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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 angel2a

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Angele2a
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Gabriel 3ans et Jules 6 mois flp
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MessageSujet: angel2a   Mer 22 Aoû 2012 - 21:47

Bonjour,

Je m'appelle Angélique j'ai 30 ans et je suis déjà maman d'un petit garçon de 3 ans qui s'appelle Gabriel. Je suis enceinte de 4 mois et demie d'un petit garçon. Ma gynéco à l'echo du 4éme mois à diagnostiqué une fente labio palatine unilatérale du côté droit. Le diagnostique a été confirmé à Marseille hôpital nord par le Docteur Joshai grâce à l'echo morpho. L'entretient et l'echo c'est très mal passé avec lui, il n'a rien dit pendant 3/4 d'heure et à la fin il m'a juste annoncé froidement le diagnostic en me disant qu'il pouvait y avoir un risque cérebrale (mon amniocentèse est normale) si la fente remonte jusqu'au cerveau (risque faisant partie de la pathologie) mais que pour l'instant il etait trop tôt pour le dire car je n’étais qu'à 19 SA+6J. Il m'a dis qu'on ne pouvais déceler ça qu'au 8 éme mois à l'echo et grâce à un IRM...tout ça trés froidement et ensuite on nous a orienté vers un généticien qui lui prenez ça plutôt à la rigolade...
Aujourd'hui je suis perdue, j'aurais voulu savoir si on vous aviez parlé de ce risque aussi ou pas et si l'équipe de la Timone à Marseille est compétente ou non car humainement et niveau info c'est zéro....
J'habite en Corse du Sud, ce qui ne facilite pas les déplacement médicaux mais je suis prête à me faire suivre à l’hôpital Robert Debre à Paris ou au CHU de Clermont-Ferrand où j'ai accouché de mon premier petit Garçon et où l'équipe a l'air aussi réputé. Bien sur à Marseille j'ai une écho par mois et je suppose que dans les autres hôpitaux ils doivent avoir le même protocole mais je suis prête à faire les déplacement j'ai ma famille qui n'habite pas loin de Paris et ma soeur à Clermont.
Je suis très contente d'être sur ce forum qui m'a été vivement conseillé par une dame de Clermont-Ferrand qui elle faisait partie d'une association pour les enfants atteint de cette malformation...
J'attends vos réponse et vos conseils avec impatience
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laufrajac
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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 0:49

Bonsoir

Je n'ai jamais entendu parler d'une fente qui remontait jusqu'au cerveau ! Ton amniocentèse étant normale,cela est plûtot encourageant pour la suite !... Mon fils est né avec une fente labio maxillo palatine à droite, diagnostiquée à 4 mois également. Les différentes analyses de sang de mon épouse étant normales, cette dernière n'a pas eu d'amniocentèse !... Cela fait déjà 14 ans et je n'ai jamais entendu parler dans les 2 hopitaux que mon fils a fréquenté, de ce risque là.... Sur le site non plus !.... Habitant à l'ouest, je ne connais pas Marseille mais sur le site, tu trouveras sans problème des enfants suivis sur Marseille...
bon courage pour la fin de ta grossesse
Laurent
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théomama
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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 8:31

hello.....
alors j'ai déjà entendu parler de cette histoire de fente et de cerveau...mais rassure toi en 14 ans à potasser ces histoires de fente et voir des enfants porteurs de fente je n'ai jamais vu une seule situation où la fente remontait au cerveau.....!
alors franchement cet échographe aurait pu t'éviter de te faire flipper pour quelque chose qui arrive vraiment très très très rarement.....

pour ton suivi ...et bien je crois que les gens qui sont suivis à Marseille sont contents aussi....tu peux aller voir sur le forum sous "les différentes équipes chirurgicales".....

bon ici on évite de donner trop d'avis.....mais disons que je ne pense pas que ce soit beaucoup mieux à Debré.....d'ailleurs le centre de référence des fentes c'est Trousseau à Paris....
enfin....je te laisse lire......

bon courage pour cette période difficile.....

_________________
ISA



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sonia81
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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 10:42

Bonjour,
En effet, le médecin ne t'a pas ménagée pour un premier rendez-vous.
ça me fait penser que l'autre jour en parlant avec ma mère elle m'a raconté qu'à ma naissance un médecin lui a dit qu'il lui serait impossible de me nourrir.
Au final elle s'en est sortie puisque je suis toujours là ! Smile
Bref, les médecins ne savent pas forcément tout et manquent parfois de tact et de discernement. Ne te fais pas trop de soucis, ça n'en vaut pas la peine.
Quand tu seras bien prise en charge par une équipe spécialisée, ce sera plus facile.
Bon courage.
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catou
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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 11:00

Bonjour angel,je m appelle catherine et mon petit garcon est suivi par le Pr MONDIE a CLERMONT FERRAND.C est un médecin d une grande gentillesse.J ai accouche d Eloan, sa fente n avait pas ete decelée grace aux echos, il nous a recu le jour meme de l accouchement et nous a tout expliqué et rassuré.Lorsqu il y a un rendez vous avec plusieurs specialistes il s arrange pour regrouper les rdv pour eviter les deplacements.Quant aux resultats de la chirurgie sur Eloan on en est tres tres satisfait.J ai vraiment de l admiration pour lui.
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marie-lou
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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 11:01

Bonjour bienvenu 3 sur le forum. En ce qui concerne Clermont-Ferrand et le Professeur Mondié, je ne peux en dire que du bien.

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Véro


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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 11:21

bienvenu 3
c est vrai que certains devrait prendre des cours pour apprendre le relationnelle car dejà c est un choc pour les parents si en plus il ne met pas les formes pour l annoncer

mais bon ils font leur boulot et c est tout !

bon courage
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Angele2a
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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 11:50

Bonjour,

Merci pour vos message j'ai passé une partie de la nuit sur le forum car je n'arrivais pas à dormir et je suis contente de lire vos messages ce matin qui sont très réconfortants!! Merci de m'avoir rassurer sur cette histoire de "fente qui remonte jusqu'au cerveau", je suis soulagé car mon mari hier c'est pris de panique car sa mère (qui est infirmière coordinatrice à l'ADMR) lui a suggérée de parler absolument avec la gynéco pour un avortement thérapeutique...n'importe quoi...donc vous imaginez sans doute ma réaction et l'angoisse de mon mari...
Après avoir étudier cette nuit la rubrique "les équipes chirurgicales" et sur vos bon conseils je vais prendre dés aujourd'hui un RDV avec le professeur Mondie à Clermont-Ferrand. J'ai envie d'avoir une comparaison et de ne rien regretter dans notre choix et comme je suis originaire de là bas et que j'ai travaillé 5 ans à l'hopital à Clermont je me sentirais plus rassuré et je sais où je mets les pieds. Le seul hic c'est que j'espère que la CQ voudras bien prendre en charge les déplacement, je vais voir ce qu'en dis ma gynéco et sinon je prendrai rdv à la CQ. Mais bon j'espère qu'on est encore libre de notre choix...

Merci beaucoup en tout cas vous m'avez sauvé ma journée Wink
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charlotte16
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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 12:39

Bonjour,

lorsque je suis allée faire l'écho morphologique au cours du 5 éme mois (il y avait risque puisque j'était moi même porteuse d'une fente labiopalatine), j'ai eu l'impression de n'être qu'un ventre. Le diagnostic n'avait pas pu être fait sur Angoulême car le bébé avait toujours les deux mains devant le visage. Le médecin a recommencé toute l'écho (mesure du fémur etc) alors que seule la face nous intéressait. Elle ne nous a pas dit un mot et au bout de trente minutes elle nous a annoncé froidement que notre bébé avait une fente labiale et qu'il fallait faire une amniocenthèse car il était sûrement trisomique. Vous pouvez vous rhabiller.
Quand elle est revenue un moment plus tard nous transmettre les documents, elle m'a dit : "et ne pleurez pas il y a des choses plus graves". En plus c'était une femme, je me disais qu'elle avait peut être eu des enfants et qu'elle pouvait comprendre ce que l'on ressentait.
Aussi 4 ans après, pour ma deuxième grossesse, j'ai refusé de voir le même médecin, n'ayant toujours pas digéré son comportement, j'aurai été désagréable.
J'ai vu un homme cette fois qui est allé directement voir la face de notre bébé et qui ensuite a fait l'écho classique.
Bon courage
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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 12:39

tant mieux que nos messages t'ai fait du bien...mais effectivement dans la toute grande majorité des cas les fentes sont juste des fentes....pas besoin d'imaginer le pire. Et nos enfants vont parfaitement bien en dehors de la fente....
les interruptions thérapeutiques ne sont d'ailleurs proposées et souvent autorisées que si l'enfant est porteur d'une maladie génétique ou qu'il y a une malformation très grave associée.
Tu fais bien de voir deux chirurgiens.....ça vous permettra de choisir.....

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ISA



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MessageSujet: Re: angel2a   Jeu 23 Aoû 2012 - 18:45

Bonjour

j'espère que tu es rassurée... côté CQ, à partir du moment où tu ne vas pas au CHU dont tu dépends, tu risques d'avoir quelques soucis au niveau de la prise en charges des frais de déplacement... mais cela est néanmoins possible !...
Nous avions un hopital à 15 kms de chez nous mais ayant eu des soucis avec le chirurgien qui s'occupait des fentes, nous avons décidé au bout de 3 ans, de partir vers Nantes à 300 kms... et bien sûr la CQ a "tiqué"... mais après avoir rencontré le personnel de la CQ et exposé notre cas, nous avons obtenu gain de cause !....donc je pense que cela soit possible, tout dépend du personnel plus ou moins conciliant !

bon courage
Laurent
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MessageSujet: Re: angel2a   Ven 24 Aoû 2012 - 10:22

Bonjour,

Comme le dit laufrajac, cela peut poser quelques soucis, de faire le choix d'etre suivi en dehors de sa region.Je suis bordeaux, Samuel est suivi sur Paris, et nous n'avons pu obtenir la prise en charge des frais de déplacement.Mais cela ne coute rien d'essayer, cela peut aussi dépendre des budgets alloués suivant la caisse d'assurance maladie.Pour les transports, c'est ton medecin traitant qui remplit un formulaire d'entente préalable qui est donner a la secu.Tu peux aussi demander une aide financière exceptionnelle, c'est un dossier a remplir par le demandeur.
Bonne journée

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: angel2a   Ven 24 Aoû 2012 - 17:10

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