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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Aurélie

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aurelie76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Mar 14 Aoû 2012 - 15:51

Merci tout le monde !

J'en profite pour passer une petite annonce :
J'avais acheté un DAL de Medela avant la naissance pour pouvoir allaiter et surveiller la prise de lait mais comme il a tout de suite bien pris le biberon, pourquoi se compliquer la vie?
Donc, le DAL n'a même pas été ouvert et j'ai 3 ou 4 sondes pour aller dessus.
Si quelqu'un est intéressé, n'hésitez pas, je donne le tout ! (envoi par la poste ou à venir chercher)

Sur le lien Medela suivant, ça s'appelle "système de nutrition supplémentaire"
http://www.medela.com/FR/fr/breastfeeding/products/breastmilk-feeding/special-feeding-devices.html

Bises à toutes et tous !!!
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Mer 15 Aoû 2012 - 10:46

Félicitations pour ce beau bébé !!!
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nat
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 19 Aoû 2012 - 22:11

magnifique photo, bienvenue à ce petit bonhomme
félicitations
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 26 Aoû 2012 - 12:02

Bienvenue au petit Augustin et félicitation aux parents pour ce joli bébé!
Ruben a été opéré le 23 juillet de la lèvre, par le Pr Bachy, tout c'est bien passé, c'est dingue comme cela peut changer son visage. au départ nous étions très content du résultat mais avec le temps on trouve que la lèvre remonte un peu. tous le monde nous dit que c'est super bien fait, mais bon,je pense que l'on cherche le meilleur pour notre fils et que l'on est "d'interminable insatisfait"! sinon l'opération à durée environ 1h30 nous ne l'avons pas vu pendant 4 heures (c'est très long), la 1ère journée est très dure car il a faim et il doit s'habituer à sa nouvelle bouche, il a tout de même réussi à boire son biberon le soir même après plusieurs échecs, mais il c'est bien débrouillé et a été très courage "nous sommes fières de lui". Nous avons rendez-vous le 5 septembre avec le Pr pour vérifier la cicatrisation, il a un petit bouton sur la cicatrice, d'après Mme Fosse (son assistante) ce n'est rien de grave c'est juste un fils qui a du mal à s'en aller. la prochaine opération est prévue l'année prochaine (le palais). Bon courage aux parents du petit Hugo, pour l'opération.
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 26 Aoû 2012 - 12:14

Ne t'inquiète pas pour la lèvre qui remonte, bien souvent cette lèvre travaille, remonte et redescend peur à peu....bon dimanche..et bisous à Ruben
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 26 Aoû 2012 - 13:01

Bonjour a tous,

Hugo s'est fait opéré mardi par le dr Leca (FLP bilatérale symétrique) et tout s'est très bien passé. Il a assez vite repris le biberon, d'abord en petites quantités puis rapidement ses quantités de d'habitude.
Nous sommes ravis du résultat même si pour le moment c'est encore bien gonflé au niveau du nez (la lèvre dégonfle bcp plus rapidement).
Je mettrais un album prochainement.

Je suis restée tout le long du séjour avec Hugo, un peu long mais le laisser aurait été encore pire...

Aurélie la date de l'opération doit approcher maintenant !

Bon courage et a bientôt
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 26 Aoû 2012 - 16:19

Super pour les opérations de vos petits bouts !!
J'espère que tout continuera aussi bien!
Juju, j'attends avec impatience les photos d'Hugo !!

En effet, la date approche, nous ne l'avons pas notée (parents indignes!!) mais nous voyons Dr Leca vendredi prochain, on en saura plus à ce moment-là .
Je dois avouer que je commence un peu à stresser, mais tout se passe bien pour l'instant, pas de raisons que cela cesse !!

Grosses bises à toutes et à vos bambins,
A bientôt !!!
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 26 Aoû 2012 - 17:36

Si tu veux envoie moi ton adresse mail en pv et je t'envoie qq photos que tu aies un aperçu des 1ers jours...
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Mar 28 Aoû 2012 - 12:26

Bonne fête a ton petit bout de chou !!
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 22 Sep 2012 - 20:20

Bonjour tout le monde,

Augustin a été opéré de la lèvre mardi après-midi.
Tout s'est bien passé, même si l'opération a été longue (plus de 3h) car "c'était un gros gros chantier" selon les dires du chirurgien Dr Leca.

Il a du redresser la cloison nasale, recentrer la gencive, décoller toute une partie du visage pour le recentrer lui aussi, réenrouler le nez et fermer la lèvre.
On ne se rendait pas compte qu'il y avait tant de choses à modifier, il nous semblait si parfait... Maintenant qu'on peut apercevoir le résultat, c'est vrai qu'il était quand-même bien ouvert et bien asymétrique...

La douleur a été présente les 30 heures qui ont suivi l'opération (on comprend aisément pourquoi) puis est partie progressivement.
Aujourd'hui, plus besoin de quoi que ce soit, si ce n'est un peu de paracetamol très ponctuellement, histoire d'être sûrs que la douleur ne réapparaisse pas.

Ce fut une épreuve difficile pour lui comme pour nous, mais ça y est, c'est déjà passé.
Nous avons rdv avec Dr Leca dans 15 jours pour enlever les conformateurs qui sont fixés au nez par un fil, et installer ceux qui seront mobiles.

Encore une fois, l'équipe médicale a été très présente, le chirurgien est absolument fantastique car à la fois très bon technicien, et très attentif, doux, gentil.
Vraiment, c'est une chance que d'avoir tout ça à portée de main. Je suis contente qu'Augustin soit suivi à Rouen!

Je vais tenter de mettre quelques photos dans l'album.

Bon week-end !!
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 22 Sep 2012 - 20:32

Concernant la nourriture, ça a été un peu difficile le soir car c'était encore douloureux.
Il a attendu 18h avant de reprendre un peu de lait (la moitié de d'habitude)
Désormais, c'est à nouveau régulier dans les horaires, les biberons sont tout de même moins gros mais c'est en progrès.
Il a perdu 200g mais rien de dramatique car il y avait de la réserve Wink

Il est sorti ce midi, 4 jours après l'intervention.
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 23 Sep 2012 - 0:21

Tant mieux si tout s'est bien passé, je pense exactement la même chose du Dr Leca, il est vraiment TOP.
Mme Fosse est également restée un bon moment à parler avec nous elle est super gentille.

Dans 15 jours il va retirer le fil du nez, enlever les conformateurs pour te montrer comment les nettoyer (ce seront les mêmes que ceux qu'il a actuellement) et comment les remettre (il y a un sens et aussi une façon de les remettre), et tu verras que tous les lavages de nez avant chaque bib, antiobio etc... ne seront qu'un vilain souvenir...

Hugo arrive de temps en temps à les retirer quand il se frotte les yeux ou les joues mais sinon ils tiennent parfaitement tous seuls.
Par contre je nettoie tous les jours pour son confort car les bouts à l'intérieur étant beaucoup plus fins que les bouts visibles, les narines sont vites bouchées par les saletés du nez...

A bientôt et bravo Augustin pour cette épreuve (ainsi qu'aux parents...)
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 23 Sep 2012 - 7:19

merci pour les nouvelles....bon rétablissement après cette grosse opération......

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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 23 Sep 2012 - 10:49

Super que tout se soit bien passé. Bon rétablissement à Augustin
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 23 Sep 2012 - 16:24

bravo petit bout, tu as été super courageux.
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 14 Déc 2012 - 16:39

Bonjour bonjour,

Des petites nouvelles car un gros soulagement est arrivé par la poste ce matin : notre demande d'AJPP a été acceptée !

Je vais donc pouvoir continuer à faire de bonnes purées pleines de vitamines à Augustin (qui définitivement aime bien plus les fruits que les légumes!!) Smile en attendant que la crèche puisse le prendre après l'hiver !

Je vous souhaite de belles fêtes de fin d'année à toutes et tous, que vos petits lous s'émerveillent de ces moments précieux en famille !
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 14 Déc 2012 - 20:38

Super !
Tu vas pouvoir profiter de ton petit Augustin encore un bon moment !

bisous
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 15 Déc 2012 - 7:25

super pour vous Aurélie thumleft

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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Jeu 25 Avr 2013 - 22:43

Bonsoir !

Ça fait ... pfiouuuu !!! au moins tout ça que je ne suis pas venue sur le forum !! Bizarrement un ptit lou de bientôt 9 mois, ça prend du temps Wink

Juste un petit message au passage car je viens de lire cet article que je trouve fort intéressant :

http://www.lemonde.fr/societe/article/2013/04/25/feu-vert-a-un-depistage-genetique-de-la-trisomie-21_3166117_3224.html#xtor=AL-32280515

Vous en pensez quoi vous? Perso, je suis vraiment pour pour pour, évidemment reste la question du tarif et de la prise en charge... Mais franchement, je trouve que c'est une belle avancée!

Bonne soirée à toutes et tous et à bientôt (je vais tacher de mettre quelques photos !!)

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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 26 Avr 2013 - 6:38

oui ce test est une bonne chose dans la mesure où ils simplifient la recherche...en diminuant les risques pour le fœtus et la mère...

après l'envers de la médaille...c'est que les parents d'enfant porteurs d'une T21 craignent que la société ne prenne plus ne charge la T21 considérant que les parents ont fait le choix de garder leur enfant avec sa maladie et que c'est à eux d'assumer.....et je peux aussi comprendre cette crainte....

rien n'est jamais simple autour de ces sujets.....

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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 3 Mai 2013 - 22:19

Oui, tu as raison, c'est sûr que ça soulève des questions...
Mais c'est pareil pour toutes les autres pathologies qu'on décèle pendant la grossesse, non? On ne va pas arrêter la prise en charge des maladies cardiaques ou autres... Et que dire des enfants adoptés porteurs de ces pathologies ?
(enfin, c'est peut-être parce que je ne conçois pas 2 secondes que ça puisse entraîner l'arrêt ou la diminution de la prise en charge...)
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 3 Mai 2013 - 22:25

Allez, tant que je suis là, je mets quelques petites photos des 2-3 mois passés Smile
Bon week-end à toutes et tous !

http://albumphotosflp.bbactif.com/t936-augustin-9-mois-mars-avril-et-mai-2013


Dernière édition par aurelie76 le Ven 3 Mai 2013 - 22:42, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 3 Mai 2013 - 22:34

salut aurélie les photos c'est dans l'album c sa
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 3 Mai 2013 - 22:43

Oui, j'étais en train de les mettre, ça y est, c'est fait Smile
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 4 Mai 2013 - 7:23

Citation :
Mais c'est pareil pour toutes les autres pathologies qu'on décèle pendant la grossesse, non? On ne va pas arrêter la prise en charge des maladies cardiaques ou autres

ben disons qu'une malformation cardiaque n'a pas les mêmes conséquences qu'une trisomie 21. Il ne s'agit pas juste d'un suivi médical mais de toute un suivi éducatif à vie....
A l'heure où on intègre de plus en plus nos enfants en situation de handicap dans les écoles publiques afin de faire des économies sur leur dos sous couvert de bons principes humanistes...je peux te dire que nous avons du souci à nous faire quand à l'avenir de la prise en charge des enfants et adultes handicapés dans nos pays. C'est déjà le cas pour la France qui manque cruellement de structures d'accueil pour les enfants qui ne peuvent être en intégration et les adultes. Beaucoup de parents qui ont des enfants autistes doivent changer de pays pour avoir une prise en charge correct ! c'est un vrai scandale dont presque personne ne parle .....à part quelques personnes connues comme Sandrine Bonnaire (dont la soeur est autiste) et Francis Perrin qui dénonce la situation catastrophique qu'il a lui même traversé avec son fils autiste.
Oui il y a du souci à se faire.....la prise en charge du handicap dans un monde de performance et de rentabilité est de plus en plus remise en question. Et je comprends parfaitement le souci de ces familles qui sont touchés par le trisomie 21...


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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Aujourd'hui à 3:26

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