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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 bonjour a tous

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anneso
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Océane née le 25/05/2004 avec une fente labiale droite isolée , Jordan né le 07/03/2009 , Timéo né le 17/11/2010 et bb 4 arrive pour octobre 2012 avec une fente labio palatine bilaterale
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MessageSujet: bonjour a tous   Dim 24 Juin 2012 - 1:58

bonjour je me presente jai 27 ans je suis maman de 3 enfants 1 fille et 2 garcons ,ma fille a une fente labiale droite isolée , je suis enceinte de 4 mois et demi je vient d apprendre apres avoir fait ma 2 eme echo que mon bébé a une fente labiale bilatérale et palatine , je suis de wasquehal dans le nord de la france jes^pere trouvé des reponse a mes quetion grace a ce forum en aatendant lavis des professionnelle
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Dim 24 Juin 2012 - 7:27

Bonjour et bienvenue sur le forum....

zut pour vous que l'histoire se répète......il y avait déjà eu des fentes dans la famille ?


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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Dim 24 Juin 2012 - 14:42

bienvenue parmi nous l'annonce est toujours dure et le vivre 2fois c'est franchement dure pour des parents pose toute tes questions on est la pour ca bon courage bises
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anneso
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 25 Juin 2012 - 0:29

oui ma belle mere ( la mere de mon mari) a une fente labiale palatine
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anneso
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 25 Juin 2012 - 0:33

pouvais me dire dans quelle rubrique dois je poster mes questions ?? merci
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 25 Juin 2012 - 0:34

ici cela va très bien si tu as des questions ^^
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anneso
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 25 Juin 2012 - 0:57

a ok donc je vais poser mes questions
deja je voudrais savoircomment va ce passer lalimentation de bébé je sais quil y a les biberon haberman mais j ai peur quil s etouffe a cause de son palais ??
pour l instant je fait mon suivi de grossesse a la maternité paul gellé a roubaix dois je continuer mon suivi a Pgellé et mon accouchement et bébé sera pris en charge a lille apres ?? ou finir mon suivi et accouché a jeanne de flandre a lille
car si jaccouche a P gellé j ai peur le personnelle medicale nest pas autant de connaissance sur les FLP que a lille?
a quel age va ce faire operé mon bébé ? le palais ou la levre en premier ?? car pour ma fille elle avec une FL isolé donc aucun probleme ni géne pour salimenté la maternité mavait donc orienté vers un chirurgiens infantile , qui la opéré a 1 mois
si il y a des parent du nord je voudrais bien avaoir votre avis mercciiii
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 25 Juin 2012 - 7:33

Alors pour l'alimentation...et bien même si avec une double fente c'est un peu laborieux...les bébés ne s'étouffent pas....ils apprennent à gérer leur fente palatine.....

bon à certains endroits ils font des petites prothèses qui viennent se coller sur les gencives qu'on appelle plaque de tétée ou faux palais....et personnellement je trouve qu'avec les doubles fentes c'est quand même aidant ...tant pour l'alimentation que pour d'autres choses (position de la langue etc) ...mais à Lille ils ne les font pas ces plaques....il me semble.

si l'enfant semble s'étouffer on peut aussi le mettre en position assise pour manger....et puis épaissir le lait ....
après l'haberman peut convenir ou non......c'est à essayer..mais certains bébés mangent aussi bien avec juste une tétine caoutchouc deuxième âge plus largement percée....

oui avec une double fente vous serez peut être mieux aidé dans une maternité qui s'y connait un peu....

pour le timing des opérations....tu peux aller voir sous la rubrique des équipes chirurgicales si tu trouves les info...

vous n'avez encore pas vu le chirurgien pour toutes ces questions ?

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ISA



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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 25 Juin 2012 - 9:31

alors pour moi Kilyan a le bib haberman (de marque medela) car mm les tétines caoutchouc ne lui convenais pas après ca dépend des bébés pour ma part j'ai essayer la mise au sein il n'y arrivais pas du coup j'ai essayer de tirer mon lait mais je n'en avais plus au bout d'une semaine il a eu du lait novalac AR digest(épaisit et facile a digérer) mais après ils sont tous différents et on ne sait jamais comment chacun va réagir aux différentes tétine, pour la maternité je rejoind théomama sur sa position et pour le protocole des chir je ne peut pas te dire la haut je ne connais pas du tout
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marie-lou
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Lun 25 Juin 2012 - 9:37

Bonjour et bienvenu 3

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annabeila
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 26 Juin 2012 - 16:55

Bonjour et bienvenue sur le forum
Alors je me présente je suis une future maman d'un premier enfant et mon bébé a une fente labiale palatine unilateral gauche/
Je suis du nord aussi de Dunkerque plus précisément et on a détecté cette anomalie à l'écho morphologique en date du 22/05/2012.J'ai vu le spécialiste en consultation anténatale à Jeanne de Flandres le 31 Mai 2012 qui a confirmé le diagnostique du radiologue de Dk et j'ai rencontré le chirurgien qui va opérer mon petit bout le 22 juin 2012 et l'operation est prévu le 27 Septembre 2012 pour la levre et a dix mois pour le palais.
dans mon cas je vais accoucher à la clinique ou c'était prévu initialement!Après chaque cas est différent.il faudra que tu te renseignes auprès de ton gynécologue.
Concernant l'alimentation le chir m'a dit que l'allaitement serai très compliqué et donc m'a conseillé d'acheter les tétines en caoutchouc 2ème age.
J'ai quand meme acheté le biberon Haberman qui coute 26 euros et je vais acheter aussi les tétines car on ne sait jamais ce qui va marcher!
Voila je reste à ta disposition si tu as d'autres questions!
Bon courage et bonne continuation
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anneso
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mar 26 Juin 2012 - 23:48

d abord mercii pour vos reponse sa me reconforte
j ai rendez vous le 6 juillet a jeanne de flandre avec le chirurgien
annabella sais avec le docteur pellerin que tu a eu rendez vous ?
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annabeila
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Mer 27 Juin 2012 - 20:18

coucou
j'avais rdv avec le docteur Wolber pour mon petit bout!!
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yuna908
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 28 Juin 2012 - 10:38

Anneso, on est à peu près dans le même cas; mon fils est né il y a 2 ans avec un fente labiale simple et ma fille est née en avril de cette année avec une double fente labio palatine (uniquement l avant du palais de touché). Pour l'alimentation, j avais allaité mon ainé. pour ma fille le bib habermann a bien marché un temps mais il fallait repercer les tétines mais au bout d un moment, elles s ouvraient trop fort. j ai essayé les bebe confort en caoutchouc 2ème âge suite aux conseils de Théomama et en les reperçant ça fonctionne. Maintenant, il faut de la patience et Alice met toujours entre 30 et 50 min par bib et ne les termine que rarement. Elle a aussi un reflux, souvent lié aux fentes. Mais un bébé n est pas l autre non plus. POur les opération, fermeture de la lèvre avant le palais mais l age dépend vraiment des protocoles et cela varie pas mal. Courage car pas facile de passer par tout ça une seconde fois!
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anneso
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 28 Juin 2012 - 10:58

merci pour les conseilles yuna908
oui nous sommes dans la meme situation
pour mon bébé je c est pas encore comment le palais et toucher car a lecho on voi pa s le palais mais lechographe me dit que ke palais et toucher ...
je note tout les conseille sont bon a prendre
juste une question pourquoi percé les tétines ??
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yuna908
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 28 Juin 2012 - 11:07

Le bébé avec une fente labio palatine, contrairement à la fente labiale simple, a plus de difficultés pour aspirer à cause de la fente au palais et donc avec le tout petit trou de la tétine, rien ne passe. Comme dit le chirurgien, ça doit couler tout seul. Personnellement je reperce la tétine sur environ 1 petit cm et cela convient bien à ma fille. Il faut arriver à trouver le juste milieu pour que le lait coule mais pas trop vite. Oui pour le palais c est toujours difficile de bien voir et souvent l étendue de la fente est vraiment confirmée au moment de la naissance. Ce serait des 2 cotés ou un coté? Le lait épaissi aussi marche bien pour le reflux et diminuer le risque de fausse route ici je tire mon lait et on l épaissit avec du nutriton.
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anneso
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MessageSujet: Re: bonjour a tous   Jeu 28 Juin 2012 - 11:15

cest bilateral ok pour le lait epaissi je regarderai sa !!!
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