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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Mon petit Stan

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Sylvia97418
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Nathan le17/12/2009 fente velopalatine decede le 29/01/2010 et Stan née le 17/11/2011 fente velopaltine
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MessageSujet: Mon petit Stan   Mer 29 Aoû 2012 - 17:36

Bonjour, j'ai mon petit garçon stan qui a une fente velo-palatine, il est nourrit par sonde gastrique depuis la naissance, il a le syndrome de treacher collins avec une sequence de pierre -robin, il doit se faire operer le 19 octobre, et j'aimerais avoir un peu plus d'information sur se qui m'attend même si je sais que pour tout les enfant s'est different mais je voudrais connaitre les differentes experiences des autres qui passe par le même chemin que je traverse...
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théomama
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MessageSujet: Re: Mon petit Stan   Mer 29 Aoû 2012 - 17:59

coucou.....et bienvenue......

pfff...vous cumulez ....c'est clair que le treacher collins....et pierre robin rendent la situation plus compliquée qu'une simple fente.....

Disons que si tu veux avoir plus de vécu semblable au tien je te conseille de venir sur le forum Pierre Robin.....car ici les parents n'ont pas ou peu d'expérience de sonde du à des problèmes alimentaires....

http://pierre-robin.bbactif.com/forum

je suis aussi sur ce forum ....mon premier a eu une fente..mais ma seconde a eu une fente palatine sous muqueuse....qui est associée à une maladie génétique....donc elle avait plus de problèmes neuro au niveau oral. Mais qui n'ont pas nécessité de sonde, par chance. Disons que l'important c'est que les enfants soient stimulés vite et bien au niveau orthophonique...tant pour l'alimentation que pour le langage après.
ton fils va être opéré à la Réunion ?

Je vois que tu as eu un premier bébé décédé en 2010....dur dur comme parcours.....il avait aussi un treacher collins ?




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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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Sylvia97418
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MessageSujet: Re: Mon petit Stan   Mer 29 Aoû 2012 - 18:31

Oui le premier a eu aussi le même syndrome plus aggravé
ben au debut on hésitait beucoup a le stimuler vu qu"en néo nat on le fesait mais s'était pas trop sa il n'arriver pas au biberon qu'importe la tetine on avait tout essayer et puis a la maison avec le premier il nous avit fait un malaise du coup on avait peur aussi. Il avait du mal a grossir il avait beaucoup de regurgitation on le laissait un peu grossir et prendre des forces.
Mai depuis qu'il a 6 mois on essaie surtout a la cuillére et on commence tout juste a avoir des resultats il comence a manger un peu la moitié d'un petit pot de 130 par jour il mange aussi du fromage kiri ou la vache qui rit mais j'evite un peu le fromage parce qu'il fait pas mal de remonté acide aprés.
la il vient de commence l'ortophoniste 2fois par semaine et l'educatrice passe a la maison 1fois par semaine pour jouer avec lui le stimuler sur plein de chose, il a moin de regurtation et grossit convenablement.

Il doit se faire operer ici a la reunion mais on voudrais le faire voir a trousseau dés qu'il sera bien stabilisé niveau respiratoire.

Merci pour le lien j'y passerai
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MessageSujet: Re: Mon petit Stan   Jeu 30 Aoû 2012 - 8:10

oui la mise en route de l'alimentation prend du temps dans ces cas là......c'est super si il commence à manger à la cuillère....
souvent on oublie le biberon avec les enfants qui n'avaient pas de de réflexe de succion au départ ou de trop grosses difficultés à téter.....
et ensuite tout cela prend du temps et ce rapport à l'alimentation reste un peu compliqué ...durant encore plusieurs mois....on le voit bien sur le forum SPR.

Et il a d'autres malformations faciales importantes avec le treacher collins?

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MessageSujet: Re: Mon petit Stan   Jeu 30 Aoû 2012 - 16:16

il a une dysmorphie faciale je dirai legere il y a pire, et au niveau des oreilles ben il a une aplasie majeure bilaterale il porte un appareil auditif avec un bandeau pour un garçon s'est pas la classe Laughing mais bon sa l'aide beaucoup il a aussi un stabisme a l'oeil gauche voila sa fait pas mal de chose pour un petit bout......
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MessageSujet: Re: Mon petit Stan   Ven 31 Aoû 2012 - 7:39

oui dès qu'on est dans des syndromes les enfants cumulent bien des soucis....ma fille cumule aussi bien des choses...

tant mieux que ce ne soit pas le pire dans le treacher collins pour ton petit bout.....et apparemment vous êtes bien suivis à la Réunion au niveau rééducation.....(mieux que bien souvent en France et en Suisse)....

évidemment les appareils avec des malformations aux oreilles ce n'est pas évident....le fils d'une de mes amies a un problème du genre.....actuellement il a un autre système auditif qui se clipe dans la tête.....alors c'est plus simple et en plus il entend beaucoup mieux....


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MessageSujet: Re: Mon petit Stan   Ven 31 Aoû 2012 - 13:21

On aimerait sa aussi mais sa se fait beaucoup plus tard il est encore trop petit mais bon on s'est habitué a son appareil ainsi qu'a sa sonde on espere pouvoir venir a trousseau assez rapidement pour avoir l'avis des specialiste sur ce syndrome..... et ce qu'il y aurai a faire...
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MessageSujet: Re: Mon petit Stan   Sam 1 Sep 2012 - 7:53

oui ils ne posent pas cela aux si petits..mais ils posent ces systèmes de plus en plus tôt...


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