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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 bonjour

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ninipompom
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MessageSujet: bonjour   Lun 4 Juin 2012 - 14:51

Bonjour a tous je me présente anais maman d'un petit sacha nait le 30 avril 2012 avec une fente labio palatine bilatérale qui na pas était décelé pendant la grossesse.
Je voudrais échanger avec des mamans et papa.Savoir comment ce sont passée les opérations, les différents rdv ......
Merci d'avance[b]
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lily penard
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 4 Juin 2012 - 17:51

bonjour et bienvenue parmi nous.
le savoir à la naissance n'a pas dû être facile, par qui ton petit bout va t'il se faire opérer ?
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ninipompom
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 4 Juin 2012 - 18:37

Non cela n'a pas était facile........Maintenant je suis la plus heureuse des mamans méme si je sais que nous allons passer par des moments difficiles le meilleurs reste a venir pour nous 4!!
Il va être opéré par l'équipe du dr devauchelle a amiens
Sa première opération aura lieu a ses 5 mois
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baboune
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 4 Juin 2012 - 21:08

bonjour et bienvenue !!!!! bienvenu 3
le savoir pendant la grossesse ça permet de se préparer avant l'arrivée de bébé donc j'imagine bien que ça n'a pas du être évident pour vous... mais il y aura plus de bons moments que de mauvais... mon loulou se fait opéré demain donc malgré l'angoisse j'ai hate que ça se termine...
bon courage a toi bizou
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 4 Juin 2012 - 22:21

Bonjour et bienvenu 3
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 5 Juin 2012 - 6:25

Bienvenue sur le forum !

et bienvenue à Sacha....

que voudrais tu savoir sur les opérations ? où ton fils va t il être opéré ?

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ISA



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ninipompom
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 5 Juin 2012 - 11:54

j'ai vu que la plupart d'entre vous vos enfant se font opérer trés trop! moi je dois attendre ses 5 mois!
Mon fils a actuellement un faux palet qui lui a changé ses habitudes pour l'alimentation dans le bon sens et je trouve sa géniale!!! par contre depuis il a un enorme besoin de tétée et le soir le couché reste trés difficile..........que faire?
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 5 Juin 2012 - 12:46

les chirurgiens font des choix différents sur les moments des opérations, car aucun protocole n'est parfait ....et chacun d'eux comporte des avantages et des inconvénients.

Mais pour la fermeture du palais dur aucun chirurgien ne fait cela avant l'âge de 6mois. Après c'est variable entre 6 mois et 18 mois.
Certains chir opèrent d'abord le voile à 3 mois ce qui permet à la fente palatine de devenir moins large....et donc d'être opérée plus facilement vers 6 mois et 8 mois quand il s'agit d'une fente bilatérale....ou carrément plus tard.

bref....te prends pas trop la tête avec ces différences de protocole...celui de Devauchel comme tant d'autres sont très bien.

pour les coucher....l'endormissement reste quand même souvent délicat pour bon nombre d'enfant avec ou sans fente...c'est vrai que certains enfants ont besoin de plus téter que d'autres....mais il n'y a pas vraiment de solution miracle...il faut trouver un truc qui puisse l'aider à entrer dans le sommeil....rester à côté...lui chanter une chanson..lui caresser le dos ou la tête etc.....

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ISA



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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 5 Juin 2012 - 15:59

Bonjour et bienvenue,

Notre petite Lucie est aussi née avec une fente labio palatine bilatérale.

Pour les opérations chaque chirurgien a son protocole à lui. Lucie a été opéré de la lèvre et du voile du palais à ses 4 mois. L'opération a été un moment difficile ( surtout pour nous je crois ) mais ça passe vite et maintenant quand elle nous fait des grands sourires on ne repense plus du tout à nos angoisses passées. Sa prochaine opération est prévue en octobre pour le palais.

Pour l'endormissement je crois que c'est vraiment différent d'un enfant à l'autre, fente ou pas : pour Lucie le soir aucun problème pour s'endormir alors que pour sa jumelle Alice ( qui elle n'a pas de fent ) impossible de s'endormir sans sa tétine. Là je crois que vraiment ça dépend des enfants.

Bon courage pour la suite.
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 8 Juil 2012 - 19:06

bonjour et bienvenue

mon fils matteo a été opéré à 4 mois par le pr devauchelle. Il a eu lui aussi une plaque palatine.

Que veux tu savoir ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 8 Juil 2012 - 19:06

bonjour et bienvenue

mon fils matteo a été opéré à 4 mois par le pr devauchelle. Il a eu lui aussi une plaque palatine.

Que veux tu savoir ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 8 Juil 2012 - 21:13

Mon petit garcon a une flp bilaterale aussi et comme le tien il a eu une plaque ce qui la bien aider a teter.Comm ton petit bout l endormissement etait tres difficile car il voulait teter essayais de teter son pouce mais n y arrivais pas, la misere.. car il s enervait encore plus.Du fait de son bourgeon, la tétine ne tenait pas.Pendant 2 mois ca ete comme ca, je n en pouvais plus.Alors j ai utilisé de la fleur d oranger, j en mettais une cuillere a cafe dans son biberon du soir et ca l apaisé ca c est connu 2j apres.
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 9 Juil 2012 - 0:36

la tututte était interdite pour matteo, ceci afin de ne pas agrandir la fente du palais

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 9 Juil 2012 - 14:43

Bonour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 9 Juil 2012 - 17:19

Merci a tous pour vos message!
Pour sacha la tutute est aussi interdite!grrrrrrrrr malheuresement pour nous c'est un gros téteur je suis obligé de lui mettre des petits gan aux mains car sinon il passerai son temps à tété le pouce ou les doigts et il n'a pas le droit non plus.........A amiens il nous on autorisé a lui donner maximum 15 min les soirs ou vraiment il n'arrive pas a s'endormir et pleure beaucoup!!Je vais essayer la fleur d'oranger car je ne connaissais pas et si cela peu l'aider je dis OUI!!
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 9 Juil 2012 - 21:08

oui bon il faut aussi qu'il puisse utiliser ses mains quand même...c'est important pour son développement....
si nous n'avons pas donné de tétine à notre fils...il a pris son pouce durant une période et l'abandonné définitivement durant la période post op où il avait les manchons...

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 9 Juil 2012 - 23:10

merci théomama pour vos conseils je vais lui enlevé les petits gants car j'avoue que je n'aime pas cela non plus......ce n'est vraiment pas facile de toujours bien faire!!Comme je disais au docteur je ne peu pas être constamment sur lui pour lui enlever les doigts de la bouche.Vivement que mon petit bout ce fasse opérer car c'est vraiment difficile..
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 10 Juil 2012 - 0:19

bonjour je suis maman du petit kyllian qui a plus de 2 mois et qui est né avec une fente labial maxillo palatine unilatéral droite détecter à la deuxième écho , nous sa première opération est prévu pour début septembre ou il va d’abord effectuer le voile du palais ainsi que le rapprochement de la lèvre et mettre des conformateurs dans le nez , ensuite la palais se fera qu' a l'age de 1 an ,moi je suis suivi à l hôpital de bicetre a paris , en tout cas les chirurgien font des miracles aujourd hui on nous a montrer pas de photo après et c est du beau travail , je pense que tu n as pas besoin de t inquieter tu sera bien suivi mais c'est vrai que c est quand meme dure surtout quand on l apprend a la naissance de l enfant, bon courage en tout cas ,
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 10 Juil 2012 - 8:06

Citation :
Comme je disais au docteur je ne peu pas être constamment sur lui pour lui enlever les doigts de la bouche.Vivement que mon petit bout ce fasse opérer car c'est vraiment difficile..

tu sais il y a des généralités....les chir préfèrent ceci ou cela....mais ensuite il y a des enfants qui eux n'entrent pas forcément dans les généralités que leurs ont prévues les adultes....

Alors c'est vrai que si l'enfant n'a pas pris l'habitude de se téter les doigts ça simplifie les choses en post op...et cela évite aussi que ça péjore la situation sur la fente...mais on ne peut pas non plus empêcher un enfant d'utiliser des doigts et ses mains durant des mois !!! de plus le jeux entre les mains et la bouche est important pour la motricité de l'enfant....
ton fils a une plaque palatine...laquelle protège aussi son palais...et cela évitera qu'il aille mettre son doigt dans la fente.....donc en plus avec la plaque ça diminue ce risque là...

Alors tente au maximum de le retenir de téter ses doigts....mais sans le brimer complétement....ce qui pourrait aussi avoir des conséquences sur d'autres choses....

sur ce forum bien des enfants tètent doigt et sucette , et sans plaque palatine....et ils ne vont pas trop mal non plus...
c'est vrai que j'ai vu une fois un enfant plus âgé qui suçait son pouce sur une double fente labio maxillo palatine...et tirait le bourgeon médian en avant ...ce qui évidemment n'était pas une bonne chose non plus....

mais bon.....ce sont des enfants....

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ninipompom
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 10 Juil 2012 - 20:46

Comme tu dis théomama ce sont des enfants.......j'évite au maximum qu'il mette les doigts a la bouche de ce fait il tète sont palais et souvent fini par le décoller!Un vrai petit coquin...lol
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 11 Juil 2012 - 0:07

Comme vous, nous avons eu la connaissance de la fente à la naissance de Clément. Pas d'autres cas dans la famille. Heureusement, enfin c'est une façon de parler, Clément à une forme de fente plus simple : lèvre, nez et gencive.
En ce qui concerne les doigts dans la bouche, je pense qu'il faut le laisser vivre, c'est un besoin naturel à cet âge. Jusqu'à l'opération de la lèvre et du nez, à 6 mois, Clément prenait l'index ET le majeur dans la bouche. Après 4 mois de manchons, il met très peu ses doigts à la bouche et n'importe comment. Je pense même que c'est plus pour soulager ses dents !!!! Par contre dès qu'il trouve un objet, c'est direct dans la bouche. Je pense qu'il faut essayer de lui enlever ses doigts quand tu es à côté de lui, en le faisant jouer, ce sera mieux accepté.
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anneso
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 11 Juil 2012 - 2:12

bonsoir et bienvenue
ce nest pas facile de le decouvrir a la naissance ces se qui cest passe pour ma fille
la enceinte de bb 4 il a une fentes bilaterale et palatine il va se faire opere par le professeur pellerin a lille
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 11 Juil 2012 - 12:26

Bonjour,
Nous,aussi avons découvert la fente de Morgan à sa naissance...Il a eu une plaque palatine qui l'a bien aidé pour la prise des biberons.Morgan a eu et a toujours un fort besoin de succion.Nous ne lui avons pas donné de sucette et il a têté sa langue pour s'endormir et depuis l'opération il tête son pouce.La chir,qui le suit,nous a dit de le laisser faire.Du coup il s'endort plus tranquillement.
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 11 Juil 2012 - 14:17

Nous c'était le pr devauchelle qui ne voulait pas la tututte pour matteo.

C vrai que la plaque, on s'amusait à lui remettre souvent ! quels souvenirs !

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 11 Juil 2012 - 17:08

Merci pour tous vos messages et conseils qui je pense sont utile pour nous toutes.........
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MessageSujet: Re: bonjour   Aujourd'hui à 2:04

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