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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation de annabeila

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annabeila
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MessageSujet: présentation de annabeila   Jeu 31 Mai 2012 - 22:42

Bonjour a vous

Je suis l"heureux papa d'un petit garçon qui naitra d'une fente labio-palatine, et je suis inquiet pour la suite.

J'ai peur entre autre de l'accouchement, de ma réaction, je veux que ce moment soit un moment de bonheur mais, peur que c'est plutôt un moment de tristesse.

j'ai peur des opérations mais, surtout je ne veux pas que mon petit est des séquelles.

j'aimerais l'avis de toutes les personnes qui ont tout comme moi peur de leur réaction.

Merci a vous
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Ven 1 Juin 2012 - 7:55

coucou et bienvenue sur le forum sunny

Citation :
j'aimerais l'avis de toutes les personnes qui ont tout comme moi peur de leur réaction.

Et bien tu vas pouvoir avoir le témoignage de tous les parents du forum. Car nous avons tous eu peur de cette rencontre avec notre bébé.
mais nous avons TOUS été soulagé de voir enfin notre bébé et de découvrir le bébé autour de la fente tant imaginée.
le grand avantage des diagnostic prénataux c'est qu'à la naissance les parents vivent une belle rencontre avec bébé....puisque la mauvaise surprise ils l'ont déjà eue avant.
Et même nous avons souvent le témoignage de parents sur le forum qui s'en veulent d'avoir pu penser qu'ils auraient du mal à aimer leur enfant avec sa fente...

Alors il ne faut pas t'en faire pour cela......(ce sont mes 14 d'expériences auprès des familles qui parlent! )
l'arrivée de votre bébé va pouvoir être vécu comme un moment heureux !

Les opérations ne sont pas une période facile....même si les anesthésies sont sûres et que tout se passe bien ...il faut y aller et passer par là ....c'est toujours stressant et douloureux pour les parents.

les séquelles.....bon....il y aura de toute manière des cicatrices qui ne s’effaceront pas complétement. Et une prise en charge qui va se faire durant la croissance de l'enfant....disons qu'avec une fente labio-palatine il faut s'attendre à:
- des problèmes sur les dents certainement
- à des problèmes ORL (otite séreuse=pose de yoyo) assez fréquemment
- à des problèmes de langage peut être
De toute manière il y aura ce qu'il y aura....ton inquiétude ne changera pas l'avenir ... il faut rester confiant malgré tout.....je sais que c'est dur ...mais seul l'avenir pourra t'apporter les réponses que tu attends.

courage..... et pensée à la maman......


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ISA



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mimie
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Ven 1 Juin 2012 - 8:24

bonjour et bienvenue
Comme l´a dit isa nous sommes tous passé par ces sentiments mais nous avons tous aimé nos enfants au 1er regard.
Par qui va être suivi ton petit bonhomme?
Ma fille va subir sa dernière opération prochainement et à part une petite cicatrice et une narine légèrement plus petite que l´autre elle n´a pas de sequelles.
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catou
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Ven 1 Juin 2012 - 9:44

Bonjour et felicitation!!! en ce qui me concerne j ai su pour la fente de mon fils seulement a la naissance.Le pediatre me l a anonce delicatement avant de me le poser sur le ventre.J etais tellement heureusement d avoir mon ptit bou dans les bras que je n ai meme pas calculé.Du bonheur voila ce que j ai ressenti.J ai regardé le papa qui etais blanc comme un linge, du fait de la malformation mais aussi de l attente de la fin de ma cesarienne qui a ete compliqué (en plus).Les jours qui ont suivi ont etaient remplies de questions, de pleurs, d angoisse.Vous avez l avantage de savoir profitez en pour vous renseigner et votre reaction sera j en suis sure tout a fait normal,vous allez craquer sur ses mains ses pieds sa bouille c est obligé.Quand a la suite, il y aura des petits trucs a savoir pour que l alimentation se passe bien et puis bebe vous aidera.Les operations sont toujours difficiles pour nous parents,mais on sait que c est pour leur bien et puis quand on voit les resultats on se dis ouah j ai bien fais. C est une avanture partagée
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marie-lou
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Ven 1 Juin 2012 - 10:46

Bonjour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Ven 1 Juin 2012 - 12:54

marie-lou a écrit:
Bonjour et bienvenu 3

Bonjour
Je suis la maman de mathys née le 11.08.2011 avec une flp unilatéral avec la narine ecrasse la flp de mon fils a ete diagnostique a 4 mois de grosse l echo de contrôle a pas su nous dire si le palais etais touche ou pas j ai rencontrai le chirurgien a 6 mois de grossesse qui ma beaucoup rassure mais jusqu'au jour de sa naissance je me demande si je le trouverai mignon ou pas ? si j arriverai a l aime comme un bébé sans flp ou pas ?? et le jour ou il décidé de montré le bout de son nez et que l'ai prit dans les bras toute c est question qui étais reste sans réponse se sont envolé c est les plus beau bébé au monde
A ce jour il c est fait opéré
amicalement melanie mathys
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Cend
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Ven 1 Juin 2012 - 18:01

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Ven 1 Juin 2012 - 19:40

bonjour et bienvenue.

Alors pour ma part j'ai su pour lily a 5 mois de grossesse lors de la deuxième écho qu'elle avait une fente labio palatine bilatérale et comme beaucoup j'ai rencontré le chirurgien avant la naissance qui a pu répondre à nos nombreuses questions et nous rassurer un peu.
Ils nous a aussi montrer quelques photos et c'éatit peut être un peu tôt pour moi mais je trouvais que ça se voyait beaucoup et du coup ça m'a pas vraiment rassuré.
j'ai eu peur comme beaucoup de l'accouchement et de la rencontre, mais pas peu de ne pas l'aimer, peur de ma réaction et de ne pas la trouver jolie.
Le jour de sa naissance, elle est née par césarienne et la peur est remontée à la surface je tremblait même sur la table d'accouchement et les larmes me coulaient, sincèrement j'avais vraiment peur. Quand la gynéco m'a demandé si je voulais la voir j'ai d'abord dit oui bien sûr mais j'ai fait un malaise peut être pas l'endroit, le bloc, les draps bleu tout le monde autour de moi je n'ai pas pu. Ils ont été chouettes et ont attendu que je sois dans une salle toute seule pour me l'apporter au bout de 30 minutes peut être je ne sais plus.
Et quand lily est arrivée bien sûr je l'aimais déjà, bien sûr elle était belle mais je me suis aussi dit mon dieu ça se voit beaucoup et j'ai eu besoin de bien regarder sa fente pour finir par l'oublier et ne voir qu'elle, ma fille
Aujourd'hui elle va bien, elle est toujours très belle et tout va bien alors je te parle de mon expérience et de mon vécu juste pour te dire que quelque soit ta réaction n'est pas honte on fait ce qu'on peut ce jour là, C'est pas toujours facile et ça ne coule pas de source pour tout le monde, on est des être humais c'est tout . De toute façon ce petit bonhomme tu l'aimeras puisque je suis sûr que tu l'aimes déjà
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Sam 2 Juin 2012 - 23:16

Bonjour

L'avantage du diagnostic prénatal c'est de savoir avant !... effectivement on a tous eu peur mais quand l'enfant paraît... c'est le plus beau bébé ; certes avec un défaut mais c'est notre bébé !....cela reste un moment de bonheur ! de joie et de soulagement ! ....
Laurent
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charlotte39
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Dim 3 Juin 2012 - 20:08

Bonjour et bienvenue !
En effet nous avons tous eu peur de notre réaction lors de la rencontre avec notre petit bout ! Il y a encore peu de tps c'était moi qui posait tes questions sur le forum..... Et mon fils est né le 3 mai, il a une fente labio maxilo palatine bilatérale. La rencontre a été merveilleuse !!! A nos yeux, il est le plus beau des bébés !
Par contre je t'avoue que nous sommes encore inquiet quand aux séquelles que ca peut provoquer...... Nous premier opération pour la lèvre en Septembre "l'aventure" commence .. Bon courage à vous pour la fin de grossesse, essayer de la vivre la plus sereinement possible !
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proumzy
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Dim 3 Juin 2012 - 22:22

Bonsoir et bienvenue sur le forum. Moi, quand j'ai appris la chose, j'ai beaucoup pleuré. Je ne me disais pas "est-ce que je vais l'aimer?", mais "le pauvre, sa vie va mal commencer".
Quand il est arrivé, bah je me suis dit "que je suis bête de m'être inquiétée comme ça". Et avec son père, on était scotché de voir comme il ressemblait à ses frères ! La fente ne nous a pas choqué du tout puisque nous l'avions bien vue à l'écho. J'avais un cliché accroché juste au-dessus de mon ordi.
Les photos que l'on voit sur internet, ou même celles que l'on m'a montré à l'hôpital, je ne sais pas pourquoi, mais je n'arrivais pas à les regarder.
Aujourd'hui, Côme a 7 mois. C'est sûr, ce n'est pas une partie de plaisir d'emmener son petit bout à l'hôpital (il a déjà été opéré 2 fois). Mais bon, il faut relativiser...quite à choisir, je prends la fente sans hésiter !!! Dans notre cas, ce n'est pas dramatique. Il a toujours bien mangé, il n'est jamais malade, il n'a pas d'autre souci particulier. Peut-être ORL ? On verra bien. Mais franchement, c'est gérable. Je ne suis forcément pas objective, mais je trouve qu'il a une petite bouille à croquer !!!
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Dim 3 Juin 2012 - 22:33

bonjour et bienvenue comme tout le monde j'ai eu très peur de la rencontre puis des opérations et tout les jours pour mon petit bout depuis la naissance c'est normal nous sommes parents c'est vicéral d'avoir peur pour eux mais je peux te promettre que cette rencontre seras magique et merveilleuse les opérations nos petits bout nous donne une force que l'on n'imaginais pas ils sont bien plus fort que nous ca c'est sur^^ mais tu verras on avance étape par étape et tout ce passe au mieux
bises
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mel46
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Lun 4 Juin 2012 - 0:00

Il est tout à fait normal que l'accouchement te fasse peur, comme tous les papas du monde ;-) Mais je peux te dire, que t'on enfant sera le plus beau de tous les bébés!!! Ne t'inquiète pas, ton coeur ne s'arrêtera pas à ça, il verra comme toi, ton petit bout et bien sur tu craquera pour lui et dès la première seconde tu sera déjà raide dingue de lui ! Le paraître ne compte pas chez les bébés !!! A ta place je me méfierai plus tôt des nuits que tu va passer, comme tous les parents du monde !!! Alors, garde tes forces pour accueillir ton petit garçon, car il en faut quand on te devient parents ;6)
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adajul420
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Lun 4 Juin 2012 - 0:23

bonjour, je suis la maman d'une petite fille née avec une fente LMP unilatérale. On a su la nouvelle au cours du 6eme mois de grossesse et la seule chose qui m'a frappé quant on m'a mis ma fille sur le ventre après l'accouchement, c'est sa grosse tête et le fait qu'elle avait des cheveux... :-) sa fente était prévue elle ;-) !
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bbbb95
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Lun 4 Juin 2012 - 9:55

Bonjour
Mon fils est né avec une flmp bilatérale. Je m'inquiétais de l'impact que cette fente aurait sur son visage et finalement, l'accouchement a été magique et j'ai surtout entendu son 1er cri et vu ses deux grands yeux. Il avait l'air de se demander où il était lol
Les opérations, ce n'est pas marrant et les séquelles sont a priori gérables (dentition, langage, orl) mais ce n'est pas rien, ce n'est pas une partie de plaisir et on préférerait ne pas avoir à faire subir ça à nos ptits bouts... mais pas le choix Il y a des hauts et des bas mais l'amour que l'on porte à nos enfants est très fort, il n'y a pas de doute Smile Malgré les peurs avant l'accouchement.
Profitez bien de la grossesse et le jour J, bien sûr vous penserez à la fente mais pas seulement Smile
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annabeila
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Lun 4 Juin 2012 - 22:04

Je vous remercie tous pour votre soutien et vous ne pouvez pas imaginer a quel point ça m'a fait plaisir.
Mon épouse et moi sommes allés à l'hopital Jeanne de flandre sur Lille, nous avons vu le spécialiste, qui nous a invité à faire une amiocenthese afin de voir si notre petit bout n’aura pas d'autre probleme génétique, je ne vous raconte pas mon angoisse.
Je préfère une fente qu'une maladie génétique.
J'ai mis du temps avant d'entamer avec ma femme le projet bébé, mais depuis que ma femme est enceinte l'angoisse s'installe, il n'est pas encore né qu'il commence déjà a me donner des cheveux blancs.
Bizarrement je suis impatient de faire la rencontre avec mon petit bebe.
J'essaie de rester positif et avec ma femme on se sert les coudes ( c'est une femme extraordinaire).
Pour ma part je garde mon rôle de père qui se doit de rendre les chose plus facile.
Mais je l'avoue j'ai mal au ventre en pensant a l'avenir, mais vos commentaires et votre soutien me permet de positiver.
Merci
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Mar 5 Juin 2012 - 6:41

Pour l'amnio ne vous inquiétez pas....maintenant ils les font systématiquement , ou presque, en présence d'une fente. Mais quand seule une fente a été dépistée et que tout le reste va bien, il y a de très grandes chances pour que bébé aille bien !

Avec les enfants on se fait des cheveux blancs....c'est inévitable Wink mais bon ....je te rassure vous allez pas être dans l'angoisse actuelle durant toutes les années à venir. Et en dehors des moments opératoires dans les premiers mois de vie, on ne vit pas avec l'angoisse en permanence....

il faut aussi vous dire que ce bébé sera un enfant normal...à part la fente. Mais finalement la fente n'est qu'une petite partie de lui....la grande partie de votre bébé sera juste parfaite. Ce sera un enfant comme les autres....qui crie...rit...bouge dans tous les sens...apprend...court ....vous cassera les pieds...etc....

Mieux vaut une fente qu'une maladie génétique....je confirme ! j'ai les deux à la maison. Ma fille est handicapée.....et bien souvent je me dis "vive la fente!".....à choix c'est mieux. Bien sûr l'idéal c'est de ne rien avoir du tout....
Mais avec mon fils et sa fente nous menons une vie normale......depuis toujours. Seul les premiers mois ont été différents à cause de l'alimentation et des opérations, mais ensuite j'ai sincèrement eu une vie normale avec lui.
Et puis même durant les premiers mois la fente ne nous a pas gâcher le plaisir de voir ce petit bébé découvrir le monde et grandir....

Vous verrez que ça sera plus simple dans vos têtes lorsque bébé sera dans vos bras....l'accouchement est une libération et un soulagement à tous les niveaux...

il est prévu pour quand ce bébé ?

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ISA



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annabeila
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Mar 5 Juin 2012 - 14:50

Bonjour
en effet on a hate de tenir notre bébé dans les bras.son arrivée est prévue debut septembre 2012.
c'est vrai qu'on est impatient de le voir car on se fait des films dans nos tetes enfin tous les "scénarii" possibles.
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Mar 5 Juin 2012 - 15:46

Bonjour et bienvenue,

L'annonce de la fente est un moment difficile à passer. Il faut faire un trait sur "l'enfant parfait" . Et puis finalemenr à la naissance on se dit " mais en fait ce petit bout est parfait ". C'est un peu difficile d'imaginer qu'on trouvera son petit beau malgré la fente et pourtant tous les parents présents sur le forum sont là pour en témoigner : nos enfants sont tous des petits trésors, fente ou pas.

Il a été important pour nous de rencontrer le chirurgien de Lucie, de savoir précisément ce qu'elle allait subir comme intervention. Savoir à qui on confira notre enfant soulage.

Et ce forum apporte bon nombre de réponses et beaucoup de réconfort.

Il est important de ne pas trop focaliser sur la fente : c'est un bébé à part entière malgré sa fente. Les opérations sont des moments difficiles à passer mais inévitables pour le bien être de nos loulous.

Bon courage pour la suite de la grossesse, pour l'amnio et surtout que la maman se repose encore et encore !!!


A bientôt
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Mar 5 Juin 2012 - 22:44

oui la réalité vaut mieux que le fantasme...encore quelques mois à tenir....c'est sûr que ça va être long.....

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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Jeu 7 Juin 2012 - 10:40

c'est normal de stresser mais surtout n'oubliez tous les deux que vous attendez un bébé, un petit être qui grandi dans le ventre de votre femme, et pas juste une fente.
Pendant quelques semaines, après l'annonce de la fente, avec les rendez vous echo ceux du chirurgien etc... j'ai eu l'impression que les gens ne me parlaient plus de ma fille, de ma grossesse, mais de la fente !!!! et j'ai dit trop c'est trop je suis une maman qui va mettre au monde un bébé et je veux vivre ma grossesse comme une grossesse normal même si elle est un peu chambouler.
Et bien je t'assure que ça fait du bien, on a enfin parlé bébé, vêtements de bébé, préparation de chambre, prénom enfin tout ce à quoi on parle quand on attend un bébé et pas seulement fente, opération etc...
Profitez vraiment de ses moments magiques, attendre un enfant est une des choses les plus belles et même si il y a souci en règle général ça se passe bien.
Comme isa on a vécu tout à fait normalement avec lily, des opérations certes, des rdv aussi mais elle joue, elle court, elle cri , elle rit, elle pleure comme tous les autres.
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Jeu 7 Juin 2012 - 18:55

bonjour et bienvenue!
Moi pour ma part je ne l'ai su qu'au moment de l'accouchement et cela a était assez dur!
Une fois les médecins rencontrer mes craintes ce sont un peu atténué et au jour d'aujourd'hui je suis très heureuse et fière de mon petit bonhomme!
Je n'ai aucune honte bien au contraire!!
Tu sera tellement fière d'étre papa que peu importe le regard des gens ton enfant sera le plus beau de tous!
Ils font de trés belle chose maintenant!
Mon petit bout est née il y a 1 mois et sa première opération aura lieu le 5 octobre!
Il a actuellement un faux palet et nous avons rdv tous les 15 jrs au chu de amiens.
Bien sur le chemin va étre long et difficile mais au final tout ira pour le mieux!
Bon courage a vous ;-)
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Ven 8 Juin 2012 - 17:48

C'est certain qu'après l'annonce de la fente il faut le temps de "digérer" et que la grossesse est du coup assez stressante mais une fois que le bébé est dans vos bras, sa fente est secondaire et nos enfants sont si volontaires et courageux qu'on ne peut pas résister à leur petite bouille. Certes cela peut parfois impressionner l'entourage mais vous aimerez votre bébé et après qques heures, la fente passera inaperçue, en tout cas c est le sentiment que j ai eu pour mon fils et ma fille. C est meme parfois bizarre apres l opération, il faut se faire au changement du visage. Et c est sur qu on préfère se passer de tout ça mais cela n'empêche pas de mener une vie normale. Mon fils a 2 ans c est un petit garçon adorable, il s exprime bien et est très joyeux malgré les étapes passées. Ils sont plus courageux qu on ne le pense et parfois nous nous angoissons et puis voyons qu il n y avait pas de raison d avoir peur.
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annabeila
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Mer 13 Juin 2012 - 15:47

Bonjour
je reviens sur le forum après une absence de quelques jours suite à une menace d'accouchement prématuré la semaine dernière!!! En effet à force d'avoir fait une fixation sur la fente j'avoue avoir un peu négligé ma santé!
Donc pour le moment c'est repos total pour que bébé puisse rester au chaud jusqu'au mois de septembre.
Je tiens à remercier tout ce petit monde de nous confier leurs expériences qui sont sources d'un grand réconfort.
merci
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MessageSujet: Re: présentation de annabeila   Mer 13 Juin 2012 - 20:02

oups...zut...oui alors prend soin de toi....il ne faudrait pas que ce bébé arrive trop vite....

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Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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