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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 LadyAnge78

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LadyAnge78
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MessageSujet: LadyAnge78   Mar 7 Aoû 2012 - 16:27

Bonjour a tout le forum,

Je suis nouvelle sur votre Forum.
Je m'appelle Manon j'ai 22 ans, mon homme Mathieu à 26 ans et nous habitons dans les Yvelines. <Enceinte de 7mois>

Voila notre histoire,
Début février, test positif, nous étions très heureux de la nouvelle, nous allions être parent à la fin de l'année, la première échographie fut magique, nous avons vu notre petit bout pour la première fois, bébé allait très bien, et ... hop entre les jambes un petit sexe de garçon, Nathan bb11 !

L'échographie morphologique arriva très vite, plein d'amis nous rappela que c'était l'échographie la plus belle à passer avec notre bébé.... mais pas pour nous, l'échographe nous annonça que Nathan avait une Fente Labio Palatine Unilatérale Gauche, le choc, plein de rêves qui s'envolait en une fraction de seconde, la question " pourquoi nous? ".

Il nous proposa dès le lendemain de me faire passer une amniocentèse, afin de savoir si une autre malformation était liée.
Trois semaines après, courrier de la clinique, Nathan n'a rien d'autre, aucunes trisomies. ( Ouf! )

La prochaine et dernière échographie, le 22 août.

Nous avons décidé de faire opérer Nathan à l'hopital de Trousseau ( à Paris), par le Professeur Vasquez.
Dès lors que j'aurais passé ma dernière échographie j'enverrais mon dossier afin d'avoir au plus vite un rendez-vous avec le Professeur pour connaitre l’ampleur de la fente, et être renseignée sur les éventuelles opérations à venir.

Voila un peu ma grossesse récapitulée en quelques lignes... plus que trois mois avant de prendre notre bébé dans nos bras, toujours une appréhension de la bouille de notre Nathan, mais je sais que tout va s'envoler quand il sera là!

Avec plaisir j'ai rejoins votre forum, j'ai commencé à le regarder, il est vraiment très enrichissant et rassurant !


Merci à vous!

Ps : Si possible les personnes qui ont fais opérer leur enfant a l'hopital de Trousseau, aurait-il possibilité de me donner votre avis car beaucoup de questions nous trotte, tant que nous n'aurons pas vu le Professeur. Merci d 'avance.

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catou
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mar 7 Aoû 2012 - 18:44

Bonjour Manon et felicitations!!!!! bienvenue sur ce forum.Je m appelle catherine maman d un ptit garcon nommé Eloan ne en novembre 2011 atteind d une flp bilaterale.Il a deja eu 2 operations aCLERMONT FERRAND.Je te souhaite d avoir toutes les informations que tu desires sur ce forum.bonne fin de grossesse
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laufrajac
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mer 8 Aoû 2012 - 0:14

bonsoir

Bon courage pour la fin de grossesse... N'oubliez pas que vous allez mettre au monde tout d'abord un enfant et non une fente !... Essayez (ce n'est pas aussi évident ! ) de profiter de la fin de votre grossesse ! ....Pour connaître l'ampleur de la fente, malheureusement il faut souvent attendre la naissance de bébé !... Mon fils est né avec une fente labio-maxillo-palatine ; la fente palatine (suspectée à l'échographie) s'est avérée hélas présente à la naissance de Lucas... Evidemment je vous souhaite le mieux ! Croyez-moi la naissance reste un moment merveilleux et unique à vivre !... et cela fait 15 ans que nous vivons cette aventure ! .

A Bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mer 8 Aoû 2012 - 8:28

coucou et bienvenue....

oui c'est un vrai choc qu'on se prend en plein dans la figure et les tripes....
cela remonte à bientôt 14 ans pour moi et je m'en souviens parfaitement.....
c'est vrai qu'après les échographies prennent un gout amères.....et d'ailleurs je mets toujours les parents en garde quand ils amènent les frères et soeurs au écho car cet examen sert à vérifier la morphologie de bébé et peut donc révéler de très mauvaises nouvelles....
tu peux t'inscrire sur le forum des photos...il faut aller cliquer en haut sur "album photo" et dès que tu as validé l'inscription je te débloquerai les photos...car vous allez pouvoir vous préparer et je t'assure que la rencontre avec ton bébé va très bien se passer...vous aurez tellement visualiser cette fente que c'est juste votre bébé que vous découvrirez à la naissance....cela se passe très bien pour tous les parents qui ont eu un diagnostic prénatal...il ne faut pas vous inquiéter.

Mes parents sont opérés à lausanne....mais on a la même orthophoniste spécialisée en fente qu'à Trousseau....où la prise en charge et le suivi est très bon. J'espère que vous aurez vite un rdv avec la chir pour qu'elle vous explique tout cela....

si tu veux voir les photos de mon fiston tu peux aller cliquer sur l'album de mon fils qui a eu la même fente que ton bébé sur ce lien http://picasaweb.google.fr/pistache74

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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mer 8 Aoû 2012 - 22:40

Merci a vous pour vos messages, ça réchauffe le coeur!
C'est vrai que je vais accoucher de mon bébé et pas d'une fente! La fente on réussira à la combattre, ça reste mon fils!

Théomama : Je me suis déjà inscrite sur le lien des albums photos depuis mon inscription, mais je n'es toujours pas l'accès ! Sad

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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Jeu 9 Aoû 2012 - 9:10

je vais te débloquer l'accès...

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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Ven 10 Aoû 2012 - 13:08

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Ven 10 Aoû 2012 - 17:00

Bienvenue !
Félicitations pour Nathan, aucun doute, il sera magnifique (J'étais sceptique quand les mamans me disaient ça mais à la naissance de Guilhem, me suis dit qu'il était le plus beau des bébés!) ! Vraiment, il est important de profiter de ta grossesse.

Plein de belles choses vous attendent.
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Ven 10 Aoû 2012 - 18:13

Bonjour et bienvenue
Ma fille est suivie à trousseau. Nous simples très contents du suivi.
1ère opération à 4 mois pour la fermeture de la lèvre. Pour le palais je ne sais pas car ma fille à eu une fente labiomaxillaire. Elle à eu sa dernière opération pour la fermeture de la gencive début juillet à presque 5 ans.
Je pense que tu peux prendre rdv avant d'avoir eu ta dernière écho.
En tout cas le professeur Vasquez est une personne très gentille qui est très à l'écoute et se met à notre porter pour les explications.
Il y a tout le corps médicale là bas donc pas besoin de faire tout Paris pour un examen.
Voilà si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Bonne fin de grossesse.
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Ven 10 Aoû 2012 - 19:06

Nous sommes, pas simples... Mon portable à corriger tout seul
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Sam 11 Aoû 2012 - 12:54

bienvenu 3

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Dim 12 Aoû 2012 - 0:21

(et joli choix de prénom Wink )
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Lun 13 Aoû 2012 - 0:17

bienvenue a toi et beaucoup de bonheur pour la suite tu verra tout ira bien.
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Lun 13 Aoû 2012 - 19:05

Merci a vous pour votre soutiens!!!! Je n'ai aucun doute que je trouverais mon enfant beau malgré tout, plus que deux mois et demi et notre bouille sera là...

On attend plus que le rendez-vous du 22 pour envoyer le dossier au Professeur, et on sera rassurer.

Mimie : Tu as du accoucher a Trousseau? ton bébé est rentré chez toi après la naissance ou pas?

Une petite question pour les enfants qui ont été atteins par des FLP, comment l'es avez vous nourris? biberon spécial? sonde? car en ce moment j'ai de beaux biberons qui l'attends mais je sais pas comment on le nourrira.
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mar 14 Aoû 2012 - 0:52

ils sont tous différents certain arrive a tété dautre ont plus de mal, pour ma part c'était tetine speciale fente palatine les nuk acheté en pharmacie (elles sont énorme) et peu de maman les aime du fait de sa grosseur mais ma fille les a adopter et ne les quittes plus meme apres 2 ans ou elle a été opéré. mais maintenant elle arrive a boire au bib avec des tetine normal sauf pour son bib du matin et du soir.
Tu trouvera une tetine adapté a ton bb, le mieux reste des tetine en caoutchou car elles sont plus souples.
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mar 14 Aoû 2012 - 8:07

En général on peut très bien accoucher où on le souhaite....mais mieux vaut en discuter avant avec la maternité pour que tout le monde soit au courant et que tout se passe bien.

pour alimenter un enfant qui a une fente :

JAMAIS de sonde.....!!!! je le crie haut et fort....mais à part dans des situations très rares où l'enfant a d'autres problème que la fente, nos enfants peuvent manger d'une manière ou d'une autre par la bouche. Et tant qu'un enfant mange par la bouche il ne faut pas lui poser de sonde au risque qu'il ne mange plus par la bouche.....

donc un enfant porteur d'une fente peut être alimenté par la bouche ......
Certains chirurgiens posent une plaque de tétée ou faux palais....qui se colle à l'aide de colle à dentier et obstrue le trou....cela aide à l'alimentation mais aussi à bien d'autres choses....mon fils en a eu une...mais la plupart du temps les chir ne proposent pas cette plaque...
Sans plaque c'est un petit plus compliqué..mais les bébés arrivent finalement à s'alimenter quand même au biberon.
Alors pour le biberon on peut utiliser des biberons spéciaux genre habermann où on peut appuyer sur la tétine pour que le lait sorte ...certains enfants aiment ...d'autres pas.
Sinon une tétine en caoutchouc deuxième âge de ce type là

C'est ce qu'on utilise le plus souvent....il faut cette forme droite....et on peut agrandir le trou....et faire bouillir la tétine pour qu'elle soit plus molle....

alors au départ les repas prennent du temps....on peut compléter avec une seringue munie d'un embout souple pour que bébé prenne ses quantité...
mais peu à peu les bébés se tonifient, tètent de mieux en mieux....et ça va très bien avec ce genre de tétine ...
bon maintenant tout cela dépend aussi des compétences de l'enfant.....c'est difficile de savoir à l'avance....
moi je conseille aux parents d'avoir d'avoir deux tétines caoutchouc...déjà bouillie 20 minute pour aller à la maternité.
et peut être un embout souple à seringue médela....
Après si ça ne va pas alors il y a d'autres possibilité....
je te mets ici le matériel de médela...qui se commande en pharmacie

http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=51

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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mar 14 Aoû 2012 - 14:16

alors pour kilyan on en a essayé plusieurs tétines caoutchouc mais il ni arrivait pas donc on c'est rabattu sur le médéla longue tétine, puis après son opération de la lèvre et du voile, à 6mois et demi, environ 2semaines après, il prenait des tétine normal en caoutchouc
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mer 15 Aoû 2012 - 0:10

Merci à tous pour vos informations !

Petit coup de blues aujourd'hui, des peurs qui arrives, des questions qui me trotte, ce dire pourquoi moi ? pourquoi un enfant doit t'il être embêter si tôt dans sa vie...

C'est simplement " injuste " !!

Désolée pour se post...
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mer 15 Aoû 2012 - 0:20

LadyAnge78 a écrit:
Merci à tous pour vos informations !

Petit coup de blues aujourd'hui, des peurs qui arrives, des questions qui me trotte, ce dire pourquoi moi ? pourquoi un enfant doit t'il être embêter si tôt dans sa vie...

C'est simplement " injuste " !!

Désolée pour se post...

C'est bien normalement d'avoir des inquiétudes.Et "le pourquoi moi"et "c'est injuste", doivent se transformer.
Ce bb est la, comme le disent beaucoup de maman, elles ne sont pas enceinte d'une fente, et c'est tellement vrai.Alors pas facile de ne pas y penser, car nous avons pas mal d'examenS, qui nous remette ca sur le tapis.Ce bb est un bb avant tout. Smile
Il y a pas de juste ou de injuste,pas de victimisation, au contraire.
Et ne soit pas desolé, le forum permet d'avoir un espace ou tu peux te permettre de dire cela.
bisou
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mer 15 Aoû 2012 - 6:41

oui c'est sûr que ce n'est pas juste....mais la vie n'est pas juste ou injuste....elle est....et les problèmes de ce genre en font partie.....sans raison particulière ....

ce qui est injuste c'est que des enfants meurent de faim alors que l'autre partie de la planète devient obèse.....mais pour nos enfants c'est vraiment la faute à pas de chance....

mais je comprends bien ton ressenti....je j'ai vécu très fortement à la naissance de ma fille....j'avais déjà eu un bébé avec une fente...et ma fille arrivait avec des problèmes encore plus grave.....là j'ai vraiment vécu un fichu sentiment d'injustice...mais bon personne n'y peut rien ...c'est comme cela....ça arrive.....ce n'est pas une punition .... ni rien de tout cela......c'est juste la vie.....et on ne peut rien y changer , on peut juste essayer d'aller de l'avant avec cela et de tenter de grandir, de mûrir , d'apprendre ce que l'on a à apprendre.....et d'accompagner notre enfant dans ce sens.....

et puis rassures toi.....malgré ce départ compliqué ton enfant va pouvoir profiter de toutes les joies de l'existence......tu devrais voir mon ado de 14 ans ....il pète le feu.....se sent bien dans ses pompes....profites de la vie à 100% !
c'est différent pour ma fille qui a une maladie génétique et est handicapée mentale et légèrement physiquement..... dans ce cas c'est clair qu'il y a beaucoup de deuils à faire.....mais la fente ne devrait pas empêcher quiconque de vivre ce qu'il a à vivre....

la semaine passée j'avais deux ados à la maison...mon fils et son copain qui a eu la même fente que lui et qui a le même âge......et bien franchement j'ai juste vécu une semaine avec deux ados....à aucun moment ni pour l'un ni pour l'autre je me suis dite que leur fente était un problème....pourtant le copain avait une fente très large et n'a encore pas fini de régler le problème orthodontique etc....mais malgré tout il déborde de joie de vivre et est un ado comme les autres....

alors respires......ça va aller..... bises

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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Mer 15 Aoû 2012 - 12:36

pour mon fils j'ai utilisé les bib de marque Nuby avec le corps souple en silicone ce qui permet d'appuyer sur le bib pour faire couler le lait et aider bb,car mon fils n'arrivait pas du tout à boire avec des tétines et biberons normaux,

image:
http://www.centraledesmultiples.com/imageszc600/nu052167016.jpg
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Jeu 16 Aoû 2012 - 1:15

Bonsoir

J'ai un ado de 14 ans bientöt 15 ans qui va rentrer début sept en seconde et qui CROQUE la vie à pleines dents !..Certes il y a le traitement orthodontique qu'il subit depuis 4 ans, une greffe osseuse en préparation et peut-être d'autres opérations ? qui sait ? (début juillet 2012 une greffe de tympan !)... Il est effectivement un ado comme les autres si ce n'est qu'il est très mature pour son âge ! ... Avec le recul, et même si au début nous avions trouvé cela injuste (pourquoi nous ? ...etc....), c'est une belle aventure à vivre même avec ce problème ! ... et pour nous parents c'est de l'aider ; aujourd'hui de l'accompagner dans ses décisions et ses choix à faire dans les traitements à venir !

Il faut rester positif et avoir aconfiance en l'avenir
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Ven 17 Aoû 2012 - 12:46

Allez courage, le coup de blues c'est normal et puis vous prendrez les choses les unes après les autres et tout se passe souvent bcp plus simplement qu'on ne l'imagine. Avec bcp d'amour, nos petits êtres s'en sortent très bien.
Moi j'ai pu allaiter Guilhem, un mois (et c'était génial !)certes il faut s'armer de patience mais si tu souhaites allaiter accroche toi, avec de la motivation ça peut très bien fonctionner.
Ensuite, Guilhem a pris le biberon Habermam (special needs) de chez Medela et aujourd'hui encore même après son opé, on utilise celui là.
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Ven 17 Aoû 2012 - 18:37

bonjour et bienvenue
ton histoire me dresse les poils sur les bras car elle ressemble à la mienne
mon fils a aujourd hui 3ans et demi et il est magnifique et plein d energie meme un peu trop !!!
c est vrai qu on se pose la question pourquoi mon bébé ? qu est ce qu on a fait ?
mais ça personne ne peux y répondre il faut passer à autre chose et se battre pour son petit
tu verras le fait de savoir qu il a une fente, le jour de l accouchement, tu ne la verras pas ( car tu sais deja ce qu il a )car c est ton bébé et qu il va etre magnifique

un jour un enfant de 4ans a regardé mon bébé, pas encore opéré, et il a dit à sa maman "le ptit garçon a la bouche cassé"
voila ce n est pas plus grave que ça

ce forum est génial et on est toute passé par la et on se comprend
alors lache toi et pose toute tes questions

courage à bientot
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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Ven 17 Aoû 2012 - 19:39

Bonjour et bienvenue,

Ma fille Lucie est née avec une fente labio palatine bilatérale. Elle se porte très bien. Elle est suivie au Kremlin Bicetre.

Nous sommes aussi dans les Yvelines. Vous êtes d'où ?

Tes questions sont légitimes, n'hésites pas à vider ton sac et te vider la tête ici, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Profites bien de la fin de ta grossesse.

A bientôt.



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MessageSujet: Re: LadyAnge78   Aujourd'hui à 11:50

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