Nos bébés et la fente labio-palatine
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 bonjour à toutes et à tous

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issam42
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issam42
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MessageSujet: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 23 Aoû 2012 - 18:41

Je m'appelles Nadjet, je suis la maman du petit Issam né le 18/07/2012 avec une fente labio-alvéollaire unilatérale gauche. Cette dernière a été diagnostiquer à l'écho du 5ème mois sans que l'on puisse dire si le palais était touché ou non, heureusement il ne l'est pas, ce qui facilite l'allaitement et le suivi en général. Je suis sur ce forum pour pouvoir partager nos expériences, et surtout avoir des réponses aux nombreuses questions que je me pose, notamment au sujet de l'après opération et du bien-être de mon enfant.
Cordialement. Nadjet.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 23 Aoû 2012 - 18:54

bonjour


as-tu rencontré l'équipe qui va prendre en charges ton petit bout ?...selon les hopitaux et les équipes, il y a différents protocoles afin d'aborder le traitement des fentes...

Bon courage et à bientôt
Laurent
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Cend
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 23 Aoû 2012 - 20:21

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 23 Aoû 2012 - 21:27

merci ;-)
bonsoir Laurent, oui j'ai rencontré le chirurgien qui opérera mon fils, sa ce fera le 17/01/2013, il m'a bien expliqué le déroulement des opérations, il fera le nez puis la lèvre, pour la gencive, il sera fait une greffe d'os mais uniquement à l'âge de 4 ans.
ce que j'appréhende c'est la douleur post-opératoire, mais ce que je redoute le plus c'est le fait de lui donner à boire à la pipette, mon fils adore la tétée, je sais pas comment il réagira, d'autant plus que pour lui c'est aussi un moyen de se soulager des coliques, la succion le calme.
j'aimerais savoir comment sa c'est passé avec votre enfant.
merci. Smile
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 23 Aoû 2012 - 21:30

encore une petite chose, j'aurais aimé visité l'album photo mais on me refuse la connexion, Sad
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laufrajac
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 23 Aoû 2012 - 23:09

Bonsoir

Pour l'accès à l'album photo, il faut demander l'accès auprès de Théomama....
En principe les enfants ne souffrent plus.... la douleur est prise en charges dans la majorité des CHU.... Côté nourriture, je ne connais pas la pipette... mon fils a toujours pris le biberon (2e age dès la naissance) et lors des opérations, il était nourri par sonde pendant environ 8 jours.... Nous avons eu assez de chance car il n'a posé aucun problème ... Lors de la 2e opération, vers 1 an, il est passé du biberon à la cuillère !....Je laisse les personnes répondre concernant la pipette !

Bon courage
Laurent
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyVen 24 Aoû 2012 - 5:47

Merci Laurent pour ta réponse, le chu de St Etienne ne pratique peut-être pas cette méthode car le chirurgien ne m'a pas parlé de sonde, je n'y avais pas pensé non plus, ce serait une bonne alternative, car du courage, en effet, j'en aurais besoin.
Bon courage à toi aussi Smile
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyVen 24 Aoû 2012 - 8:19

bienvenue Nadjet
je t'ai répondu en message privé pour les photos...

il est magnifique ton petit garçon....

Mon fils a aussi été nourris quelques semaines à la seringue avec un embout souple après ses deux opérations. Beaucoup de chir évitent le biberon après les opérations....
et pour l'histoire de la sonde....ils font ça à un ou deux endroits..ça permet à l'enfant de ne pas téter après l'opération...et de laisser le palais tranquille mais la sonde est toujours un risque ..car certains enfants y prennent vite goût et refusent ensuite de remanger.....

la douleur est bien prise en charge ...et puis souvent le plus douloureux c'est quand on touche au voile du palais..mais la lèvre est moins douloureuse.....donc ne t'inquiète pas trop....à mon avis il ne va pas trop souffrir. Tu sais mon enfant qui a 14 ans a eu une greffe osseuse à 9 ans...et puis une autre intervention à 5 ans....et une retouche du nez à 10 ans.....IL n'a eu mal pour aucune de ces opérations......et même sans morphine....
Cela m'a beaucoup rassurée....à vrai dire quand il était bébé (opéré à 3 et 6 mois ) j'ai toujours pensé qu'il n'avait pas eu très mal ...moins que pour mettre ses dents.....
et je crois que j'avais bien pensé...

Par contre mes enfants sont toujours très agités en salle de réveil.....mais cela n'a rien à voir avec la douleur...c'est le réveil de l'anesthésie qu'ils n'aiment pas.....

Donc rassure toi.....ça va aller pour ton fiston....

pour nourrir en post op...je ne sais pas ce que ton chir entend par pipette...mais sache que si jamais tu peux commander à la pharmacie des embouts souple qui se mettent au bout d'une seringue 20 ml pour alimenter ton fiston. tu peux voir l'embout sur ce lien...

http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=51
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyVen 24 Aoû 2012 - 13:35

merci bien pour le compliment et pour ta réponse isa, je suis rassurée, en espérant que mon fils supportera les opérations aussi bien que ton fils. bonne journée Smile
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyVen 24 Aoû 2012 - 16:40

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyVen 24 Aoû 2012 - 16:55

merciiii ;-)
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyVen 24 Aoû 2012 - 17:01

bienvenue Nadjet,

c'est vrai qu'il est magnifique ton bout de chou,il a plein de cheveux!

je suis la maman de Noah,il va avoir 3 ans,il est suivit à l'hospital mère enfant de Limoges.il a était opéré la première fois à l'âge de 6 mois de la lèvre et du voile et à 18mois du palais,et franchement on a pas eu l'impression qu'il ai souffert,la morphine a bien fait son travail!
pour l'alimentation là bas,pas de sonde, mon fils avait le droit de reprendre son bib le jour même de l'opération,mais comme il appréhendait de prendre son bib il a voulu remanger seulement 2/3jours après l'op(il était sous perf),on lui donné son lait à la pipette (genre pipette doliprane).
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laufrajac
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyVen 24 Aoû 2012 - 20:28

Bonsoir Nadjet

...Pour revenir sur la sonde, ce n'était pas un choix mais inscrit dans le protocole !.... et franchement ce fut difficile pour notre fils et sa maman.....Je ne connais pas les autres procédés (pipette, seringue ...etc) mais ce "gavage" systèmatique à heure fixe même la nuit, c'est vraiment horrible !... et mon épouse s'est souvent heurtée avec le personnel soignant ! donc je ne pense pas que le "gavage" (c'est ainsi que le personnel appelle ce procédé !) soit le mieux !...Nous aurions préféré un autre moyen pour nourrir notre fils, d'autant plus que c'était un bébé facile à nourrir (un petit glouton ! )....

Laurent



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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyVen 24 Aoû 2012 - 22:27

Merci louloute 46, sa me rassure de voir que les enfants ne souffrent pas, c'était ma plus grosse inquiétude !!! ton fiston est également très beau.
Laurent, en effet, je me suis renseignée auprès du service de chir infantile et effectivement, ils appellent ça le gavage !!! il y a plus d'inconvénients qu'autre chose, et théomama m'a fait passé un lien sur lequel y a différente tétine notamment spéciale post-opératoire "fingerfeeder", c'est ce qu'ils utilisent à St Etienne (entre autres). mais bon c'est plus qu'un mauvais souvenir pour vous à présent ;-).
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptySam 25 Aoû 2012 - 8:38

le gavage n'est jamais un choix un des parents je pense.......et effectivement certains chir l'ont mis dans leur protocole...
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptySam 25 Aoû 2012 - 13:53

bonjour et bienvenue
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyMar 28 Aoû 2012 - 20:04

bonjour didiluna et merci pour l'accueil Smile
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyMar 28 Aoû 2012 - 20:05

est-ce qu'il y aurait des personnes dont l'enfant a été opéré sur St Etienne ou par le Pf Varlet ????
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyMar 28 Aoû 2012 - 20:26

a non pas pour mon fils opéré a Lyon que je conseil si tu veux^^
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marie-lou
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyMer 29 Aoû 2012 - 11:38

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et à tous   bonjour à toutes et à tous EmptyMer 29 Aoû 2012 - 16:36

merciiii Wink
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