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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Notre petite Alice est nee ce 16 avril

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yuna908
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MessageSujet: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 9:32

Alice est née finalement par césarienne j étais hospitalisée depuis 3 semaines pour un rciu. Elle pèse 2kg370 pour 47,5 cm. Elle est restée 4 jours en neo nat. Sa fente est bien bilatérale mais très symétrique. Par contre le bourgeon empêche dacceder à ses narines. On revoit le chirurgien ce jeudi.
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mimie
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 10:36

félicitation pour cet heureux événement
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 11:52

féicitation^^ une photo je veux voir sa tite bouille^^
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nathybm
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 12:12

Félicitations !!
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 12:26

Bonjour,

Félicitations.

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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 14:05

Félicitation pour cette petite Alice.....pas encore au pays des merveilles ..mais ça viendra...

si j'ai bien compris elle avait un retard de croissance intra utérin ? ils savent pourquoi ?

comment va t elle ? elle arrive à manger ?

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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 20:13

Félicitation pour votre petite princesse !!!
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yuna908
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 22:58

Merci à toutes. Apparemment l artere ombilicale unique, les mauvais dopplers et le manque de repos de maman. Elle a repris 450 gr sur mes 3 semaines d hospi avant l accouchement! Elle va bien mais on doit refaire des examens car elle a soit le coeur à droite, soit inversé. Elle a un rein en fer à cheval qui passe devant sa colonne. On attend les résultats d une radio du dos et elle doit refaire un examen pour vérifier si elle a bien sa vésicule biliaire. Ca fait bcp mais selon les médecins rien d alarmant. Au niveau de la fente, elle est tres symétrique, le bourgeon est en avant et bouche l'acces à ses narines. Elle est touchée uniquement au niveau du palais primaire ça c est le positif, a 2 petits trous ds la bouche en dessous du nez. On revoit le chirugien jeudi. Elle boit avec les biberons medela specialneeds, elle sait têter mais se fatigue vite et son bourgeon saigne vite donc pas de tétine et pas la prendre de trop la tête contre nous. Je mets une photo dès que possible.
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Lun 23 Avr 2012 - 23:14

et bien .....pffffffff.....ça fait beaucoup de souci tout cela ......
Les médecins pensent qu'il pourrait y avoir un problème génétique ?

vous pouvez aussi compléter à la seringue avec un embout souple médela si elle peine trop avec les biberons....

bon courage avec tout ça.... bises

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LE PAPE
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Mar 24 Avr 2012 - 0:01

Bienvenue à la p'titepuce!!
je vous souhaite plein de courage pour ces débuts difficiles...
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yuna908
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Mar 24 Avr 2012 - 14:48

On doit revoir la généticienne mais ils ont plus l'air de dire qu'en soi même s'il y a plusieurs soucis, il n y en a aucun de grave... Elle a eu une échographie cérébrale normale. Je vais bien voir si elle grossit mais c est très dur de la forcer quand elle n'en veut plus. Merci à toutes.
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Mer 25 Avr 2012 - 17:16

Bonjour et bienvenue à Alice ( quel beau prénom : celui d'une de mes filles )

Bon courage pour la suite
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yuna908
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Ven 27 Avr 2012 - 17:40

Alice commence à se débrouiller avec le biberon SpecialNeeds de Medela mais on doit faire sans la valve comme le lait (maternel) est épaissi sinon on doit tt le temps enlever et remettre le biberon et comme son bourgeon saigne facilement ce n est pas génial. Je dois souvent la réveiller pour boire mais comme elle est de petit poids c est normal. On a du refaire des examens car ils craignaient un souci à la moelle épinière mais elle est normale. Par contre elle a 2 vertebres fusionnées dans le bas du dos et donc une scoliose qu'il faudra traiter. On doit aller à l UCL pour un avis ortho et cardio (pour voir si son coeur est simplement à droite ou s'il est en miroir). Les médecins me font peur car ils me disent qu'à l UCL ils vont vouloir opérer notre puce de suite ce qui n'est pas notre choix, on veut attendre un peu pour qu'elle prenne des forces.
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Ven 27 Avr 2012 - 18:22

c'est vrai que l'ucl opère vite....la lèvre.

mais bon ils sont pas fous non plus j'imagine....et puis vous pouvez aussi faire part de votre souhait de souffler un peu et de la laisser prendre du poids....souvent si la lèvre est opérée si vite c'est pour répondre au besoin des parents qui désirent que la fente soit vite fermée...y'a pas de raison vraiment médicale à cela...

sauf que pour son histoire d'alimentation peut être que ça aiderait...je ne sais pas ...

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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Ven 27 Avr 2012 - 18:45

ils operent tres tres vite et je comprends car la peau est tres maleable et molle regenere tres vite et allelluia pr les petits bras ... ;-)
ns MaÏlo s'est fait operer a 15j et si j'avais accouche la bas le lendemain deja parait il ... ils sont supers!!! et niveau coeur aussi!!!!
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Ven 27 Avr 2012 - 18:52

oui bon, pour rassurer yuna ,au final certains chir n'opèrent pas tout de suite parce qu'ils trouvent que la peau immature réagit moins bien à la cicatrisation...bref...tout ça pour dire que si vous attendez un peu c'est pas grave du tout....ça ne va pas changer grand chose de ce côté là je pense....

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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Ven 27 Avr 2012 - 21:25

En fait le chirurgien qui a opéré notre ainé souhaite qu'elle fasse 4kg pour l'anesthésie, comme pour mon ainé et trouve effectivement que les tissus sont trop petits que pour bien distinguer la lèvre rose et la lèvre blanche comme il dit. Ca ne nous dérange pas d'attendre un peu (ce serait fin juillet), on préfère qu'elle prenne des forces. Il faut juste qu'elle n'ait pas de rhume ou autre car son bourgeon bloque totalement l'accès à son nez. Elle vient de régurgiter bcp, la pédiatre parlait de donner du Gaviscon mais je ne sais pas si c est pr les régurgitations ou autre chose. Pourtant on épaissit déjà mon lait.
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Sam 28 Avr 2012 - 10:40

alors le gaviscon oui c'est pour les régurgitation après je ne savait pas qu'on pouvait en donner au bébé par contre moi je lui donnais du motilium bébé par contre malheureusement ce n'est pas miraculeux moi mal grès ça a chaque bibs 30min avant le bib +lait épaissit il a énormément régurgité jusqu'à 2moi et demi environ après ça c'est calmé (et il avait aussi le bib médéla jusqu'à son opération de la lèvre a 7mois) donc il faut s'armé de patience nos enfant font beaucoup de fausses route en général et régurgite beaucoup pourtant je le fesait manger presque assis et lui fesait faire 2rots par bib
bon courage pour la suite et faite valoir votre désire de ne pas l'opéré de suite si vous ne le désirez pas ils ne peuvent pas vous forcer et ils en ont pas le droits faite comme vous le sentez c'est toujours le mieux
bises
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Dim 29 Avr 2012 - 9:25

Citation :
, la pédiatre parlait de donner du Gaviscon mais je ne sais pas si c est pr les régurgitations ou autre chose. Pourtant on épaissit déjà mon lait.

ben elle aurait pu te dire pourquoi c'était quand même bizarre alors oui c'est un pansement gastrique..pour éviter les brulures liées aux régurgitations....si ça ne suffit pas on peut donner un inhibiteur de la pompe à proton pour éviter la production d'acidité ....et aussi du motilium pour que l'estomac se vide plus vite....

les premières choses à faire sont d'épaissir le lait , ce que tu fais, et de mettre l'enfant un position inclinée...jamais à plat....
c'est important de prendre en charge ces régurgitations....

Citation :
Il faut juste qu'elle n'ait pas de rhume ou autre car son bourgeon bloque totalement l'accès à son nez.

oui mais si elle a une double fente au palais aussi de toute manière l'accès au nez est complètement ouvert.....ça ne va pas poser grand problème je pense....sans doute que quand elle régurgite elle en déjà plus dans le nez que si elle avait le rhume....faut pas trop t'inquiéter pour cela.

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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Dim 29 Avr 2012 - 11:25

La pédiatre avait déjà parlé des médicaments anti reflux pour mon ainé mais je n'avais pas voulu car il n avait pas mal et regurgitait le trop plein de ce qu'il buvait au sein. Ici elle régurgite peu mais épais et cela la gene. parfois elle ne régurgite pas mais on entend que ca revient et elle mâche comme si elle chiquait. En fait sa fente est bilatérale et le bourgeon est devant ses fosses nasales mais à l intérieur c est juste le palais primaire qui est touché, elle a "juste" 2 trous dans son palais. Mais malgré tout ca repasse un peu par le nez et elle a besoin du bib medela, avec un normal ca ne va pas assez loin. Je dois rappeler la pédiatre mercredi pr lui donner son poids je discuterai avec elle pour le reflux.
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MessageSujet: Re: Notre petite Alice est nee ce 16 avril   Dim 29 Avr 2012 - 20:44

ha je comprends mieux pour son nez...

oui ben pour le reflux rediscute quand même avec la pédiatre...c'est pas très bon de laisser un reflux non traité ...ça peut vraiment enflammer l’œsophage...et créer des problèmes pulmonaire et orl....
normalement plus c'est épais moins ça reflue...mais bon le lait mat est moins irritant ...si ton premier était au sein ...et puis régurgiter juste après la tétée ou avoir des remontées des heures après ne crée pas non plus les mêmes problèmes je pense...

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