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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Gaëlle & Guillaume

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Gaëlle_Guillaume
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MessageSujet: Présentation Gaëlle & Guillaume   Mer 29 Aoû 2012 - 12:03

Bonjour à toutes et tous,

nous sommes depuis le mois de mai les heureux parents de Marceau, né avec une fente palatine et une fente vélaire.
Comme beaucoup de monde, lorsque que cette malformation a été découverte à l'échographie, nous avons pris une claque en plein figure.
Pour être exact, seule la fente palatine a été vue, le voile du palais s'étend rompu quelques heures après l'accouchement.

Notre dossier a été très vite transféré à Clocheville (Tours) suite à l'échographie.
Nous avons rencontré le Dr Anne Letouze, qui, avec beaucoup de diplomatie, nous a expliqué comment aller se dérouler l'opération, nous a montré des photos de bébés avant et après l'intervention.
Bref, un premier contact qui nous a rassuré quand à la prise en charge de notre fils.

Marceau a été opéré à l'âge d'un mois (le 21 juin) de la lèvre.
Nous l'avons emmené vers les 8 heures du matin et il est remonté dans sa chambre vers 14h.
Nous avons mis un peu de temps pour nous faire à son changement de visage. Effectivement, nous nous étions fait à cette fente, et c'était pour nous le plus beau bébé du monde.
L'opération en elle même c'est bien passée, la semaine d'hospitalisation qui a suivie aussi.
La cicatrice est très propre, et la cloison nasale a été légèrement redressée.
Les soins post-opératoires ont été parfois un peu difficile, car Marceau hurlait lorsque nous lui massions la lèvre. Et puis la suppression de la sucette ne nous a pas aidé !!

Marceau a maintenant 3 mois et 1/2.
A l'heure actuelle, il souffre de beaucoup de régurgitation par le nez. Nous ne pouvons que très rarement le coucher en journée, car, même 3 heures après le biberon, il lui arrive de régurgiter du lait caillé.
Paradoxalement, les nuits se passent bien. Même si il se réveille encore un peu tôt, ce n'est pas à cause des régurgitations.
Nous ne voulons pas changer de lait, car il a souffert de troubles digestifs qui sont à l'heure actuelle résolu.
De plus, vue qu'il ne tète pas tout seul, nous devons l'aider en amorçant la tétine (tétine pour lait épaissit) et ça reste encore galère pour l'alimenter correctement !

Nous avons rendez vous début octobre à Tours pour la visite de contrôle de la lèvre et pour planifier l'opération du palais.
Nous cherchons sur le forum des cas similaires au notre, afin de se faire une idée des soins post-opératoire et des contraintes que cela va engendrer au niveau de l'alimentation.

A bientôt.

Gaëlle & Guillaume.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Mer 29 Aoû 2012 - 15:08

bienvenu 3


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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Jeu 30 Aoû 2012 - 0:04

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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Jeu 30 Aoû 2012 - 12:39

Bonjour,

ma fille lola est née le 11 janvier 2012 la premiere operation de la levre a été réalisé le 30 janvier et celle du palais le 16 juillet tout va trés bien elle a beaucoup regurgité surtout par le nez le seul probléme aujourd'hui c'est sa narine car elle est applati elle ne supporte pas le petit conformateur dans le nez prochain rdv le 14 septembre pour une visite controle en attendant nous n'avons pas de solution pour sa narine.
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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Jeu 30 Aoû 2012 - 17:54

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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Jeu 30 Aoû 2012 - 18:06

Bonjour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Jeu 30 Aoû 2012 - 21:36

bonjour et bienvenue sur le forum

mes filles aussi regurgiter bcp et cela des heures apres le biberon !! nous avons tester beaucoup de lait et qqs traitement mais les regurgitations ne se sont vraiment calmer que lorsqu elles commencer à se tenir assise ou manger à la cuillere
par contre le passage par le nez du petit pot se faisait aussi

Au niveau des soins post op bah pour le palais il n y avait rien, et pour l alimentation biberon cuillere pendant 3 semaines ou comme chez nous la seringue car les filles ne voulairent rien savoir du biberon cuillere , et alimentation à la cuillere

Cloclo ici aussi la narine c est écrouler le conformateur blesser la narine d Illana du coup ils ont du lui enlever 3 jours apres et paf la narine est retomber ...


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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Ven 31 Aoû 2012 - 7:34

Gaëlle :
lorsque le lait épaissi et la position en proclive ne suffisent pas....il faut quand même parfois passer à un traitement médicamenteux pour les reflux....
disons qu'il ne faut pas non plus minimiser les effets des RGO qui enflamment souvent l’œsophage et peuvent aussi entrainer des bronchites et problèmes orl....

bon c'est déjà une bonne chose si ça ne perturbe pas ses nuits......


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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Ven 31 Aoû 2012 - 11:33

on donnait le lait MODILAC anti regurgitation et nous n'avons jamais eu de souci aprés par contre le petit pot passe encore par la narine mais de moins en moins je pense que les bourgeons du palais commence a bien se former.
Pour sa narine on va attendre le 14 septembre pour trouver la solution mais ca lui fait son petit charme!!
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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Ven 31 Aoû 2012 - 15:26

Bonjour et
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lio411
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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Mar 4 Sep 2012 - 21:40

Bonjour, ma fille va être opérée a clocheville aussi
La semaine d'hospi tu as pu rester avec ton loulou jour et nuit?
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MessageSujet: Re: Présentation Gaëlle & Guillaume   Aujourd'hui à 7:02

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