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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation

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anneso44
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Annaëlle née le 21/10/2010 et Elouann né le 24/06/2012 avec une fente bilatérale palatine
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MessageSujet: présentation   Ven 8 Juin 2012 - 14:54

Bonjour à tous,
Anne-Sophie maman d'une petite Annaëlle qui à 19 mois et enceinte de 39 semaine d'un petit garçon.
A la 2eme echo, a été décelé une fente bilatérale plus ou moins palatine.
Ce fut un choc pour nous; en effet comme beaucoup d'entre vous ce n'est pas héréditaire et nous n'avions jamais entendu parler de cette malformation.
J'ai tout de suite été très bien suivi par le CHD de la roche sur yon.
Le passage par l'amniocenthèse à été difficile à vivre( peur de l'intervention, des risques,et de ce qu'on pouvait découvrir). Heureusement tout était normal.
Avec mon mari nous avons rencontré les différents spécialistes (échographe, sage femme, gynécologue, pédiatre et chirurgien) reste le généticien à voir.
Nous avons tres bien accepté la malformation et savons que cela ne sera pas facile tout les jours mais attendons ce petit bout avec impatience.
Je suis à 2 semaines du terme et bébé se porte très bien (environ 3kg400 pour 49cm d'apres la derniere écho).
je suis à la fois pressée et anxieuse de son arrivé.
Comment avez vous vécu cette naissance?
Comment se passe les premiers jours?
Merci de vos témoignages et conseils.
Anne-Sophie


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yuna908
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 8 Juin 2012 - 17:53

Félicitations pour le bébé à venir qui pointera bientôt le bout de son nez.
Pour mon fils, accouchement par voie basse j ai été très heureuse de l'avoir dans mes bras et n'ai presque pas vu sa fente labiale.
Pour ma fille, césarienne ( pas à cause de la fente mais de son coeur) et on me l a montrée et je l'ai de suite trouvée adorable.
Mes enfants sont tous deux passés par la néo nat mais pas à cause de leur fente: mon fils a fait un malaise après la naissance et ma fille était de petit poids. Ici bébé est bien parti avec ses 3kg400 ;-)
Pour l alimentation c est sur que c est pas évident. pour mon fils j ai pu l allaiter d ailleurs il n a jamais voulu boire de bibi avant d etre opéré de la lèvre. Pour ma fille, fente bilatérale et palatine donc pas possible de l allaiter directement mais je tire mon lait et lui donne au bibi. que tout se passe bien!
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation   Sam 9 Juin 2012 - 7:54

coucou...bienvenue sur le forum.....

je vois que vous avez déjà parcouru un sacré chemin depuis la découverte de la fente...

alors...pour répondre à tes questions.....
les parents qui ont pu se préparer vivent tous bien la rencontre avec leur bébé.....donc cette naissance devrait être un moment heureux...et même un soulagement.....

pour les premiers jours....et bien ça va dépendre des compétences de bébé à manger....et de la manière dont vous serez entouré à la maternité .
Le " plus ou moins palatine" va avoir toute son importance à ce moment là.....

vous avez vu un chirurgien? il vous a parlé de l'alimentation ?

ici on conseille toujours aux mamans de prendre avec elles à la maternité un tétine en caoutchouc deuxième âge....si possible déjà bouillie durant 20minutes à la maison pour la ramollir....de ce type là


pour le reste les premiers jours devraient bien se passer....c'est surtout l'alimentation qui est la plus délicate.....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: présentation   Sam 9 Juin 2012 - 16:32

Bonjour et bienvenu 3
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baboune
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MessageSujet: Re: présentation   Dim 10 Juin 2012 - 7:43

bonjour et bienvenue a toi !
quelque soit le verdict final à la naissance, je suis persuadé que vous serait immédiatement sous le charme de ce petit homme ! on a décelé la fente labiale de mon fila a la deuxieme écho aussi mais quand il est né je l'ai completement "zappée" et c'est la sage-femme qui m'a ramené a la réalité en me disant "vous avez vous c'est pas si terrible?!" donc on l'oubli vite et ça reste magique comme moment !
bon courage a vous et a bientot !
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charlotte39
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MessageSujet: Re: présentation   Dim 10 Juin 2012 - 13:34

bonjour et bienvenue !
Tu verra mal grès toutes tes appréhensions, la rencontre avec ton petit homme ce passera très bien, elle sera magique !
Quand à l'alimentation en effet c'est vrai que ca va dépendre de sa fente palatine, pour ma part mon fils est né avec flmp bilatérale dont la fente palatine assez importante, j'ai tenté de l'allaiter pendant 48h au sein mais il a perdu trop de poids donc on a vite opté pour la solution du tire-lait. pour les tétines de biberons comme Théomama te la mis au dessus les deuxième âge en caoutchouc c'est l'idéal, moi je l'ai même repercée un petit peu, car sinon il se fatiguait trop vite et donc du coup s'endormait sur les bib et ne les terminaient jms, mais maintenant ça roule tout seul !!
Courage à vous !
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léna44310
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 11 Juin 2012 - 15:24

Bonjour et bienvenue,

Je me reconnais dans votre témoignage. Nous avons découvert la fente de Léna à la 2eme écho comme vous ce fut un choc, nous ne connaissions pas cette malformation. La semaine suivante, j'ai fait une amniocentèse avec le stress que cela comporte. Puis, rencontre avec le chirurgien, l'équipe pédiatrique. On a très bien été pris en charge. Plus le terme arrivait et plus, j'appréhendais de découvrir mon enfant. J'avais peur de pas l'accepter, de la trouver moche (c'est dur de se dire qu'on pense ça). A la fin, je me couchais vers 3-5h du mat, j'épiais tous les sites internet parlant des fentes. Le 22 janvier de cette année, après 5 jour de terme dépassé, mon accouchement a été déclenché. A 23h54 est née ma belle Léna. La rencontre tellement appréhendée c'est passé simplement, quand je l'ai vu, j'ai pensé, "c'est rien ce qu'elle a, dire que j'en ai pas dormi pendant des semaines, elle est trop belle ma fille". La rencontre fut magique, on est resté en peau à peau pendant 3 heures, elle n'arrêtait pas de me regarder avec ses beaux yeux bleus. En salle de naissance, on a tenté de lui donné le sein mais c'était pas possible, la fente palatine était trop large. Du coup, on lui a donné mon colostrum à la seringue. Les premiers jours, au niveau alimentation, tout s'est bien passé. Les puéricultrices lui ont proposé le biberon medela qu'elle a tout de suite accepté. On devait juste aller lui donner à manger en néonat car il surveiller sa saturation en oxygène, elle n'a jamais désaturé ! Les premiers jours se sont super bien passés à part qu'elle dormait très peu mais niveau alimentation, aucun problème ! Bon courage à vous !
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anneso44
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 11 Juin 2012 - 17:52

Je vous remercie à toute pour vos messages; C'est rassurant d'avoir des témoignages d'autres parents qui ont vécu ça.
Les équipes médicales on beau nous rassuré ce n'est pas la même chose.

Sa chambre à été fini ce week end et maintenant nous n'attendons plus que lui.
Je vous tiens au courant.
Anne-Sophie
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marie-lou
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 12 Juin 2012 - 9:47

Bonjour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: présentation   Mar 12 Juin 2012 - 19:06

Bonjour Anne-Sophie et bienvenue !

Bientôt petit d'homme sera dans vos bras et j'espère que tout ira pour le mieux!
J'attends moi aussi un petit garçon qui a une fente labio-palatine, on verra ce que ça donnera pour l'alimentation. En tout cas, les infirmières puéricultrices et autres professionnels de santé s'accordent tous à dire qu'il n'y a que des solutions Smile
Je te souhaite plein de courage pour ce nouveau passage de l'accouchement, et un beau bébé !
A très bientôt !!
aurélie
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 13 Juin 2012 - 15:10

Bonjour Anne-Sophie et bienvenue !
Moi j'ai beaucoup appréhendé la naissance pendant les semaines qui l'ont précédé. Je ne connaissais pas cette malformation, et je n'avais regardé aucune photo sur Internet, sachant qu'il existait des cas très différents les uns des autres, et que je ne pouvais pas savoir à l'avance à quel bébé le mien allait ressembler...
Donc j'étais vraiment dans le flou le plus total, et j'avais tellement peur du moment où j'allais le voir... Peur de ne pas le trouver beau (!), pas envie de recevoir des visites avant qu'il soit opéré... etc etc.
Lucas est né 3 jours après le terme et a mis beaucoup de temps à arriver. Pour la petite histoire, une très gentille sage femme qui a compris en me parlant pourquoi le travail n'avançait pas (et au passage m'a évité la césarienne), m'a demandé si je parlais à mon bébé, comment je l'imaginais... Elle a compris que j'avais peur du moment où j'allais le voir, et m'a dit qu'il ressentait ça, et que si je voulais qu'il arrive il fallait que je lui dise que j'étais prête, et que j'allais l'aimer tel qu'il serait. Puis elle m'a laissée, j'ai fait ce qu'elle m'a dit et mon col est passé de 4 à 9 cm en 1/4 d'heure alors qu'avant ça j'étais au même stade depuis des heures !!!
Bref il est arrivé, et toutes mes craintes se sont envolées. Je l'ai trouvé magnifique, sa fente était déjà oubliée.
Pour l'alimentation j'avais prévu mes propres tétines en caoutchouc, et je lui ai donné au biberon le lait que j'ai tiré et tout s'esst bien passé.
Bon courage pour l'accouchement, et beaucoup de bonheur !!
A bientôt !
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anneso44
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 27 Juin 2012 - 10:30

Bonjour à tous,

Ca y est mon petit Elouann est né dimanche dernier à J +2 avec déclenchement.
C'est un beau bébé de 3,715kg.
Il est donc né avec une fente bilatérale palatine.
L'accouchement s'est trés bien déroulé et toute mes craintes se sont envolé quand je l'ai vu.
Nous sommes toujours à la maternité; je ne suis pas encore au point avec les biberons.
J'ai essayé le biberon classic, il téte mais est long et fini par s'endormir.
Quand au biberon aberman le personnel ne le connait pas trop et le fonctionnement n'est pas au point donc on y va a taton.
Je jongle avec les deux.
Si vous avez des conseils je suis preneuse.
A part ça mon petit bout va trés bien; j'aimerai vous le présenter donc si vous pouviez me dire comment mettre des photos.
Merci à vous.
Anne-Sophie
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Tristolas
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 27 Juin 2012 - 10:42

Bonjour et bienvenue à ton petit bonhomme qui a un très prénom breton.

Ma fille est née avec une fente labio maxillo vélo palatine unilatérale gauche. Nous avons utilisé une tétine 2ème âge en caoutchouc que nous avions bien agrandie. Pour l'aider au maximum j'appuyais en même temps que les mouvement de tétée en placant mon pouce en dessous de la lèvre inférieur et l'index au niveau de la lèvre supérieur ( au dessus du chiffre 2).

J'espère que c'est clair comme explication.

Autrement Rose préfère la position allongée avec le menton en haut pour faciliter la "descente du lait".

A bientôt et plein de bonheur
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marie13821
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 27 Juin 2012 - 14:43

Moi aussi comme Tristolas, j'appuyais d'un doigt sur la tétine en caoutchouc pendant qu'il buvait, et on s'est débrouillés comme ça pendant 9 mois jusqu'à l'opération du palais.
Et bienvenue au petit Elouann !
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catou
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 27 Juin 2012 - 15:12

FELICITATION....... et bienvenue a Elouann.Mon petit garcon s appelle Eloan.C est breton aussi.Il est ne avec une flp bilaterale je l ai su a la naissance donc je n avais pas prevu de tetines ni de biberons speciaux...forcement.Donc le papa s est empresse d aller chercher les tetines en caoutchou (pas silicone) que j avais acheté,je l ai avais heureusement fais bouillir plusieurs fois et j ai accentué le trou en coupant la "croix" pour que le lait passe tres tres vite ca evité au bb de se fatiguer a vouloir teter, un peu dur a prendre le coup mais en l aidant en appuyant sur la tetine ca ete.N hesites pas a agrandir le trou et a le tenir bien assis.Voila, au boulot maman...
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mimi74
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 27 Juin 2012 - 17:52

Bonjour Anne-Sophie,
Félicitations et bienvenue à Elouann,
Pour nous aussi nous avons tatonné et galeré un peu au début pour la prise des biberons...surtout que nous avons découvert sa fente palatine à la naissance.Morgan n'a jamais voulu du biberon Habermann.
Nous lui avons donné des tétines 2ème âge en caoutchouc bouillies maintes fois et reperçées.Je lui appuyais aussi sur la tétine pour faciliter la sortie du lait.
Morgan a eu une plaque palatine le lendemain de sa naissance moulée à la forme de son palais et cela l'a beaucoup aidé pour la prise des biberons.
Bon courage à vous.Profitez bien de ces 1ers instants.Nos p'tits bouts profitent grandissent si vite...
A bientôt.
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 27 Juin 2012 - 19:23

Bonjour et bienvenu a c petit bou de chou ! Ma fille a tres bien manger de suite avec le biberon aberman ! J'espère que les conseilles des autres maman pourraont aider ! Courage une fois qu'il aura trouver le truc ca ira tout seul !
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 27 Juin 2012 - 19:26

merci pour la photo....beau bébé ....

oui il faut souvent aller à taton..et puis le bébé doit aussi s'habituer.....et devenir plus efficace....

et puis les petits s'endorment très vite.... Wink

si c'est dur au biberon...tu peux donner en partie avec le biberon qui va le mieux et compléter en lui donner à la seringue pour qu'il ai ses quantité...

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ISA



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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 28 Juin 2012 - 15:54

Ca y est nous sortons aujourd'hui de la maternité.
Finalement, nous avons opté pour les tetines 2eme age en caoutchouc; à bien faire bouillir avant utilisation et en agrandissant le trou.
Nous allons aussi passé sur un lait plus épais par rapport aux colliques et qui n'est pas plus mal d'apres le pediatre.
Nous voyons le chirurgien le 13 juillet pour poser une date pour l'operation (pas avant ses 6 mois et pas en dessous de 6kg).
Je vous remercie tous pour vos conseils et votre gentillesse.
Anne-Sophie
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 29 Juin 2012 - 7:42

bon retour chez vous ....

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MessageSujet: Re: présentation   Ven 29 Juin 2012 - 10:36

Félicitations pour ce beau petit Elouann !!!
Contente que vous soyez bien rentrés et que les choses s'arrangent pour l'alimentation!
En espérant que tout cela continue sur la même lancée, profitez bien et à bientôt pour de nouvelles aventures !!
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 25 Sep 2012 - 16:31

Bonjour à tous,

je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles d'Elouann et de son operation qui approche.
Elouann s'est bien habitué aux tetines dodies 2eme age comme certaine me l'avait conseillé.
Il est passé trés rapidement à 4 biberons et de 210ml aujourd'hui.
Les nuits se passent tres bien car nous avons la chance d'avoir un gros dormeur.

Il se fera opéré le 27 novembre au CHU de Nantes par le DR CORRE (formé par le professeur MERCIER).
J'aimerai savoir si vos enfants se sont fait opéré au CHU et si c'est par le DR CORRE.
J'avais aussi des questions par rapport à la presence des parents; doivent t'ils passer toutes les nuits à l'hopital? est ce préférable?
Faut t'il prevoir des jours de congés pour apres l'operation?
Merci beaucoup pour vos réponses.
A bientôt
Anne-Sophie
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 26 Sep 2012 - 6:55

coucou....super que ça se passe bien pour vous.....

Citation :
; doivent t'ils passer toutes les nuits à l'hopital? est ce préférable?

alors mon opinion sur le sujet est qu'il est préférable de ne pas laisser son enfant seul à l'hôpital....premièrement parce que nous sommes la seule chose qu'il connait et le rassure dans ce milieu inconnu et suite à une opération qui a tendance à les chambouler quand même , ......deuxièmement parce que dans les hôpitaux le personnel n'a souvent pas le temps de s'occuper longuement d'un bébé qui pleure (surtout la nuit) ....et puis mieux vaut avoir un oeil sur ce qu'il se passe......
et d'ailleurs quand les enfants plus grands peuvent le dire ils demandent à ce que nous restions avec eux......même à 10 ans....donc je pense que nos bébés ont vraiment besoin de sentir notre présence dans ce moment difficile de leur vie.

souvent les enfants sont quand même un peu chambouler et il faut compter une bonne semaine pour que tout rentre dans l'ordre...alors ça dépend aussi de ta solution de garde.....


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MessageSujet: Re: présentation   Mer 26 Sep 2012 - 9:30

Je pense aussi qu'il est préférable de rester avec nos p'tits bouts, ça les rassure et nous aussi.
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