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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentations

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Florie64
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Malo, 17 juillet 2011
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MessageSujet: Présentations   Mer 2 Mai 2012 - 10:48

Bonjour,
Je suis la maman de Malo, petit garçon né en juillet 2011 avec une FLMP unilatérale gauche. Comme beaucoup, la fente a été découverte à l'échographie du 5e mois et ça a été une catastrophe. On a fait une amniocentèse quelques jours plus tard qui s'est révélée négative au niveau des trisomies. On est passé par toutes les phases possibles avec beaucoup de questionnements, et finalement, après s'être renseigné et rencontré les différents professionnels qui nous ont pris en charge, on a fini par accepter et attendre ce petit garçon qui poussait avec impatience. J'ai plusieurs fois visité ce site afin de trouver les réponses aux questions que je me posais et il m'a été d'une grande aide.
Puis il est né. Un grand bonheur, le plus beau bébé du monde!! Vivant à Saint jean de Luz, l'équipe de l’hôpital nous avait conseillé d'aller rencontrer le Dr Saboye qui opère à Toulouse. Ce qu'on a fait après 3 jours de vie. Il a vraiment des doigts de fée, et un très bon relationnel avec les enfants et les parents, ce qui est relativement rare chez les chirurgiens (j'avais oublié de dire que mon mari et mois sommes infirmiers donc on a vraiment l'habitude de ce milieu). Il est revenu avec une plaque palatine pour l'aider à boire et tout un tas d'examen à faire. Ça fait mal au cœur de devoir lui faire tout ça mais bon c'est essentiel, et puis tous les résultats étaient bon au final donc ça nous a rassuré
La première opération s'est passée vers ses 1 mois et demi pour reconstruire la lèvre et le nez. On est resté environ 10 jours à la clinique, avec 2e petite anesthésie pour ablation des fils de la lèvre. C'est à ce moment là qu'on a commencé à lui faire porter son conformateur. C'est assez cher, et non remboursé, mais le chirurgien a été très clair sur les meilleurs résultats qu'ils avaient depuis qu'ils travaillaient avec ça.
La deuxième opération, palais cette fois, s'est passée vers ses 4 mois et demi. Elle devait se faire vers ses 6 mois au début mais comme il se débrouillait très bien pour manger et qu'il grossissait rapidement, il a préféré l'avancer. Donc nous revoilà parti pour une semaine à Toulouse. Hospitalisation beaucoup plus difficile cette fois-ci car elle a été très douloureuse pour lui et que l'équipe, qui n'était pas la même que pour la dernière opération, était beaucoup moins efficace dans la prise en charge de la douleur. De plus, il prenait son pouce avant l'opération, ce qu'il ne pouvait plus faire après, donc beaucoup de mal à s'apaiser. Pas de manchons avec le Dr Saboye, ça fait moins barbare selon lui, et c'est vrai que Malo n'a jamais essayé de toucher ses cicatrices. Il a aussi eu une pose de diabolos par le Dr Julian car grosses otites séreuses bilatérales. Il nous avait prévenu avant l'opération que la plupart des enfants en avaient besoin donc pas de surprises.
Et voilà, un grand cap était passé car il n'y a plus de soins importants avant quelques années. On vient d'arrêter le conformateur qu'il a porté 8 mois. Le chirurgien nous avait expliqué qu'au Japon ils le portaient environ une année, ce que l'on voulait faire avec Malo. Mais ce que l'on ne savait pas, c'est qu'il serait aussi habile de ses mains. Et oui ce petit démon s'amusait à se l'enlever avec ses petit doigts et se le mettait dans la bouche avec les stéristrips et tout. Trop de risques de s'étouffer avec...On se sent un peu coupable de ne pas lui avoir laissé plus longtemps car sa narine n'a pas gardé une forme ronde comme avec le conformateur alors de temps en temps on se demande si on ne doit pas lui remettre. Et en même temps il est tellement pus détendu depuis qu'il ne l'a plus ; c'était vraiment une torture tous les soirs de devoir lui remettre, il se débattait, hurlait et pleurait.

Enfin tout ça pour savoir combien de temps vos enfants avaient porté un conformateur, s'ils en ont porté un, et quels sont les résultats plusieurs mois ou années plus tard.
Je voulais savoir aussi si votre enfant souffrait du regard des autres ou non. C'est vraiment une de mes plus grandes peurs et je me pose beaucoup de questions sur ça. Les enfants sont parfois cruels entre eux...
Et je me posais aussi des questions sur la suite de la prise en charge des fentes car nous rencontrons à nouveau le Dr Saboye en février pour un contrôle mais nous n'avons toujours pas discuté de la suite.

En tout cas merci pour ce site qui nous a beaucoup renseigné et accompagné tout au long de ces épreuves...

Florie, maman de Malo
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentations   Mer 2 Mai 2012 - 11:09

coucou et bienvenue...
pour les confo mon fils n'en a pas eu bébé...mais en général il s'agit de plusieurs mois....et pas de plusieurs années...de toute manière si nécessaire le nez est réopéré en fin de croissance...
mon fils a eu une phase difficile à cause du regard des autres vers 6 ans...on a déménagé les nouveaux copains ne le connaissait pas...et certains s'en sont pris à lui....on a du soutenir notre fiston dans ce passage difficile..mais depuis l'âge de 9ans il va bien et aucun autre enfant ne s'est plus jamais moqué de lui. Il a 14 ans et il est très bien intégré dans son groupe d'ado....aucun souci.
il sera opéré du nez dans deux ans.

Théo a eu une greffe osseuse à 9 ans...pour combler l'os dans la gencive...c'est essentiel comme intervention. Il n'a eu que deux ans de traitement orthodontique il a toute ses vraies dents et sa dentition et parfaite.
il a eu des yoyo entre 3 et 5 ans.
aucun problème de langage.

Bref finalement ça c'est plutôt bien passé pour lui.

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ISA



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proumzy
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MessageSujet: Re: Présentations   Mer 2 Mai 2012 - 11:44

Bonjour, bienvenue sur ce forum. Dans notre cas, Côme ne portera ses conformateurs que 3 mois, c-à-d qu'il ne lui reste plus que 15 jours. Pourtant, je me demande aussi s'il n'aurait pas fallu lui faire porter plus longtemps car sa narine n'est pas aussi jolie que celle qui n'a pas été touchée par la fente. Pourtant, en lisant les témoignages sur ce forum, on se rend compte que les protocoles sont très différents d'un hôpital à un autre. Donc difficile de dire qu'elle est la meilleure façon de procéder...
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Présentations   Mer 2 Mai 2012 - 16:17

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentations   Mer 2 Mai 2012 - 16:24

Bonjour et beinvenue,

Pour ma Lucie, elle devait porter des conformateurs après son opération mais ses narines étaient trop étroites et donc on n'a pas pu lui mettre. Depuis l'opération on voit que ses narines se sont beaucoup affaissées et donc on est déçu qu'elle ne puisse pas les porter.

Je pense que les conformateurs sont très importants.
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MessageSujet: Re: Présentations   Mer 2 Mai 2012 - 22:34

Citation :
en lisant les témoignages sur ce forum, on se rend compte que les protocoles sont très différents d'un hôpital à un autre.

oui c'est vrai...car le travail sur le nez n'est pas le même partout non plus....donc difficile de comparer....
mon fils n'a pas eu de confo car ils ne touchent pas le nez du tout chez les bébés et que donc les confo ne font pas de différence car même s'ils sont mis des mois le nez reprendra sa forme de départ tant le cartilage est élastique et tend à reprendre sa forme initiale.....
Théo a eu des confos après une retouche du nez à 10 ans...il a eu les confos durant 4 mois....après la narine s'est un peu raffaissée quand même...mais bon cette intervention ne touchait pas à la cloison...et pas complètement du côté des narines non plus...donc on verra à la dernière opération....

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MessageSujet: Re: Présentations   Jeu 3 Mai 2012 - 10:47

Merci pour vos réponses en tout cas c'est vrai que l'on se sent toujours un peu moins seul dans ces cas-là...On verra bien au prochain rdv avec le chirurgien de toute façon, il nous dira ce qu'il en pense. Surtout que pour lui, on partait de loin apparemment, et qu'il a l'air assez fier du résultat a chaque fois. Et puis pour le reste, on a le temps de voir venir les choses...
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MessageSujet: Re: Présentations   Jeu 3 Mai 2012 - 11:26

bienvenu 3

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