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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Me suis-je présentée?

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louloute
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lana 09/10/2010
Localisation : Salbris
Date d'inscription : 02/07/2010

MessageSujet: Me suis-je présentée?   Dim 27 Mai 2012 - 22:44

Ca fait plusieurs fois que je poste sur le forum mais me suis-je bien présentée?

Je m'appelle Laetitia, j'habite à SALBRIS dans le Loir et Cher et je suis l'heureuse maman d'une petite Lana, née en octobre 2010 avec une double fente labio-palatine!

Ma fille à bientôt 20 mois et a déjà subie 3 opérations...assez décevante d'ailleurs et j'aimerais rencontrer un autre chirurgien.
Mais qui? Où?...

Sinon, je me pose bien sûr, beaucoup de questions sur l'avenir de mon bébé: Va t'elle bien vivre sa "particularité"? Va t'elle subir des moqueries? Par combien d'opérations va t'il falloir passer? Pourra t'elle parler normalement? Comment sera sa dentition?
Bref que des choses que seul l'avenir nous dira!!!

J'espère trouver du soutien sur ce forum et pourquoi pas soutenir les nouvelles mamans concernées...
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Muushya
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MessageSujet: Re: Me suis-je présentée?   Lun 28 Mai 2012 - 0:03

Bonjour et bienvenue !

Pour le vécu, je peux t'assurer qu'on a une vie on ne peut plus normale ! Ici j'ai un bon boulot en lien avec les gens, (donc mon employeur n'a pas honte Mr. Green ) j'ai un chéri en or et un bébé-patate (elle est tout un concept à elle toute seule Laughing )

Des moqueries, y en a eu, bien sûr, mais c'est pas de moi qu'on se moquait le plus. J'ai dû apprendre à assumer mon corps comme n'importe qui (je suis sûre que tu as des complexes même en étant née sans fente Wink ). D'ailleurs, aujourd'hui si je pouvais changer un truc de mon physique, ce serait plus mes kilos en trop (merci bébé-patate ^^)

Pour le reste, je peux moins t'aider car moi j'étais du côté où tout était réglé par maman :D
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théomama
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MessageSujet: Re: Me suis-je présentée?   Lun 28 Mai 2012 - 7:47

Bienvenue.....

qu'est ce qui t'a déçu dans les opérations de ta fille ?

pour tes questions il est difficile de répondre comme cela....car ça dépend aussi de l'évolution de l'enfant.....le nombre d'opération dépend de la qualité du travaille fait à la base mais aussi de comment les choses évoluent. Ton chir t'as quand même parlé de son protocole ? généralement il y a un minimum....
mon fils a 14 ans ...il a eu 5 opérations:
-voile du palais à 3mois
- palais dur et lèvre à 6 mois
- 3 ans pose de drain..mais je compte même pas ça en opération...
- 5 ans fermeture d'un petit trou dans le palais (pas prévu au départ)
- 9 ans greffe osseuse alvéolaire pour souder l'os au niveau de la gencive
- 10 ans...à sa demande retouche du nez.....( pas prévu au départ)

et il nous reste une opération définitive du nez à 16 ans. Deux ans après la greffe nous avons pu faire un traitement orthodontique...qui n'a duré que deux ans dans son cas. Théo a toutes ses vraies dents..mais on a eu de la chance. Généralement notre orthodontiste spécialisé compte 4-5 ans de traitement pour une fente...bon après certains commence déjà à poser des appareils sur les dents de lait....ce qui n'est pas le cas du notre.
Avec une double fente complète il risque d'y avoir quand même on bon parcours orthodontique....et une greffe osseuse au niveau de la gencive va devoir être faite.

pour le langage...c'est très variable aussi.... certains enfants n'ont pas de souci...et d'autres en ont beaucoup. Cela dépend des compétences de l'enfant...mais aussi de la longueur et de la tonicité du voile.

Mon fils vit bien sa particularité...il a eu une période sensible vers l'âge de 6-7 ans suite à quelques moqueries..mais depuis ça se passe bien. Il est très bien accepté par ses copains....bon il n'a pas très confiance dans son image physique..mais là ça va mieux je trouve.


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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louloute
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MessageSujet: Re: Me suis-je présentée?   Lun 28 Mai 2012 - 15:42

Muushya, merci pour votre message qui me rassure un peu!!! Vous avez raison, tout le monde subit des moqueries et tout le monde a des complexes mais il est vrai que mon bébé j'aimerais le protéger de tout ça...comme toutes les mamans!!!! Mon papa me disait tout le temps que ce sont les petits défauts qui font le charme des gens (il me disait ça car mes narines ne sont pas identiques! lol) et je crois qu'il a raison!!!

Théomama, je ne suis pas satisfaite de mon chir car sur les deux cicatrices de ma fille il y en a une qui est beaucoup plus voyante que l'autre c'est à dire un peu creuse avec un petit trou. Lors de l'opération du palais, qui était fortement ouvert (double fente!), la cicatrisation ne s'est pas faite, tout s'est réouvert au fur et à mesure que les fils se sont dissouts...pas de chance...c'est ce que l'on s'est dit. Mias il y a 15 jours, Lana s'est faite réopérer (nouvelle reprise du palais) et la même chose que la première fois est en train de se produire!!! Donc je veux bien croire à la malchance une fois mais faut pas exagérer!!! Voilà pourquoi je souhaite rencontrer un autre chir!!!!

Avez vous quelqu'un à me conseiller?!

Merci encore pour vos réponses qui m'aident beaucoup moralement!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: Me suis-je présentée?   Lun 28 Mai 2012 - 21:33

oui évidemment je comprends ton désarrois...c'est d'autant plus embêtant que plus on opère le palais moins les tissus sont de bonnes qualités et c'est problématique.
je ne sais pas qui est ton chir actuel..mais tu peux aller voir chez Talmant à Nante...ou sur Paris...

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ISA



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