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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Aurélie

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aurelie76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 12 Mai 2012 - 11:54

Et oui, évidemment... On va s'en tenir à la nature des choses, une fois n'est pas coutume! Smile
Bon week-end à toutes et tous !!!
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jamy76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Jeu 17 Mai 2012 - 1:36

Bonjour Aurélie!

Ma fille Noémie maintenant âgée de 7 ans a été opérée à l'âge de 18 mois d'une fente palatine au CHU de Rouen par le professeur BACHY, un excellent chirurgien qui effectivement forme son successeur depuis pas mal d'années. Nous sommes très bien suivi au CHU par le Dr BACHY, tous les ans nous le voyons pour une visite de contrôle. Suivi jusqu'à 6 ans au CHU en ORL et Orthophonie. Depuis 1 an par le Dr DURET le stomatologue du CHU, pour lui replacer ses petites quenottes du haut.
Bon courage à toi!
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Jeu 17 Mai 2012 - 20:18

Super, merci de ton message !!
Ça fait du bien de savoir qu'on est au bon endroit (même s'il en existe d'autres)
On a rdv avec Dr Leca, qui prend la succession du Pr Bachy la semaine prochaine, je tiendrai les membres du forum au courant, c'est toujours bon de savoir !
Merci pour tes encouragements, que je vous retourne, à toi et ta grande Noémie!
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Arnoah76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Jeu 17 Mai 2012 - 20:35

Bonjour,

Nous nous n'avons même pas rdv avec le dr Leca... Pr Bachy n'en a pas parlé, juste nous devons venir dès la sortie de la mater pour qu'ils le voient et fixent une date...

Peut-être parce-que nous habitons plus loin ? perplexe
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Jeu 17 Mai 2012 - 20:39

Salut !!

Nous avons du en effet demander un rdv avec Dr Leca. Pr Bachy ne nous l'a pas proposé lors de la consultation, mais je ne voyais pas l'intérêt de le rencontrer lui et pas celui qui allait opérer notre petit bout.
Si tu souhaites rencontrer Dr Leca, prends rdv avec le secrétariat. (ça fera une deuxième consultation mais bon...) Tu en as tout à fait le droit !!
Tu me diras?
Bonne soirée !
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Arnoah76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Jeu 17 Mai 2012 - 20:48

D'accord, en effet c'est mieux et plus logique...

Tiens moi au courant de ce rdv, le souci pour nous c'est qu'entre les rdv deja bien chargés, les quarts du papa et le grand frère a faire garder, pas évident salut

Surtout que je dois me reposer en ce moment alors la route c'est moyen !

Par contre je ne sais pas comment c'est pour toi mais je trouve qu'au Havre on s'occupe bien de nous pour ce qui concerne le séjour a la mater, l'alimentation etc... Le personnel est très à l'écoute, on est tombé sur des sages femmes super même si je les connaissais déjà.

A bientôt !
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jamy76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 18 Mai 2012 - 0:23

Merci Aurélie!

A l'époque de l'opération à Noémie en juin 2006, le Dr Leca était déjà en formation avec le Pr Bachy. Le Pr ne devait pas suivre Noémie aussi longtemps, il était à l'approche de la retraite, il se donnait encore 2 ou 3 ans et au final, il sera encore en activité jusqu'à fin 2013. Il souhaite confier son service dans les meilleures conditions possibles, le Dr Leca a certainement reçu la meilleure des formations avec le Pr Bachy! Je suis confiante pour le suivi de ton petit bout avec le Dr Leca!
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 18 Mai 2012 - 11:42

Bonjour !!

En effet, nous sommes bien pris en charge sur Rouen, tant à la maternité (Belvédère à Mt St Aignan) qu'au CHU.
L'échographiste Dr Labadie est vraiment top; les sage-femmes, médecins, internes, infirmières sont tous rassurants et sympathiques.
On a déjà pas mal d'infos concernant la nutrition, les possibilités, les réserves, la prise en charge du petit pour les opérations etc...

En ce qui concerne le Dr Leca, j'ai pu voir quelques résultats de ses interventions et c'est vrai que c'est très engageant. En plus le Pr Bachy nous a dit que Dr Leca avait des techniques encore meilleures que les siennes pour les fentes bilatérales, et tout le monde nous disant que Bachy a de super résultats... alors pourquoi s'inquiéter?!
On pensait aller demander un autre avis de chirurgien sur Lille mais on va s'en tenir à Rouen.
Juju je te dirai ce qu'a donné le rdv avec Leca la semaine prochaine.
Et puis si tu as besoin de quelque chose dans la limite des mes possibilités, n'hésite pas, je suis sur place !!

Bon week-end à toutes !!!


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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Ven 18 Mai 2012 - 11:59

Merci c'est super gentil, j'aurais juste besoin de ton retour sur le rdv avec le dr Leca ça sera déjà très bien !

En ce qui concerne ce service je suis également très confiante.

A bientôt
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 26 Mai 2012 - 17:29

Salut !!

Alors, entretien avec Dr Leca hier, concluant !
Il est assez jeune, une petite 40aine d'années maximum je pense, ça fait 6 ans qu'il est dans le service et il a été formé à l'hôpital Trousseau à Paris et a vu pas mal d'équipes apparemment.

Il nous a vraiment bien expliqué les différentes opérations.
Je te résume ici ce dont je me souviens en essayant de garder les infos intactes.

Il voit l'enfant à la naissance (il est en vacances entre le 29 juillet et le 21 août je crois) pour évaluer l'ampleur de la fente, l'examiner.
Ensuite, entre 1 et 3 mois (il estime qu'avant c'est trop petit et que les résultats cicatriciels sont moins bons...) il prévoit l'opération de la lèvre et du nez.
Les conformateurs sont là pour bien former les narines, (on en a eu dans les mains, c'est très souple et pas tout rond, ça respecte l'ovale) et je crois qu'ils restent en place grâce à un fil dans un premier temps 15 jours, puis revisite chez le chir pour les enlever. Ensuite, d'autres sont remis, mais ceux-là pourront s'enlever au quotidien pour les lavages de nez etc...
Il nous a dit qu'il ne fallait pas masser ou quoi avant cette première opération, que ça se ferait après, selon les résultats et la cicatrisation.
Selon ces mêmes résultats, des retouches pourront être faites plus tard sur le nez, la cicatrice...

Pour ce qui concerne le palais, il fait ça vers 18 mois car il faut laisser le temps à la gencive de prendre sa place. Ils met à nu l'os pour permettre de recoller les parties du palais, la cicatrisation est rapide. Il estime que ce sont les résultats les plus spectaculaires car il n'y a plus de différences avec des palais "normaux".

La greffe osseuse de la gencive se fait ensuite, vers 4-5 ans a priori. Il prélève le greffon dans la hanche, selon l'espace laissé entre les 3 parties de la gencive (pour les fentes bilatérales)

Pour ce qui est de la nutrition, l'infirmière puéricultrice nous a conseillé nettement de nous fournir en biberons et en tétines Remond caoutchouc 2è âge. En ce qui concerne les DAL, il y a une (et pas deux) pharmacie à Rouen qui a en stock les produits medela. Ça par contre, ce sera à étudier à la naissance, selon ce que petit d'homme prendra le plus facilement. A voir aussi avec la maternité...

Voilà à quelque chose près ce qui s'est dit hier...

En tout cas, il a bien pris le temps de nous expliquer, de façon simple et concrète.
Il a un abord plutôt sympathique, et nous avons eu mon conjoint comme moi, un bon feeling avec lui.

Allez, bon week-end sous le soleil et à bientôt !!

aur
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Arnoah76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 26 Mai 2012 - 18:09

Merci pour ttes ces infos très intéressantes.

Pour les tetines je pense qu'il faut vraiment voir selon chaque bébé enfin on aura l'occasion d'en tester plus d'une je pense... Mr. Green

Par contre si je comprends bien on ne tombe pas super bien au niveau des dates de vacances même si je m'en doutais un peu... Mais dame nature ne laisse pas trop le choix des dates au moment de la conception tongue

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FANNY/GABRIEL
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 26 Mai 2012 - 20:37

Bonjour,

c'est mon premier message sur le site, je suis dans mon 9e mois de grossesse, je dois accoucher le 9 juin d'un petit garçon avec une fente labio palatine gauche. il sera opéré par le Pr Bachy (entre 2 et 4 semaine de naissance).
tout ce que je peux lire sur le Pr Bachy me rassure. Nous sommes très stressés pour l'avenir de notre bébé, vous lire nous fais beaucoup de bien.
Nous sommes pressés qu'il soit là encore deux petites semaines environ (c'est trop long...)
comme il devrait être opéré avant Hugo et "Miniboy" je vous tiendrait au courant.
bon week end et a bientôt.
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Arnoah76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Sam 26 Mai 2012 - 20:55

bienvenu 3

Je t'avoue que je suis aussi angoissée (bcp plus que mon conjoint qui a parfaitement accepté), surtout au niveau du regard des gens, pas vis à vis de nous mais vis à vis de ce petit bonhomme qui n'a rien demandé, j'ai peur qu'il soit vu comme "une bête de foire" (même les adultes peuvent être parfois très bêtes...) ou ressentir des regards de pitié...

Bizarrement je stresse moins de la suite car de ce point de vue je sais qu'on fera tout pour lui autant que toutes les mamans ici mais ce regard des gens me fait encore peur...

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bbbb95
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 27 Mai 2012 - 0:38

Hello
Le regard des gens est, je crois, rarement méchant et plutôt compatissant dans un sens positif et non un regard de pitié. Je crois que les personnes sont plus mal à l'aise qu'autre chose. Bon il y a des imbéciles aussi, c'est sûr !
Et puis sûrement que le regard porté sur un bébé est différent de celui porté sur un enfant ou encore sur un adulte. J'espère que mon fils n'aura pas a subir trop de méchantes réflexions plus tard mais pour le moment c'est plutôt le chouchou en raison de son "ex-fente" labiale, de ce qu'il a subi... et de ses grands yeux Wink
Je crois que c'est humain par rapport à une personne qui a une malformation ou un handicap d'avoir peur d'être maladroit, de ne pas vouloir poser une question déplacée ni être blessant.
La bêtise et la méchanceté existent aussi. Nos enfants y seront peut-être hélas confrontés :'( et le vivront plus ou moins bien... Il en faut de l'énergie et de la force...

Bon courage pour la suite des événements Smile
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 27 Mai 2012 - 7:23

bbbb95 a raison sur les regards des gens....je crois qu'il ne faut pas trop se fixer là dessus...et interpréter chaque regard....au risque d'en faire une mauvaise interprétation ..

FANNY/GABRIEL bienvenue sur le forum....tu peux te faire une présentation sous la rubrique "présentation" en tapant "poster un nouveau sujet" en haut à gauche......ainsi tu auras ta présentation à toi ...et tout le monde pourra faire ta connaissance.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Dim 27 Mai 2012 - 12:20

Bienvenue sur le site.

C'est bien dechercher des solutions pour simplifier l'allaitement,garder le contact au sein, stimuler la lactation et surtout permettre à bébé de grossir....
Etant au courant qu'a l'accouchement jen'ai pas pu anticiper les choses.Maëlys fesait beaucoup d'éffort pour essayer de tété mais toutes les deux on s'épuisait. J'ai du tirer mon lait et c'est vrai que c'est frustrant...d'ailleur j'ai vite arreté l'allaitement car je donnais très peu de lait donc je culpabilisais et comme j'étais pas bien ,je produisais encore moins..
Bref c'était un soulagement finalement quand le medecin traitant m'a dit d'arrêter. J'avais connu l'allaitement avec le 1è et c'était top après il a fallu me faire à l'idée que c'était pas possible.
Repose toi bien alors et profite de ta grossesse...
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Mar 29 Mai 2012 - 12:36

Bonjour tout le monde, et bienvenue à Fanny !

Juste une petite réponse concernant le regard des autres.

Alors, je ne sais pas si ma/notre réaction sera toujours la même après la naissance, mais pour l'instant, je vois vraiment cette différence (la fente) comme une chance.

Je me dis que nos bébés seront plus forts et que grâce au fait d'avoir une différence visible, ils apprendront à "se battre" et à connaître leurs sentiments, peut-être plus tôt, peut-être mieux que s'ils n'avaient rien.
Et puis on a tous nos singularités.
Moi, j'ai été hyper complexée par mes yeux car léger strabisme quand je fatigue... Ça a beau ne pas être une malformation, je l'ai pas bien vécue car c'était parfois un sujet de moquerie (même pas méchamment hein, enfin, pas plus qu'avec tous les enfants/ados) et que mon entourage ne paraissait pas trouver ça important...

Que tu sois roux ou que tu aies un grand nez, un doigt en moins, l'accent belge Wink les yeux verts, un pull tricoté mains ou que ta peau soit noire, tu auras toujours à te confronter au regard des autres.

Je pense que quelle que soit sa différence, sa perception de la différence, il faut savoir en parler pour faire en sorte que ça fasse partie intégrante d'une vie normale. Les différences sont normales, pour tous!

On a tous des galères, tout le monde rencontre des difficultés pour nourrir son enfant, pour lui laver le nez, pour le mettre à la crèche. Ben nous, on les rencontrera aussi, pas pareil que notre voisine qui elle-même ne vivra pas ça de la même façon que sa soeur et ainsi de suite...

Le regard des autres, il est avant tout dans notre tête.

Et puis je me demande aussi comment je réagirais, ne connaissant pas ce souci de fente, face à un bébé, un enfant qui en a une... Et je me dis que je serais certainement maladroite, pas par peur ou par dégoût, juste parce que c'est un nouveau sentiment, qu'il faut apprivoiser.
On a eu du temps (plus ou moins) pour s'y faire. Il faut laisser le temps aussi aux autres...
Et aussi se dire que des gens bêtes, y'en aura toujours... Pas plus ou pas moins face à une fente ou un handicap, qu'en voiture en train de râler parce que tu n'as pas démarré pile à temps ou à la plage parce que tu n'es pas assez bronzée à son goût...

Roh la la... J'ai hâte qu'il arrive ce petit lou !!!
Il me rend déjà plus forte et plus zen (merci au Papa aussi!!!), je n'ose même pas imaginer quand il sera là!
Et puis pour la petite anecdote, il s'appellera Augustin.

D'énormes bises à toutes, plein de courage et de bons moments pour cette nouvelle semaine, en France et ailleurs !!

(tu parles d'une "petite réponse"...)

aurélie
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Mar 29 Mai 2012 - 13:41

Ce genre de réponse est très réconfortante, et tout ce que tu dis est vrai... Un roux, un gros, un enfant à lunettes... Tout est prétexte à se moquer malheureusement !!

Moi j'ai plutôt peur de MA réaction, étant assez impulsive surtout dès qu'il s'agit de mes enfants... Peut-être à cause de mes origines corses Mr. Green

Et je suis tout à fait d'accord sur le fait qu'ils seront certainement plus forts et plus débrouillards que les autres.

Augustin c'est très mignon comme prénom love
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aurelie76
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MessageSujet: Augustin est arrivé !!!   Lun 13 Aoû 2012 - 17:48

Bonjour tout le monde !!

Augustin est né le 1er Août en pleine forme !!
Il pesait ce jour 3,585 kgs pour 51 cms. Et monsieur buvant vraiment bien, il a repris du poids dès le 2è jour !!
Comme tout se passait à merveille, nous avons pu sortir à J5 et nous installer confortablement dans notre appartement, tous les trois.

Tout se passe à merveille, il nous laisse même dormir la nuit en ne se réveillant qu'une fois! Il est très éveillé et communique déjà beaucoup avec nous, regarde tout ce qui se passe et aime beaucoup l'estampe japonaise de HOKUSAI Katsushika, "Sous la vague au large de Kanagawa"

Pour le côté pratique, Augustin est en effet né avec une fente labio-maxillo-palatine bilatérale complète. La narine gauche est ouverte sur la fente labiale et la droite est fermée, la fente labiale étant beaucoup plus petite de ce côté-là.
Il a bien pris le sein dès la naissance et la première matinée mais se fatiguait beaucoup. Nous sommes donc passés au biberon, avec une tétine en caoutchouc 2è âge (Remond) dont nous avons agrandi la fente en formant un T pour que le débit soit plus important. Depuis je tire mon lait (merci Medela, en effet ce n'est pas douloureux au bout de quelques jours) et nous complétons les besoins de petit lou avec du lait premier âge. Pour éviter les fausses routes et un maximum les reflux, nous ajoutons un épaississant (magic mix) dosé à 2% et tout se passe pour le mieux.
Et puis aussi, ça a son importance : la rencontre avec Augustin s'est merveilleusement bien passée, la fente n'a même pas été un détail. C'était "normal". J'ai vu tous ses cheveux, ses belles mains, ses yeux en amande, ses pieds en éventail, son joli petit nez, ses oreilles bien dessinées...
Sa petite bouche n'a pas été un problème ni pour son papa ni pour moi une seule seconde. Nous avons bien-sûr regardé quelques minutes après où en était la fente, pour savoir.
L'émotion était si grande et l'amour tellement présent entre nous qu'ils n'ont pas pu être entamés par cette petite anomalie...
C'est le plus beau bébé du monde, j'en suis bouleversée à chaque seconde !

J'essaie de mettre une petite photo ici en attendant d'avoir un dossier créé dans l'album.

Sur ce, je vous souhaite à toutes et tous un beau mois d'Août et de belles aventures.

Aurélie, la plus heureuse des mamans !!!




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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Lun 13 Aoû 2012 - 18:20

félicitations à vous!!!

bienvenue à Augustin! bb19
un beau bébé,il est à croquer! c'est super qu'il mange bien thumleft
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Arnoah76
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Lun 13 Aoû 2012 - 18:55

Félicitations aux heureux parents et bienvenue au petit Augustin !!

L'opération est-elle déjà prévue ?
Nous sommes allés au CHU ce matin pour le rdv d'anesthésiste, il sera opéré mardi dans 1 semaine, ça passe très très vite !!

Bon courage pour la suite et bonne continuation !!
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Lun 13 Aoû 2012 - 21:09

Bienvenue à toi petit Augustin et félicitations à papa et maman, bisous petit bout!
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Lun 13 Aoû 2012 - 22:33

félicitations aux heureux parents

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Mar 14 Aoû 2012 - 8:13

Magnifique Aurélie !!!!
bravo .....et bienvenue à Augustin......!!!!


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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Mar 14 Aoû 2012 - 14:23

félicitation il est vraiment chou bienvenue petit homme^^
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MessageSujet: Re: Présentation Aurélie    Aujourd'hui à 9:00

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Présentation Aurélie
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