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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Margaux

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Mariso
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Margaux (née le 8/02/2012) avec fente bilatérale complète
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MessageSujet: Présentation Margaux   Mer 23 Mai 2012 - 15:31

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis la maman d'une petite Margaux née le 8/02/2012 avec une fente labio-palatine bilatérale.
Il s'agit dans mon cas d'un syndrome génétique (syndrome de van der woude) et d'autres membres de ma famille (une tante et plusieurs cousins) sont aussi porteurs d'une fente. Cependant, notre fille est la première que je connaisse à présenter une fente bilatérale.

Margaux se débrouille très bien, elle boit son biberon avec appétit et fait ses nuits depuis qu'elle a 6 semaines.
Elle sera opérée le 31 juillet par le Dr Talmant à Nantes et mon mari et moi commençons à appréhender cette opération qui se rapproche de jour en jour ...

Merci pour ce forum que nous lisons fréquemment depuis l'annonce de la fente et qui nous a beaucoup aidés et rassurés.

A bientôt.



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lily penard
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MessageSujet: Re: Présentation Margaux   Mer 23 Mai 2012 - 16:54

bonjour et bienvenue sur le forum.
à ce que je vois ta pepette se débrouille comme un chef malgré sa fente c'est chouette pour elle et les parents, des soucis en moins :-).
C'est normal d'appréhender l'opération, se sont des moments dur dans la vie des enfants et des parents mais tout se passera bien. J'ai moi aussi fait opérer ma fille à Nantes par le docteur Talmant et je peux te dire que tu peux lui laisser ta fille en toute sécurité. La clinique est aussi très agréable ce qui n'est pas négligeable quand on y passe beaucoup de temps :-) et en dehors d'une exception le personnel est chouette des infirmières très à l'écoute de nos loulous et de leurs parents et des agents toujours prete à discuter avec nous pour leurs plus grand bonheur.

Petite question de curieuse, pourquoi choisir Nantes et pas un chirugien de Paris plus près de chez vous.

Je crois avoir vu un témoignage d'une maman dont l'enfant se fait opérer le 1/08 à Nantes c'est aussi très chouette de pouvoir bavarder avec des parents qui connaissent complètement ce que l'on vit
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Mariso
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MessageSujet: Re: Présentation Margaux   Mer 23 Mai 2012 - 17:14

Bonjour et merci pour ton message,

En fait je suis bretonne et il y a deux ans j'habitais encore à Rennes.
Tous le membres de ma famille porteurs d'une fente ont été opérés par le Dr Talmant, nous avons donc pu constater à quel point le résultat de ses opérations était réussi et c'est pour cela que nous avons décidé de faire opérer notre fille à Nantes et non à Paris.
D'ailleurs un de mes cousins est de la même année que ta fille, son nom est Lucas (peut être que vous vous êtes un jour croisés à Nantes ...)

Je ne doute pas de la compétence des équipes parisiennes mais même si ça risque parfois d'être un peu compliqué du point de vue de la logistique, je préfère poursuivre l'historique familiale.
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MessageSujet: Re: Présentation Margaux   Mer 23 Mai 2012 - 17:59

Bonjour mariso,

Je suis porteuse d'une flmp bilaterale, et depuis 13 mois, l'heureuse maman de Samuel né avec une flmp unilaterale.De mon coté aussi c'est un syndrome de Van der Woude, plusieurs membres de ma famille sont porteurs: ma maman, oncle et tante ainsi que cousins et petits cousins germains.J'habite Bordeaux. Samuel est suivi a l'hopital Necker, comme toi, j'ai preferé poursuivre l'historique familiale, car sa petite cousine a ete operé par le docteur Benouaiche ( service du professeur Couly).De mon coté, le chirurgien qui m'a operé sur Bordeaux, le professeur Michelet est decedé, donc l'histoire se passe maintenant sur Paris.



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MessageSujet: Re: Présentation Margaux   Mer 23 Mai 2012 - 18:01

qu'est ce que le syndrome van der woude ?
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MessageSujet: Re: Présentation Margaux   Mer 23 Mai 2012 - 18:16

Voici un topo, que tu peux trouver sur un site qui s'apelle Orphanet, qui le portail des maladies rares:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=967&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Syndrome-de-Van-Der-Woude&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Syndrome-de-Van-Der-Woude&title=Syndrome-de-Van-Der-Woude&search=Disease_Search_Simple

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MessageSujet: Re: Présentation Margaux   Mer 23 Mai 2012 - 18:18

ok merci
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