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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation Zacka

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Zacka
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MessageSujet: présentation Zacka   Ven 25 Mai 2012 - 11:54

Bonjour,

Mon fils a aujourd'hui 2 semaines. Nous avons découvert sa fente labiale lors de l'accouchement. Mon mari et moi avons eu un grand choc car nous n'étions pas préparé à cela. Heureusement, l'équipe de la maternité a été formidable. Rapidement, nous avons pris contact avec l'hopital Trousseau avec le Pr Vasquez. Nous avons un 1er rendez-vous mercredi prochain.
Le palais de notre fils n'est pas atteint et cette opération semble fréquente. Mais j'ai de nombreuses angoisses et interrogations : mon fils va t-il souffrir à l'issu de l'opération? pourrais-je continuer à l'allaiter? restera t-il longtemps à l’hôpital? et à l'issu de l'opération aura t-il des problèmes avec ses dents? ou des problèmes d'élocution?
Enfin, au quotidien, affronter le regard et les questions des gens est pénible.

Merci pour ce forum. C'est rassurant de voir que d'autres parents vivent ou ont vécu la même chose.

A bientôt.
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proumzy
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Ven 25 Mai 2012 - 12:04

Bonjour. Je suis actuellement hospitalisée à Trousseau avec mon fils qui subit en ce moment même sa deuxième intervention. Je pense que je serai encore là mercredi. Si tu veux, tu peux venir nous voir. Les chambres sont au même endroit que les consultations. Si tu as des questions d'ordre pratique, je pourrais peut être y répondre.
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Ven 25 Mai 2012 - 12:28

coucou...bienvenue et félicitations pour ce petit garçon....!

la découverte d'une fente est toujours un choc....on est jamais vraiment préparé à cela....

heureusement que vous avez eu un bon soutien à la maternité et avez ce rendez vous avec Mme Vasquez qui pourra rapidement répondre à vos questions...

bien que ces opérations soient souvent réalisées...il n'en reste pas moins difficile pour nous parent d'y emmener nos enfants...ce n'est jamais facile de traverser cela.

pour la douleur....
elle est bien prise en charge...et l'opération de la lèvre est souvent moins compliquée et douloureuse que les opérations sur le palais. Donc n'ayez pas de crainte. Si ça peut te rassurer mon fils s'est fait réopérer plus grand à différents reprises (palais, nez, greffe osseuse dans la gencive) et n'a jamais eu mal.

pour l'allaitement il faudra en causer avec la chirurgienne....car ils ont tous leurs habitudes par rapport à cela....mais si il n'y a que la lèvre ça devrait poser moins de problème...

pour le temps d'hospitalisation ça dépend aussi du protocole...mais en principe on ne reste pas longtemps à l'hopital....deux ou trois jours.....selon comment ça va.

pour les dents....et bien avec une fente labiale il arrive que la gencive soit aussi affectée....ou que juste les dents le soit..mais je ne peux pas répondre plus précisément à la question car je ne sais pas si la gencive est touchée chez ton garçon et puis pour les dents vous devrez sans doute attendre de voir les dents définitives pour le savoir....mais au pire le traitement ne sera pas trop lourd avec une fente labiale.

pour le langage....en principe avec une fente labiale ça devrait pas poser de problème....

pour le regard des autres.....c'est très personnel...moi je n'en ai pas souffert.....j'ai souvent pris les devant en expliquant....et le reste m'a glissé dessus....les gens ne sont pas méchant...juste curieux...mais bon on ne peut pas vraiment leur en vouloir...quand on voit un truc étrange on regarde...c'est finalement assez humain.....
par la suite mon fils , à part une période un peu difficile vers 6ans, a bien vécu cela et peu d'enfant s'en sont pris à lui pour sa fente. De plus avec une fente labiale souvent la cicatrice est discrète. D'ailleurs chez mon fils c'est pas pour la lèvre mais pour le nez de travers qu'il a eu des commentaires à une époque.

bon courage avec tout cela......

_________________
ISA



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bbbb95
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Ven 25 Mai 2012 - 12:33

Bonjour et bienvenue,

Ca doit être en effet difficile de découvrir la fente à la naissance :/
Mon fils est suivi à Necker ms Trousseau et le Pr Vasquez sont réputés aussi
Tu trouveras ici beaucoup de témoignages qui te rassureront j'en suis sûre.

Mon fils vient d'avoir sa 2e opération de la lèvre et le réveil a été plus difficile la 2e fois car anesthésie plus longue ms il semble bien supporter la douleur De toute façon, à l'hôpital, ils gèrent et pour le retour chez toi, tu auras certainement une prescription d'antidouleur. La douleur en tant que telle est donc sûrement gérable (mais je ne peux parler que de l'expérience de mon fils que je trouve facile à vivre Smile). Après, l'opération peut être perturbante émotionnellement pour ton bébé Faudra lui faire plein de câlins Wink

Pour l'allaitement, le Pr Couly à Necker nous avait dit que certains enfants têtent qqs heures après l'opération donc je ne sais pas comment ça se passe à Trousseau et ça dépend peut-être de l'enfant aussi ms l'espoir est permis Smile

Sur la durée à l'hôpital, pour une fente labiale à Necker c'est 24h (on arrive le lundi matin et on part le mardi midi) qd tout va bien. Tu trouveras sûrement des témoignages sur le forum de personnes qui connaissent Trousseau comme proumzy car les protocoles sont souvent complètement différents C'est possible que ce soit plus long que les 24h de Necker

Pour les dents et le langage, tu trouveras aussi plein de témoignages ici mais je crois qu'on ne peut rien prédire à ce stade. Peut-être qu'avec " " "seulement" " " une fente labiale, les pb de dents et de langage sont moins importants qu'avec une fente labio-palatine Je ne sais pas !

Bon courage pour faire votre chemin pour digérer cette nouvelle
Et je te souhaite aussi beaucoup de patience d'ici votre rdv de mercredi !

Ah oui! Les gens, on s'en fout mais ce sera plus facile lorsque toi-même tu auras assimilé tout ça.

Bon courage et à bientôt
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mathys0759
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Ven 25 Mai 2012 - 22:04

bonjour

Mon fils agé de 6 mois c est fait opere le 3mai par MR Beziat a lyon du nez de la levre greffe osseuse pour le reconstruction de la gencives et il a fermer le premier palais par un voile
le protocole ete codenfant et dafalgan pour 6jours d hospitalisation 2 jours apres il se sont appercu que il m avais aucune douleur (chaque hopital a un protocole different)

je pense qu'il supporte la douleur beaucoup mieux que nous

Pour se qui et de l allaitement je ne peux pas te dire
Je vous souhaite beaucoup de courage et a bientot
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Zacka
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MessageSujet: Merci !   Ven 25 Mai 2012 - 23:04

Merci beaucoup à tous pour vos réponses.

Mon entourage, les médecins de la maternité m'ont dit que la fente labiale de mon bibou n'est pas grave mais chaque jour je prend davantage la mesure du chemin que nous aurons à parcourir. L'une des narines de mon fils est aplatie et sa gencive est atteinte. J'attend avec soulagement et inquiétude le rendez-vous à Trousseau.

Proumzy, bon courage pour l'opération de votre fils et merci pour votre proposition.
Théomama, en effet le regard des autres n'est jamais méchant mais les questions me renvoient à mes angoisses.

Je n'ai pas encore digéré tout cela. A la joie de la naissance de mon fils s'ajoute une souffrance et des angoisses.

Encore merci.

A bientot
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Sam 26 Mai 2012 - 0:13

Bonjour à toi Zacka,

J'ai connu la même situation à la naissance donc je te comprend tout à fait.
En ce qui concerne Trousseau j'en suis ravie. Maëlys s'est fait opérer le 28 Mars par le Pr Picard de sa fente labiale et du nez.
C'est un service Extra car honnêtement la situation n'est pas facile lorsqu'on accompagne l'enfant dans les opérations. Ma fille ne mangeait plus,c'était du gavage à la seringue...(y a eu d'autres facteurs qui n'ont rien arrangée pour ma fille en fait),je pleurais beaucoup en la voyant,surtout en salle de réveil. Je me sentais impuissante faceà ses gémissements,elle sursautait au moindre bruit,pleurait dès qu'elle voyais les blouses blanches approcher....Il faut dire que Maêlys afait beaucoup de séjour en hospi mais pour des raison d'allergie alimentaire. Et bien l'équipem'a bien soutenu et la psychologue et vraiment top!! Les chirurgiens passent deus fois par jours...y a toujours beaucoup de monde autour pour le confort de l'enfant. Au niveau de la douleur,il disent que la douleur physique est prise en charge au niveau médicament,ils parlent plus d'inconfort psychologique et physique.Les enfants ne savent pas gérer leur émotion et surtout ne comprennent pas pourquoi ils sont comme ça!! c'est les effets de l'anesthésie.
Pour ton cas j'ai rencontré une maman ou son fils avait une fente labiale. Elle n'a pas pu l'allaiter tout de suite après mais après négociation avec le chirurgien c'était ok...et ca s'est bien passé. Les enfants que j'ai rencontré avait l'air d'aller très bien et ne semblait pas avoir mal, ensuite les infirmières sont la.
C'était ma fille la plus bruillante et qui a eu des difficultés à manger. C'est du cas par cas. Le chemin parait long et difficile, il l'est mais les choses se font et une fois passées on en est fère et finalement on oublie très très très vite et on ne garde que du bon. Nous y retournons en le 20 aout pour l'opération du voile du palais.
Tu auras toutes tes réponse à Trousseau,ils ne font que ça...Les résultats sont extra. Va voir les photos de ma fille.
Je te conseille de rencontrer la psy par rapport à tes sentiments de la naissances,je dois effectuer un travail dessus justement. J'ai mis du temps à pouvoir parler de la naissance sans pleurer. Nous participons également à l'enquête pour l'amélioration de la prise en charge des enfants et des parents.N'hésite pas à m'adresser des messages si besoins.
Bon courage en tout cas
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Sam 26 Mai 2012 - 0:41

bonjour et bienvenue
Ma fille est suivie à trousseau.
Elle à eu sa 1ère opération par le prof vazquez. C´est une personne très gentille et qui explique tout très simplement.
Pour l´hospitalisation il faut compter 1 semaine. Les enfants sont sous morphine pendant 48 heures.
Pour ma fille ça c´est bien passé.
Pour l´allaitement je pense que c´est possible.
N´hésite pas à faire une liste de questions pour lui poser lorsque tu la verra.
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Sam 26 Mai 2012 - 7:35

Citation :
mais les questions me renvoient à mes angoisses.

oui évidemment. Mais plus tu auras digéré tout cela....mieux tu seras informée ...plus il te sera facile d'assumer les regards et questions des autres.....

Citation :
. A la joie de la naissance de mon fils s'ajoute une souffrance et des angoisses.

ouais ça c'est l'avantage de le savoir avant....mais bon....vous êtes en train de passer le plus dur émotionnellement....une fois que ce chemin sera fait ça ira mieux. Et puis le rdv avec la chirurgienne et le forum vont aussi te permettre d'avancer plus vite ...enfin j'espère ....

tu sais le camion dans la figure c'est la découverte de la fente...après les choses on les gère pas à pas.....
il y a encore le difficile et angoissant passage de l'opération ...mais une fois que ce sera fait vous serez plus paisible émotionnellement....et pour le reste...et bien ça sera différent.....votre enfant aura grandit.....on vit les choses moins difficilement.....

bon courage...ce n'est vraiment pas une période facile.... bizou

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ISA



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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Sam 26 Mai 2012 - 9:14

Bonjour!
Mon fils est également né avec une fente labiale simple et une encoche sur la gencive... Avec le temps on a aussi découvert que son palais était touché sous les muqueuses (il avait la luette bifide et l'apparition d'une dent triangulaire a impliqué des recherches plus approfondies), mais ça n'a pas d'impact sur son développement, il a aujourd'hui 20 moi et s'exprime déja en faisant des petites phrases de 2-3 mots Wink. Dés sa naissance j'ai pu l'allaiter, avec quelques soucis de crevasses (aie) mais pas du tout liés à la fente. Ruben s'est fait opérer à 5 mois, tout s'est bien passé même si en effet il faut se préparer à l'opération. Depuis tout va bien! Ruben aura des soins dentaires et on va lui poser des diabolos le mois prochain car il fait des otites séreuses à répétition... Mais comment savoir si c'est lié à la fente sachant que son père et moi avont été confrontés au problème étant enfant, j'ai moi- même eu des diabolos...
N'hésite pas si tu as des questions!
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Sam 26 Mai 2012 - 18:57

bonjour,
nous aussi avon u le meme probléme ma flle a aujourd'hui 14 mois tt ce passe bien.elle a u une fente labio palatine unilatéral compléte elle a du porté une plaque palatine jusque 4 mois ensuite elle c fait opéré de sa lévre,de sa narine et du voile de palais.elle a du manger a la cuillére pendant un mois car interdiction de tété pour pas abimé c cicatrice.c trés dur moralement mais nous avon réussi a surmonter cette epreuve.ca ne la pas empécher de manger normalement dés l'âge de 8 mois.nous attendon la 2éme opération et nous allon ressubir ttes c épreuve ke nous avon subi.il fon un travail remarquable et aujourd'hui ca ne ce voi meme plus.c vrai que pour les dents et l'élocution c assez difficile car les dents de devant son décalé par rapport a la normal.
je vous souhaite beaucoupe de courage.
bonne continuation.
bisous
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Sam 26 Mai 2012 - 19:44

Bonjour

et bienvenue sur le forum... la nouvelle est difficile à digérer ... nous sommes tous passés par là ; en fin presque car vous n'avez pas eu la possibilité de le savoir avant la naissance ! ...le RV avec le chirurgien va énormément vous faire avancer !...Notez vos questions, vos interrogations avant ce RV ; cela vous permettra de "gérer" la consultation et de ne pas oublier certaines questions qui vous paraissent essentielles !

Côté douleur, en principe, aujourd'hui, tous les hopitaux, la gère ! les enfants ne souffrent plus ! Mon fils est né il y a 14 ans et les premières interventions ont été douloureuses pour lui .... puis les pompes à morphine sont apparues et nous avons pu constater la différence ! Réveil plus facile, moins irrité et beaucoup moins de pleurs ! ( donc de souffrance ! ) ..

Le regard des autres, au début c'est pas facile puis avec le temps on arrive à gérer !... les gens sont curieux et je préférais que l'on me pose des questions directement que des chuchotements ou autres "messes basses"...

Courage et à bientôt
Un papa
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Lun 28 Mai 2012 - 19:50

Bonjour et bienvenue
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Alice
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Mar 29 Mai 2012 - 10:32

Bonjour,

je te comprends bien car nous aussi on a découvet la fente labiale de thibault à la naissance !!! le choc !! mais bon, vite relativisé car c'était une fente simple. Le plus dur a été l'annonce de la naissance avec les mais....(il est arrivé mais il a une fente...) une fois tous le monde au courant nous avons vite digéré la nouvelle .
Nous avons rencontré le chirurgien 10 jours apres la naissance et thibault s'est fait opéré à 6 mois en ambulatoire à rennes. Tous c tres bien passé. Aujourd'hui les gens qui ne savent pas qu'il est né avec une fente ne voient pas la cicatrice.
Il est tout a fait normal que tu apprehende tout ca et que vous ayez beaucoup de questions.
SAche que nos pti loulou nous surprennent et que tu trouveras ici beaucoup de réponses a tes questions et de soutien.
Tu peux voir les photos de thibault dans l'album.

Alice
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Zacka
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Mer 30 Mai 2012 - 22:06

Un grand merci pour vos réponses et votre soutien.

Voici quelques nouvelles...

Nous avons rencontré aujourd'hui le Pr Vasquez à Trousseau. Nous attendions ce rendez-vous avec impatiente et peur. Les réponses ont été apportées à nos questions. Je suis contente que notre bibou soit pris en charge dans ce service. Son opération est prévu en septembre, le jour de ses 4 mois. Une autre épreuve nous attendra alors. Dans l'immédiat, la pression retombe peu à peu. Maintenant que l'opération est programmée et que notre bébé est pris en charge par une équipe qui nous inspire confiance, nous allons pouvoir souffler un peu et profiter de notre fils.


A bientôt !
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Mer 30 Mai 2012 - 22:34

Bonjour et bienvenue !!!

félicitation pour ce ptit bout de chou !!!

Bonne continuation!

Emeline (maman d'Enzo né avec une fente labiale, on peut voir les photos en ligne sur l'album)
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Jeu 31 Mai 2012 - 7:53

oui ça fait du bien de sentir que notre enfant va être pris en charge ....et de savoir où l'on va.....
c'est une bonne chose que ce rendez vous se soit bien passé.

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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Jeu 31 Mai 2012 - 9:42

Bonjour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: présentation Zacka   Aujourd'hui à 13:07

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