'on rentre à la maison il devrait remanger normalement... voilà ce qu'il nous à annoncé! Je ne peux pas t'en dire plus pour le moment...

Bon courage à toi et n'hésite pas il y a beaucoup de réponses à nos questions ici

Bisous
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Mer 12 Sep 2012 - 9:24

Merci Aude pour ton retour, je dois accoucher mi janvier. Ne peut il pas faire la lèvre en premier puis le palais?
Moi j'accouche à Nancy.
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Mer 12 Sep 2012 - 9:25

Mince je navais pas terminé mon message:
Comment as tu trouver le docteur Simon? À t'il une équipe pluridisciplinaire?
Merci pour ton retour
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AudeM
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Mer 12 Sep 2012 - 11:37

Là il s'agit du protocole pour une fente labio palatine bilatérale, il nous a dit que en fonction de la fente il pouvait peut être faire un ou deux points de suture pour refermer un peu mais sinon il font le tout en une fois...
L'entretien s'est bien passé, même si on attendait qq1 de plus compatissant, humain... Ms bon c'est un grand chirurgien donc lui il explique son boulot c'est tout... Ils ont bien une équipe pluridisciplinaire sur Nancy!

Nous on va rencontrer le pr couly à necker ds 2 sem, on pourra un peu comparer... Même si on ne peut pas remettre en cause leurs compétences, il y a 12 centres en France! Et chacun a un protocole different...

Voilà n'hesites pas si tu as d'autres questions!
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Mer 12 Sep 2012 - 12:12

Merci Aude pour ce retour, pourras tu me faire un retour lorsque tu auras vu le pr couly?
Quand le vois tu?
Merci
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AudeM
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Mer 12 Sep 2012 - 12:50

Il n'y a pas de soucis, nous avons rdv le 25/09 avec lui...
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chtioloute
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MessageSujet: Minette venant d'être opérée à Nancy   Lun 22 Oct 2012 - 17:30

Ma petite minette maintenant âgée de six mois vient d'être opérée par le professeur Simon à Nancy. Elle est née avec une fente palatine postérieure. Cette fente n'a pas nécessité la pose d'une plaque. Elle vient de subir une intervention (prévue vers six mois) qui consiste en la fermeture de la fente et de la cloison nasale. Ma fille s'est fait opérée à 8 mois pour cause de planning mais l'intervention s'est très bien déroulée.
Elle a été accueillie par l'équipe du Pr Simon le dimanche en fin d'après midi et est entrée au bloc le lundi matin vers 8h. L'intervention dure environ 1h30 puis salle de réveil. En tout 4h pour nous.
Ensuite elle porte des manchons durant 3 semaines pour ne rien mettre à la bouche, elle est placée sous antalgique systématique pendant 24h puis à la demande. Elle a été nourrie par sonde naso gastrique durant 5 jours puis on a repris tout de suite une alimentation classique (avec une nette amélioration dans notre cas, solide multipliée par 2).
Le must pour moi a été la possibilité de rester 24h sur 24 avec elle à l'hôpital d'enfants
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mar
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Ven 26 Oct 2012 - 18:11

bonjour

mon fils s est fait opérer d une fente labio palatine gauche complète à Nancy et il y est suivi
si tu as des questions n hésite pas au contraire si ça peut vous aider
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   Sam 27 Oct 2012 - 8:14

merci pour ton témoignage.....cela va être utile aux parents....




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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Nancy besoin de renseignement   

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