presentation bbbb95

Bonjour à tous,
Je suis la maman d’un petit Quentin qui s’est installé spontanément dans mon bidon après 5 ans d’essais bébé sans succès !
Il est né le 27 février avec une fente labio-palatine bilatérale et voici notre parcours… J’ai essayé d’être brève…si, si

Sa fente labiale a été détectée par mon gygy à la 2e écho. Il nous a orienté vers le centre d’écho de l’Odéon à Paris pour confirmer et préciser le diagnostic : fente labiale bilatérale.
Puis RDV à l’hôpital d’Argenteuil pour une autre écho et une amniocentèse. A priori, il n’y avait pas de fente palatine… Les résultats de l’amnio (obtenus en 2 semaines) étaient parfaits. Ouf !

Ensuite, RDV avec le Pr Couly à Necker.
1ère étape de ce RDV : la salle d’attente où l’on discute avec d’autres parents qui sont passés avant nous par là où l’on passe. Les discussions se font très facilement et c’est aussi important que le rdv avec le chir ! C’est un peu comme ce forum mais en chair et en os ! Et puis, j’ai trouvé que, lorsque l’on est encore dans la période de la grossesse, voir des enfants qui ont une fente ou qui viennent d’être opérés, ça aide encore plus à se préparer que les photos.
Le Pr Couly nous a expliqué la situation et ce qui allait se passer.
Pendant tout notre parcours, les médecins nous ont orienté, ont pris les rdv pour nous ! Et au boulot, nos chefs respectifs ont été super compréhensifs sur les rdv en pleine journée annoncés au dernier moment... Vu l’état d’angoisse dans lequel on était, tout ce contexte était plus qu’appréciable !

On était prêt pour la suite des événements. Dernière angoisse : arrêter de vivre la grossesse uniquement autour de ce problème tout en étant préparé pour le jour J ! Quelle allait être l’ampleur de sa malformation ? Est-ce que son visage allait nous choquer ?
On a dû bien se préparer ou alors il nous a fait craquer avec ses grands yeux bleus car sa fente ne nous a pas vraiment affecté.
La magie de la rencontre a opéré !

Et puis on nous a annoncé qu’il avait aussi une fente palatine !
La galère pour l’alimenter a commencé ! Les équipes de la maternité étaient géniales Mais pas trop calées sur les FLP. L’important, c’est qu’on nous a aidé du mieux possible. Le papa a assuré et c’est surtout grâce à lui qu’après plusieurs semaines de galère, on réussit à s’en sortir pas trop mal.

1ère opération pour un côté de la fente labiale, le 16 avril et là, l’angoisse monte, comme tout parent qui voit son enfant partir en salle d’opération. Avec un bonus : son visage va changer !
On est plutôt chanceux et on positive mais, il y a quand même de temps en temps le ptits coups de blues face aux galères actuelles et à venir pour notre fils…
Ce forum est une source précieuse d’information qui nous a aidé pendant la grossesse et nous aidera encore beaucoup pendant tout le parcours de notre petit amour ! MERCI !!!
On espère bien qu’en apportant notre pierre à l’édifice, on pourra aider d’autres parents !

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Mon fils est né aussi avec une fente labiopalatine bilatérale et a été opéré à Necker par le Dr Bénouaiche. Ses opérations et hospitalisations se sont bien passées.

Je vous envoie plein de courage pour la première opération de votre petit bout.

Au plaisir de vous lire!

Bienvenue ! C'est vrai que ce forum est une vraie source d'informations . Bon courage pour l'opération. Tu verras, nos enfants sont de vrais champions !

Bienvenue parmis nous !

Mon fils est né aussi avec une flp bilatéral et a aussi été opéré par le professeur Couly.
Bon courage pour l'opération.

Merci pour vos messages !
Comment se sentaient vos ptits bouts au réveil et dans les jours qui ont suivi ? Une anesthésie générale chez un adulte c pas tjs marrant alors chez un tout petit à qui on ne peut pas expliquer ce qui lui arrive, j'imagine !
Ils ont bien vécu les soins et la reprise du bib ?
Est-ce qu'ils ont eu ou vont devoir subir des opérations supplémentaires ??
Ah la la, tellement de questions !!!
En tout cas, j'espère que vos enfants vivent bien tout ça et qu'ils vont savourer leurs oeufs en chocolat (pour ceux qui sont en âge d'en manger)

Bon courage pour l'opération à venir ! je suis persuadée que nos petits bouts sont de vrai "combattants" !!! Donnez nous de ses nouvelles des que celle ci sera passée !!

bon courage

Mon fils a eu beaucoup de mal la première journée, et ce jusqu'à son retour dans la chambre le lendemain vers 5h du matin. Il s'assoupissait et se réveillait en sursaut et en pleurant. C'était dur de le voir comme ça. A J+1 c'était beaucoup mieux, il dormait beaucoup et ne pleurait plus du tout. La prochaine opération est prévue pour fin mai.
Bonne continuation

Bonjour et bienvenue,

Ma fille Lucie a également une fente labio palatine bilatérale. Elle s'est fait opérer de la lèvre et du nez il y a moins dd'un mois. Les premiers jours elle était complètement shoutée par la morphine donc pas très réactive à notre présence puis ça s'est amélioré de jours en jours. Elle remange à peu près normalement, mais par contre elle pleure beaucoup depuis l'opération , en particulier dès qu'on ne s'occupe plus d'elle. Et surtout dès qu'on s'approche de son nez là c'est la grosse crise de nerf. Il doit rester des traumatismes !!

Bon courage pour cette épreuve qui approche à grands pas.

A bientôt

bienvenue pour mon fils il le vie très bien depuis sa naissance je ne l'ai jamais considéré comme différent du coup j'ai fait a son rithme pour l'alimentation ou son développement un peu trop rapide a mon gout je doit dire^^ pour les opération la première le premier jour a était difficile car sa nouvelle lèvre le génais beaucoup au début mais au bout de 3,4 jours tout aller bien il a repris son bib 5h après l'opération par petite quantité et toujours au bib médéla qu'il avait depuis sa naissance et a 1semaine après l'opération il est passé au bib normal sans aucun problème pour la deuxième opération le soir mm a 18h il était en pleine forme et cavaler déja partout ne t'inquiète pas trop ils ont une capacité a se remettre et a s'adapter impressionnante
bises

Bonjour et

Merci pour vos réponses. Chaque enfant a sa propre réaction mais ça nous permet de visualiser un peu mieux comment ça peut se passer.
Bon courage à vos loulous et à vous aussi pour la suite ! Je vous dirai comment ça se sera passé pour Quentin. Côté tétine, on a adopté un peu par hasard des tétines nuk "anti-colique". Enfin, c'est lui qui a adopté cette tétine Elle est en silicone et j'ai commandé la version latex, plus souple... On verra !

bbbb95 a écrit:

Bonjour à tous,
Ce forum est une source précieuse d’information qui nous a aidé pendant la grossesse et nous aidera encore beaucoup pendant tout le parcours de notre petit amour ! MERCI !!!
On espère bien qu’en apportant notre pierre à l’édifice, on pourra aider d’autres parents !

Je suis tout à fait d'accord. Un site où nous pouvons à la fois parler de nos peurs, de nos interrogations et de nos angoisses mais aussi apporter notre expérience. Ca fait du bien.

Bon courage pour la suite.

Bonjour et bon courage pour l'opération à venir...
A bientôt.

Et voilà, la 1ère opération est passée !
En partant au bloc ds les bras de l'infirmière, il nous a regardé avec de grands yeux interrogateurs ! 2h plus tard on l'a retrouvé en salle de réveil. Ca fait un peu mal au coeur de le voir avec les branchements, son petit pansement sur la bouche, un ptit peu de sang dans la bouche, son air tout comateux et quelques pleurs.
Mais sinon, il a vite recommencé à manger, n'a pas trop souffert et on a retrouvé notre petit homme tel qu'on le connaît Il remange les mêmes quantités et retrouve son rythme habituel. C'est une crème cet enfant ! C'est nous qui l'avons fait, trop fiers les parents ^^
Et comme vous l'avez dit, nos petits sont des champions !

super..merci pour ces nouvelles....

bon rétablissement à ton fiston ....

c'est génial que tout aille au mieux
gros bisous guerrisseurs^^